ひさしぶりの更新デス。
ってか、一年ぶり？

実は、気づいたのだ。
ミクシィは、職場の上司などもマイミクになっていて、日記見ているので
仕事のことはあんまり書きにくいのだけど、こっちなら書けるやん！
今日はグチモード全開で～～～！

仕事のコト。

いやね。世の中の状況が状況なので、不平不満言っている場合では
ないのだけど、育休あけ、仕事戻れるかどうかがまだわからんのよ・・・。

最初は「２月中ごろにはわかると思います・・・」と
派遣の営業さん。
そのあとは「来週には、ご連絡できるかと・・・」
んで、こないだは「３月頭くらいには、わかるかと・・・」

って・・・・いつになったら、仕事復帰できるかわかるのんっ？？

４月からユウは小学校なので、学童保育入れるために
いろいろと交渉し（学童は、障害を持っている子を受け入れるのは
はじめて）トイレに手すりつけてもらったり、ドアを少し改造？して
もらったり。準備万端ととのえてあるのだ。

小学校から学童への送り迎えについてもいろいろ悩んで、
やっとなんとか方法を見つけた（っていうか、結局タクシーという結果
なんだけど）

これで、仕事戻れなかったら、悲しいな～。

ま、もし戻れないとなっても、何らかの仕事は探すけどね！
なにし、旦那の収入は１年半後には、ほぼなくなってしまうので
（いろいろありまして・・・・・・・・）
ふんばらなあきまへーーーん。

そんなこんなで、今日はグチもーどでした＾＾；

先日、地元の普通小学校に見学にいってきました。

ちょうど今、産休中で。赤ちゃん生まれると見動きできなく
なるなぁーと思い、小学校入学までにはあと１年以上もあるけれど、
小学校に電話。訪問すると、快くいろいろとお話を聞かせてくれました。

障害をもっていなければ、行くことになるはずの小学校。
どんな感じなのか、見に行ってビックリ。

対応してくれたのは、校長先生と教頭先生。
特別学級は、身体１クラス、知的２クラス、精神２クラスと、全部で５クラスも！
17人の児童が、特別学級と普通学級を兼ねて通学しているとのこと。

すごい～～～！！
ちょっと嬉しくなりました。

この町に引越しして来た時は、田舎だなぁ～と思っていたけれど
田舎だからこそ、市役所や保育園などはとても暖かく、何だかとても
住み心地の良い町だなぁ。と少しずつこの土地が好きになって。
小学校も、そういう支援に力を入れている（というか市が力を入れてる
んだよね。）ことがわかって、何だかもっと嬉しくなりました。

でも、隣の市にある養護学校も見学に行ってみるつもり。
（ここは、月２回訓練を受けている子ども専門病院に隣接されている。）
養護学校ならば、専門の先生がいて環境はいいのかもしれない。

うむむ。でも普通小学校にかなり傾いています。
保育園で仲良くなった友達たちもみんな行くんだしね。

大変、大変久しぶりの日記です。
色々と状況もかわり、それでも何とか頑張っています。

最近のニュース１
　３人目、妊娠しました。
　３月末に生まれる予定。嬉しさ半分、不安半分。
　・・・・というのはウソで（ぉぃ）、嬉しさ８割、不安２割ってところです。
　上の二人と同じで小脳が欠損している可能性もありますが、
　どっちであっても、頑張る準備はできています。

　もしかしたら、健常だった時の方が大変なのかもしれません。
　兄も姉も障害を持っている状態で、その子がまっすぐに成長して
　いけるのか（いけるように、もっていってあげられるか）それが少し心配です。
　
　いろいろと超えなきゃいけない山はありますが、
　下を向くことないように、楽しんでいこうと思います～♪


最近のニュース２
　ユウが、斜視の手術を受けることになりました。
　２月中ごろかな。５歳の子どもに全身麻酔。不安もありますが、
　小学校に入る前に直しておいた方が良いと思うし、
　これから３人目生まれたら身動きとれなくなるだろうし、決意しました。


仕事の産休は２月頭からの予定。
派遣社員なのに、産休とらせてくれるなんてありがたや。
１年後の復帰に向けて、地元の小学校・学童がユウを受け入れて
くれるかどうか、産休入ったら交渉いかねば～。

新年そうそう忙しい妊婦になりそうです。。。


そんなわけで、つらつら書きましたが、そんな状況で。
今年一年も良い年にしていくぞ。オー！！

めずらしく、ユウのページ、コノのページを更新しました。

二人とも生まれた時から見ると、ずいぶん成長しました。
あー、ほんと嬉しいなぁ。

二人が仲良くしているのを見ると、うれしくなります。
子どもっていいなぁ～～と本当に思います。

最近ユウが「おかぁさんの作ったごはん、ぜーーんぶおいしぃ♪」
とか言ってくれちゃって・・・あぁ。幸せ。

いやいや、でも逆にコノが反抗期なんですが・・・・・。
ごはん食べねーし。片付けできねーし。

ムキーーーーーーーーってなるよ。ハハハ。

子育てってムズカシィ～～～～！

でも、楽しかったり嬉しかったり難しかったり。それが良いんだよねぇ！

って、、何かいてるかわからなくなったところで、
今日はオワリっ！

あっという間に年もあけ、何か日記を書くのが億劫になってたのだけど、
新年初日記。

・・というか、正直に言うならば、ミクシイに少し力を入れてたことで、
こっちがおろそかになっていたというか・・・。

１月３日に、５年ぶりのクラス会を開催しました。
１３人集まり、高校時代の話にもりあがり、中々楽しい時間をすごせました。
あぁアノ頃は楽しかった・・・・。
あ、今も楽しいか＾＾
みんな、あんまり変わってなくて。

ダンナのお父さん（すでに還暦超え）が、学生時代の同級生で
仲良い人たちで「悪友会」という会を作っているらしい。
ま、活動といえば飲み会くらいとの話だけど。
年もとってくると、すでに悪友会仲間の葬式があったりして、
花なども「悪友会」の名前で送るから目立つ目立つ・・・と笑っていた。

何か、年とってもそういうのって、うらやましい＾＾
学生時代の仲間って大切よね。

そんなわけで、今年もまた一年がんばりますョ！

あんまり考えたことなかったんだけど、
よくありがちな言葉で「障害は個性か？」というのがある。
個性だ。と思いきってしまうのも、どうかと思うし、
個性ではなく障害は障害やん。と言ってしまうのは悲しい。

先日保育園の運動会があった。運動会前に、
ユウのかけっこについて、クラス担任の保育士さんから相談を受けたのだ。
「ユウくんは、かけっこの練習をとっても楽しくやってて、ゆっくりだけど、
楽しんでやってるよ。歩行器はそんなに体の負担も大きくなさそうだし、
そのあとの種目の練習もちゃんとできるし、問題ないと思ってるんだけど、
他の先生たちがね、お母さんや、他の親御さんたちの目とかを、考えた時に、
何らかのハンデをつけた方がいいんじゃないかって言ってるんよ～。
お母さん、どう思う？」

ユウは、まだ伝い歩きしかできないので、園内では歩行器を使っている。
かなり歩行器を使いこなすようになってきたので、
今年は運動会も歩行器で参加しようという話になっていて、
でも、かけっことなると、他のお友達よりかなり遅くなる。というか、もう断然、遅い。

先生は「私らは、ユウくんに今まで他の子と差をつけたりしたことないげん。
みんなと一緒なこと、いつも楽しそうにやるし、もちろんかけっこだって、
全然嫌そうじゃないし、ニコニコやってるしね。他の先生が何と言おうと
私らは戦うよ！」と。ユウにハンデが必要だなんて考えたことない、と。

何か、とても嬉しい言葉だった。
担任の先生（２人いるんだけど、２人とも、とってもいい先生なの）は、
２人タッグを組み、ユウをしっかり見てくれていて、へんな同情をかけず、
他の子と同じレベルにもっていこうと、
みんな一緒だよと、
そう思ってユウと接してくれている。

すごく、すごく、嬉しい。


でも。お友達と何もかも同じで、本当にユウは大丈夫なのだろうか・・・。

家に帰って、ユウに聞いてみた。
「かけっこ、一人だけすんごく遅くても、ユウは大丈夫？」
大丈夫だよーと言えば、みんなと一緒に頑張れるかな。と思った。

でも、

「いや。　遅いの、いや。」

ユウは答えた。


だから私は、障害は個性だ。って何だか綺麗な言葉だけど、
個性じゃないのかもしれない。と、思った。

というか、逆に、個性ではない、と認めてしまった。

先生には、次の日に「ユウに選ばせてください。」と言った。
みんなと同じ距離を走るのか。みんなより少しゴールに近いところから、
ハンデをもらって走るのか。両方やってみて、ユウにどっちがいい？と聞いてみてくれと。

ユウは、みんなより短い距離で走ることを選ぶだろうな。と
何となく思いながら、結果はやっぱりそうなった。


運動会当日、ひとり前の方にスタンバイして、走るユウ。
それでも、かなりの差をつけてのビリとなった。
そして、回りからは、大きな拍手をもらった。


どうしてあげるのがいいのか、いまだによくわからない。
個性ととるならば、走るのが遅いからといって、
一人だけ前からはじめていいわけないやん。って理屈になるんだろうな。
でも、どうみても障害は障害だろ。と思うならば、
こうやって、特別待遇は必要なのだ。
（これで１位になってもムナシイだけ。かなしいけど。）

これからもし普通の小学校に入ったりしたら、
こうやって常に選択していかなきゃいけなんだろうなぁ。
そして、あきらめなきゃいけないこととか、
どうにもならないことが、どんどん出てくるんだ。

こうやって、障害を個性と思えなくなり、障害は結局は障害なんだと。
認めつつ、でも自分は自分なんだと。
ちゃんと前を向いて立ち止まらずに、進まなければいけないんだろうなぁ。


ま、一般に言うような「障害」とかを持っていなくて、
普通に生まれてきた子の親でも、
でも、何かにつけ子育てには悩みがつきものだろうから、
一緒なんだろう。　と、いまだに思っているワタシであーる＾＾


そうそう。最後に。
運動会から帰ってから、
「運動会のビデオみる！みんな映っとるやつー。」と、ビデオを見、
そして「かけっこのビデオみるー♪」とまた何度か繰り返し見たりしてさ。
ユウってば、かなりのナルシスト？
楽しかったことだけは、確かのようで。ほっとしている。

お友達の小梅さんが、ジュベール症候群の子たちとその家族のためのサイト「ジュベール☆ネット」を開設しました

うちのユウ＆コノは、一度はジュベール症候群と診断されたこともあるということで、
仲間に入れてもらっちゃいました♪

ここを見た、ジュベールの仲間たち～！ぜひ、意見交換の場に参加しませんか？

【ジュベール☆ネット】　http://joubert.blog53.fc2.com/

ユウ＆コノの、ジュベール症候群との共通点は、

・小脳虫部の低形成
・筋緊張低下
・発達遅延

こんな感じです。似ているので、医者も間違えるっちゅーねん。ってところでしょうか

新生児期の呼吸異常、異常眼球運動、嚢胞腎　等　が無いっていうのが、
やっぱりジュベールではないかも。の原因となったようです。

ジュベール症候群は、症例の少ない難病なので、
いろいろと、意見交換することで、新しい気づきがあったり、
生活の中での知恵とかが共有できたりすると、いいですよね。

ユウ＆コノも、私も、がんばるぞぉ～！（何となく、意気込んでるヤツ）

今朝、仕事場についてメールを受信したら、
同じプロジェクトの開発メンバーみんなが入っているメーリングリスト宛に
（あ。仕事に関する連絡は、全部このメーリングリストに流すことになっているの）
こんな件名のメールが・・・・


件名「マニュアルの査読浣腸しました」

かんちょうって、、、、

「マニュアルの査読完了（かんりょう）しました」と書きたかったのだろうけど。


ちょっと差出人は慌てすぎ。朝から笑いこらえるの大変でした。
その件に関して誰もつっこんでないし・・・・
だいたい打ち間違えて、この漢字に変換されること自体、何か笑える

旦那が、おとなの夏休み計画？みたいなのに参加した。

冒険塾。とかいって、能登半島のキャンプ場？のようなところで、
いい年の大人たちがみんなで合宿。

１～２限目：理科　ペットボトルロケットをとばそう
３限目：のんびりと釣り
４限目：生活　バーベキュー準備
そして、給食（朝まで生宴会）

夜中には、みんなでロケット花火飛ばし。

なーんか、楽しそうじゃね？　笑

ちょっとズルいと思ったのは、ワタシだけ・・・・・・・・・・？

って・・・・・逃げるわけには行かないのダ。（当然）

あーーーーー。まじ忙しい。
ここ、会社関係者が見ないと思うから書いちゃうけど。

上司が変わったのだ。
今まで私が直接指示を受けていた課長は他のプロジェクトに異動になり、
課長不在のまま（なんでよっ）
直接部長から指示を受けることになった。

部長は、広い範囲で部、全体を見る人。だから、基本的に忙しい。
「とりあえず、任せたよ。いいのにしといて。」
「それでいいよ。良きに計らえ」（いつの時代の人だ）
何だかすべてこんな調子で、えぇい、考えることが多すぎる。

他の部の部長や、異動してっちゃった課長にも、
「あの人、いい加減やし、大変やと思うわ。何かおかしいと思ったらちゃんと
言った方がいいよ」と、言われる始末。

あー、今までは、デキる課長の下で、私ができる範囲の仕事しか
まわってこなかったのに、
何か身に余るわぁ。。。。。

でも、充実感はあるけどね。仕事してるって気がするし。
楽しくなってきては、いるし。疲れるけど。

しかし、こんなんでいいのかなぁ～。主婦なのになぁ～。