ママ８ｃｈみていいよ～

子供たちが生まれてから夫と二人で出歩くのはだいたい病院がらみ。

み～一人の時は預かってもらう機会もなく、チビたちが生まれて、い～ちゃんの入院時、夜の面会帰りにラーメン屋、居酒屋に行ったことがあります。

カウンセリングは夫と二人で落ち着いて話が聞きたかったので実家の母にきてもらいました。

昼過ぎの予約だったので、今回はランチ～パスタ屋さんでわずかな時間でしたが、のんびりおしゃべりしながら食事ができ、幸せなひと時でした～

カウンセリングでは今後についてお話

マルファンの患者を診たことがある眼科医のもとで定期健診、他家族の経過から３０代で水晶体を取り除く手術をする可能性もあり(視力に影響なし)　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　この病院にて心臓の定期健診、血管の太さが５０mmになる前に破裂を防ぐ為人口血管に代える手術予定。腹筋、スクワット、ヘデｲング、は避ける。もろい結合組織は体の色々な部分にあるから負担を掛けるのはよくないそう…

「それからスキューバーダイビングも！」

思わず「絶対せぇへん」タメ口でつっこんでしまいました

体育会系の夫じゃなくてよかった～

今後の事を聞き、あ～スッキリ！検診サボらず必要な手術受ければ突然死もなく予後もいいやん。　　　　　なんて強気な自分と、ちゃんとしてても、突然亡くなってる人もいるやん。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　子供たちとどうして行けばいいの？弱気な自分が半々でした。

次は一番気掛かりな「子供たちへの遺伝」の話。

たいていの子が幼少期から細身で指が長い。み～、てっちゃんは恐らく遺伝していないが、症状の出方は１００通り以上あるそうで代表的な症状がなく心臓だけの場合もあるので大きくなってから心臓の検査は受けておけば安心。

そして、い～ちゃんは…遺伝している可能性がある。

親がマルファンで、代表的な特徴がでている。細身で指が長く、鳩胸。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　心臓や目に症状は出てないが２歳では出ない場合も。今すでに、循環器も眼科もかかっているから、マルファンで心配な部分も診てもらえばいいし、今どうこうすることはないし、遺伝の検査もメリットあるかなぁという話でした。

淡々と、私は大丈夫。全てを受け入れてますよ～みたいな顔で聞き、本当に親切に丁寧にお話して下さった先生、看護師さんにお礼を言い帰りました。(み～、てっちゃんの外面の良さは私譲りかな？)　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　部屋を出て時計を見るとビックリ！二時間以上も話してる！母の帰りたい時間が迫ってる！(猫を外に出してきたから…と早く帰りたいアピール)

急いで帰り、子供たちは大騒ぎだしどんよりしてる暇はなし。

母はややこしい話がダメな人で、い～ちゃんの事もダウン症だったっけ？みたいな…

まぁ可愛がってくれるからそれでいいなんで、今回の事も健康診断に無理やり連れて行ったことに。

母が帰り、夕食、風呂、片づけ、絵本読み、寝かしつけ…バタバタと時間が過ぎて行きました。

みんなが寝て一人になると、急に泣けてきて、弱気全開。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　パパ死んだらどうしよ～、い～ちゃん、ソトスだけじゃなく、マルファンもかも？？二つも嫌やぁ～！！

昼間も急に泣けてきたり、数日体調崩したり、前向きに考えるでもなく自由に落ち込む日々が続きました。

でも、お腹は空くし、洗濯はたまる、部屋は散らかるし…幼稚園に幼児教室、訓練、ちょこっと仕事。　　　　　私がどんなテンションでも家族の生活は続き、気がつけば、いつもの自分。

機嫌の悪いママに付き合わせてごめんね。

長く暗い話にコメントを寄せて下さった皆さんありがとう。

将来のことはその時に、一日一日をみんなでを楽しく過ごしていこう！ですよね！

本当にこの言葉が心に響きました。

どう考えてるかよく分からない夫が「だれも遺伝してへんかったらいいのにな」と一言メールをくれました。　　同じ思いの夫を支え、家族みんなで楽しく過ごしていこう。今は少し前向きです

さて夏休みは何しようかな～