突然「中皮腫」患者 焦らず 休まず にっこりと

アスベスト(石綿)が原因と言われている「(悪性胸膜)中皮腫」の患者として闘病中である。

定年が近づくにつれ、体全体の疲労感や、オフィースフロアが７階なので階段を登ると息切れがするとか、運動不足を補うため夫婦でテニスを再開しはじめ、スクールで６時間連続でレッスンを受けたら途中で息切れがして休憩したという程度の自覚症状しかない、至って普通の「おやじ」が、健康診断で「胸水貯留」と診断され、精密検査入院をし、「中皮腫」と確定診断された。

突然、予後の悪い病気で、余命９～１３ヶ月という説明を受け、ある日突然「これまでの人生の舞台」から、引きずりおろされた。

後の人生をどのように送るか...

色々と考え方はあろうが、検査で見えている範囲内では、幸い極めて早期(初期)で、年齢・体力から、手術が可能である。[左胸に貯留があり、検査で左胸中皮に腫瘍があることが確定した。手術するには転移がないことが前提](両胸で呼吸しているのであるから、片側に出たら、両側ともにあるのでは？[両方に出現することは少ない??])

肺には問題(がん)は出てい無い。中皮と呼ばれる肺および胸壁を覆う(胸膜)、心臓を覆う(心膜)、腹部を覆う(横隔膜)中皮を全部取ってしまうという手術をするということは、片側の肺を全部摘除し、心臓・動脈・気管を新たな接続状態にし、心膜、横隔膜は人工膜で置き換え、胸膜は傷の再生を待つ。また、この手術のために、左胸を大きく切断開口し、骨も切り、再接合、筋肉・神経も切られ、縫合するという大手術をする。

色んな疑問があったが、症例・事例が多くはないこともあって、ある意味「手術するしか」「完治の可能性はない」→「手術しなければ、確実に数年で...」

大手術らしい...手術そのもので亡くなる人も居る。術後の「急性期」に亡くなる人も居る。術後５年存命率が低い。でも、可能性は手術しかない。できるのなら手術を...。

自信もなかったし、ふんぎれる何かを求めていた。患者と家族の会で、同じ手術をされた患者の話を聞いて勇気づけられたが、とぼとぼと力なさげに歩かれる患者は痛々しかった。そんな時、友から送られたアスベスト関連の本の表紙にサックスを吹いている方がおられる。

ひょっとして、同様の手術をして、サックスを吹くところまで回復するのか？いつかSAXを吹きたいとコルトレーンやドルフィーに憧れた私には、「糞ぎり」が付きそうな感じがし、「患者と家族の会」から紹介して頂き、電話を頂いた。(幼い時には近くにお住まいで、年齢は弟と同じ。)
「アスベストに負けず」
http://www.sun-tv.co.jp/signal/jinsei/jinsei0803.html

手術に踏み切ったが、ベット待ち、手術順番待ちで早くて２ヶ月後(2月末／３月初旬)。転移すると手術できないと言いながら、直ぐには手術できない。そこで、集学的治療という概念から、抗癌剤を投与後、３月中旬手術という計画となった。結果的には抗癌剤の効果が無く、3/4手術となって、現在に至っている。

さてさて、これまでのことは思い出したくもないが、痛みの変化の都度、色々と対応のため思い出さざるを得ない。術後は痛みとの闘いと言われ、「がん」患者の痛みの緩和に使われる薬がそのまま使われている。貼り薬「デュロテップ」と飲み薬「オキノーム」である。便秘等の副作用はあるが比較的問題のない薬らしいが、心理的な面でも辛い闘いである。徐々にでも減ってくれば、治っている感じがするが、増えたり・戻ったりすると病状が悪化しているようでモチベーションが一気に下がる。副作用が少ないからといって、どんどん飲むと減らない。
先生方や家族はどんどん飲めば良いというが、治らないという前提で言っているのか？と聞きたくなる。治る、治すのにどうしたら良いかという「支援・協力」の姿勢の人は少ない。

その中で昔の友の存在は大きい。「覚悟」なんてするな!!。「治る」と信じている。「勝つ」ことしか考えてない。それだけを考えて、頑張れ!!と「エール」を送ってくれる。微塵も治らないとは思ってない友が多い。もちろん、中には、最悪の覚悟の話も「チョッと」するヤツも居る。

因みに、この薬のせいか、痛みに耐える／痛みと闘うためか、私は今はお酒を全く飲みたいとは思わなくなってしまった。残念ながら、仕事ばかりか、読書や身の回りの片づけ、書類整理などへの意欲も全く湧いていない。

能動的なのは毎日の個人管理(薬、体調記録)、リハビリでほぼ精一杯である。体調記録のためにExcel表を使っているが、Mixiやブログに日記もつけている。受動的なものは、せざるを得ないためか何とかできる。喉が乾いたら、アイスを食べる。腹が減ったら食事をする。尿意を催すとトイレに行く。ついているTVを何となく見る。辛くなったら横になる。

<<<突然状況が変わる>>>
一昨日から、どうも寝がえりを打てるようになってしまった様である。[これなら、治っていく途上だと思えるが...]
このため、傷が大きい「左胸部」を下にして寝ていることがあったようで、何週間か振りに痛みで「冷汗」が溢れ、眠れない...痛み止の薬の間隔がもっと多くなっている。

[こうなってくると実は悪化しているのではないか??と。皆他人事であるため、この時期、冷たくされると特に「ココロガイタイ」]

今日、５９歳の誕生日を迎える。