くにやんお江戸入り（なんやろ～）

守る会は本部（東京）で支部長会議。

ＮＰＯ医療的ケアネットは今日「ブックレット発行記念シンポジウム」・・こちらと総会。

信ちゃんを連れて京都まで行ってた年もあるけれど、今年は（も）見合わせた。

それより何より、私は日々の信ちゃんのお世話すら疲れ気味（家事はもっぱら手抜き）・・昨日室温２５度を超え、体温も３７度半ばに上昇。

明るい未来が見えないからちょっとイエローカードかな？

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つばさに来てショートを利用するようになり、さらに守る会の理事になって施設入所の保護者の方と親しくさせていただく機会が増えた。

入所にいたった時期や背景は人それぞれだ。

一方つばさには毎年新しい方も入るし、前からいる人の変化もある。

胃ろうから、気管切開、さらに分離手術と年々その様な人が増えたり、おとなの科の受診が必要になって来たり。

自分が通って来た道だから、その選択の迷いや決断、日々の生活も手に取るようにわかる。

真っただ中の人は目の前のことで精いっぱいだろう。

年齢も環境も医療も個人差が入り混じった重心の人の生活、どれが正解ということはないだろうけど、選べる選択枝はあるのかな～

両方の立場を知れば知るほど、どうしたものかと思ってしまう。

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理事会は総会準備、ようやく次年度の役員が決まった。

理事さんで在宅は二人だけ、でも医療度はかなり違う。

親が高齢になった場合の成年後見人のことなど、正直あまりピンとこず、将来より何より今年の夏をどのように過ごしているか不安な中、しなければならないことだけをこなす。

帰りに入所保護者会代表から文集をいただいた。（つばさ全員に配布）

生後すぐから４０年すなごにいる人、４０年弱在宅で頑張ってきて入所になった人、などうちよりはるかに長く生きている重心の子の存在に、ふと信ちゃんは？と考えてしまう。

ちょうど横浜で施設を作ろうとしているというニュースも入り、できるだけ在宅でとは思っていても、やっぱり最後は施設なんか？と・・

できれば自宅で看取りたい・・でもこちらが先に病気になったらどうしよう・・

重心の親だけでなく、障害を持つ子の親ならみんな「残しては死ねない」と思っているんじゃないかな？

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滋賀県は調査を初めたそう。記事

神戸市は呼吸器の方に一軒づつ電話をかけているとテレビのニュースで見た。

兵庫県はまだ何も通達ないそう。

西宮市は防災対策の部署が具体的な対策を検討しはじめたそう。

訪問看護ネットワーク西宮でも動き出す予定。

私は防災ハンドブックのチラシをすなご・つばさ・養護学校・わかば園・市役所に配布。

今日の理事会では県内全部の施設の保護者会の理事が来ているから、みなさんにお知らせできた。（青野原とにこにこ通園には配布済み）

バクバクの会に入っておられる方は、すでにハンドブックがあるけど、呼吸器の人がみな入っているのではなさそうだし・・

（バッテリーの充電で使えるものは、案外心配いらないのかも知れない。問題は充電タイプでない医療機器その他）

うちは呼吸器ではないけれど、クーラーが止まること自体考えられないし、本当にどうなるのかが不安。

小さなことだけど、ゴーヤは植えました。

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重症児者の防災ハンドブック、１０冊まとめて購入すると２割引きになることから、つばさ保護会（３４人）に呼びかけることにした。

プリントと作って全員に配布、注文を聞いて６月８日の保護者会で配布、欠席者へはつばさ経由で届けてもらうことに・・

すなごの職員さん、うちに来てくれている訪問看護と介護事業所、往診医にも呼びかけ、さっそく４冊注文あり。

養護学校には今日来ていたTさんに電話で「プリント見た？そっちでまとめて！」とお願いする。

ついでにつばさ放課後デイに来ているTさんとNさんが今年副会長と聞いた。

生後すぐから医療的ケアが必要な二人もずいぶん大きくなったな～

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血管の状態を調べてから行うのは有効。

（造影剤を入れCTを取るCT1検査の予約を取って下さる）

いつどこで・・はその結果を見てから、でも通常小児外科では腸から栄養を吸収できない人しかしない。

検査は６月１５日、結果は２２日

ということでポート埋め込みは当分お預けに・・

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昨日は家庭集会、心とお腹がいっぱい充電できた！

帰りに寄ったスーパーで、前にうちのマンションにいた人に遭遇。

彼女と引っ越していった人で交流のある子どもたちの成長を聞くことができた。

「阪神大震災の時、真っ先にみんなの部屋に安否確認に来てくれたこと忘れてません！」と言われても私はすっかり忘れていた。

「今の自分を励ましてくれるのは過去のがんばっていた自分」と武田鉄也さんがテレビで言ってたけど、昨日は過去の自分を思いださせてもらって、今の自分も将来振り返ったら、「あの時は頑張ってたよな～」と思えるかもしれないから、もうちょっとがんばるべーと思えた。

明日小児外科で相談することも書いて気持ちの整理がついた。

神様はこうして私にいろいろな人を通してメッセージを送ってくださっている。

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