前回更新より、非常にご無沙汰となってしまいました。。
コメント、メール等も返せず本当に申し訳ありません。
不義理を働いてしまいました。。


前回の日記はバンディングの手術をして、退院したところまででしたが、今はグレン手術を終え、退院して自宅で過ごしています。
グレンの時に総肺静脈還流異常の手術も同時に行いました。
5時間半の手術時間で終了し、輸血もなし。
手術も無事に終了しました。


術後の状態も良好で、酸素が0.5でもサチュレーションが90近くあり、怖いぐらいに順調です。
ただ、感染症の危険もありますし、フォンタンが受けられるかどうかは先にならないとわからず、根治までの道のりはまだまだ長いです。


退院の日は2月3日（日）の大雪の日でした。
レンタカーを借りたのですが、チェーンもスタッドレスタイヤもないとのことでノーマル使用の車でおそるおそる病院に向かいました。
病室に到着し、K先生に開口一番、「今日は来ないと思ってました」と言われた時はちょいとずっこけました。。















それ先に言ってよ！！
















次の日でもいいなら、そう言ってくれれば良かったのに。。
まぁ、何はともあれ無事に退院。
しかし、凛の生まれた日は台風だったし、退院する日は大雪。
嵐を呼ぶ男であります。


↑見えずらいですが、窓の外は一面の銀世界です。


↑最近は、ミルク自分で器用に飲んだり、ぐんぐん発達しています。


↑表情も豊かです。



そんなわけで、これからもなるべくマメに更新していきたいと思います。
なにとぞ、よしなに。

9月20日（木）～9月25日（月）

木曜日に妻がICUにいったら、凛がHCU２に移ったと看護師さんに言われたそうです
やった～～～
手足についていた点滴やらなんやらも随分と取れたとのことでした。

木、金は僕は病院に行けませんでしたが、土、日、月の3連休は病院にいて凛とたっぷり会うことができました。
土曜日に行ったときは、鼻についてる酸素のチューブと、心拍数などの計器類ぐらいで、栄養剤のチューブやら、Aラインやらは外れていました

Aラインは動脈に針を刺しているので、「抜けると血しぶきが飛びます」とか言われていてびくびくでした。
抱っこも満足にできないし、沐浴もできませんでした

身軽になったおかげで、抱っこし放題、沐浴もできるようになりました
直接母乳もです。
きゃっほー




さっそく抱っこして授乳





退院前にやっておいたほうがいいということだったので、看護師さんのレクチャーのもと、妻が沐浴の練習もやりました。
いや、もー泣くこと泣くこと。
この世の終わりのような声をあげて泣き叫んでましたよ
風呂嫌いなのか

ただ、泣き声がか細い感じだったので、だいぶドスの効いた大きな声が出すようになったなぁと感慨深かったです。
泣き止むのは早いですね。
お風呂から上がって、体を拭いたらぴたっと泣き止みました。




ぎぃやぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁ



母乳の制限が取れて、とうとうフリーになりました
今は、だいたい1回に40～50ccぐらいは飲んでます。
手術後、体重が落ちていたのでたっぷり飲んで大きくなって欲しいですね

酸素の値もよく、だいたいサチュレーションが８０ちょいあたり。
程よい数値みたいです。
ただ、在宅酸素はやはりやらなければいけないとのことでした。





キメ顔＆変顔。落差が激しいです。





こうなると、気になるのは退院時期。
「退院時期はいつごろですか？」と聞いたところ、先生から「在宅酸素の準備ができたら退院できます」との返事が
うれしい
ICU出てから、とんとん拍子ですね。
ホント、退院っていきなりだなぁ。






そして、今日Y先生から退院についての説明が・・・
















明日、退院できることになりました！！


















いよいよ、凛が我が家に初帰還です
やったー

9月18～19日

手術の次の日、仕事後に凛の面会に行きました。
こども医療センターの面会時間は10:00～22:00です
遅い時間まで面会可能なので、仕事後にも行けたりしてとても助かります

人工呼吸器が外れてるといいな～、と思いながらICUに入り、一番奥にある凛のベッドに向かう。
看護師さんに挨拶して、どきどきしながら凛の顔を覗き込むと・・・


















あっ、外れてる！！



















しゅこーん、しゅこーんの人工呼吸器が外れて、自発呼吸になっていました。
これが外れるということは、ICU脱出の大きな一歩です
鎮静剤も投与をやめており、実に5日ぶりに意識がはっきりとした状態になっていました

ただ、まだ血中の酸素濃度を測るAライン、栄養剤やら何やら点滴、チューブ類はごてごてついてました。
痰が絡んでいるのも心配要素で、呼吸が「ひっひっひっ」といった感じで苦しそう。
様子をみに来たA先生に「痰がうまく自力で出せないと人工呼吸器に逆戻りになります」とさらりと言われ、ますます心配に

泣き声をあげるでもなく、苦しそうに涙をためる凛。
もうすぐ楽になるから、頑張れよ～




よく見るとうるうるしてます





翌、9月19日（水）。
前日とほぼ変わらない様子でしたが、だいぶ痰が絡まなくなったようで呼吸も楽そうになってました
この分だと、HCUへ移って退院する日も近いか
A先生にも「順調です」と顔を見るなり開口一番言われました




ICUの看護師さんがくまの絵を描いてくれました。上手！！

9月17日（月）

前回の日記の通り、朝電話がかかり再手術になりました
前回のバンディング手術で肺動脈を縛って、血管を狭くなるように調整しました。
それによって肺に流れる血液の量を減らし、肺への負担を軽減し、体の他の箇所にも血液が流れるようにするというのが手術の目的でした。

前回のバンディングで血管を縛ったものの、少し締めすぎだったとのことで次は肺に流れる血液の量が減ってしまい、酸素の値が低く出てしまっていました。
そのため、今回はバンディングを少し緩めて肺に流れる血液の量をほんの少し増やすということになりました。

手術の所要時間は30分。
前に切った場所の糸を抜いて胸を開けるとのこと。
負担は前回より少ないものの、まだ小さい凛に何度も手術をするというのは心配だし、かわいそうだなと思いました。

ただ、早い時期にバンディングを行う難しさ、再手術の可能性などはA先生から説明を受けており、手術することに抵抗を感じるというわけではありませんでした。
A先生の実績については前から聞いていましたので、先生を信頼してお任せするほかないと思っていました。



12時前には病院に到着し、13時ごろ手術スタート。
準備時間も含めて予定通り14時過ぎには手術終了。
15時前にはICUで面会できました。




こんな状態でした。


もう、チューブやら何やらがすごい状態に。。



金曜日の手術からずっと鎮静剤を投与していて、ずっと意識がない状態でした。
この時点で、もう4日も意識がない状態でした
なんだか心配。。

A先生から説明があり、酸素の値もいいのでいい状態だと思うが、しばらくみてみないとやはりわからない。
酸素濃度を徐々に減らして、人工呼吸器を取ることになる。
ただ、痰がのどに詰まることがあるので、それを自力で出せないとまた人工呼吸器を付けることになるとのことでした。

とにかく、人工呼吸器が取れて、意識が戻って欲しいの一心でした。
がんばれ凛！！

9月16日（日）

昨日、「心臓病の子どもを守る会・神奈川県域支部」の支部総会があったので参加してきました。
守る会は45年の歴史を持つ、心臓病を持つ子供の親の会です。
キャンプ、交流会などの行事があったり、相談ができたりするということだったので、凛が生まれる直前に入会させていただきました。

守る会を知ったのは、胎児診断で凛の疾患のことがわかり、K先生らから疾患の説明を受けた時でした。
ソーシャルワーカーの方が、守る会が発行している「心臓病児者の幸せのために」という本を薦めてくださり、守る会のことも教えてくださいました。
疾患のことを告知され、どん底に叩き落された僕達に光をくれたのは、先輩ママさんがたのブログ、ホームページ、そしてこの本「心臓病児者の幸せのために」でした。





守る会入会に際しては、支部長のYさんには大変お世話になりました。
障害者手帳、特児のことなどについて相談したのですが、すぐにメール、電話をいただき大変心強く、参考になりました。
事務局のYさんにも会報「心臓をまもる」のバックナンバー等を送っていただきまして、本当にありがとうございました。

支部総会では実際にお2人にもお会いして、守る会の活動等のことをお話いただきました。
他の会員の方にも紹介していただき、妻が体調不良のために一人で参加したのですが、窮屈な思いもせずアットホームな雰囲気の中打ち解けることができました。
「総会」というと、決算報告やら活動方針やらと固いイメージ（もちろん必要なことですが）もありますが、そういうことだけではなく、今後の守る会の活動や、行政との折衝の様子など様々な話が聞けました。
今後は交流会等も予定しているとのことで、積極的に参加していきたいです。




午後からはこども医療センターの先生の講演会もあるとのことでしたが、病院へ凛の面会に行くため失礼させていただき病院へ向かいました。
この日も前日と変わらない様子で、ICUのベッドの上でした。

外科医の先生（名前は？）から現在の凛の状態について説明が。
曰く、手術当日はバンディングがキツすぎでサチュレーションの値が低めでバンディングをひとつ緩めたい（全部で６つ縛っているとのこと）と思っていたが、今はだいたいちょうどいい状態。
このように、生後間もないということもあり状態がころころ変わっているので、しばらくは人工呼吸器をつけて様子をみたい。
その上でもしかしたら、バンディングを緩める＝再手術するかもしれない。
とのことでした。

そのあと、A先生から説明も説明がありました。
先ほどの先生とは少し違った意見で、このままでも大丈夫だと思うが、やはりバンディングはすこしキツイ状態。
このまま緩めずにいって、退院後も在宅酸素で過ごしてもらったほうが良いかもしれない、とのことでした。
実はY先生からは在宅酸素をしなくても大丈夫かもしれないといわれていたので少し期待していたのですが・・・。
うーん、ちょっとがっかり。
ただ、A先生も再びバンディングを緩めるかもしれないと言っていました。

凛の場合、肺動脈自体の狭窄はほとんどない状態なのですが、肺動脈の入り口あたりが少し狭くなっていてバンディングの調整が非常に微妙な状態らしいのです。
もちろん、再手術は心配ですが仕方のない状況みたいです。

どうやら、凛のICU生活は思ったよりは長くなりそうでが、焦らずにまずはICU脱出を目指して頑張って欲しいです～。






とか、書いていたら病院から電話が。
A先生から「バンディングを緩めることにしたので、今から来てください」と言われました。
再手術みたいです。
これから病院に行ってきます！！

9月15日（土）

手術翌日、この日はレンタカーを借りて凛の面会へ。
せっかく車も借りるので、妻の慰労の意味もあり、ベイサイドマリーナまで行ってきました




色がかわゆい。



朝早く出かけて、まずはベイサイドマリーナへ。
早めのランチを済ませてからショッピング。
妻は、サザビーのバッグ。
僕と凛もSHIPSで服を買いました。
家族平等に買い物をしました。
凛の服、めちゃかわいいのがありました！！
今度、来てるとこをアップします！！







ベイサイドマリーナから病院まで再びGO
あー、車あるとお買い物も楽ですわ
途中、凛のオムツをたんまり買ったり、ティッシュをがっつり買い込んだり、かなりフル活用しました。

病院に到着し、ICUへ。
ICUはHCUに比べ、より状態が深刻だったり、きめ細かなケアが必要な患者がいるので雰囲気もぴりぴりしたものがあります。
凛も、人工呼吸器をつけた状態であるため、看護師さんがこまめに状態をチェックしていました。

シュコーン、シュコーンという独特な人工呼吸器の音と、計器類の機械音だけが凛の部屋に響いてました。
凛はこの日も薬で眠っていました。
体中に付けられたチューブ、点滴の針が痛々しく、涙を堪えるのに必死でした。

早く、退院して欲しいけど、まずはICUからHCU2に戻ってきて欲しいな～。
それで、またミルクをあげたり、抱っこしたり、頬ずりしたりしてあげたいです。
でも、今は焦らず我慢ですね。。

9月14日（金）

金曜日の朝、8時過ぎ頃。
病院から、僕の携帯に着信が・・・

前日の朝に妻と一緒にHCU２に面会に行った時には手術はまだ先ですかね～、なんて看護師さんと話していたのですが、「突然ですが、今日手術をしたいと思います。これから来られますか？」とY先生。
「今日は無理です。今度にしてください」などとは当然言えず、妻への連絡、仕事を休むための調整に追われることに
木、金は日勤→夜勤→日勤だったので職場にいたのですが、寝ていた妻を電話で叩き起こして、病院へ向かいました

こうして、凛と僕達の長い一日が幕を開けました。



9時過ぎには病院に到着し、HCU２へ。
オムツを替えたり、手術の説明を受けたりしてあっという間に時間が過ぎていきました。

急なタイミングで手術を行うことにはなったが、特に容態が悪化したわけではないということ。
今の状態でこれだけサチュレーションが高いということは、それだけ肺への血流が多く肺に負担がかかっている状態ということ。
ただ、相変わらずサチュレーションの値が高く９０以上の値をほぼキープしている。

心不全が起きていないということでぎりぎりまで様子をみるつもりだったが、このタイミングで手術をやったほうがいいとのことでした。
週末に入って先生たちがいない状態で何かあったら・・・、という懸念もあったのだと思います。

そんなこんなで、10時半過ぎに妻到着。
実はこの日は僕は仕事が遅くなるため、妻は疲労のため、面会に来ない予定でした。
凛の容態が変化したわけではありませんでしたが、なんとなく凛に呼ばれた感じがありました。

いつもは、けっこう長い時間いてもほとんど目を開けていない凛が、この日はばっちり目を開けて起きてました。
珍しい
こいつなりに、ただならぬ何かを察知しているのか・・・。
手術前で胃をからっぽにするためにミルクを飲めず、単に腹が減っていたという説もありますが
かん腸をして、腸もキレイに
準備は万端。



手術は13:30からとのことでしたが、前の子の手術が長引いていたようで、実際は15時ごろスタートでした。
移動用のベッドのようなものに載せられて、ちっちゃなちっちゃな凛は手術室へと向かいました。

手術を受けないと心不全が起こってすぐに死んでしまうし、根治するまでグレン、フォンタンと手術をしていかなければいけないことも理解している。
もっとひどいことにもなり得たけど、生き延びるチャンスを持って生まれてこれた幸運にも感謝している。

でも、こんなにちっちゃい凛の体にメスが入るのはとても辛い・・・。
生まれてから、ずっと病院にいて辛い想いばかりばかりさせていて胸が痛みます。
僕には何もできないのだけれど。

2時間の予定だった手術はやや長引き、18時に終わりました。
18時半から面会が可能になりICUへ。
そこで、手術後の説明を少し受けました。

手術は無事に終了したが、バンディングがうまくいったかどうかは様子をみないとわからないとのことでした。
今は人工呼吸器で呼吸をしていて、薬で眠っている状態とのことでした。

20時過ぎまで院内待機をして、病院を後にしました。
何をしていたでもないのですが、僕も妻もくたくたでした。
「早く家に帰ってきて欲しい」という言葉が、帰り道で何度も口をつきました。