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自閉症について 誤解されていませんか？
広汎性発達障害について ご存じですか？   このＨＰは更新を終了させていただきました。 尚、今後もご質問などございましたら ご遠慮なく掲示板Ⅱまたはメールにてお知らせ下さい。 2003/11/23 今までメールを頂いた方へ 心身共に＞＜;多忙だった為 お返事が出来ませんでした。 本当に申し訳なく心苦しく思っています。 心よりお詫び致します。 今後もお約束は出来ませんが出来る限り 少しずつお返事させて頂こうと思っています。 ご了承下さい。
楽天に登録されていない ↓ゲストさんはこちらからどうぞ↓        ↑念願のバナーです♪↑ まあみ1978さんに作って頂きました。 http://plaza.rakuten.co.jp/bochame リンクフリーです♪  
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泣き虫ようくん 応援日記 [全215件]
たくさんのメッセージを頂き 本当に有難うございました。 あれから閉鎖のご挨拶に リンクをしていただいている方のＨＰに お邪魔しようと思っていましたが （今からは・・ごめんなさい・・言い訳です＾＾；） 入園そうそうさよが水疱瘡にかかってしまったり ようがな・なんと明日の運動会で学年代表になり 宣誓の言葉を述べることになったりと （じゃんけんで勝ってしまいました＾＾；） ハプニング続きで結局皆さんのところへは お邪魔できませんでした。 本当にごめんなさい。 カキコして頂いたのにレスが出来なかった方も 本当にごめんなさい。 最後の最後までお詫びで終わってしまいました＾＾； ここではもうお会いできませんが 皆さんのＨＰにはお邪魔しますね。 そしていつか本館が完成したら遊びに来て下さいね♪ あぁ・・何とも言えない胸の痛みがあります。 それでは さ(￣□￣ ＊)よ(￣□:;．:．．． な(￣:;．．．．::;．:．ら :::;．．::;．:．． 最終更新日時 2003年5月16日 23時25分20秒
 最近のようの様子から・・ ようは今、運動会の練習によるスケジュール変更に つまづいています。 でも、学校へ行きたくないということは 言わなくなりました。 先生のご協力や周りのお友達の助けもあり そして何よりそのお友達が大好きで 森に囲まれた学校が大好きだという 本人の頑張りがあって 一日一日泣く回数、大きな声を出すことも 少なくなってきています。 一日にしたら目に見えないほど少しずつですが 確実に成長を感じている今日この頃です。 そして今のようのマイブームは 県議会議員の選挙ポスター。 学校の帰り道に貼られたポスターを見て どうやら名前を覚えてくるらしい＾＾； 選挙カーから名前が聞こえると その方の特徴を話し出す＾＾； 「みのもんたっぽく見えるがちょっと髪が黒い」 「金正日のように見えるが実はおばさんなんだ」 「小泉総理大臣のようにも見えるがちょっと太っている」 などなど・・。 私まで名前を聞いただけでいやでも みのもんたや金正日や小泉総理の顔が・・。 このエネルギーを漢字を覚えることに 向けて欲しいと思う私です。 そんなかんじで相も変わらず 悩むことも多いけれど おもしろおかしく暮らしています。  楽天でホームページを開設して間もなく１年になります。 一年前、転勤で生まれてからずっと暮らしてきた地元、愛知県から ＴＤＬに来たときぐらいにしか足を踏み入れない 右も左もわからない千葉県へと引っ越してきました。 ようの就学の問題を抱え ずっと同居していた両親、大好きな祖父、妹や姪っ子たち、 そして私とようのことを知り尽くしてくれて 何も言わず、そばにいるだけで支えだった たくさんのお友達と寂しいお別れをして 引っ越してきました。 開設した一番のきっかけは やっぱりお友達が欲しいと言うことでした。 ようのこと、私のこと、どんなことでも相談できるお友達。 そして広汎性発達障害（自閉傾向・自閉症）という 理解されにくいマイナーな障害についても 一人でも多くの方に知っていただいて ようの様な子どもたちを 少しでも過ごしやすくしてあげたい。 私みたいに悩んで苦しんで泣いている親もいるということや それでも何とか立ち直って 楽しくおかしく 子どもを愛おしくてたまらないという思いで生きていて 決して障害を持った子どもを授かることは 悲しいことではないと言うこともわかってほしい。 ずっとそんな風に思いながら更新してきました。 たかが・・ネットの世界。 嘘偽りの多い世界・・という偏見も持っていました。 でもこのＨＰは、想像とは違い 想像をはるかに超えた たくさんの素敵な 私にはもったいないような かけがえのないお友達と出会わせてくれました。 それだけでも充分なのに そのお友達に 苦しいとき、悲しいときには救ってもらい 嬉しい、楽しいときにはその喜びが 何倍・・何十倍にもなって味わえる。 こんなに素晴らしい経験と感動は このＨＰを開かなければ得られなかったことですもんね。 本当にありがとうございました。 ここは私にとってネットの世界と割り切れない ものになりました。 閉鎖の理由については・・ いつも一方的に助けて頂くばかりで お返しが出来ないことが本当に申し訳なくて心苦しかった。 いつも頭のどこかにそのことがあるように なってしまいました。 ようのことさよのこと考えるだけでも 許容量オーバーしているような私に そんな余裕はあるはずはないんです。 「そんなこと気にしないで」と 皆さんからの暖かい声を頂きましたが もうおわかり頂いているとは思いますが”性格”なんです。 実際、お返事が遅れてしまったことで誤解が生じ 不愉快な思いをさせてしまったことも何度かありました。 本当に心苦しく思い、申し訳なく思っています。 ”ネットの世界と割り切れない” いろんな意味で力不足の管理人であるということ。 この怪しい響きが閉鎖の理由です。 このＨＰは私の宝物です。 削除する勇気はどんなに頑張っても出てきませんでした。 私の癒しの別荘として残させてね。 これからもつまづいたときには 皆さんから頂いた数々の暖かいメッセージと笑顔を見に ここへ来ようと思っています。 そしてもうひとつ。 恩返しするつもりで残します。 私が壁にぶつかりもがいているとき 助けて頂いた皆さんからのメッセージはこのＨＰに残っています。 同じような悩みを抱えた方が ここへ立ち寄って下さったとき 私と同じように救われるかもしれないから・・。 今は余裕がなくて そんな間接的な形でしか恩返しの出来ない私です。 許して下さいね♪ そして皆さんのサイトには これからもお邪魔させて頂きます。 忘れないでいてね。 別荘と来れば・・本館。 いつか持ちたいと思っています。 ようの成長記録として残しておきたいのです。 いつの日か完成したら・・ そしてきちんと管理の出来る余裕が出てきたら ここに秘密の入口が出現するかも・・（爆）。 よろしかったら探して（←いじわる？）遊びに来てね♪ でもなぁ・・すぐに答え教えちゃうかも＾＾； それでは本当に今まで 楽天広場 「泣き虫ようくん 応援日記」 ご愛顧いただきありがとうございました。 ようにたくさん「がんばれ」の応援メッセージをありがとう。 私の愚痴に付き合って下さりありがとう。 言い尽くせないです・・・・・ありがとう。 そして・・ややこしいけど・・ これからもどうぞよろしく御願いします。 最終更新日時 2003年5月16日 15時4分30秒
 ごぶさたしています。 掲示板・メールなどメッセージ本当にありがとうございます。 皆さんからのどのメッセージにも そして足跡にも 涙して、励まされています。 心から感謝しています。 大きなお世話とか迷惑だなんて思ったことなんて 一度もありません。 とんでもございません＾＾； みんな大好きな大切なお友達です。 皆さんにお返事が出来なくて本当に申し訳なく思っています。 このお詫びの気持ちは（もちろん感謝の気持ちも） 言葉では言い尽くせません。 そしてお返事が出来ないことでお気を悪くされたり 誤解をされている方がいらっしゃると思うと 心苦しいです。 最後の日記が書けるまでは お返事・カキコが出来ないことを ここで改めてお断りさせていただきます。 (障害やクリニックについてのご相談、ご質問は 遅くれていますがお返事させていただいています。） 本当にごめんなさい。 中途半端でごめんなさい。  さよは毎日泣きながら登園しています。 登園の時には 「ママ～・・寂しいよ～。 ママ～・・行かないで～。 ママ～・・大好きだよ～。」 と顔がうっ血するほど泣いてしまいます。 下園の時には 「ママ～・・寂しかったよ～。 ママ～・・行かないでって言ったでしょ～。 ママ～・・大好きだよ～。」 と腕がうっ血するほどしがみついて泣いてしまいます。 園の先生には 「さよちゃんも頑張ってるんだから ママも頑張って！」 と登園時にはなかなか離せない 手を引き離される始末（恥）。 ようは少しずつ落ち着いてきています。 授業見学はやはりしてよかったです。 家庭では見えないようの姿がそこにはあります。 先生から取り合えず今、一番気になるところを 書面にて教えていただきましたので その部分のようくんマニュアルを作りお渡ししてきました。 先生は 「大きな声で悔しい思いを言っているようくんは とても苦しそうに見えて救ってあげたいと思うのです。」 と書き添えてくださいました。 涙が出るほど感謝の気持ちでいっぱいになりました。 私からは、ようくんマニュアルの他に 今、一番不安定な時期なので すべての答え（見通し）はもう少し先にして 今の時期は見守って欲しいと言うことと 学校での指導については先生にお任せして 私は精一杯のお手伝いをさせていただきますので 何でもおっしゃって下さいとお伝えしました。 ここのところ息詰まってしまった私は 気付くとクリニックの先生にお電話をしていました。 今、書いたことは先生の助言から導かれたことです。 先生に”こうして下さい”などと 断定的に御願いすることは あまり望ましくないとのことでした。 授業見学をしていてそのことがよくわかりました。 先生も本当に大変です。 私が書いたようくんマニュアルも 有効なときと無効なときがあるからです。 私も精一杯先生に協力して ようの苦しそうな表情を少なくしてやりたいと 思っています。 クリニックの先生の助言を 少しでも参考にしていただければと思い ついつい長々と書いてしまいました。 ほんと・・中途半端だね＾＾； 最終更新日時 2003年4月19日 22時28分55秒
今日のようは不安定で大変でした。 私はと言うと・・ 今、少し落ち着きましたが 強くなりました・・なんて豪語しておきながら お恥ずかしいけれど 帰ってきてから何も手に付かないほど落ち込んでしまいました。 ドラマでいうなら（？） 真っ暗な部屋・・電気をつけず・・座り込んでいる・・かんじかな？ 先日もように 「ぼくね・・どうしてもどうしても悲しくなっちゃうの。 この不安がなくなるといいと思うの。 もうね・・心の中全部の部品を取り変えたいくらいだよ。」 と悲しい顔で胸をたたきながら言われたときには わかってあげられない胸の痛み・・ 変わってあげたいと思い ポロポロ・・っと涙をこぼしてしまいました。 勝手ながら無性に皆さんの声が聞きたくなりました。 レスも出来ないくせにね。・°°・(´o｀)・°°・。 今日の授業参観では 何度も大声を出してしまい（ほとんどが焦りと苛立ちです） 周りの女の子がその声に驚いて 泣き出してしまう場面もありました。 やはり環境の変化に対応し切れていない様子。 他にも問題は山積みです。 新しい担任の先生は 「教師２０年やってきて ようくんのようなお子さんは初めてです。 一緒にお勉強させてください！」 ・・ととても前向きに そしてようのことを一番に考えて下さる頼もしい先生です。 始業式の日から 毎日、電話をかけてきて下さり 細部に渡って報告と相談を持ち掛けて下さいます。 とても感謝していますが 毎日そのことで頭がいっぱいになっています。 私自身も担任の先生が変わったことに 戸惑っているのかも知れません。 引継などされた様子はなく 正直に言えばもう一度最初から説明しなけらばならない ことにも疲れています。 授業の運び方が個々で違うのはわかりますが やはりこういった内容の引継は していただきたいと思いました。 スクール・サポート・スタッフの更新は 今日して下さったと 校長先生の方からうかがいました。 一日も早く更新の手続きが完了することを祈っています。 一年生・・普通級での一年間ずっと見てきて この苦しい時期を乗り越えれば 普通級での経験・得ることは ようにとってかけがえのない財産。 なによりようは今のクラスが大好き。 普通級で無理をしているとは私は思っていません。 このまま出来る限りしっかりサポートして 少しでも早く不安を取り除いて 楽しく過ごせるようにしてあげたいと 思っています。 明日からまたしばらく もう２度とないだろう・・と思っていた お忍びの授業参観をすることになりました。 そしてようくんマニュアルも作成することにしました。 参考にして頂けそうな本も 誤解を避けるため ように関わりのあるところのみラインを引いて お貸しすることにしました。 そしてこれはおまけですが 役員もすることになりました。 一番学校へ足を運ぶ回数の多い 嫌われ者の役員をあえて選びました。 私にとって学校へ行けることは”ラッキー”なことだから・・。 そういうわけで急に忙しくなってしまい 最後の日記は皆さんへの御礼のメッセージを と思っていますが アップがいつになるか予測も付きません。 自然消滅だけは避けたいと思っています＾＾； 最後の日記が書ける時間が出来るまで・・ わがまま管理人ですが もう少しだけここに居させてくださいね。 自分勝手でごめんなさい。・°°・(´o｀)・°°・。 最終更新日時 2003年4月14日 20時17分59秒
この春、ご入園・ご入学を迎えられた皆さん 本当におめでとうございます。 今年は桜がいっぱいで素敵な入園式・入学式で よかったですね。 去年のようの時は散るのが早くてすっかり葉桜でした；； ママもパパもお子様も楽しい充実した 幼稚園生活・学校生活を送って下さいね☆ いつも遊びに来て下さって本当にありがとう。 今日は皆さんにお知らせがあります。 いろいろ・・精一杯考えた結果 「泣き虫ようくん 応援日記」を 閉鎖することに決めました。 ラストダイアリー（←かっこつけすぎ？）は 思い残すことなないように 皆さんへのメッセージを書きたいと 今、少しずつ書いています。 思いがたくさんありすぎて困ってしまいます＾＾； 心配していただいている進級したようの 最近の様子も合わせて書きますね。 いつになるかまだ未定ですが 毎日覗いて下さる方に申し訳なく思い 先にお知らせしました。 今まで本当にありがとうございました。 心から御礼申し上げます☆ またよろしかったら最後の日記読みに来て下さいね♪ 最終更新日時 2003年4月9日 10時56分57秒
今日の日記はようの診断についての事実と 自分の思いを正直にお話しします。 もしかしたら、また自閉症についての誤解を まねく内容になってしまうかも知れません。 何かありましたら掲示板の方へお知らせ下さい。 よろしく御願いします。 診断名については先日書きましたが 広汎性発達障害というものです。 以下、クリニックの先生の診断（お話し）については『 』内に表記します。 まず・・ずっと疑問に思い続けてきた 障害者コロニーで自閉症と診断されたことに関しては 『幼児期の頃は一番強く自閉性の症状が出ているため仕方がない。』 というお答えでした。 【当時の大まかな診断理由】 *目が合わない *言葉が極めて遅い *こだわり *コミュニケーションが苦手 *興味範囲が狭い *クレーン現象 【医師からの説明の一部】 *これから先まず幼稚園は無理。 まずは親子のコミュニケーションから始めて下さい。 *小学校も普通級は無理でしょう。 *冗談は理解できません。 *自立は難しい。 等々 (診断時の様子は←２～３才に書いてあります。) 人間の出来ていない私にとっては、ものすごく衝撃的でした。 お恥ずかしいお話しですが 将来を悲観するあまり ”死”すら頭をよぎったこともありました。 自閉症という診断を受けたということに対してではなく 自閉症についての医師からの説明に悲観的になったのです。 今でも怒りを覚えます。 その時、出来ないと言われたことが 随分出来るようになっています。 ひとりひとり自閉性の症状は違います。 幼少期に１時間にも満たない時間の中で 断定的に診断をすることが今も行われているのなら 改善して欲しいと強く思います。 このことに関してコロニーの医師に対しての思いはたくさんありました。 でもやっとこの気持ちとも決別する事が出来そうです。 そして・・今、改めて思い起こして 前向きに受け止め直せば この診断があったからこそ もしかしたら得られなかったかも知れない ようとの深い絆が出来、 今もこれからもずっと頑張って進んでいけるのかな・・と思います。 必死でように関わり 必死で目を合わせようとしたり 必死で言葉を引き出そうとしたり・・と とにかく必死の子育てでした。 ぼ～っと生きてきた私にとって あの必死さは今でも宝物です。 （わかりづらい表現でごめんなさい。 何となくでもわかって頂ければ幸いです。 もし誤解をまねいているような表現があったとしたら お詫びします。） 『今のようは自閉性の症状が軽くなったということ。 もちろん将来、自閉性の症状は軽くなっても消えることはありません。 もし、その症状の数々が外から見えなくなっても それはようの必死の努力のもとだということ。』 そういう面では、ようはこれからも いっぱいいっぱい苦しい思いをすることでしょうね。 『自閉性を持つ健常者ととるか 自閉性を持つ軽度障害者ととるかは人それぞれの考え方の違い』 すごく複雑な思いでこれを受け止めました。 障害という言葉を好きで使う人は居ないと思います。 私も好きではありません。 でも今までこの言葉を出すことで ようが過ごしやすくなることが何度もありました。 複雑ですが周りには”ある意味”受け入れやすい言葉であるような 気もしています。 ようのためになればＴＰOをしっかり見極めて 必要最小限で使っていこうと私は思っています。 この広汎性発達障害について ようを通して少しでも理解してもらえるように。 これってずるいことでしょうか・・・？ そしていつの日かよう本人にも ”その時” が来たら きちんと伝えてあげたいと考えています。 『優しくのんびりしたところがようの特徴。 感性も独特なものを持っていますね。 ここは大切にしてあげてください。』 ようの優しさはどこから授かったのか天下一品です。（←毎度親ばかです。） のんびりした、おとぼけキャラや 数々の”ようらしさ”にも癒されています。 まだまだ先のことはわかりませんが 取り合えず私は自分の弱さに負けてしまわないように 今、ようにすべきことで してあげられることを・・見落とさないように 全力でサポートしてあげたいと心に誓っています。 自閉症と診断されて・・ その症状が顕著に出ていた幼少期から今まで 自閉性の症状に敏感になりすぎて どんどんようをそして自分を追い込んでいた様な気がします。 小学校へ入ってから本当に数々の試練を乗り越え、 親子で強くなってきたと思います。（←レベルは低いけど＾＾；） 焦りは禁物だと言うこともわかってきました。 そしてようの自閉性の症状に対して 戸惑いが少なくなって（←ポイント）きました。 これは本当にここ数ヶ月の間にです。 私自身この変化に一番驚いています。 このＨＰを立ち上げたことで いろんな方達とお知り合いになれて いろんなアドバイスを頂いて どんどんいろんな意味での人生観が変わりました。 そして素晴らしいクリニックと出会えたこと。 今回この信頼の出来る診断を受けたことで ますます前向きになれました。 人って本当に一人では生きていけない。 いつも感じることですが 年を重ねるごとにその思いは増していきます。 今まで支えていただいた方達に恩返しをすべく これからも自分のペースを守りながら 一生懸命生きて行かなくてはと思っています。 詳しい診断結果はページを作りました。 こちらからどうぞ。 少しでも何か参考にして頂けることがあれば いいなと思っています。 最終更新日時 2003年4月9日 10時56分33秒
私のつたない日記を読んで下さり 感想を書いて頂いている皆さまに 本当に申し訳なく思っています。 ここのところさよの体調が悪く 病院通いに忙しいうえ、 入園を控えての準備もまだ手つかずの状態。 ようはこの時期、毎年不安定になり、しばらく続きます。 ・・だからこそ大切な春休み。 「みんなどうしているのかなぁ・・」 なんて毎日考えながらも 皆さんの日記も読めず レスすらなかなか出来ずにいます。 身勝手とは思いながら御願いがあります。 しばらく日記の更新だけで何とかＨＰを維持していこうと 図々しくも思っています。 でも・・その中でも・・ 少しでも時間に余裕が出来たら お邪魔したりお返事もさせて頂こうと思っています。 本当にわがままでごめんなさい。 どうしてもお詫びしたくて書きました。  先日のクリニックでのようの診断の詳細が届きました。 今、一生懸命アップに向けて準備中です。 少しでもお役に立てれば幸いです。 最終更新日時 2003年3月29日 12時28分48秒 ｜一覧｜ |
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