国会内集会の状況がアップされました。
大変貴重な発言が多かったようです。
http://homepage3.nifty.com/kibd/JPAbenkyoukai/09seigan/1.html

CIDPの特定疾患入りの第一関門、補正予算の審議入りが、いつ行われるか。27日との情報が多い。一番早くて衆院通過が5月7〜8日、その後参院ですが、そのときはどうなるのでしょうか。
衆院通過がもっとも遅いタイミングで計算して、参院での審議中に特定懇が開催に向けて厚労省が調整を図っている可能性もあるのではないかと思っております。

ホームページの若干の更新をしました。

事務局のページの会員数を3月末のものにしました。
私の体験記のリンク先を若干変更しました。
メールニュースのリンクを61号、62号を追加しました。

だれかHPの定期的更新のお手伝いしてくれる人いないかなあ。

医療情報部と楠先生とのコンタクトが取れ、大変有益なお話ができたようです。楠先生お忙しい中ありがとうございました。
特定懇開催まで、まだ心配な点は多いのですが・・・。がんばりましょう。

公明新聞の情報を北海道の小西さんからいただきました。
23日付で、先日の公明党内の難病プロジェクトとの今回の11疾患の患者会との懇談会の様子が乗ったそうです。
公明党が、決定的な報道をしたようなものですので、小西さん、貴重な情報をありがとうございます。

総会前の運営委員会は、29日ですが、場所が決まっていませんでしたが、久々に新橋の生涯学習センターになりました。千葉のＵさんも神奈川のＭさんも一本でこれるので、新橋がよいかなと。飯田橋は祝日は休みだそうです。

雑誌「医療経済」の記者の方が、患者会紹介のページで当会を取り上げてくれることになり、私のほうで昨日取材を受けました。
医療情報部のことや、要望事項のこと、しクロスポリンのことやノバルティス製薬の対応のこと。
どんな記事になるのかわかりませんが、ここのところ、11疾患追加もあり、なんか話があっちこっちに行ってしまい、ばたばたしたうちに1時間の取材を終え… [続きを読む >>]