埼玉の巻

【埼玉障難協訪問記】2007年4月(Y)　戻る

　　先月果たせなかった、埼玉の難病センター関係の施設を今月こそは訪ねようと、4月9日に、埼玉障難協に突撃電話の2回目をかけると、電話に出てくれたのは前回のＳさん。明日なら大丈夫ですよというやさしいお誘いに甘え　(前回はいきなり電話をした上に、今日これからだめですかと無礼千万な電話をしてしまっていたのです・・ごめんなさい！）、早速次の日、さいたま新都心駅から、障難協のある「さいたま障害者交流センター」へ行ってきました。
　なぜ、難病センターを訪ねずに埼玉障難協なる団体を訪ねたのかというと、埼玉難病相談・支援センターのホームページが、いまひとつわかりにくく、なんとなく実態がつかめなかったからです。埼玉難病相談支援センターの場所さえ、どうもはっきりしません。ホームページには意味不明の関係図が載っているだけなのです。これ、ちょっと県民でもわからないのでは・・・。

　そして案の定、難病相談支援センターへの相談は、実際には埼玉障難協におおかた振られて、その方たちが相談に乗ってくれているのだという真実が、Ｓさん(実は副理事長さんでした）や理事長さんの説明を受けるうちにわかってきました。実際に私が相談をしたわけではないので、正しい表現かどうかはわかりませんが、どうやらそういう実態のようです。

　そして今回の訪問の理由は、そのほかにも自分なりにいろいろと気になることが、埼玉にはあったのです。

　大きく言うと下記の3点です

・埼玉の障難協に加盟している団体の数が、東京の東難連や神奈川の難病連　(それぞれ、実際に難病相談・支援センターの運営を委託されている団体です）　に加盟している患者団体よりも少し多いのです。
東京や神奈川のそれは、14-15の患者団体よりなるのですが、、埼玉障難協は20以上の団体からなっているのです。また、東京や神奈川は名の知れた団体が多いのですが、埼玉には聞いたことのない団体(失礼！）も含まれているのです。
・埼玉の患者さんで、今まで話をした人たちは、みな東京の病院に通院しているのはなぜなんだろうかと思っていました　（埼玉県の病院に通っているCIDPの患者さんごめんなさい）。埼玉の病院は、神経内科が少ないのかな　なんて。
・そして、究極の疑問　「なぜ東京と埼玉だけ公費負担になったのだろうか」　　等々

えーだいぶ、書き始めから時間がたってしまったので、あっという間にまとめたいと思いますが。

１．埼玉医大に野村教授という神経内科の先生がいらっしゃって、神経免疫系の権威のお一人でいらっしゃいます。この7月22日には、東京で、神経難病の個別相談会に参加していただき、患者からの相談を受けていただくという、大変なお願いをご快諾していただきました。その野村教授は、埼玉県でのCIDPの公費負担への働き賭けを、たぶん強力にしていただいたのではないかと、私は勝手に想像しております。

２．埼玉障難協の理事長の小太刀さんが、訪問の当日大変丁寧な説明と協会のある、さいたま交流センターをじっくりとご案内してくれました。
なかなかすばらしい施設で、200人以上入るホールから、なんと１５メートルプール（６コースくらいある）まで。そのほか会議室やら調理室やら、視聴覚室やら・・・。これらがすべて無料で利用できるのです。

さらに、障難協独自で第3種の低額郵便の登録を持っており、それも入会金など無料で利用できるのです(ロゴがすごいけど。。）。
更に、交流センターの各種のプログラムが、おおいに利用できるという特典つき。表向きは、交流センターの個人利用は、障害者手帳のある方になっていますが、公費負担の難病の方は利用できるのです！。大人から子供までの予定がぎっしり入っていました。ゴルフ教室からパソコンからサマーキャンプまで・・・。
それにそれは埼玉県以外の人(実質的には東京都の人も！）も利用できるようではありませんか。
会費は会員数×100円(最低3000円必要）なので、これはもう利用しない手はないんじゃない？

３．埼玉の神経系の中核病院は、国立東埼玉病院だそうです。
また、大宮自治医大、埼玉医大、独協越谷、北本北里、防衛医大、などが大きな病院だそうです。県の北部は少ないので、群馬医大や伊勢崎市民病院に行かれている方が多いのでは・・とおっしゃっていました。
そしてなんと、加盟団体は年1回の医療講演会を実施する予定であるというではありませんか。そのほか在宅ヘルパーの紹介やら、保健所ごとに年2回ピアカウンセリングをしているそうです。

ということで来月早々に、登録(3000円）してくるつもりです。
埼玉の皆さん、詳細は後日流しますので、待っててくださいね。