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カテゴリ:がん活動
1日は、昼ごろ、「がんナビ」の取材の座談会に出席し、夕方5時より、「国会がん患者と家族の会」の設立総会に出席してきました。
たくさんのテレビカメラも来ていましたが、翌日朝のNHKニュースでチョロッと放送されたのを見た以外は、私の目に触れることはありませんでした・・・ この活動を始め、議員会館などにロビィングするようになってから、超党派のがん議連を作って欲しい、がん対策を国家プロジェクトにして欲しい、という要望をずっと出し続け(私が参加する以前から、私の会ではそういう要望を出し続けていたので)、それらが実現し、ようやくこういう日を迎えることが出来たな、と、感慨深いものがありました。 私の場合、先人たちが、地道に築き上げてきて形になりかかっていた最後の一押しをしていたようなものですから、先人の苦労と比べれば何ほどのこともしていないのですが、それでも、いつか自分があちら側にいって先人たちと会うときには、 「ちゃんとたすきをつなぎましたよ」 と、報告できるかな、というような気持ちに少しなりました。 1年半前は、想像しているだけで、現実になりそうもなかったことが、現実になっています。 統制がなかなか取れないムーブメントの歯がゆさの中で、山本たかし議員の登場は、とても大きいものでした。 がん対策基本法のことをとっても、民主党案と与党案の隔たりは大きいものがありましたが、民主党の山本議員、仙谷議員と、自民党の鴨下議員、尾辻議員の力が良い形で合わさって、身のある内容にまとまったと、私は感じています。 治癒を期待するのが難しい進行がん患者として、国会議員として、なかなか進まなかった問題を、一気に進めてくださっていると感じます。 山本議員は、 「私がいなくなったあとにも、この流れが消えないように」 と、このムーブメントを、本気で心配してくださっています。 その気持ち、本当に良くわかります。 本気で動かす人がいなければ、動かないことがたくさんあるのですから・・・。 そして、個人の力には、限りがあるのですから・・・。 久しぶりに会った、私の所属する会の会員さんに 「痩せたんじゃない~?ダメよ、無理しちゃ~。出来る範囲内で、頑張んないと」 という感じで、顔を合わせるたびにいわれるのですが、 ”出来る範囲内で頑張る”は、ちょっと違うかな、と、思うのです。 患者支援の形には2種類あって、実際の患者さんと向き合って支援するタイプと、医療を良くするための提言活動のようなタイプとに、分類できると思います(両方やっているところも多いかもしれませんが)。 現実の、今そこに居る患者さんたちをいろいろな面でサポートするような活動なら、できる範囲内で、継続は力なり、という活動が正しいと思います。打ち上げ花火みたいに、ド~ンと頑張って、あとは知らないよ、というようなものでは、まったく意味がありません。 長く、継続してサポートすること自体に意味があるのですから、できる範囲内で、長く頑張ることが、大切であり、そういうことが求められると思います。 実際、その活動のほうがたくさん必要で、直接、患者さんを救うことが出来るのは、そういう支援活動です。この部分は決しておろそかにしてはいけません。治療そのものや経済的なこと、精神的なこと、その部分を、現実の世界で支える活動は、大切なものです。 私は、活動を通じて、5年、10年、20年と、地道に患者さんを支える活動をなさってきたすごい方々に、出会うことが出来ました。そういう方々のことを、本当に尊敬しています。 でも、私のしている提言活動は、がんに係わる医療の制度を変えることが目的で、この活動自体は、目的ではありません。 私がしていることは、直接的には、一人も支えていません。 目標の達成のためにこの活動があるので、この活動の継続自体は、目的にならないのです。 だから、私が無理なくできる活動が5で、成果を出すために求められる活動が8ならば、足りない3の部分は無理をしないと、やっていること自体に意味がなくなると思っています。 私の持てる、5の力を、だらだらと3年も5年も続けても、あまり意味が無い・・・。 意味のないことを続けても、ただの自己満足で、やっていないのと一緒です。 無理して8まで出して、やっと一歩前進するのなら、8にするしかない。 8で走り続けられるところまで走っていくしかないと思っています。 どちらが偉いとか、どちらのほうがより重要であるとか、そういうことではないんです。 どちらも必要なことで、求められるあり方には違いがあるということがいいたかったんです。 今のムーブメントの中で、私が、少々不安に感じたり、疑問に感じたりするのは、政策提言の何たるかを理解していないまま、声を張り上げるということの是非です。 私自身が感じるのは、政策提言というのは、やはり、日々勉強しなければ追いつかないし、いろいろな意見にも耳を傾けなければいけないので、それなりに自分に対しハードルを課さなければ出来ないことだということです。 私は、少しずつ知恵がつけばつくほど、自分が知っていることはごく一部に過ぎないのだと思い知らされています。 政治家も役人も「プロ」ですし、学会の先生方も「プロ」です。報道関係者も「プロ」です。 でも、「がん患者」は、職業ではありません。経験も知識も、費やせる時間も、プロにはかないません。 そんな中でどうやって対等にやっていくか・・・・。 患者の立場であるからこそ、肌で感じる問題を、どうやって建設的な、解決の方向に持っていくのか・・・。 とりあえず、勉強し、仲間を集めるしかありません。 ところが、そういう認識が高くないまま、このムーブメントに流されている人も多くいるのでは、と、感じるのです。 これまでは、がん医療の問題点を掲げ、議員・官僚に注目してもらうことがこういう活動の目的でした。 その段階では、問題の存在自体をたくさん集めて提示すればよかったので、多くの知識は必要ありませんでした。 けれどもこれからは、振り向いてもらったそういう人たちを相手に、問題解決のための提言をしていかなければなりません。 自分の経験・視点だけで、瑣末な問題点を羅列しても、もはや意味がありません。 そういう自覚を持ってこのムーブメントに参加している人が、まだあまり多くないように感じられることが、私の不安材料です。 そして、同様の意見を山本議員が呼びかけると聞く耳を持つのに、私が呼びかけても、聞く耳を持たないような方が、多く存在するということが、私にとっては残念です。 がんの医療の問題点が完全に片付き、みんなが幸せな医療を受け、満足できるようになれば、私のしているような活動は、全く必要なくなります。 そうしたら私は、また、のんびりとお菓子を作る専業主婦に戻ります。 娘たちが育ちきってしまう前に、そういう日が来るといいなぁと思っています。 お気に入りの記事を「いいね!」で応援しよう
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