Alice Boy's Pictures

[my boys] カテゴリの記事

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  自閉症の姉弟児が作ったショートフィルム-Humans of San Jose: Wataru Kubo

  弟の自閉症を見てきて作った三分間のお話です。『ヒューマンズオブニューヨーク』にインスパイアされて作りました。 スペシャルサンクス：マリリンバード。言語療法の撮影許可をありがとうございました。Humans of San Jose: Wataru Kubo (Japanese Subtitles) Voice4u TTS テキスト・スピーチ・アプリケーションhttp://voice4uaac.com/ja/products/tts/次男には、最初のvoice4u は、ウケませんでした。残念でした。次男が幼児のころにvoice4u　があってほしかったな。次男は、Ipodtouch の読み上げ機能を触って楽しんでいることがあったので、Voice4u TTS まずは120円のもので試してみましょうね。ウエブサイトに、「Voice4u TTSは、iPhoneやiPod touchで使えますか?」という質問に、「現バージョン(1.0)ではまだ対応しておりませんが、iPhone, iPod touchにも対応予定です。現在は、iPad, iPad mini, iPad Airでご利用いただけます。」と答えがあります。次男のiPad にダウンロードしてみました。もちろんダウンロードできました。次男くん、喜ぶかな。(^_^)試しに、iPhoneにも120円のVoice4u TTS　をダウンロードしてみました。ダウンロードできました。音声が間延びします。ちょっと笑えますが、お出かけ時に良いかもです。120円ですから、試してみましょうね。

  2015.12.22

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• 見つけました-「君が僕の息子について教えてくれたこと」

  動画を見つけました。全編です。すぐに削除されると思うので、見逃した人は、すぐに見てください。見てない人におしえてあげてくださいね。「君が僕の息子について教えてくれたこと」http://video.fc2.com/content/20140817qDyHDtn0/fbU/デイヴィット・ミッチェル http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%87%E3%82%A4%E3%83%B4%E3%82%A3%E3%83%83%E3%83%89%E3%83%BB%E3%83%9F%E3%83%83%E3%83%81%E3%82%A7%E3%83%AB

  2014.08.18

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• ＜自閉症＞ホルモン点鼻薬を投与で改善

  ＜自閉症＞ホルモン点鼻薬を投与で改善　東大臨床試験で効果 毎日新聞 12月20日(金)15時22分配信 自閉症やアスペルガー症候群など「自閉症スペクトラム障害」と呼ばれる発達障害がある男性患者に、ホルモンの一種「オキシトシン」の点鼻薬を投与すると、一時的にコミュニケーション障害が改善したとする結果を、東京大の山末英典准教授（精神医学）らがまとめた。１９日、米国医師会雑誌（精神医学）に発表した。【奥山智己】 山末准教授らは、知能指数が比較的高い２０～４０代の男性４０人に、オキシトシン約０．０４８ミリグラムを鼻から１回だけ吸入してもらう臨床試験を実施。その結果、コミュニケーションに関する心理検査では、相手の言葉より表情や声色から相手の気持ちを推し量る傾向が見られた。他人とのコミュニケーションなどに関わる脳の部位が、投与前より活性化していることも画像で確かめた。オキシトシンは子宮を収縮させる作用があり、日本では点滴で陣痛促進剤として承認され、海外では母乳の分泌を促す薬としても使われている。オキシトシンが脳に作用する仕組みは不明だが、山末准教授は「コミュニケーション障害の治療薬はないので、この研究結果を今後の治療法開発につなげたい」と話す。----------------------------------------------次男は、カナータイプの自閉症です。だから、臨床試験の対象にもなりません。どこにも逃げ道はありません。毎日を大切に生活していきましょ。魔法や奇跡は、次男には関係ありません。だから、ただ、ただ、丁寧に生活していきましょう。

  2013.12.22

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  自閉症の兄と、その弟が織りなすVTRに思わずホロリ

  出来すぎだと思う。立派過ぎて、別次元だと思う。兄弟のご両親様の素養がこの二人を支えているのだろう。私には、到底及ばないことだ。子の幸福度は、「障害の軽い、重い」よりも、「親の素養と経済力」が左右するのだと思う。長男よ、立派過ぎる兄に成らなくていいです。まずは、自分がしたいように、気持ちが良いように、生活してください。自閉症の兄と、その弟が織りなすVTRに思わずホロリ／「兄は親友、僕に大切なことを教えてくれるかけがえのない人」 What it's like to have a Brother with Autism. 公開日: 2013/01/17 Hey guys, here with a short video I made about what it is like for me to have an older brother with autism, I hope you enjoy it and see how blessed I am to have Mitchel as my brother. I love him to death and I want everyone to see how awesome our bond is!*note, every case of autism is different some more severe than others, not every autistic person is like my brother. This video speaks on behalf of my personal relationship with my brother.If any of you want to contact me or have any questions feel free to e-mail me at timmesc@dukes.jmu.edu I want to hear your stories about knowing someone with autism!The song used in this video is Always Gold by Radical Face, the song somewhat inspired me to make this video because it speaks of a tight lifelong bond between two brothers

  2013.10.30

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  タブレット-持つ者、持たざる者の格差

  昨日、書類を届けるために出かけた。いつも通る道におしゃれな花屋さんがあるので、いつも覗いていく。昨日もちょっと覗いた。小さな桜の盆栽が並んでいて、いいなぁ。。。と思って見ていた。素敵だけけど桜の咲く期間はたった２週間くらいだしなぁ。。。でも葉桜や枝ぶりも愛でることができるかなぁ。。。と少し考えていた。そこへ、３０代くらいのお母さんがベビーバギーを押してやってきた。お母さんは、店員さんに花束を作ってもらうことになった。バギーに座っている幼児が何かを両手で持っているので、「何、持ってるのかな。」と不審に思われないようにそっと覗いてみた。幼児は、タブレットを持っているのだった。可愛いアニメーションを見ていた。タブレットにタッチすると画面が変化することを楽しんでした。ベビーバギーて、幼児を何歳くらいまで乗せたっけ。たいていの取り扱い説明書には、「３６か月まで使用可能」と書いてあるようだ。今は、３６か月未満の幼児がタブレットを操作してお母さんがお買いものをしている間を大人しく待っている時代なのだ。私達はそんな時代に生活しているのだ。えらいこっちゃ！！おばさん、どんどん世の中に置いて行かれてしまうわ。障害のあるなしに関わらず、持つ者、持たざる者の格差は広がるばかりだ。知的障害者もＰＣやタブレットを操作して当然だ。ドンドン操作させなくては。サクサク使える人はたくさんいるはずだ。それが就労や賃金につながるのは少し時間がかかるだろうけれど、まずは触ってみなくては。IT機器の発達は、パンドラの箱。厄介も起こるしラッキーもある。何より関わらずにはいられない。知的障害者のイメージはドンドン変化していくだろう。「ＰＣのマウスをクリックできる人でＡ判定の障害者はいません。」「サムネイルを認識できる人でＡ判定の障害者はいません。」と言いきって譲らなかった市職員は、頭がおかしいのではないか。世の中の変化について行っていない。不勉強でも職を失わない公務員に障害認定をまかせてはいけない。専門機関に外注すべきだと思う。不勉強でも、平均年収６００万円とはとんでもないことだ。

  2013.03.15

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  3D映画で船酔いしました

  次男くん、3Ｄ映画で船酔いしました。救命ボートが、海に叩きつけられるようにもんどり打つ場面で、次男は完全にグロッキーになってしまいました。私も運動神経が悪くて乗り物酔いをする方なので、次男の苦しさが想像できました。ごめんね、ちょっと迫力あり過ぎでしたか、次男くん。ごめんね。次男は、幼児期には、ブランコが揺れているのを見ただけで泣き叫びました。泣き叫んで、走っていって、ブランコに飛びついて揺れないように押さようとしました。子ども達にブンブン揺らして乗っているブランコにも突進していくので、次男がブランコに駆け寄るまえに次男を取り押さえなければ、文字通り命にかかわることでした。命にかかわる「コダワリ」って、強烈です。次男には、身の危険がわからないという証明だし、ブランコの揺れる様子を見ただけで、その揺れを身に置き換えて感じるほどに、過敏な感覚があるのだという証明でした。知恵は遅れていても、精神には異常がないと思いたかったのですが、次男の行動が理解できずに、精神障害を疑って暗澹たる気持ちになりました。時間と数多くの経験を重ねて、少しずつ、ブランコを見ても泣き叫ばなくなりました。大きく揺らさなければ、ブランコに乗ることができるようになりました。でも、今でも、観覧車とジェットコースターは見ただけで身がすくむようです。そういう成育歴のある次男には、3Ｄの荒れ狂う海は刺激が強すぎたようでした。ごめんね。映画はとってもきれいでした。私は好きです。前半のインドでの生活、パイの宗教観を述べていく部分も私は好きでしたが、次男は爆睡していました。次男は、いつも見事に上映時間をハショッテしまいます。なんで、「まぁ、ここは見なくてもいいかな。。。」てわかるのかな、どうやって決めるのかな。特別な嗅覚でもあるのかな。映画が終わって、グッタリしている次男に飲み物を飲ませ、少し休息してから帰宅しようと思いました。次男は、飲み物を飲んで少し経つと、ゴミ箱に向かって吐いてしまいました。あああ。。(+o+)映画館のスタッフさんにお詫びにいきました。ごめんなさい。あやまっても、後の祭りなんだけど、何も知らないでスタッフさんが、ゴミ箱の回収にきたらショックを受けるだろうから。。。知っていて覚悟を決めてから取り掛かるほうが少しだけいいかなぁ。。。同じか。。m(__)m。。すみません。次男に見せるのは、3Ｄじゃない方が良いと思ったのですが、吹き替え版が3Ｄしかなかったのでした。しばらく屋外テラスで風に当ってから帰路につきました。次男は、その後はケロッとしていて元気そうでした。夕食はキムチ鍋にしようと思っていましたが、淡白なものに変更しましょうね。でも、また、ほとぼりが冷めたら、次男と一緒に、荒れ狂う海の場面がある3Ｄ映画を見に行きたいです。悪魔のような母になっちゃうわ。（^_^）

  2013.02.10

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• NHK「つくってあそぼ」が3月で終了へ

  またひとつ、次男がニコニコして見ていた番組がなくなってしまう。仕方がないけれど、つらいなぁ。一番好きだった「にこにこぷん」もすでになくなってしまっているし。次男の頭の中の「好きなものボックス」は更新されないようで、ずっと同じものが好きだ。歌う歌もずっと同じだ。戦隊ものも、ライブマン、ターボレンジャーだけで、その後はインプットされていない。ちょっと、切ない。ちょっと、切ない。NHK Eテレ（教育）の「つくってあそぼ」が3月で終了することが明らかになった。1990年より放送開始されて以来長い人気を誇っていた同番組だが、3月30日の放送をもって23年の歴史に幕を下ろすことになる。　同番組は1990年3月まで放送されていた「できるかな」の後継番組として、同年4月より「ともだちいっぱい」内でスタートした幼児向け工作番組。手先が器用なワクワクさん（久保田雅人）と、クマの男の子・ゴロリがユーモラスな掛け合いをしながら毎回おもちゃを作るという内容で、平日には「つくってワクワク」というミニ番組も放送されていた。　4月からは「ノージーのひらめき工房」が後継番組としてスタート。NHKの担当者によると、現在のところワクワクさんとゴロリが他番組に出演する予定はないといい、番組終了と共に卒業する形になる。

  2013.02.08

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• おせんべい５枚

  次男は無事に帰宅していた。「ただいまです。」と声をかけると、「おかえり！」と元気に返事をしてくれた。ああ、ありがたい。テーブルの上に菓子鉢に入れたおせんべいが５枚あった。「あら、おいしそうなおせんべいだね。」と言うと、「Ｒさん！」次男は、Ｒさんからおせんべいをいただいたと報告しているのだ。次男くん、おせんべいを自分で食べないで、ちゃんと菓子鉢に入れて、お母さんに置いておいてくれたんだ。うれしいなぁ。。(>_<)

  2013.02.08

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• 療育手帳の判定2

  児童相談所で判定を受けた時は、判定士は女性でひとりだった。今回は、判定士は二人で、二人とも男性だった。次男の検査にひとり。母親への聞き取りにひとり。検査の対象者が成人男性なので、用心のため男性が担当したということか。さもありなん。次男の検査をした判定士が、「ＰＣを起動させる人でＡ判定の人はいません」「マウスをクリックできる人でＡ判定の人はいません。」と断言したので驚いた。そんなバカな！！何十年前のことを言っているのですか？？？？「デイサービスに行ってごらんなさい。ユーチューブの画面にはサムネイルがたくさん並んでいるので、それを次々クリックしてアンパンマンやポケモンの動画を見ているＡ判定の人がたくさんいますよ。」と反論したけれど、「僕は知りません。」「サムネイルを見て選べるということは、それだけ認識力が発達しているということです。そんなＡ判定の人はいません。」そんなバカな！！現実にたくさんいるのに！！！AACアプリ「voice4u」や「ねえ、きいて」は誰のために開発されたと思う？誰が使っていると思う？よくもそんなしらじらしいことが言えるものだ。「Ａ判定で、ＰＣを起動させられるどころか、会話に全く不自由がなくて、携帯電話で会話して、メールして、クーポンをダウンロードしてカラオケ、マクドナルドで使っているいる人もいますよ。」と話すと、「それは僕は知りません。」知らぬ存ぜぬで通す方針らしい。次男が受けた検査の課題も、「２歳相当」「３歳相当」「４歳相当」。。。。とあるのだけれど、それが現実の２歳、３歳、４歳の様子と大きくずれている。そんなバカな！！何十年前の２歳児ですか？？？？　検査が世の中について行っていないですよ。「いえ、そんなことはありません。」判定の結果は、判定士、検査の対象者、でいかようにもなるように思えて仕方がない。納得できない。全く信用できない。以前に通所していたデイサービスの利用者達は、Ａを大盤振る舞いされているように感じた。住居地域が関係するように思えて仕方がない。大阪市職員は、利権とつながっているように思えてならない。思い出したので付け足し。職員は、「A判定は、身の回りのことが全くできない重度の人だけです。」と言った。ナニ！！！？？何を言ってるのか。「身の回りのことが全くできない重度の人」だけがA判定になっている事実はない。大阪市職員は、真顔で堂々と大嘘を言う。------------------------------------------------- みなさま、コメントをありがとうございました。平らかな知的障害ではなくて、能力にノコギリの刃のような鋭角的なデコボコのある「自閉症」という障害は、現行の知能検査では測れないと思います。 とんでもないほどたくさんの名詞を知っていても使えないのが自閉症なのに、たくさんの名詞を知っているから加点されてもね。(>_<)それで認知力があると言われてもね。「使えない能力」で評価されてもね。無意味だわ。では、答えないと良いのだけれど、次男に演技はできないしね。 

  2013.01.30

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• 療育手帳の判定

  昨日は、次男と一緒に療育手帳の更新のための判定に出かけていました。判定は、未成年の間は、児童相談所で行います。成人してからは、ハートフルプラザという場所で行います。希望していたものとは違う判定が出ました。判定の元になる知能検査では、次男の困難度が測れないことは分かっていました。分かっていましたが、現行の療育手帳の判定の方法に従わなければなりません。知的発達に大きな凸凹のある自閉症の場合は、本人のガンバりも、親のガンバりも、判定方法が変わらない限り報われないわ。今日もまだ昨日のガッカリ感から抜け出せません。次男をデイサービスに通所させていたときに、高校生でA判定になった自閉症のお子さんをもつお母さんに笑われましたわ。「頑張って教育して訓練するからバカを見るのよ。」はい、はい、その通りです。私はバカな親です。次男は、これまで通り、医療も普通に３割負担です。A判定になって医療費の心配がなくなるだけでもありがたいのに。医療保険に加入できないわけだから。次男は、障害者年金も低額の方です。そりゃぁ、発展途上国では社会保障制度が全くない国もあるわけですから、障害者年金をいただけるだけでも大変にありがたいことだと思っています。ありがたいのですが、次男の就労収入が少ないのでとても厳しいです。わずかな金額の差に一喜一憂する自分が情けないですが、それが何年、何十年と続くので小さい差は大きな差になります。親に人並み以上の収入があって、次男が生きていくのに充分な遺産を残してやれるのならこんな心配は必要ないのですが。次男が青年からオジサンに、オジサンからお爺さんになればなるほど、手とお金をきちんとかけてやりたいです。でも、親は歳をとり、収入が少なくなる。私のねんきん特別便を見ると怒りがこみ上げてくる。真面目に掛けてこの数字なんて！！そして、先に死ぬ。ああ、一体どうしたらいいのか。   子に障害があっても、親が子と真剣に向き合えば、わずかながらでも子の能力は伸びるであろうと思っていた。その通りに伸びた。行動模倣の能力が次男の日常を支えている。今回の検査でも、「判定士が積み木を叩いて、そのリズムと叩いた積み木の場所を模倣する」という課題は完璧だった。そりゃ、そうさ。専門家はどう言うか知らないけれど、模倣する能力は、毎日の生活の中で培うことができる。特別な訓練や教室ではなくて、家庭で毎日の生活のなかで、マリオネットを操るように抱えて繰り返して育てることができるのだ。逆に言語能力は幼児期からほとんど伸びなかった。次男には、音声という目に見えないものを捉えることが難しい。視覚入力優先の知的障害を伴う自閉症の典型だと思う。このタイプは検査の総合点が高くなってしまう。高いと言っても中度の下限なんだけれど。５年後の判定も同じ検査であれば、総合点は下がらないだろう。次男くらいの能力で、次男くらいの収入だと、中度の判定をいただくよりも、重度の判定を頂くほうが生きやすい。「この子らに何かを頑張らせる必要はないのよ。生活保護があるんだから。」という言葉も覚えている。嫌な言葉だ。私の育った環境では、生活保護という言葉は尋常ではない響きがある。親も子も頑張って、それでも充分な就労収入を得る能力が育たなければ、生存するために、不足分を受給させなければしかたがないけれど。親は先に老いて、先に死ぬのだし。初めから「生活保護があるわよ。」と思って良いのか。そう思って子どもと向き合って良いのか。最終的にはみんな同じだから経路はどうでもいいじゃん！。。。と思わない。辿った道が大事なんだ。これは、地域性なのか。次男くらいの能力で、次男くらいの収入だと、中度の判定をいただくよりも、重度の判定を頂くほうが生きやすい。「頑張って教育して訓練するからバカを見るのよ。」 はい、はい、その通りです。私はバカな親です。それでも私は,これからも次男の出来ることを増やしてやりたいし、楽しみも増やしてやりたい。次男の健康もスタイルも気になるから朝のウォーキングを続けたい。ガタガタの歯並びも虫歯もイヤだから固いものを食べさせたし、今も歯磨きチェックをするし、次男に定期的に歯科健診を受けさせたい。次男の理解力で虫歯の治療を受けさせるのは、本人も歯科医もあまりに可哀そうだ。自宅散髪ではなくて、きちんと理容院に行かせて調髪させたい。化粧水もクリームもつけさせたい。「どこでもいつでもウエストがゴムのジャージ姿」はイヤだし、実年齢にふさわしくない太鼓腹もイヤだ。青年期は青年に見えてほしい。知的障害があって自閉症で、いつも誰かに助けてもらわなければならない次男だからこそ、いつもピカピカで清潔感のある人でいてほしい。誰かが次男に声をかけて、「これ、持ってくれる？」と頼んだら、「はい！」と気もち良い返事で手伝うことが出来る人でいてほしい。どうしても、たくさん助けてもらわねばならないから、「次男くんに力をかせて良かった。」と思ってもらえる人でいてほしい。私のようなバカな親と、バカではない親と、どっちが多いのだろう。私はきっと少数派だ。頑張ったら損よね。バカよね。だけど、バカではない親が増えれば、福祉費はどんどん膨らむわけで、障害者への風当たりはより強くなるだろう。子を思えばバカな親にならなくては。

  2013.01.29

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  踊らずにいられない

  次男くん、今朝もよく踊っています。本当は、踊っているのではなくて、「自閉症独特の無駄な動き」が多いことです。秋の花粉症でしょうかクシャミが多いので、ちょっと集中力が途切れるのかもしれません。ひと踊りして掃除機をかけて、 ひと踊りして冷蔵庫から卵を取り出していました。ひと踊りして洗濯物を干しているので、「次男くん、踊ってるの？」と声をかけてみたら、バキューン！！！と、手で作ったピストルで撃たれてしまいました。う！う～～～～～ん。撃たれた。(+o+)ヨタヨタヨタ。。。と歩いて、パタリ！と、胸に手をあてて倒れるのが我々のお約束です。関西人のDNAがそうしないことを許さないのです。

  2012.11.05

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  跳ばずにいられない-マサイジャンプ

  朝の集合時間に、「もっとどようくらぶ」の集合場所へ行くと、次男は予定どおりに少し前に到着していて、どういう理由なのかわかりませんが、ピョンピョンと跳んでいました。まるでアフリカのマサイ族のマサイジャンプのようです。次男は健康体の青年ですから、その場跳びであってもかなり跳べます。その上長身ですから、目立つこと、目立つこと。(>_<)集合場所は区民センターのピロティーですから交通の妨げにはなりませんが、次男のマサイジャンプは遠くからみても目立つこと、目立つこと。アチャー！！！お母さん汗が吹き出しました。次男くん、次男くんを知らない人が、今、マサイジャンプをしている次男くんを見かけたら、「恐いわぁ。。」と思ってしまうよ。理由がわからないことを、デッカイ人がしていると、恐いと感じて当たり前でしょ。(>_<)今は、違法薬物、ハーブでハイになってオカシイ人が居る時代ですから、警戒されて当たり前ですよ。ああ、次男くん、なにが納得いかないですか？なにが、不安ですか？次男に駆け寄って話しかけてやってもいいのだけれど、次男はそれを言葉で説明できる力をもちません。次男くん、難儀やなぁ。。(>_<)出発時刻になって、次男はリーダーさん達、参加者達といっしょに出かけて行きました。私を見つけると、小さく手を振ってくれました。次男が、どんなことにしろ言葉で説明することができたら、きっとマサイジャンプをする必要がなくなると思います。そういう日はやって来ないです。次男は３０歳になっても、４０歳になっても、５０歳になっても、それ以降も、マサイジャンプをしていると思います。ちょっと、難儀です。(>_<)それを悲しいと感じてしまうのは、親として不甲斐ないことだし、次男に悪いです。次男はやりたくて、マサイジャンプしているわけではないから。どうしようもなくて、どういう気持ちかわからないけれど、何かを消化する必要があって、他に方法を思いつかなくて、そうしているわけだから。わかっているけれど、ちょっと悲しく感じます。ごめんね、次男くん。

  2012.10.27

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  伸びシロはまだあるのか

  荷物の配達と集荷を待つ間、ピザを焼きました。パン焼き器で生地をコネコネするのでラクです。強力粉を手でこねるところから始めると、たいへんです。生地がフンワリするところまでたどり着きません。パン焼き器がピザの生地をコネコネしているあいだに野菜を切ったり、ゆで卵を作ります。ゆで卵のゆで卵は１０分。タイマーで測ります。茹でた卵を水を張ったボールに入れて、そこへ氷を入れて、次男に、「ゆで卵が冷めるまで待ってね。しばらく待ってね」と言ってもわかりにくいです。次男に「しばらく」という表現は理解できません。腑に落ちない。。。。。という表情をします。タイマーを10分にセットして、「タイマーを１０分にしたよ。タイマーが鳴ったら、卵の殻をむいてね。」と言ってやると、納得します。安心してタイマーが鳴るまでＰＣでゲームをしています。タイマーが鳴るとサッと立って卵の殻をむいてくれます。 次男は、わかりやすいと気持ち良いようです。わかりやすく指示してやると、次男は、逐語は理解できなくても、場面全体の雰囲気で理解することができる　ことが多いと思います。そう心がけて２０年経ちました。本当に暮らしやすくなりました。もうちょっとだけ、伸びシロが残っている感じがします。「可能性は無限だ。」なんて夢のようなノーテンキなことは思いません。やはり、伸び率は、幼児期が一番大きくて、その後はどんどん小さくなります。「学齢期を終了すると、伸びるどころか、崩壊を食い止めるのが精一杯。」という人は多いです。冷静にそう思っていて、尚、次男はもうちょっとだけ、伸びシロが残っている感じがします。学齢期のお子さんをお持ちのご両親には、今を大切にしてほしいです。次男はこういう作業が好きです。生地を3等分して綿棒で伸ばします。本当にニコニコしてくれます。 フワフワの生地は、気持ち良い手触りです。ツナのピザは写真を撮る前に食べてしまいました。ソーセージのピザも美味しくできました。長男に「ピザを焼くよ。」とメール。「いらない。」という返事だけど、ピザをネタにして安否確認ができれば充分です。親不孝者め！！(｀´）今日は不安定な天気でした。一度雨が上がったのですが、また降り出しました。今日は、「家でのんびりの日」にして正解かな。ピザはおいしいけれど、高カロリーです。夕食は低カロリーにしました。白かゆ、キュウリと茎ワカメの三杯酢和え、サンマのヒラキ1/2にスダチを添えて。次男くんをデブらせてはいけませんからね。母はデブっても、次男はデブってはいけません。

  2012.09.23

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  やっぱり犬が苦手

    自閉症の強みかなぁ。。。。と思うのは、「真面目さ」かな。それでも、すべての悪いことが障害からくると言ってはいけないと思います。だから、すべての良いことも障害からくるわけではないように思います。生活習慣というか、経験なのだと思います。今朝は小雨がポツポツ降り出しました。いつも次男が先を歩いています。次男が狭い通路にさしかかって、後退りして戻ってくるので、"なんでかなぁ？？？？"と思いました。次男の進行方向から、中型犬を２匹連れた人が歩いてきていたのでした。アリャリャ。。。(~_~;)次男くん、やっぱり犬が苦手です。次男くん、厚着をしてタオルを首に巻いて、汗をいっぱいかきます。シャワーを浴びて、化粧水とクリームとシーブリーズをシュッ！！としてピカピカです当たり前のことの連続が大事です。金魚も元気次男は、シーブリーズで良いけれど、ＣＭが秀作なのは、こちら。映画みたい。＼(◎o◎)／  

  2012.09.08

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• 次男のヘン度が高いです

  次男くん、基本的にヘンです。知的障害がある自閉症ですから、基本的にヘンですが、今日は　ヘン度が高い　です。ひとりごとがいつもよりも多くて、それがとりとめがなさ過ぎます。続く　次男のヘン度が高いです

  2012.04.07

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• 奇跡のような出会い---「てっちゃん通信」

  インターネットって、すごいなぁ。。。と思うことはたびたびあります。今回もそうです。「てっちゃん通信」 は、２４才の自閉症の哲平さんのおとうさんが書いておられます。哲平さんは、一般就労されています。てっちゃんのお父さんは、楽天ブログにリンクさせていただいているブログ「幸せなれ　のぽのぽ人生」を書いておられた、cyacya^^さんのお父さんでもありました。ああ、ビックリ！？素晴らしいご家族で、感銘を受けました。お姉さんもお幸せそうで、うれしくて、安心しました。みんな、みんな、しあわせになりたいです。みんな、きっと、しあわせになりましょね。

  2012.03.16

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• いたましい記事ーマンションに女性２遺体…姉病死、障害の妹凍死

  また、いたましい記事があった。読売新聞 1月23日(月)14時36分配信　札幌市白石区のマンション室内で２０日、女性２人の遺体が発見された。　北海道警札幌白石署は、この部屋に住む姉妹とみて身元の特定を進めているが、妹には知的障害があり、２２日の解剖結果などによると、姉が昨年１２月下旬に脳内血腫で病死し、残された妹は自力で生活が出来ず、今月中旬までに餓死同然で凍死したとみられている。　道警幹部によると、死亡したのは、佐野湖末枝(こずえ)さん（４２）と恵さん（４０）とみられている。　発見時、姉とみられる遺体はフリースの上にジャンパーを着るなど、室内と思えないほど厚着をしていた。妹とみられる遺体は膝まで布団を掛けてベッドに横たわっていた。極度にやせ細り、胃の中は空っぽだった。最終更新:1月23日(月)14時36分ひとりでは、ひとりを支えられない。私は、早くから、「きょうだい」に、それぞれに別々の生活の場所や支援を用意しておかないといけないと思っていて、そう実行した。（結果的には、長男には、心配りも関わってやれる時間も、手薄になってしまって、今、負い目があって、苦しんでいる。）もともとが「きょうだい」だもの。離れがたくてあたりまえだから。親が死んでから、「きょうだい」に「きょうだい」の生活の場所を探させるのは酷だと思うのだ。世話をする方のきょうだいは、”自分がラクになるために「きょうだい」を捨てようとしている。。。”と思ってしまって苦しむかもしれない。逡巡して、迷って、迷って、なかなか行動に移せないかもしれない。そうこうしているうちに、「きょうだい」だもの、歳が近いのだから、自分が先に逝ってしまうかもしれない。事実、この記事のお姉さんもそうだったのだ。だから、障害のある子の生活の場所、仕事、支援体制は、親が、自分が老いるまでに、どうしても、用意しておかなければならない。。。。と強く、強く思ってきた。子はどの子も大事な子なのだ。ともに身が立つようにするには、親が心がけて、離してやらなければならない。。。と思っている。「親が死んだら、「きょうだい」をよろしくね。」　。。。なんて、当たり前のように言ってはいけないと思うのだ。言ってしまったら、呪縛と同じではないだろうか。でも、全然言わないと、「全くあてにされていないのか。自分はカヤの外なのか。」と思うのかもしれない。じゃ、どうすればいいのか。((+_+))すべてがうまく納まる正解は、どこにあるのかわからないけれど。そんな正解は存在しないかも。。。。と思うのだけれど。ともかく、救いのない道ずれ　にならないように、親が生きているうちに、親の気力が衰えないうちに、段取を整えるのが親の責任だと思っている。

  2012.01.24

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• 自閉症は治らない---洗濯物が乾かなくて

  次男は、カナータイプの自閉症です。会話もままなりません。単語と数種の２語文が限界です。それでも「目で考える」ようで、状況判断はあまり不都合がないようです。そんな次男でも「自閉症」の特徴がハッキリ見える時があります。お天気が悪くてたくさんの洗濯物が乾いていません。夜は室内に干したり、ホットカーペットの上に並べたり。。。としていますが乾いていません。次男は、乾いていないバスタオルをたたんで所定の場所に片づけたいのです。それを私に止められて、「いやだ。」「ダメだ。」と言って抵抗しています。最終的には母の言うことを聞き入れてくれます。ちょっと工夫が必要です。次男が、胸の前で手をＸの形に組んで「バツ！」「ダメ！」と言ったときに、大げさに、身体をゆすって、手振りをつけて、「だって～～～～！！まだ、乾いていないでしょ～～～～！！＼(-o-)／」と喜劇の舞台俳優のように、オーバーアクションで訴えるのです。次男が手でピストルの形を作って、私をバキューン、バキューン！！と撃ったら、これまた大げさに、「う！あ！う、撃たれた～～～～！！く！くるしい～～～！！＼(>_

  2012.01.22

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• 次男の損害保険を更新する

  次男の損保保険の更新の手続きの書類が郵送されてきた。知的障害者が加入出来る保険は少ないので、ありがたいことと思っている。でも、ちょっと考える。次男が交通ルールを守らなかったり、物を壊してしまう確率は、ゼロではないけれど、限りなくゼロに近いと思う。でも、知的障害者を加入させてくれる損害保険は、私が知っている限り只ひとつなのだ。知的障害ない人で、無謀な運転をしたり、ふざけて橋から飛び下りたり、酒に酔って自動販売機に跳び蹴りするような人が保険に加入できるのに、知的障害はあるけれど、自分から誰かに迷惑をかける行動をすることがない次男を加入させてくれる保険会社は、ひとつしかない。知的障害者は、自ら危険な行為をしたり、器物を破壊したりする。。。というイメージがあるのだろうか。そういう人は、親族かヘルパーさんの移動支援を受けていると思うのだ。そうでないと、外出させてはいけないだろうし。だから、不慮の事故に遭う確立は、事故の場所に居合わせる確立は、障害がある人もない人も、ひょっとしたら同じくらいではないか。。。と思うのだけれど。次男は医療保険に加入することもできないし。それなのに、医療費は３割負担だし。

  2012.01.19

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  「シーッ！！」と、言ってしまった。

  夕刻から次男と映画「タンタンの冒険/ユニコーン号の秘密」を見に行きました。楽しめました。モーションキャプチャを使ったアニメーション映画でした。「タンタンの冒険」をアニメーションで見ていましたが違和感なく楽しめました。臨場感たっぷりで、大迫力で私達は、2Ｄで充分でした。もし3Ｄを見ていたら車酔いっぽくなったかもしれません。次男は、時々スクリーンから少し目を離して調節していたようです。子ども用の映画ではなくて、大人の充分楽しめます。子ども連れの観客だけではなくて、大人同士で見に来ている人達もたくさんおられました。お勧めの映画です。 映画館に行く途中の電車のなかで、私達は、甲高い声を立てている幼児ふたりとお母さんと席が近くになってしまいました。次男が自分の口に指を立てて、幼児ふたりに向かって、「シーッ！！」と言ってしまいました。電車の中で幼児が大ハシャギしていても、注意する親もいませんし、まして、他者がそうすることもないので、幼児ふたりも、ふたりのお母さんもビックリしたことと思います。私は慌てて、「ごめんなさい。」と謝りました。お母さんは、次男が知的障害があるとわかったかもしれません。幼児ふたりはただ、ただ、ビックリして、もしかしたら恐いと思ったかもしれません。次男と一緒にいてよかったです。この場合は、次男が正解かもしれないけれど、いつも正解が正解として受け止められるとは限らないですから。知的障害者が成人していて、身体も健康で大きくなっていれば、その人を知らない人から見れば、知的障害者とわかる前に「怖い人かもしれない。」と、まず警戒されても普通のことだと思うのです。知的障害者の親にしてみればとても悲しいことなのですが、私でも知らない成人の男性の様子がおかしければ、すぐには「知的障害者」か「不審者」か、わからないわけですから、しかたがないですね。そう思って、次男がどうしたら好ましく見えるだろうか。。。。と気をつけています。すこしでも印象が良いようにしたいです。結果のほどはわかりませんが、気をつけています。気になってしかたがないです。

  2011.12.25

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  カギを失くした！？

  寒い朝ですが、気持ちよく目が覚めました。天気予報は当ってますね。寒いです。夏にリフォームして二重サッシ、外部に面する壁に断熱材を入れた効果なのか、窓が結露していません。いや、本当に寒いのはこれからなので、安心はできません。冗談じゃなくて、大金をかけたので、大きな効果があってほしいのです。祈るような気持ちになってしまいます。今朝は、母は顔面蒼白になりかけました。母のキーケースがないのです！！！！どこを探してもないのです！！！次男に、「次男くん、お母さんのキーケース見なかった？お母さん、見つけられないの。」次男が母のカバンの中を探してくれましたが、「ない。」ああああああ。。。どうしよう。頭の中でグルグルル渦巻きします。電子鍵だから複製が作れないのに。。。。それより、だれかに拾われていて、その人がこの部屋の鍵だとわかっていたら、善良な人だったらすぐに知らせてくれて返してくれるだろうけれど。。。。。。悪いこと、最悪なことをドンドン連想してしまいます。しばらくすると、次男が、「あった！」「えええ！次男くん、ありがとう。どこにあったの？」と訊いてみても、次男は、「あった！」と答えるだけです。あれだけ捜したのに。カバンもコートもひっくり返して捜したのに。次男くん、君は魔法使いかぁぁぁぁ次男と母の間では、こういうことが良くあります。母が「物を探せない人」であるだけなのかもしれませんが。次男くん、ありがとうございました。朝から心臓がバクバクしました。次男くん、今朝の卵焼きも上手にできました。お味噌汁もおいしかったです。金魚も生きてます。

  2011.12.25

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  もう少しで「茹で金魚」だった

  次男と朝のウォーキングに行きました。公園の生垣には霜が降りていました。月曜日までは冷え込むと天気予報で言っていました。予報その通りになっています。次男は安定しています。ありがたいです。卵焼きもお味噌汁も上手にできました。最近は、お味噌汁のワカメてんこ盛りがありません。ちょっと安心し過ぎて、悲惨な事故を引き起こしかけました。次男に金魚の水槽の水を替えてくれるように頼みました。次男くん、「はい！」と答えてやってくれました。見ていると、金魚ちゃん達がバタバタしてプァーと浮いてきました。なに！？黒出目金ちゃんをすくい上げてみてビックリ！！やばい！！次男くん、これはお湯ですよ！！！！「次男くん、金魚ちゃん達シンドイよ。お水に入れてあげよう。」急いでもうひとつのペットボトルに水を入れて黒出目金ちゃんを入れました。続いて赤い和金ちゃんを救出しました。黒出目金ちゃんはすぐに元気に泳ぎだしましたが、赤和金ちゃんが腹を横にして力がないです。ああ、しまった。一瞬の油断でこんなことになってしまった。次男くんになんと声をかけたらいいのか。落ち着け、落ち着け、私。息をひとつ吸い込んでから、「次男くん、金魚ちゃんはお風呂にはいらないよ。金魚ちゃんはお水がいいんだよ。」次男がかわいそうに顔をひきつらせて「ごめんなさい。」ああ、可哀そうなことした。金魚ちゃん達に、次男に可哀そうなことしてしまった。油断した、私のミスだ。今までに、次男に、「金魚はお風呂にはいらないよ。冷たい水だよ。」って言ったことはなかった。言うべきだった。私はに当たり前のことだけど、次男には当たり前のことではないのだ。黒出目金ちゃんは大丈夫に見える。赤和金ちゃんはボーッと浮いている。しまった。。。ダメか。。。ふだんは、赤和金ちゃんの方が身体が大きくて逞しい感じなのだけれど、お湯はかなり苦しかったのだろう。しばらくすると、赤和金ちゃんがビクン！ビクン！と尾を打ち振った。泳いで、水槽の底に移動した。ああ、大丈夫かも。かも。かも。わからないけれど、今日、午後から出かけて、私達が帰宅したら水に浮いているかもしれない。可哀そうなことをしてしまった。私の失敗だ。次男が気がつく前に金魚を隠さなくては。金魚はいつか、死ぬわけだけど、今日は死んでほしくない。

  2011.12.24

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  外出サポートで満足、満足

  次男くん、今日は外出サポートでした。タップリ楽しんできたようです。ありがとうございました。帰宅して、ゴキゲンです。-----------------------デジカメ・ケータイで　どんどん撮影できる！！大トリックアート展 2011年12月21日（水） → 2012年1月25日（水）ウケたみたいですよ。冬休みのお出かけ先のひとつにいかがですか。次男の障害を覚悟してから、次男に、「付き合い易い自閉症」になってほしいと思っていました。次男は、小学生のころには、「付き合い易い障害児」になりました。身体が大きくなって、中学生、高校生になっても、ありがたいことに「付き合い易い障害児」でした。今は、「付き合い易い障害者」だと思います。ずっと、うまくサポートしてもらってきたので、安心しているのだと思います。安心しているから、自信がもてるし、いろいろな機会を与えてもらえるのだと思います。自閉症であっても、知的障害があっても、場数を踏めば、少しづつ生活しやすくなるのだと思います。-----------------------スポーツセンターでトランポリン次男は健康な青年ですから、運動はサポーターさんにお願いしないと母ではついていけません。サポートしていただけて、本当にありがたいです。バックアップを作りました。近い将来は、こちらにブログを引越しするかも。操作、管理の仕組みが理解できなくて、右往左往しています。トライアル中です。楽天ブログのフリーページをどうしたら保存移設できるか、模索しています。Alice Boy's Pictures part2

  2011.12.23

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  大きくなったら可愛くないよね。

  次男とウォーキングに行く道すがらに、鉢から引き抜いた状態で打ち捨ててある植物を見つけました。あら、可哀そう。。。と思いました。大きくなって飽きてしまったのでしょうか。大きくなると、可愛くないよね。。。という姿の植物ではあります。。。大きな公園や河川敷があるので、ちょっと穴を掘って埋めてやればいいのに。。と思いました。（本当は、かってにそういうことをしてはいけないのかも。。ですが。）大きくなったら可愛くないよね。。。。。。私の中で何かとリンクすることです。障害児は、大きくなったら可愛くないよね。そ、そうなんです。でも、次男は大きくなってしまいました。歳もとってしまいました。妖精ではないのでみんな大きくなるのです。それでも生きていかなくてはなりません。身体が大きくなっても、歳をとっても、障害者であっても生きていかねばなりません。24才の知的障害者である次男の日常は、期待以上の幸運に満ちています。ありがたいです。34才の次男にも同様の幸運が与えられるでしょうか。なにをどうしたら次男のこれからの人生が成熟していくことが可能なのか。私の頭の中にはいつもソレがあります。次男が障害者であることは一目瞭然です。次男が大事にされていることも一目瞭然であってほしいです。次男が万全の支援体制、支援者に支えられていることも一目瞭然であってほしいです。次男と初めてあった人が、「この人は大事にされている。」と感じる次男であってほしいです。たぶん今は、そうだと思います。１０年後も、２０年後もそうであってほしいです。次男と同じタイプで、好ましい中年期を迎えている自閉症で知的障害者である人にまだ出会ったことがないです。きっとどこかにおられるはずなのですが。打ち捨てられた植物には、子株がたくさん付いていたので、小さいのをちぎってもらって来ました。で、コレができました。とても小さい芽があって、全部で６芽です。 なんていう植物か知らないけど。アロエかな。冬だし、枯れてしまうかも。でも、ま、しばらくウチに居てください。実家の父が庭にあった藤の木を掘り起こしたことがありました。藤の根はとても屈強で、家の土台近くまで伸びてきました。実家は、安普請の建売住宅ですから、基礎部分もそれなりなのです。藤の根に負けてしまうかも。。。と心配になったそうです。で、藤の木を根っこから掘り起こしてしまいました。毎年綺麗な花を咲かせていた藤にとっては可哀そうなことです。なんとかしてやらなくちゃ。。。とみんなに言われて、父は近くの公園の隅っこに穴を掘って藤を植え替えてやりました。（本当は、かってにそういうことをしてはいけないのかも。。ですが。）新天地を得た藤は、それはそれは立派な花房をつけるようになりました。毎年の初夏に綺麗な花を咲かせています。公園を訪れた人が写真を撮るくらいに綺麗です。ペットも、植物も、粗末にしてはいけないですよね。粗末にすると、罰が当たりそうですよね。

  2011.12.19

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• １５０円には違いない

  先日出かける時に、次男に「お財布の中をチェックしようか。」と言うと、次男が、財布を開いて、「ある！」と返事をしました。「電車の切符を買うよ。行きで１５０円、帰りで１５０円だよ。」と重ねて訊くと、「ある。」と答えました。きげんよく出かけて、帰り道、駅で切符を買う次男を見守りました。１００円玉１個１０円玉４個５円玉２個あらら、５円玉２個が返却されてきました。次男の財布を覗きこむと、あとは１円玉１個しかありませんでした。惜しかったね、次男くん。１５０円にはまちがいないのだけれど、切符の販売機は５円玉を受け付けてくれないのです。次男くん、こういうところがわかりません。ひとりで出かけていたら、切符が買えなくて、帰れないところでした。よくここまで育ってくれました。生後１１か月までは温和で利発さを感じさせる子でした。１２か月でピタリ。。。と返事しなくなりました。折れ線グラフ型のカナータイプ自閉症です。自閉症のなかでも予後が悪いです。それでも、１５０円がわかるようになりました。（切符が買えない１５０円でしたが。）本当にラッキーでした。たくさんの人達に助けていただけたお陰です。ありがとうございました。これからも、お願いいたします。

  2011.12.19

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  ノンビリの日

  次男くん、今朝は７時までグッスリ眠っていました。グッスリ眠れることは本当にありがたいことです。でも、もう身長は伸びなくていいからね。日曜日の公園はランナーが多いです。次男くん、釣られて駈けだしますが、すぐにウォーキングに戻ります。次男くん、自分のペースが大事ですよ。釣られてはいけないですよ。帰宅すると、いつものペースです。 うちはいただき物が多いです。長崎の福砂屋のカステラパイナップルジュース、キムチお餅美味しいものをアチコチからいただいています。ありがたいです。長男にも食べさせたいのに、長男は来ないので、仕方がないです。次男とふたりで堪能します。もし、次男が退屈したら、映画「タンタンの冒険 ユニコーン号の秘密」を見に出かけよう。。。と思っていましたが、大丈夫のようです。（よかった。よかった。）アニメーションでお馴染みです。3Ｄと2Ｄがあります。2Ｄで充分ですよ。（まったく、も！！）次男はインターネットで映画「マダガスカル3」のウエブサイトにアクセスしています。熱心に見ています。june,8,2012 とあります。Madagascar 3: Europe's Most Wanted　　ですと。ひょっとして、リクエストしているのでしょうか。アルファベットで検索しているようです。むむむ、侮るべからず。

  2011.12.18

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  大混雑-光のルネサンス2011

  次男とふたりででかけました。きれいでした。一昨年と比較にならないくらいの大混雑でした。http://www.hikari-renaissance.com/「ウォールタペストリー」は１回約１０分の公演です。３０分おきに公演がありますが、１時間並んで開場を待たなくてはならないときいたので、今回も諦めました。 大混雑するくらいに、評判になってたくさんの人達が来場することを期待して開催しているイベントだから、仕方がないですね。会場は、小さな島と島を橋でつないでいます。橋を渡るときは、ソロリ、ソロリとしか進むことができませんでした。歩行が少し困難な人も連れていけるか、見てきて。。。といわれていました。結論は、ちょっと無理。もしも、私がヘルパーとして同行を依頼されたら断ります。家族として同行するならば、どんなに大変でも、帰宅してからフォローすることができるので、どこへ行って良い機会になるかもしれません。美味しいそうな食べ物のブースがたくさんありました。でも長蛇の列ですから並びませんでした。夕食を食べてきて正解でした。トイレがきちんとありますが、これも長蛇の列でした。あの列の存在を知っていながら食べ物、飲み物の列に並ぶ人達は根性があるなぁ。。。とちょっと感心しました。次男は、本当は、人波のなかを進むのは大苦手です。でも、苦手でも行ってみなくっちゃ。。と、思っているのか、どうか。「行こうか。」と誘うと、行く気満々で出かけます。もしかすると、美味しいものを食べよう！！。。。と思って張り切っていたのかもしれません。ブースには、すっごい列が並んでいましたから納得して諦めたのかもしれません。、次男は帰宅して入浴すると、ＴＶを見ながらすぐに居眠りを始めました。タップリ疲れた様子です。疲れすぎるとダメだけれど、疲れることも必要ですよね。ずっと疲れないでいると、かえって疲れがたまりますよね。リラックスの日、タップリ疲れる日、緩急があったほうがいいと思います。明日は「ノンビリの日」にしましょ。

  2011.12.17

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  時制がわからない

  次男くん、新しいトレーナーを着ています。とってもかっこいいです。次男に青年らしいスタイルをさせてほしい。。。とヘルパーステーションにお願いしています。次男くん、かっこいいです。（親バカ）あれ！？左のひじの内側に血痕があります。（血痕。。。て言うと事件みたい。）次男くん、これなあに？　　と、訊いてみると。次男：・・・・・・・・母：鼻血が出たのかな？次男：出てない。次男が出てない。。。。と答えたのは、「今は鼻血が出ていない。」という意味です。次男言語体系には「現在」しかないのです。母の問いの意味が通じていません。でも、なんとか、かんとか生活は成り立っています。困難な現実はずっとこれからも存在するわけですが、それでも次男は充分に幸福だと思います。

  2011.12.17

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  ぐっすり眠れる幸せと反省

  ７月にリフォーム工事をしてから、次男が普通の時間帯にぐっすり眠る事ができています。普通の時間帯と言うのは、夜１０：００ー６：００辺りに眠ることだと思います。夜中の２：００、３：００に起きないで、明け方の４：００、５：００にも起きないです。次男は、夜中に飛び起きて大声を上げたり暴れたりするわけではなかったけれど、家の外へ出てしまう事もなかったけれど、おとなしく本を読んだりTVを見ていたりしていただけだけれど、睡眠障害の範疇だったのだと思います。不思議なことに、リビングで次男が本をめくっている紙の音が、自分の寝室で眠っている私に聞こえていました。聞こえているように思って、夢をみていたのかもしれませんが。昨年の今頃は、私は４：５０に目覚まし時計を２個セットして起きました。時々、寝坊してしまうと、次男が一人でウォーキングに出かけようとして玄関ドアを開ける鍵の音で目が覚めることがありました。ウォーキングに行くには、５：１０には家を出ていました。冬の５：００台は夜でした。星を眺めながら歩いていました。次男が２：００、３：００に起きていても、うまく早朝ウォーキングに転化させることが出来てラッキーでした。次男にウォーキングをさせられなかったら、次男はもっと取り止めのない人になっていたのかもしれません。今朝は、母がヌクヌクのベッドを離れがたくてついつい寝過ごして６：２０まで寝ていました。次男は、母が声をかけるまで眠っていました。親子で寝坊しました。出勤前に、次男に体操、掃除、洗濯、朝食作って、片付けて。。。をさせていることは変わりないので、ちょっと時間が足りませんでした。次男は今朝は定時よりも５分遅れて出かけました。屋外階段を降りていく次男の後ろ姿が焦っていました。しまったぁぁぁ。。と反省しています。次男を落ち着いた気分で出かけさせたいです。１００円ショップで目覚まし時計を購入します。

  2011.12.12

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  目が合ってしまった。

  金魚と目があってしまいました。ペットボトルの水槽なので、屈折して見えます。金魚じゃなくて、赤いイモリかウーパールーパーみたい。次男はこの顔にほだされてエサをいっぱいあげてしまうのでしょうか。次男の手のひらの上に、私が適量の金魚のエサをおいてやって、それを金魚の水槽に入れるように指示してやると、次男くん、素直にそうしてくれます。次男くん、金魚のエサの適量がわかっていると思うのですが。わかっているけどツイツイ水槽をエサだらけにしてしまうのでしょうね。

  2011.12.11

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  クリスマス会

  次男くん、職場のクリスマス会で、ＡＫＢの「ヘビーローテーション」を踊るそうです。え！？なんのこっちゃ、わからんので検索。。。。あ、わかりました。おばさんは世間の流行に疎いです。すいません。（*_*)次男くん、職員さん達が踊るのに必死でついていっているのだそうです。ハンドベルも参加させていただいているようです。次男くん、よかったです。。次男にデイサービスをやめさせたので、「クリスマス会」らしいことは、今年はないなぁ。。。と思っていたのです。それは、惜しかったかなぁ。。いや、盛大に食べて飲んで。。。ってだけになっていたし、切って正解だったかなぁ。。職場で次男に新たな機会を与えていただけて、ありがたいです。よかったです。「どようくらぶ」の「クリスマス会」は、次男の年齢が上がってきたので、何年も前から参加を見合わせていました。障害児の間は、たくさんのチャンスがありますが、身体が大きくなり、年齢が上がると、参加出来る場所は少なくなります。以前は入所施設がそれを引き受けていたのでしょうけれど、「施設から街へ」という流れのなかで、それも変化していくのだと思います。次男は、「施設ではなくて街の中で老いていく。街の中で一生をおくる障害者」の初めての世代だと思いますから、手探りの世代ですね。ひとつ、ひとつ、困惑したり安堵したりを積み重ねていきたいです。次男に苗を挿させたリースは、ますますモリモリ元気です。母のリースはチマッと元気です。長男のイメージで母が作ったリースは、ゴージャスあんどワイルドです。長男、メシ、食いに来い！！

  2011.12.10

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  自分流

  次男くん、今朝も元気です。洗濯物をほすのを少し手伝ったら、次男が干し直しました。次男流の干し方、並べ方があるようです。ごめんね、次男くん。お母さんは、次男くんが居ない時に干しますね。ところで、メール機能（メッセージ機能）がなくなると、困りませんか。私は、困ると思うんだけど。。。

  2011.12.10

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  小さな芽

  次男に今、流行のリースを作らせてやろうと入手した多肉植物。葉っぱがポロン、ポロンとよく取れます。次男がリース台に苗を挿していく作業が全部終わらないうちに、茎だけを残して丸坊主になるかも。。。。。と思っていましたが、そうはならなくて、きれいに出来上がりました。けっこうたくさん葉っぱが取れてしまいましたが、葉っぱから芽が出てくることがあるというので、大切に保管しています。いや、乾いた土の上に転がしています。こんなにたくさんあるの。基本的にケチだから、捨てられない。そして、本当に芽が出てきました。 植物が不活発になる時期ですし、この葉っぱ達のうちどれだけが芽を出すのかわかりませんし、芽をだしても凍ることもあるでしょうし、いくつが春まで生き残るのかわからないですよね。でも、ま、とにかく、おいとこ。ーーーーー次男が小学生のころ、パンジーやポーチュラカの種をベランダで蒔いて、そのときも牛乳パックで鉢をたくさん作って、鉢上げして、次男がお世話になっているところに配りました。次男くんに、牛乳パックを切らせたり、スコップで牛乳パックに土を入れさせたり、ジョウロで水を遣らさせたりしました。植物の成長は目で確認できるので、作業の理由がわかり易いと思いました。農地を持っていたら、いいなぁ。。。と思いました。でも、持ってないからね。この人に出来る仕事、職場をどうしたら探してやれるのか。。朝顔の花が開いたら、個数を数えてノートに記入させました。もちろん、写真付きです。当時はデジカメではなかったので、お店に出してまとめて現像、プリントの時代でした。今は便利になったなぁ。。いいなぁ。。次男はずっと勤労少年で、今は勤労青年です。健康な体を授かったのだから、汗を流して働く人になってほしいと思いました。そのとおりになりました。今朝も「（作業所に）行きます！」コールをくれました。 元気で、無事で、しっかり汗をかいて、働いてほしいです。

  2011.12.07

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  師走

  ついに師走。この３週間半は毎年慌ただしい。なにか見落としはないか。緊張感が高まる。次男は、今朝も機嫌よく出勤しました。毎朝のことですが、運動して、掃除機をかけて、洗濯して、きちんと手を合わせて「いただきます。」と言います。この人の真面目さは見習わなくてはならない。。。。。と、母が感じるのは、母がいつも「サボりたい。逃げたい。」と思っているからです。次男に、”真面目に頑張れば、きっと道が拓けるから。そういうふうに暮らそうね”と言いつつ、本当は私に言い聞かせているのです。今朝、金魚達と目が合ったら、「ご飯はまだ！？」と言われているように感じました。そんな必死の顔をしなくても、エサを忘れたことないでしょ。金魚達、大きくなっているように思います。お願い、大きくならないで。(-_-;)

  2011.12.05

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  レモンを収穫

  公園の黄色に染まったイチョウの並木の下を歩きました。空気が黄金色に染まっていくようです。１万人の第九やマラソンのイベントもあるようで、たくさん人の気配が集まって来つつあります。次男はマイペースです。気持ちよさそうな後ろ姿です。真面目なことは大事なことです。真面目であるだけではダメかもしれませんが、まずは、それがなければ先に進めないように思います。 ベランダのレモンの木から収穫しました。厳しい環境なのに頑張ってくれました。野鳥に盗られてしまうかと思っていたのです。葉っぱが虫食いなのが不思議です。葉の表と裏を見ても虫を発見したことはないのです。

  2011.12.04

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  ハッピーバースデーその4

  夕食の後、長男が来てくれました。今日は、次男と私は休日でしたが、長男は出勤していました。仕事が終わってから寄ってくれるようにと電話をかけておきました。兄ちゃん、さんきゅ。たった３人だけど、大事な大事な家族です。それぞれが独立して幸福になってほしいです。誰かが誰かの犠牲になるわけではなくて、誰かに依存するわけではなくて、自分が幸福である為に生活してほしいです。次男くん、２４才おめでとう。ありがたいことに、次男は職場でも大勢の人達にお祝いしてもらったそうです。外食にも連れていっていただいて、２４才の青年らしく生活させていただいています。次男はきっと、ニコニコだったと思います。ありがとうございます。次男は、自閉症で知的障害があって、本人も、自分にはわからないこと、出来ないことがたくさんあって、人に助けてもらわねばならないことがたくさんあると知っていても、尚、「自分は大事な人」だと思っていると思います。そういう次男に育ってくれて、嬉しいです。そういう次男に育てていただいて、嬉しいです。ありがとうございます。

  2011.12.03

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  ハッピバースデーその1

  昨夜から決めていました。今朝は、ウォーキングはお休みです。ラジオ体操にしました。次男くん、アラン模様のセーターがよく似合います。ベランダにイチョウの枯れ葉がやってきます。ずっと不思議に思っています。どこからやってくるのかな。近くに桜の木はあるのですが、イチョウの木は見当たりません。

  2011.12.03

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  金魚ちゃんバタバタ

  次男くんがバザーの金魚すくいですくった金魚ちゃん２尾。明日で、ウチに来て３ヶ月になります。 小さい白いプラスチックの植木鉢をお家にしています。深夜になると、２尾ともお家の中にいます。金魚も寝るときは、お家の中が良いようです。朝、エサをやるのを忘れていると、左右のバタバタと泳いで大騒ぎしています。「ごはん！ごはん、まだよ！」と言っているようです。きっと、今日、次男が帰宅すると、バタバタと大騒ぎをするのでしょう。で、次男は１日１回で良い。。。というのに、エサをやってしまうのだと思います。「ものをあまり言わない次男」と「もの全く言わない金魚ちゃん」仲良しです。１０年以上前に猫を飼っていました。長男とも次男とも仲良しでした。もう一度飼うチャンスが訪れないかなぁ。。----------追記-----------------帰宅して、金魚の水槽を見てみると、エサの粒粒がいっぱい浮いていました。次男くん、エサをいっぱいやり過ぎですよ。母がお水を換えました。「次男くん、金魚ちゃん、お腹をこわしちゃうよ。」と言うと、「えへへ（＾－＾）」ですって。わかっちゃいるけど、やめられない。。。。てか。

  2011.12.02

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• 日を指定されました。

  以前から映画「ハッピーフィート2」を見に行こう。。。と決めていたのですが、昨日の日曜日は、やめました。投票に行って、パウンドケーキを焼いて、「お家でノンビリの日」にしました。次男の掲示版に貼っていた「ハッピーフィート2」のプリントをそっとはずして隠しておきました。それを、次男は見つけて手にとってじーっと見ていました。母は、上映時刻を調べて書きこんでいました。しまった！！(~_~;)次男に、「また今度行こうね。昨日は、もっとどようくらぶで京都に行ったでしょ。今日は、「のんびりの日」にしようね。」と話しかけたら、次男に、「１２月３日」と言われてしまいました。ああ、土曜日ですものね。(~_~;)きっちりカレンダーをチェックしてから言いましたね、次男くん。映画「ハッピーフィート2」は、3Ｄでチケットは２２００円ですって。割引があるでしょうけれど。2Ｄで充分なのに、頼んでもいないのに3Ｄになってしまうのね。

  2011.11.28

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  パウンドケーキを作りましょ

  美味しく出来ました。もちろん、「パウンドケーキミクス」を使っているわけですけどね。材料の計量からするのは苦手です。誰が？母がです。苦手なことでもしなくてはならないことはたくさんありますが、しなくてもよいことは、極力省いて良いと思います。肝心なのは、次男くんが作業に飽きる前に出来上がること。もしかしたら、絶対の自信を持てたなら、その後からなら、材料の計量から作業してみてもよいかもしれませんね。何年後のことでしょうか。

  2011.11.27

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  のんびり朝寝坊

  次男くん、珍しく朝寝坊です。６時でもスヤスヤ。７時でもスヤスヤ。母もベッドでのんびりノビノビ、ああ、しあわせ。８時にしんぼう堪らなくて、布団をパサッと跳ねあげると、次男の部屋からもパサッと音がしました。次男くん、目が覚めたようです。覚めていたのかな。いつもの日曜日と比べたら、ずいぶん遅い朝なので、次男に「ラジオ体操する？ウォーキングする？」と訊いてみました。次男が「ウォーキング。」とゆっくり、はっきり答えたので、その通りにしました。母は内心、「ラジオ体操でいいじゃん。」と思っていたのですが、がんばりました。自閉症でも知的障害でも、健康な青年を健康なままに生活させることはけっこう大変です。それでも、いずれ母は先に逝くのですから、何もしてやれない時がくるのですから、付き合える時はがんばりましょ。親で有り続けることは、覚悟が必要ですわ。

  2011.11.27

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  紅葉を見にいったんだけど。。。石清水八幡宮

  ケーブルカーに乗って、紅葉を見にいったんだけど。。。紅葉というほどの景色に出会う事ができませんでした。残念でした。(~_~;)ケーブルカーは,ほん４分ほどです。乗ったと思ったら、降りなければなりませんでした。これで、２００円なの。。(~_~;)しかたないですね。標高差400ｍあまりを上がるそうです。神馬舎の前で。竹林の中を、静かな風がカサコソカサコソ囁きながら渡っていきます。下山はケーブルカーに乗らないで階段を下りていきました。そんなに大変ではないです。気持ちの良い運動でした。期待したほどの紅葉を見ることができなかったのだけれど、そのかわり。。。というか、なんと１０３歳のお婆さんに声をかけていただいて、少し立ち話をしました。下山して、駅の近くまで歩きました。お婆さんの家の前の自動販売機で温かいココアを買ったときに声をかけていただきました。可愛い、ツヤツヤしたお婆さんでした。１０３歳。ひ孫の子（やしゃご？）が１０人。そのうちの一人が家族に連れられて七五三のお参りに八幡宮に来たので、今、車で帰ったのを見送ったところなの。。。とゴキゲンの様子でした。戦前は、かぞえで何歳。。。とか言っていたと思うので、満103歳ではないかもしれないけれど。私が１０３歳になると、長男は、７８歳次男は７６歳。私が１０３歳まで生きていて、今日会ったお婆さんのように元気でボケないでいられたら、次男の葬式を私が出してやれるかもしれません。いや、私はきっと１０３歳まで生きていたらボケてしまう。それに、今日会ったお婆さんの世代は、年金の保険料の支払い総額よりも＋３０００万円以上を受け取ることができるらしいけれど、（いつまで生きていたら。。。の計算であるかは不明。平均寿命86歳（？）までいきれば。。。とかいうことだと思います。）私の世代は何千万も－（マイナス）らしい。長生きすればするほど辛くなるかもしれない。やっぱり、息子達の葬式を母が自分で出すことは諦めたほうが良いでしょうね。気持ち良くお葬式を出していただける人に息子達がなってくれるように祈りましょ。(>_

  2011.11.20

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  少し風が出てきました

  雨が上がりました。少し風があります。川沿いの遊歩道で、次男と向き合ってラジオ体操第一（ところどころ順番がアヤシイ）をします。ただそれだけなのに、次男はニコニコしてくれます。ウフフッと小さく笑います。こんな地味なことでニコニコしてくれます。ありがたいです。午後から出かけようね。今日は、公園の中にあるホールで、「マーチングコンテスト　中学生の部」があります。明日は高校生のようです。中学生のマーチングバンドがウォーミングアップしていました。中学生は顔も身体もまだ可愛いですね。楽器がとても大きく見えます。子ども達の晴れ姿を見ようと応援の父兄がすでにたくさん来ていました。次男と私にはこういう晴れがましい機会はないけれど、地味な生活を積み上げていくだけだけど、それでも次男はニコニコしてくれると思います。

  2011.11.20

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  大雨の朝

  早朝はそんなでもなかったけれど、今は雨の音がすごいです。気温も下がってきているようです。災害が心配です。災害の時は、次男を避難場所に連れていくのはちょっと無理かなぁ。。と感じています。だから、同じ立場の人達が気になります。私達は、大災害の前にはなすべがありません。リフォーム工事前まで寝袋を用意していました。とても古いものだったので、工事の前に処分しました。また、用意しようと思います。リフォーム工事代金を支払った後も、ずっと細かいお金を使っています。これがけっこうすごいです。経済力は誰にとっても大事です。それはそうですが、障害のある子を持てば、より深刻に経済力が大事です。みなさん、歯をギリギリ食いしばるような思いをしながら頑張っておられると思います。私もがんばります。次男も次男なりに頑張ってくれています。今朝は雨なので、ラジオ体操から一日が始まりました。

  2011.11.19

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  玄関ポーチにデビュー

  次男に作らせたリースを玄関ポーチにデビューさせました。もう大丈夫かな。垂直に掛けても崩れないかな。次男くん、これを見てニタリ！としてくれるでしょうか。次男には、小さな苗をたくさん用意しました。大きい苗を用意すると、作業が短時間で終わり過ぎてしまいますから。時間をかけて楽しんでもらわないとね。次男は上機嫌で作業していました。チマチマとして、それでもタップリで、次男らしいかもしれません。これとは違うイメージで、もう一つ作る予定です。苗を物色中です。

  2011.11.17

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• １０年後、２０年後も同じ風景があること

  病院で受診を待つ間、次男はおとなしく本を見ていた。備え付けられた本棚から、幼児用の可愛い本を次々と取り出して見ていた。乳幼児期の身体障害児がバギーに乗せられて、お母さん達と何人もやってきた。今日は彼らの受診日でもあったのだ。次男の表情は穏やかで、姿勢も良くて、体格も良くて、手足がすんなりとしなやかに伸びていて、幼児から大人までさまざまな年齢の身体障害者がたくさんいる空間でとても目立っていた。次男は１０年後も２０年後もこうして受診を待っているだろう。１０年後は３４歳で、２０年後は４４歳だけれども、やはり可愛い本や可愛いぬいぐるみが好きだろう。次男の身体は老いていくけれど、次男の心はずっと６歳に届かない。この現実は、残酷である。悲しくてならない。。。と感じるときもある。それでも、こんなに良い息子に育ってくれてありがたいと思っている。

  2011.11.14

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  今日は受診の日

  今日は、障害認定の医師の意見書をいただくために受診します。次男は、本来の素養よりもスムーズに生活出来ています。それは、次男の頑張りとヘルパーステーションの支援力のお陰です。頑張ったら損。。。みたいな意見書を書かないでくださいね、ドクター。その後、次男は作業所へ出勤します。母は会社に出勤します。最近は、がん検診もあって半休をいただくことが重なっています。ちょっと、ヒヤヒヤ。。。(ーー゛)私が半休していても会社がスムーズであれば、私の存在理由がないです。反対に、ものすごく困ってしまうと休みを取りにくいです。だから、どっちでもヒヤヒヤ。。。次男くんは今朝もゴキゲン。いつもよりも時間に余裕がある朝です。ＴＶを見ています。

  2011.11.14

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  お肉がまだ胃に残っています。

  昨夜、帰宅して、軽い夕食にしたかったのですが、スーパーマーケットで入手した特価のステーキ肉が痛むのが惜しくて、食べちゃいました。う。。。クチが卑しいです。ステーキ肉は庶民の悲願ですから。(>_

  2011.11.13

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  京都-清水寺-夜間拝観-鬢がぁぁぁぁ

  人がたくさんでした。はぐれないように手をつないで歩きました。大きな息子とオバンの母親が手をつないで歩くってちょっと恥ずかしかった。母が息子に介護されていると見えたと思います。ヤダわぁ。。(>__

  2011.11.12

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  よく動く手

  次男の手はよく動く。言葉のかわりに手を動かしている感じ。次男がいると、家の中がきれいになる気がする。次男は健康で、四肢の機能障害がないだけでもありがたい。ないものを数えるのではなくて、あるものを数えることが大事だと思う。次男タイプの人を、２,３人見つけて、次男がお世話になっているヘルパーステーションに紹介したいと、ずっと思っている。ずっと思っているけれど、実現していない。実現したら、ヘルパーステーションの運営にプラスになると思うのだ。今日も良い１日になってほしい。お天気の良い土日って、ちょっと久しぶりのように思います。うれしいなぁ。雨の日でも出かけちゃうからお天気だとなおさらウキウキ。（＾－＾）

  2011.11.12

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