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覗いてくれている皆さん、応援いつもありがとう!!毎日、とーちゃんは頑張ってます。いい日もあれば悪い日もある。 けれど少しずつ回復へと向かっていると信じてます。お返事がなかなか出来なくてすいません。 この借りはきっと、とーちゃんが元気になったことで返すからねーー!! ![]() 毎日のちなこの記録を残したくて、このHPを作りました。 ★ちなこの病気 ★ちなこの足跡 お喋りBBS♪ ←こちらからもどうぞ~。 障害を持った子どもたちホームページ検索 ![]() |
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今日のちなこ。 [全100件]とーちゃんの病院へは最近夕方に行っている。 とーちゃんの調子も良くなり、長時間いなくてもいいようになり始めている。 夕方から行くと、朝はちなこと公園で遊んでやる事が出来るのもいい。 。。。とはいえ、殆ど近所の同い年の子供がいるママに見てもらってるんだけど。 夜の帰りが遅いので、朝は沢山の用事をしなくちゃいけないので、ちなこに付きっ切りになれない。「いいで、1人も2人も3人も一緒やから♪」と一緒に遊ばしてくれる。本当に助かっている。感謝してもし足りないくらい。 夕方、とーちゃんの病室へ行くと誰もいなかった。 会う看護婦さんや先生ににちなこが「とーたんは?とーたんは?」と聞いて回っていた。 「CT室に行ったよ。」と教えてくれた。 暫くしてとーちゃんは車椅子を押してもらい帰ってきた。 今週の移動はずっと車椅子だ。ストレッチャーからの完全脱出やな。 来週初めからとーちゃんはコバルト治療が始まる。 片目が見えなくなっているのは、はるはずのない所にリンパ球が滲出してきているかららしい。キャッスルマン病と関連があるのかどうかは分からないそうだが、このままだとリンパが拡散し確実に失明は免れないらしい。 コバルト治療をしても50/50の確立だそうだが、やらないとどうしようもない。 それで今日は他の部分に放射線が当るのを防ぐため、お面を作る木型をとりにいったそう。 コバルト治療が始まったら、発熱や嘔吐、抜毛等色々な事が起こるかもしれないが、とーちゃんにはどうか耐えてもらって、そして治療が上手く事を願います。 悪い事ばかりではなく、最近は良いニュースも聞けるようになってきた。 夜、股のところに入れてあった透析用のカテーテルを抜いた。 透析が維持透析ではなくなったんだ!! 一生透析と覚悟していたのが、自力でおしっこがだせるようになった。 それが効いてるのかどうか解らないんだけど、2週間ほど前から、取り寄せた「鹿角霊芝」なるものを煎じて飲んでもらっている。利尿作用もあるそうだ。 一生の維持透析と言われ、障害者申請も済ませ、諦めていたんだけど、やっぱり諦めきれないかーちゃんはその「鹿角霊芝」を駄目でもともとでとーちゃんに飲んで貰い始めた。 時期を同じくして、とーちゃんの尿は急に出始め、クレアチニンの数値もどんどん下がり始め、高いときに9位あったのが、今日の時点では1.8に下がってると言う。 慢性腎不全からの脱出だ!! 先生も「嬉しい誤算です。」と喜んでくれた。 やったーー!! とーちゃん、2ヶ月間の透析、ご苦労様でした。 今日、帰りに久しぶりにいつもの病院前の食堂に寄った。 お店の前に車を止めると、ちなこはおっちゃんを見つけ手を振る。おっちゃんはちなこを見つけ中から手を振りドアを開けて待っていてくれた。 閉店時間を過ぎていたけど、お店の主人はいつものように快く迎えてくれた。 2人できつねうどんを食べ(それも1つ)、ご馳走様をして帰る時、また、おっちゃんはドアを開けちなこが車で去るまで手を振ってくれていた。 いつもいつも、安いものしか食べずにごめんなさい。そしていつもいつも元気をありがとう、おっちゃん!! 最終更新日時 2004年6月19日 1時12分13秒
日記でございます。 何故か最近、眠くて眠くて。。。寝不足と言うわけではないんやけど、何をしてても眠たくて仕方ないのです。 用事以外は殆ど出来ましぇんでした。何で?? 今日、ちなこのカニューレ交換の日だったので、ついでに自分の血圧を計ったら、88-40でした。 何ぼほど低いねん!!って感じ。高血圧は許容範囲外があるけど、低血圧は何処までだったらOKなのでしょう?? ちなこはというと、今回もすごく賢かったです。 とーちゃんが入院してから急に、カニューレ交換も暴れなくなって先生もしやすそうです。 本人も楽やろうしね。 交換前に、「今日も頑張るのん?」って聞いたら、両手をグーにして顎の下でギュッと合わせ、息を止めるというポーズをしてみせた。 そうか。交換時は息を止めてるのか。。。 確かに息は出来なくても(カニューレを交換すると言う事は、息をするための物を一度抜かれるということなので、上から息が出来ないちなこにとって、一瞬、窒息するのであります)、自分で止めるほうが楽やもんな。 賢~い。なかなか、関心したよ、かーちゃん。 そして、交換が終わってみんな済んだら、お楽しみのラムネ。ちなこはラムネが大好きなので、カニューレ交換をしたらラムネを買って貰えるというお楽しみをつけている。 いつもいつも同じものを買う。 今日も同じラムネを手に持ったのだけど、横の女の子が違うチョコレートを手にしてレジへ。 一瞬、ちなこも同じチョコレートに手を出してみる。が、またいつものラムネを持ち直しレジで買った。 今まで「我が道を行く」だったちなこも、最近少しお友達と一緒のが欲しいとか興味を持ってきたみたい。 成長の証し??? とはいっても、まだまだ「我が道を行く」なんやけどね。 ちなこのカニューレ交換の予約時間が夕方だと言う事もあり、今日はとーちゃんの病院へ行かなかった。 久々にゆっくりした時間。 病院の帰りにお店を少しうろうろした。「あー、普通の時間!」って感じがした。 帰ってきてからも今日はゆっくりと過ごせるので、近所の子供たちと一緒に夜の7時過ぎまで団地の下の公園で遊んだ。 夜の7時と言ってもまだまだ明るいんやよね。 ちなこはもちろん、子供達もまだ遊べるやんてなもんで、なかなか帰りませんです。 親の方がお腹が空くで。 いつもとーちゃんの病院へ行って帰りが10時を回ってしまう事が多いちなこ。ごはんも外食が多くなっている。 「家帰ってから食べたい。」とちなこに言われるんやけど、病院からの帰る道中に食べないと、家に着くまでにちなこは確実に寝てしまう。 今日は病院へ行かなかったから、かーちゃんと2人、ゆっくりお家でご飯を食べました。 いくらご飯と、煮しめと、サラダ。みんなちゃんと食べました。 最終更新日時 2004年6月17日 1時40分47秒
今日もちなこととーちゃんの病院へ。 天気がよかったので、昼ご飯を食べてからゆっくり行こうと思っていた。けど、お昼に茶粥が食べたいと、とーちゃんから電話。 げげっ!!天気がいいから、ちなこを昼まで公園で遊ばせてから行こうと思ってたのに。 昼ご飯を届けなくちゃいけないとなると、朝から用事を済ませて、用意をして出なくちゃいけない。 ちなこは当然、外で遊べなくなるわけだ。 昼から病院に行って、帰ってくるのが夜も遅く11時過ぎ。 お風呂だって朝に入ってるのに。これじゃ自分の時間はともかく、用事だって全く進みやしない。 もう!!かーちゃん達にも「生活」ってもんがあんねんで!病院で寝たきりのとーちゃんに、それを解れって事は無理なのか??? 仕方ない。かーちゃんは怒れる頭を切り替えて茶粥を作る。 そうだ。病院に茶粥を届けたら、ちなこを動物園に連れてってやろう。病院から、そう遠くはない。 どうせ、長時間ちなこが病院に居る事にとーちゃんだって耐えれないんやから。 病院に着き、とーちゃんが茶粥を食べ終わるのを見届けてから出発。 動物園は5時に閉園。4時になると動物たちが餌の時間なため、獣舎にはいってしまう。病院を出たのは2時前。電車で行ってもすぐだけど、時間が勿体無いので、贅沢をしてタクシーで向かう。 病院の玄関前から乗ったタクシー。運転手さんは裏道を通り近回りしてくれた。あまり遠くない距離なのに、本当なら表通りから廻って料金を稼ぎたいところなのにいい運転手さんだ。到着まで少し話をする。 運転手さんは九死に一生を得たらしい。仕事中に電車のケーブルに感電したのだ。衝撃で飛ばされ、3日間の意識不明、ICU、1年半の入院生活を経て現在に至っている。 「自分に負けたらアカン。苦しくて苦しくてもがいたけど、あの時僕も自分に負けてたら、どうなっていたか解れへん。」不自由はあるけど、今でもちゃんと動くんや、と切り落とさなければいけないと言われた、肘から手のひらにかけて、焼け爛れ縫い合わせた手を見せてくれた。 「辛いけど、自分に負けたらアカンのや。」と。 タクシーを降りる時、「これで何か買って貰い。」とちなこの小さな手に100円を握らせてくれた。 100円には、おっちゃんの「頑張りや!!」っていう愛情がいっぱい入っていた。 ありがとう!!かーちゃんの目は涙でいっぱいになった。 動物園に入るのに券を買おうと券売機の前に立っていると、今度は見ず知らずのおじさんに声を掛けられた。 「僕、今から入んねん。一緒に入り。付き添いって事で入ったらお金要らんし。勿体無いから券買わんとき。」と。 おじさんは車椅子で障害者手帳を持ってはった。 お言葉に甘えてそうさせて貰う事に。 ちなこと共に「有難うございました。」とお礼を言い別れた。おじさんは何故私達に声を掛けてくれたんだろう。 ありがとう、助かりました。 本当に親切で優しい人がたくさんいる。こんな人たちがいっぱい、いっぱいならギスギスした世の中にはならないのに。 かーちゃんの周りで助けてくれる、知ってる人、知らない人。みんなみんな、一つ一つが支えです。 強くないかーちゃんを強くしてくれる人達。 ありがとう!! 動物園に入ってから、閉園までたっぷりと時間があるわけではないので、ちなこの見たい動物から回るようにした。 広い園内を一つ一つ見ているととてもじゃないけど時間がない。 見たい動物のメインは象とキリンとライオン。キチンと見れました。ちなこは駱駝の所でもかなりの興味を示してた。 まだまだちびっこなので、わかり易い動物がいいみたいだ。 サルや亀も興味津々。サイやカバは水中でお尻を向けていたので、興味を示さずにいた。 アシカの所に着いた時、ちょうど餌やりの時間で、沢山のアシカが魚をもらいに群がっていた。 その中に1匹トドが居て、餌を貰おうと勢いよくやってくるたびに、バシャン、バシャン!!と水しぶきが飛ぶ。 それが自分の身体にかかるものだから、ちなこは大喜び。 閉園の時間がやって来て、みんながゲートに向かって歩いているのに、ちなこはなかなか帰ろうとしない。 帰りたくないと大泣き。何とかゲートを抜けたものの暫く名残惜しく泣いていた。 短い時間だったけど、楽しかったみたいでかーちゃんは良かったです。毎日、とーちゃんの所へ通っているから、ちなこの心を置き去りにしてるようで、かーちゃんも辛いのです。 毎日、「大好き♪」と言ったり、ギューッと抱きしめたりしてはみるものの、ちなこ本当は淋しいやろなって気掛かりです。 かーちゃんとちなこの楽しい時間。とーちゃんごめんね。 でも、ちなこだって毎日頑張ってるんやもん。ご褒美だって必要よね。また行こな。今度は3人で一緒にね。 最終更新日時 2004年6月7日 0時15分36秒
とーちゃんが散髪をした。 こないだもしようと思ったんだけど、タイミングが合わず見送っていた。 2時に病室に来て貰う事になっていたので、1時過ぎに病院へちなこと行った。 いよいよ散髪屋さんが来てとーちゃんの髪を切る準備に掛かる。 かーちゃんとちなこはお昼ご飯がまだだったので、あとは散髪屋さんにお任せして、デイルームで食事をした。 暫くして部屋に戻ると、カットはもう終わって後はシャンプーをするだけになっていた。 とーちゃんはというと。。。おおぉぉぉ!!見事な3分刈り!! とてもすっきり、何となく若返ってました。 ちなこは初めて見るとーちゃんの姿に、すこしびっくり。 最初何度も「とーたん?とーたん?」と確かめた後、何故だか、暫く恥ずかしそうにしてました。 散髪屋さんがシャンプーをしてる時、とーちゃんは「男は一度は出家する夢を見るんや。」なんて言ってました。 何かを考えてたのかな。 とーちゃんは日増しに良くなってる。 血小板の値も13万になってきた。黄疸の数値も3。 値が良くなると、とーちゃんにも数字として入ってくるので、頑張る気力が沸いてくるらしい。良い事だ。 しかし、全部が良い方向に。。。という訳には行かないのが実情。 今日は部長回診の日で、透析のことについて聞いてみた。 透析の離脱はもう無いと考えてくださいと言われる。 一時透析から、生命を維持するための維持透析へ。 腎臓は殆ど機能していないよう。 退院しても週2、3回の透析。仕事のこと、生活のこと。色んな事を考えなくちゃいけない。奇跡は起きないのか。。。 回診時には、とーちゃんの若さだと、後々を考えると「腎移植」を考えて見られてもいい。とも言われた。 出来ることならかーちゃんの腎臓をとーちゃんにあげたい。 けど、ネットで調べたところ、かーちゃんは血液型がA型。とーちゃんはO型。A-Oは不適合で移植は出来ないらしい。親子、兄弟が有力だけど、そんな事気軽に頼めることではない。身体にメスを入れ、腎臓を1つ取り出すんやから。。。 けど、日増しに良くなってるとーちゃん。気持ちにも少しずつ、少しずつだけど余裕が出てきてると思う。 病院からの帰り際、看護婦さんに声を掛けられた。 『○○さん(とーちゃん)、2日ほど前の夜中に珍しく「今日は素直に寝るわ。」(闇に恐怖があるので、いつも明るくなるまで起きている)と仰って、テレビも電気も消されたんですよ。その時にこう仰ってました。 「毎日、かーちゃん来てくれるのに感謝の気持ちが伝えられへん。憎まれ口ばっかり言ってしまう。ちなこにも冷たく当たってしまう。小さな心に付けてしまった傷が心配や。解っててもうまい事いけへん。。。ありがとう、ごめんな。そんな気持ちは一杯やのに。。。」と』 そして付け加えてくれた。 『いつも奥さんにきつい事言われてますが、そんな事仰ってましたよ。頑張ってはるのにこれ以上頑張れとは言いにくいですが、辛い時もこれで頑張れるかなと。ぜひ奥さんに伝えたくて。』 この看護婦さんには前にも救われた。 とーちゃんの意識がまだ混乱していた時、全てを先生や看護婦さんのせいにして、どうしようもない事を当り散らしてた時、この看護婦さんはとーちゃんの肩に優しく手を置いて、 子供を宥める様に、とても優しい言葉でキチンと看護婦さんの事、先生の事を説明してくれ、そして至らないところがあったのなら謝ります。とまで言ってくれた。 かーちゃんはその時、とても嬉しかった。何度も有難う有難うと言って、涙を流した。 看護婦さんは「いいえ、いいえ。」と優しく笑ってくれた。 とーちゃんも泣いていた。 その看護婦さんはまだ2年生。仕事もとてもしっかりとこなして、患者さんに聞かれた事は調べてきてキチンと説明をしてくれる。何よりも心を看護してくれているような気がする。 ずっとこの職業を天職として、みんなの心を癒しながらいい看護婦さんであり続けてほしい。 看護婦さん、先生、ありがとう。毎日本当に感謝してます。 最終更新日時 2009年4月3日 2時25分34秒
久々に偏頭痛に襲われた。 朝起きようとしても、なかなか起き上がれなかった。 何か変や?そう思っていた。 今日はちなこのカニューレ交換に行かなくてはならない。 寝ているわけにはいかないので、食事を取る。 そうしているうちに、偏頭痛が起こる前に現れる予兆(目の前にモザイク模様が現れ視界が無くなる)が起こった。 ヤバイなぁ。すぐに発作を抑える薬を飲んだ。これでのたうちわまる位の痛みに襲われる事はないだろう。 30分後、偏頭痛が始まった。もう病院へ向けて出発しなければ。 あまり車を運転できる状態じゃないのは解っていたけど、行かなくちゃ。それしか思い浮かばなかった。 頭を冷やすと発作が軽くなる。そんな俗説があるので、アイスノンで冷やしながら出発した。 あまり病院までどうやって行ったか覚えていない。 ちなこを乗せているのに、危険極まりない行為だ。日を変えれば良かったのだけど、それも考えられなかった。 薬のせいなのか、発作のせいなのか、ボーっとして病院でお友達に会ったのだけれど、あんまり話せなかった。 様子が変やったやろうなぁ。。。沢山、お礼も言いたかったのに、まぁ坊かーちゃんごめんなさい!! 一ヶ月に一回来るはずの偏頭痛が、先月はなかったので安心していたら、今回の偏頭痛はいつもより大きく時間も長かった。もう来ないのではなかったんやね。 夜、とーちゃんから電話があった。「目」に関する事だ。 こないだ目が見えにくいと眼科で見てもらった結果、左目の黄斑という視力をつかさどる部分に浸出物が出来ていると言っていた。 それが治せるものかどうか、今日は返事を聞いている。 CT、MRIを撮ったので、その結果、治せるようなものであれば手術を行うというものだった。 手術?!少し怖いけど、不自由を感じていて治せる物ならばしていただいた方がいいのでは?と言うだけしか出来なかった。 とーちゃん、また落ち込んでるやろうな。 なんでこんなにいっぱい、とーちゃんの身体に向かって病気がやって来るのだろう。 最終更新日時 2004年6月4日 4時1分39秒
お昼過ぎ、ちなこと2人、とーちゃんの病院へ。 ちょうど家を出てすぐ位から激しい雨が降ってきた。 あーつくづく自分って雨女やなぁと思う。 今日は朝から透析の日。病室に着くととーちゃんはしんどそうにしていた。透析の日はいつもそうだ。 お昼ごはんにサンドイッチを作っていった。昨日の晩、ハムが食べたいと電話があったから。 メンチカツサンド、ハムとチーズ、ハムと卵サラダの3種類を作った。 とーちゃんはメンチカツとハムとチーズを食べ、「美味しい」と言ってくれた。 それで昼ごはんは終わり。もう少しキチンと食事が取れるようになれば身体のほうも回復が早くなるのではないかと思っている。 調子の良くないときにとーちゃんにとって、来てほしくないのがちなこ。 元気いっぱい声を出してはしゃぐ。 今のとーちゃんにとって、そのちなこは苦痛以外の何者でもないらしい。早く「元気やな、可愛いな」と思える日が来てほしい。 時間が遅くなるにつれ、とーちゃんのちなこに対する苛々は激しさを増す。かーちゃんも帰ったほうがいいなと思う。 かーちゃんが病室のトイレに入ってすぐ、「しばきあげんど!!」と、とーちゃんのちなこに対する罵声が飛ぶ。 何ぼしんどくても、イラついても、その言葉は無いんちゃう? トイレを出てすぐに、そんな風に子供に言うもんじゃないとキチンと言っておく。 ちなこにも、悪いこと(小さなちなこには判りづらいだろうけど)はしてはいけないと教える。 ちなこの散らかした物を片付けて、とーちゃんの手の届くところに使うものを置き、病室を後にした。 時間はすでに夜の8時半。帰るまでにちなこは寝てしまうだろうと思ったので、病院の向かいにある前にも入った食堂でご飯を食べる。 ここの食堂はほっとする。無口だけど、やさしそうな主人。明るいおかみさん。 前にちなこが嘔吐してしまった時も、お店のご主人は何も言わずにポンと机にティッシュを置いてくれた。 今日もちなこが余所見をしてうどんのお汁を全部溢してしまった時、すぐに拭いてくれた。 「ちゃんと前向いて食べなあかんやんか!」とちなこに言ったら、ご主人は下を拭きながら「はい、やな。」とボソッと。 ちなこも片手を高く上げて元気よく「はい!」って言えました。 お汁入れよ。と新しい熱々のお汁を足してくれました。 もううどんはあんまり残ってなかったんやけど。。。 ありがとう。おっちゃん!! とーちゃんのちなこに対する態度に、かーちゃんも苛立ちを覚える時がたくさんある。そんな時ちなこが言うことを聞かないと、かーちゃんもちなこに厳しく当たってしまう事がある。 ちなこは大好きな2人から厳しく当たられ、精神的にとても辛い思いをしていると思う。気をつけているんやけど、こんな苛々したかーちゃん、自分でも大嫌いや。 そんな時、この食堂には癒される。ちなこと2人楽しい食事の時間。何度も訪れているわけではないけど、大好きな大好きな食堂だ。 案の定、ちなこは家に着くまでに寝てしまった。 家へ帰って布団を敷いて、気管切開口のガーゼ交換を済ませ、寝ているちなこを抱きしめた。 辛い思いさせてごめんね。 精神的に自分でも弱くなっていると思う。負けたらダメ、かーちゃん自分に負けないように頑張るからね。 最終更新日時 2004年6月1日 0時56分58秒
しばらく壊れていたパソコン、前にも何度も止まって動かなくなったことがあったので、今回思い切って新しいのを買った。 とーちゃんにはまだ内緒だ。 このお金が沢山いる時に!(医療費だけで月¥140万程。実際いくら掛かっているのか見当もつかない)ってな感じだけど、借金ついでに、かーちゃんのストレス解消も含めて買ってしまった。 今回のはデスクトップ。前のはノートで人様の中古品だったので、なんだか新しくて嬉しい。 たまにはいいよね。何か良いことあっても。 掛かったお金の事を考えると後から怖くなるので自分に言い聞かせているかーちゃんであった。 みなさん、書き込みなど沢山していただいて嬉しい限りです。 とーちゃんの身体の様子も少しずつ良くなってきました。 1万しかなかった血小板も、7万(普通の人は14万くらいらしい)と人様の半分まで上がってきました。 黄疸の数値も下がりつつあります。 輸血も10日に1回くらいのペースで行けそうです。 ただ、薬を多量投与しているので肝臓が少しずつ回復してきた分、今度は腎臓がやられています。 透析は入院中の一時的なものだけではなく、生命を繋ぐための維持透析となりそうです。 身体が良くなり出した分、ベッド上のみに制限されている動きに苛立ちを覚えだしてます。 とはいえ、まだ自力では身体を起こすことさえ出来ません。 それがまた、ストレスになり、精神的にはかなり厳しいです。 空いていた日記の分をまた少しずつ埋めて生きたいと思います。 最終更新日時 2004年6月1日 0時16分24秒 |一覧| |
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