癒しのコーラルアクアリウム

[難病] カテゴリの記事

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  正常値に♪

  皆様にご心配をおかけしました長男の血液検査の結果を今日聞いてきました結果は血小板数も正常値に戻っており、全体的に見ても血液中に異常は見られないとのことでしたホントにホッとしました長男の足の甲にいつまでも残るブツブツが血小板減少性紫斑症ではないかと不安でしたがこれも払拭されましたこれは色素沈着で、治って来てると言われました悪いことは重なるのか・・・と心配してましたが、何も無くて良かったです何故血小板が減少してたのか不思議だと言われましたが、風邪気味だったせいがだったかもと言うことで終わりました久しぶりにアクアネタでは・・・・大したネタもないのですがマメスナを密かに食ってしまうウミウシ、久しぶりにガラス面を這ってるのを見つけました　　　　　　　　　　　　コヤツはピンセットなどで摘まんではいけません摘まもうものならすぐにバラバラになって水流に流れてしまいます。なので、スポイドで吸い取ってサヨナラです３０ｃｍ水槽ではイエローポリプの爆殖は相変わらずで点灯直後はこんな風にマメスナの姿も見えますが・・・　　　　　　　　　　　　　　しばらくするとこの通り　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　水が跳ねたのを拭いた後だったのでガラス面が汚れててちょっとボケてますがすみませんいつか近いうちに３０ｃｍ水槽はリセットしようと思っています

  2016年11月15日

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  再血液検査

  前回のブログでお話しした長男の皮膚疾患。体の方のブツブツは随分と薄く綺麗になってきましたが、脚の甲だけ別の疾患かまだブツブツがあります。この皮膚疾患（ジベルバラ粃糠疹）がわかった時に、そもそも皮膚疾患が起こるのは内臓に問題があるから・・・ということで血液検査をしましたが、その結果数値は問題ないと言うことでした（問題ないのにサプリメントを薦められたと言う話をしましたが）ある一つを除いてはそのある一つとは・・・・血小板が少ないと言うこと。これだけは見逃せない数値だったので、先日、いつもの神経内科を受診の際にこの血液検査の結果を見せて主治医に報告したところ、「ちょっとこれは低いですね・・・。免疫力が低下する病気があるので、ちゃんともう一度その点を踏まえて血液検査しましょう」となって採血来週、検査結果を聞きに行くことになりました。実のところ、血小板が少ないと言うことと、今回の皮膚疾患が関連性があるように思えてちょっと心配になってます血小板減少による血小板減少性紫斑病というのがあります。これも難病のようです似てるんですよね・・・脚の甲のブツブツ突発性血小板減少性紫斑病で検索して見つけた画像　　　　　　　　　　　　これに症状が似てるんですよね悪いことを考えたくはないのですが、頭をよぎってしまう。何もなければいいのですが・・・。一過性のものであって、大事に至りませんように願うばかりです

  2016年11月10日

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• 不安

  アクアネタではありません。ちょっと暗い内容なので申し訳ないですが・・・。一昨日、息子たちの定期検診に付き添いました眼科と神経内科の２科を受診。眼科で、診察前の待合で次の順番を待っていたところ、カーテン一枚なので前の患者さんと先生の会話が時々聞こえてくるんですとても深刻な内容であるのがわかりました。どうも急激に目に異変が現われあっという間に失明してしまう難病のようでした。既に視力を失われたのでしょう・・・「目が見えなくなってからイライラする。」と言った声が聞こえてきました。[今の日本ではこれを治す治療薬はなく、遺伝性と孤発性のものがあり、環境因子によって発症することもある・・・]などの事を説明されてました。難病ということではうちと同じです。その方と同じ病名ではないですが息子たちの場合は孤発性。その患者さんの病気はタバコがその要因になることも多くて、「何歳から吸ってました？」という質問に対して、どうも高校１年生の頃からみたいで、「今やめたからと言ってこの病気が治るわけではないけどやめるべき」「この病気で命を取られることはありません。目が見えなくても出来ることは沢山あるので、前向きに・・・・」などなど話されておりました。この患者さんの診察が終わって出てきたのは家族４人。家族の問題として受け留めていたことがわかりました。うちの息子たちは喫煙はしませんし、この患者さんとは違う病気ですが失明の可能性があるので定期検診を受けています。その兆候が現われたらすぐ手術して避ける段取りです。眼科での病気は神経内科での特定疾患とは関係ないと言われていますが、神経内科の先生は「全く無いとは言えない」と言われてます。その患者さんの診察が終わり、息子たちの番が来て、診察室に入ったところ、先生が、「特定疾患（難病）の方は神経内科の方から余命はどれだけて言われた」といきなり直球過ぎる質問が飛び出ましたいくら前の患者さんが深刻だったからと言ってその流れは無いでしょう「息子たち本人を前にして何を言い出すんや」と心の中で驚きながらもなにげにそ～～～～っと、「この病気で見つかってる遺伝子以外の遺伝子を持ってるみたいで未知なんで何とも言えないと言われてまして・・・・」とかわしましたがいやいや・・・いくら何でも、いきなり何言うねんって本気で思いましたこのことに対して息子たちは何も言葉を発しなかったけど、絶対にドキっとしたはず医者はいつも沢山のいろんな場面に直面するので平気なのかも知れないけど、こっちは心の準備が居るってば・・・もうちょっと配慮のある言葉が欲しかったなこの後、眼下に続いて神経内科の受診一日仕事です頭痛が良くなるどころか更に酷くなる次男は自分の想いの丈を必死で訴えてましたまた、この難病の特徴的な症状も現れて来て、不安と辛さを訴えたので精神的にも追いつめられてきてるのを察した主治医は一度これを試して、１か月後受診してその効果がどうだったか聞かせて下さいと。治療薬は無いけど、何とか症状を遅らせる薬はあることはあるので、次男はそれの処方を望んでる。今回はまだその薬は処方されてませんが・・・。因みに前にも言ったことがありますが息子たちの病気は特定疾患、疾病番号１６番です。詳しく知りたい方は調べて下さい「このままでは早くに車いす生活になってしまうかも知れへん！」と次男。眼科での心無い言葉もきっと不安を掻き立てた要因でしょう長男は「副作用があるので出来るだけ薬に頼りたくない」と言うが、この病気は本人の意志とは関係なく進行するので次男と同じように服用して進行を遅らせて欲しいとワタシは思うのですが、本人の意思を尊重すべきでもあるし、難しいですこんな状態の二人の不安と恐怖の重なる思いをワタシはしっかりと受け留めて支えて行かなければならないこと、わかって居たけど、もっと現実味を帯びてきたので自分自身もしっかりしないとと言い聞かせてるところです

  2016年08月11日

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• まとまらない話ですが・・

  今日、久しぶりにゆっくり出来てる昼間ですここのところとにかく自分のことは後回しで走り回ってました自分の事が後回しなのはいつもの事か今年も（３月までに）健康診断行かないままになりそう・・・・。ブログのネタはいっぱいあったように思うのですが、いっぱいあり過ぎて抜粋してまとめるのが面倒になってました息子たちのことで医者と役所を行ったり来たり、役所へ何度も何度も足を運びましたが、その都度窓口の担当が変わり、言うこともその都度変わるし、これで最後かと思ったらまた新たに他にも提出書類があるとか言うし、いっぺんに言ってくれと思ったいい加減嫌になって来たので餅は餅屋、専門家に任せることにしました。すると専門家の方が言うには役所は担当部署がすぐに変わるので専門知識の豊富な方がほとんど居ない。ほぼ素人です。なのでその都度言うことが違ってくる。と言うことでした。納得その為にワタシは走り回ってたわけですかと思うと、ホント苛立つ・・・最初から専門家に任せれば良かったニュースでは苛めによる死亡、親の幼児虐待、元プロ野球選手の覚せい剤所持・・・云々、色々と考えさせられることばかり。息子たちのようにいつ何時どのように病気が急変するかわからないし、いつまで生きていけるかもわからない、同じ年頃の人たちと比べても同じようにはいかない。体がちょっと不調と言うのではないからね。社会は息子たちを普通には受け入れてくれない。息子たちと同じように健康な体を欲してる人は何万と居る。息子たちを先に見送るなんて悲しいことは耐えれない。かと言って、順番で私たち親が先立ったとしても、その後、息子たちがどうやって生きて行くのかを思うとそれも不安。誰でも明日の我が身はわからない。けど、人の手によって命を危めたり、自分で自分を傷つけるなんてことしないで欲しい。ごめんなさい息子たちの話を書くと暗くなってしまうけど、息子たちを始め、ワタシもポジティブに生きてますよ少なくとも息子たちと居る時は明るい時間を過ごしたい。男と言う立場で物を言うためか、パパちゃんは若干ネガティブ発言が多いですけどね「絶対に子どもたちの前でそのことを口にするな」とワタシは怒りを隠せない時がありますがアクアの方は・・・・順調に餌付いてたパープルクイーン７匹１０匹中７匹が元気に餌付いたので、調子に乗って追加したら悪魔がついてやって来た忘れた頃にやってくる災厄と、またボチボチ報告して行きますね

  2016年02月03日

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• いろいろ・・・いろいろ。。。

  ちょっとご無沙汰してましたう～～～～ん、いつも更新しようとＰＣの前に座るのに、ついついブログの更新出来ずに寝よ！ってなっていろいろワタシの中で複雑な思いが溢れてしまって少し気持ちがしんどくなったり先日からのニュースでバカげた情けない警察官の話やら、老人介護施設での虐待映像とか、２ヶ月の間に介護施設で高齢者の方の飛び降りがあったという何とも介護人の疑わしいニュースとかそんなの聞いてると心臓がバクバクするくらい腹が立って警察官の話は以前から色々と聞いていたので警察官もどこまで信用できるのか、信じられないなと思っていましたが、でも、昨日からの台風の影響で栃木県、茨城県が大変なことになっている中、川の氾濫で家に取り残された方々を救助する自衛隊の方々の姿を見ると、腹立たしかった思いが洗われるようでしたまだ捨てたもんじゃないなと・・・。それにしてもまるで津波のよう。。。酷いです。行方不明の方がいらっしゃるとのこと、夜を徹しての救助が行われるのでしょうか？どうか無事で救助されることを祈ります。施設での虐待の話は前々から気になっていたことです大パパもショートステイでお世話になってますが、そこでどんな過ごし方をしてるのかとフッと不安になったりします生前、大ママが個人経営の介護施設でお世話になってましたが、入居当初はとても良かったのに、お世話になる期間が長くなってくると泣いてることがよくありました、「何でこんなに怒られながら居てなあかんの。。」って。その施設を出て別のところにお世話になったりしましたが、病院との関係で結局元の施設に戻らざるを得なくなったのです両親を見てくれる兄夫婦の都合もあったのですが、その施設で最期を過ごしたことを大ママはどう思っていたのか未だにずっと気になっていますただ、大ママが亡くなった後で兄が「親父は絶対にあそこでは世話にならん」と言っていたので、兄も何か思うところがあったのだと思いますこういう施設での虐待映像やそういう話を聞くともしもワタシやパパちゃんが居なくなった後などに、いつか息子たちがそういった施設でお世話にならなければならない時が来たとしたら、どうぞそんな思いをしなくていいようにと願うばかりです入居者を虐待するんなら介護士や指導者にならなければいいのに人手が足らないからどんな人でも介護士として迎える施設も施設。ちゃんと人を選ぼうよ息子たちは遺伝子検査も済んで結果も７月に聞きました答えは未知です。この病気の既存の遺伝子は二人からは見つかりませんでした。砕いて言うと、この病気では誰も持っていない未知の遺伝子を持ってると言うことです。この先、どのように症状が変化するのかも全くの未知と言うことです。いいような悪いような。。。。でも、現実はそのまま受け留めて前向きに過ごしてます次男の頭痛の事も何かわかるかと思いましたがわからず終いで、神経内科の主治医と相談した結果、ペインクリニックにも行きました。ブロック注射を希望したのですが、副作用が多く、実際に副作用で亡くなられた方も居るとのことでブロック注射はせず、赤外線照射の治療を受けました。が、しかし、これも全く効かず、これ以上の治療は無駄との判断を言い渡されましたありとあらゆる薬も試しましたが効かず、結局のところ、ずっと頭痛に悩まされたまま毎日を過ごしてます。そんなあんなを考えてると胸がキュンと詰まる思いで、ちょっとしんどくなってましたでも捨てる神あれば拾う神あり。きっと道は拓けると信じます

  2015年09月10日

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• やっと・・・

  やっと二人分の特定疾患受給者証が揃いました受給者証が届いたら次の診察の予約を入れて下さいと言われてたので、これも予約完了。やっと二男の頭痛の薬を処方してもらえる頭痛の度合いが酷くなってきたと言い始めて１年。はっきり言ってここまでの道のりが長いですね～。お盆に病気がはっきりと告知されてから、やっと何らかの処置が施されるんですもんもっと進行の速い病気だったら手遅れになってますねうちは進行の遅いタイプと言われましたが、これは所見であって、実際に調べて行ったらそうでなかった、なんてことになったら洒落にもなりませんわいずれにしても進行が止まっていた訳でないので、スタートはかなり出遅れてます息子たちの場合、お盆に発症したのではありませんから・・・・発症時期は不明です。が、７年前のＭＲＩで既にその症状が出てたことが判明してるので色々と複雑な思いです。でも、先日ご報告しましたように、創薬の研究が加速しそうとの嬉しいニュースがありましたので、体の自由が利かなくなる前に新薬が開発されて病気が治ることを信じたいです病気と言えば、昨日来た新入りの魚たちにも。。。。届いた時から怪しい雰囲気が漂ってました。トリートメントはしたんですが・・・。入海後一度も出てこなかった仔は今朝見ると、頭としっぽだけが残ってバラバラになってました全滅の恐れがありますが、そうならないように見守っていますこの話はまたと言うことで

  2015年02月03日

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• 何よりも嬉しいニュース！

  聞いて下さい先ほどのことですニュース（詳しくはクリックしてね）で飛び上がるほど嬉しい報告がありましたこのニュースを知らせて下さった方がいらっしゃって本当に有難いです息子たちの病気が治るかも知れませんまだ先の事ですが、明るい兆しが見えてきました息子たちの体がどうにかなってしまう前に、新薬が開発されると大きな期待を抱きますパパちゃんとワタシが生きてる間に開発されて欲しい息子たちの行く末をちゃんと見届けてから逝きたいとりあえず、万歳したい

  2015年01月30日

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  みんな色々あるから

  今日、ばったりと友達に遭いました２年前に亡くなった親友は特別な存在でしたが、その次に心許せる友達の一人です。でも、全然会ってなかったので息子たちの病気のことは言ってませんでした。彼女は、昨年・・・じゃなかった、今となっては一昨年の暮れにご主人を亡くされ、しばらくとても落ち込んでいて、人と会える状態じゃないと言ってからです。春ごろ、道で偶然会った時にはやっと気持ちが落ち着いてきたので、１対１ならランチに行けるから誘ってと言われました。二人でランチに行く日をいつにしようかと思ってるうちに、我が家でそれどころでない息子の頭痛を始め、色々問題が起こってきました。そしてやがて息子たちの病気のことがわかったんですよ。今度はワタシ自身が落ち込んでたので友達と会うとその話になって泣いてしまうのがわかってたので避けてました今日遭った時、初めて息子たちの病気の事を話しました。彼女の息子さんもうちと同じ年。同じ小学校、中学校でした。彼女は衝撃的過ぎて言葉が無いと言ってましたが、その前にはうちが送った年賀状を見て（家族５人のそれぞれの顔写真をヒツジに貼り付けてました）「ダンナさん、優しそうですごく幸せそうでいいな～」って思ったと。夫婦二人で歩いてる方を見ると羨ましかったり、幸せそうな家族を見るとご主人を思い出して泣いてたそうです。「みんな、蓋を開ければ色々あるよ。ワタシもみんなからもらった年賀状で落ち込んだよ。子ども（息子たちと同じ年）が結婚します、結婚しました、孫が出来ました。などなど。。。うちの息子たちには訪れないことかも・・・。年賀状って近況報告が書いてあるけど、酷やなって思ったよ」って話をしました。「人を羨んではいけない」って自分に何度も言い聞かせましたからお互いに元気出して頑張って行こうと言って別れました。その後家に帰ってまたメールでやり取りして、励まし合って、元気をもらいましただから。。。。例え昨日と今日、トランペットコーラルが貝によって２度も落下して下にあるホンタコに接触し、まさかの負け試合で一部が開かないという現実を見ても・・・　　　　　　小さな事だとスルー出来たり、トランペットが落ちてきた側のホンタコは無傷で　　　　　　こんなところにセクシーシュリンプがお尻をフリフリしてるのを見つけると・・・　　　　　　　　　　　　ちょっと幸せな気分になったりするのです

  2015年01月12日

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• じれったい

  昨日は息子たちの病院行きの日でした。色んなことが遅々として進まないことに落胆と憤りがありましたが、今日の勉強会で少しそのイライラも払拭出来ましたやっとのことで診断書が貰えたので、その足で特定疾患の申請書を提出に行きました。しかし、受給者証は２~３か月後に郵送されるとのこと。受給が確定してから、他の病気との関連やら、次男の頭痛薬も処方するとのこと。何なんそれって感じですよ毎日毎日頭痛と闘ってる息子を少しでも早くこの原因を探り、それなりに薬を処方して頭痛から解放してやって欲しいと思ってるのに、２~３か月後の処方まだそんなに我慢させるわけ今までずっと頭痛と向き合ってきた次男は「頭痛はいつものこと」と諦め口調でサラッと流して言いますが、本当のところはもちろん一日でも早くスッキリとしたいと思っています特定疾患の治療（実際には治療というものは無いのですが）はこんなにゆっくりなシステムの中で進んで行くのでしょうか何もかも、受給されてからのスタートと言うのが何とも。。。進行の速い病気だったらどうするのって思いますね他の病気との関連も調べないといけないと言ってて、コレですから、イライラしますよ、ホント同じような状況に置かれた者にしか理解してもらえないかも知れませんが、切迫してるんですけど。。。これが町医者なら毎日でも通院して次の手を打つことが出来るのに、大きな病院は予約日しか何も出来ないというのがじれったいですねどんどん先送りになってしまいます。朝から病院へ行き、申請書を出しに行って、帰宅したらもう夕飯の支度も真近な頃。じれったい思いを抱えて昨日は気持ちが晴れないままでした。でも、今日、勉強会で気持ちを吐き出せたのでやや晴れました。病気の事はここまで水槽の話は別タイトルで更新することにします

  2014年10月17日

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• ２度目の告知

  沢山の方が応援して下さってるので、先日の結果を報告しないと・・ですね。これはワタシ自身の日記として綴っておきたい意味もありますので、長々となるかも知れませんが、そこのところお許しください。前回のブログでは翌日の事がとっても怖かったんですその時、言えなかった（書けなかった）一言・・・・・「息子達を失うこと。」それが一番怖かったんです。万が一、一番進行の速いタイプだったら、別れが来るのが速いそれを考えると検査結果を聞くのがとても怖かった。結論から言うとそれは免れたとのではないかと思います。ただ、最初の診断名が覆されることはなかったです治療法の無い難病、１６番目の特定疾患です。１６番を調べてもらうと病名がわかります。以前、テレビドラマ化されました。心配していたタイプのものではなさそうなのでひとまずは今すぐ、または数年でどうというのはないと思うのですが。。。しかし、発症年齢が若いので、このタイプ以外の病気が隠れてる可能性はあるので、検査していく必要があるとのこと。もっとはっきりと今後の病状の進行度合いなど話をされるのかと思ってましたが、コレだろうと思われるタイプを告げられただけでした。今はネットでいくらでも調べられますから、自分で調べてくださいと言うことでしょうか・・。本人たちを前にして詳しく言われても酷なので、それで良かったとは思います。進行が遅いと言ってもいずれ迎える病状はわかっています。きちんと病名が付いたのは今ですが、既に７年前のＭＲＩに症状が出てることがわかったので、それを含めれば・・・・・と不安はありますが、先の事は誰にもわかりません長男と次男では病気の受け留め方が違うことが先日の受診日にわかりました。病気の事、どのように受け留めてるのか具体的に話をしたことはなかったのですが、よくわかりました。長男は認めたくなかったようです。主治医の質問に対して、やや怒ったような口調で「出来ます！普通です！」と・・・・・。認めると一気に病気が進行するようで不安だったみたいです。次男は全てを受け入れて居ました。今自分に思い当たる症状を正直に話していました。例え今すぐどう・・・と言われてもちゃんと受け留めてそれなりに生きて行こうと思っていたと言ってました。帰宅後、二人と話をしました。酷ではありましたが、特に長男に向けて。特定疾患であるという事実はもう変わらない。だからそれはきちんと受け留めなければならない。その上で少しでも改善されるように前向きになって行かないといけないのではないか。認めたくないからと言って、出来ないのに出来ると言ったり、以前は出来たことも出来なくなって来たならどんなに些細なことでもそれはきちんと主治医に伝えなければいけないのではないか。病気そのものは治らなくても、その症状に応じて改善出来る薬や維持できる薬があるのだから、きちんと向き合って改善に努力をして前向きに生きて行かないといけないんじゃないか。諦めずに希望をもって。ワタシ、泣かなかったですよ息子たちの前では絶対に泣かないと決めてるんですがそれはいつ崩れるかはわかりません。でも、冷静に話が出来ましたよ。先ほども言いましたが、次男はもう受け入れた上で前を向いています。では長男は・・・・もう大丈夫だと思います何を食べれば身体に良いのかなど、今の病状を少しでも改善できるのか考えて居ましたそして思いついたことをもう始めて居ます。「前向きにならんと！」って今朝は明るい表情でした。その効果があっても無くても、まずはちゃんと向き合って、しっかり生きて行こうとする気持ちが大事ですよね。これからは今まで以上に山あり谷あり、気持ちの浮き沈みも多々あるでしょうが、家族で力を合わせて進んで行きます嬉しい時もくじけそうな時も、どうかこれからも応援して頂けますようにお願いします

  2014年09月27日

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• 今の気持ち

  　　　　　　　　　　　　　　　　　怖い。。。。。。。

  2014年09月24日

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  。。。。

  病気の事を知ってしまうと要らぬことを言ってしまうものですね息子達が家を出る前に、「病気が進行してくるとふらつきが酷くなるから電車がホームに入って停車するまで前の方に行かんといてね、子どもみたいやけど。。。」とするとすぐに長男が「進行なんかすると思ってない。そんなこと思ってたらアカンやろ」って。ハッとしました気丈に振る舞ってるだけなのか、本当に前向きなのか、それともあまり病気の事、深く考えてないのか・・・問うてみたいけど、泣かずにサラッと話が出来るか自信がないのでやめておこう今までなら家族が全員出掛けるとやれやれ自分のペースで動けるとホッとしたのに、帰宅するまで心配してしまうようになりました病気は不治の病です。だからと言って、明日どうにかなるわけじゃない。既に発症してるけど、進行の度合いも本格的な検査はこれからだし、結果が出てから今後の方針が決まるので、色々考えるのは止めようと思う。。。。。。。けど、頭から離れるわけがない暗い話はこれくらいにして、久しぶりにアクアネタちゃんと毎日、水槽を眺めてますよただ、何となく忙しくてじっくり観察は出来てないかもで、今日はサンゾアンシッドの話。　　　　　　普段はポリプが開いててわからなかったですが、ちょっと動かして見ると見えたんですね～～　　　　　　大きなポリプの下に小さな子株が１個のポリプが直径３ｃｍほどあるので、子株はまだ１ｃｍに満たないですが、どんな風に大きくなって行くのか楽しみですアクアネタはこんなもんかなではまた～

  2014年09月05日

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  肉食系か！

  皆さん、コメントしにくいブログにコメントを下さってありがとうございます今日は特定疾患に関する書類をもらいに保健福祉センター（保健所の地域保健課みたいな）へ行き、そこでとても丁寧な説明を受けました。二人分と言うと、ちょっと絶句に近いような、とても驚かれてましたでもお人柄の良い人が対応してくれて、深刻な話にも関わらず、何かその方と笑ったりしながら説明聞いてましたその後は市役所（これも地域の支所）へ。こちらは広くて来所してる人も多いのに、シ～～～ンとしてて、声を小さくして笑顔も出るような状況でなかったですあの雰囲気、苦手ですわ久しぶりに水槽ネタ・・・餌は食べるのに痩せて来てると言ってたベントラ、ここ数日あまり餌食いが良くなくなって来てましたが、昨日も一応は水面に上がってきて餌を食べてました。その後は背面の岩の下の方でじっとこちらを見てました。今朝の事です。　　　　　　綺麗に満開に咲いてるウイスカーズコーラルですが、近づいてみると・・・　　　　　　最初気付いた時がコレで照明が点いた後に見ると、この状態　　　　　　左右のポリプがベントラを飲み込んで行ってますベントラを救出するべきと思ったのですが、まずもう生きてるとは思えない。多分弱ってフラフラと背面からここに流れるように泳いできたか、またはになったので流れてきたのか・・・。無理に引っ張り出すとウイスカーズがどうにかなるでも、このまま飲み込んでも消化不良起こさないのかとか考えましたが、自然に任すことにしました昔、トランペットコーラルに弱ったパープルフャイヤーゴビーが巻き込まれ飲み込まれるのを見ました。ブログにも書きました。ウイスカーズの別の姿を見てしまいましたベントラ、５匹になってしまい、このベントラとペアで泳いでた１匹が何となく落ち着かない様子が見られます。後追いは止めてほしいと思うのですが・・・

  2014年09月01日

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• また病気の話で恐縮ですが

  今日はパソコンを買いに家電量販店に行ってきましたうちは家族それぞれに１台のパソコンがあるのですが、次男が一番古いvistaを使っていたので、とにかく繋がるのが遅い時々インターネットに繋がらなくなるし、クリックしても次の画面に変わるのに酷い時は５分ほど待ったりこれでは調べ物をしてるとイライラすると・・・・イライラは精神上、よろしくないので（特に今後はちょっとしたことでイライラするかも）即決、即お持ち帰りで我が家で初めてのwindows８が来ました。便利に出来過ぎてて、逆に慣れるまでややこしそう・・・息子たちの病名はもちろんわかってますが、何となくまだ抵抗があって言えないというか、何だろう。。。。公表しておきながらとにかく今の医療では治す手立てが無いそうです。だから特定疾患（難病）なんですよね症状としては進行はゆっくりで、意識とは別に体の細部にわたって動かせなくなって行きます。ろれつが上手く回らなくなったり、お箸でご飯が食べれなくなったり、立っていることも難しくなって行きます。だからそう。。。。もう既に歩き方が少し変わってます。いつからか変な歩き方をすると思って注意してましたが、これも病気のなせる業だったのかと今頃思うところです小さなことですが、病状として思い当ることはもう結構あります。進行が早ければ発症から５~６年で車いす状態に。遅くてもいずれは・・・。これから遺伝子検査もすることになると思います。患者に強要は出来ないけど、すれば様々なことが詳細にわかると。遺伝子検査は非常に費用がかかると聞いたことがありますが、逆に研究させてほしい、お願いしたい立場なので恐らく費用はかからないとか仰ってましたが・・・。確かに治療法が見つからない病気は患者数も少ないので薬もなかなか出来ない。だから患者には研究に協力して欲しいと言うことになるみたいです。研究でも何でもいいから進行しない薬を開発してくださいずっとじゃないけど２４時間テレビを観てました。難病の方や障害のある方の話を聞いてると、今までとは違った受け取り方でしたワタシの使命は息子たちの心のケアと進行していく症状に対して身体面でもサポートをしていくこと。でも二人分。。ワタシ一人ではとてもじゃないけどカバーできない。お嬢はお嬢の夢を掴んでほしいし、パパちゃんも爆弾を抱えてるので・・・・だけど今更どうあがいても仕方ないのでしっかりと受けとめて行きます２４時間テレビの皆さん、み～んな前向きでしたもんね城島くんも頑張って時間内にゴール出来たしあ・・・・全然皆さんのところにお邪魔出来てませんが、また伺いますのでちょっと待ってて下さいましね。まだ頭の中が息子達の事でいっぱいいっぱいで、何をしてても頭から離れなくて。。。。いや～～～ん、ダメダメって時には切り替えて行かなくてはね。いつからどう症状があったのかとか、まとめて行こうと思ってたのに、全然まとまった話になってなかったですね今夜はお休みなさい

  2014年08月31日

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• 告知

  昨日、（このブログは昨日更新しようと思って下書きしていたものなので、「昨日」とは８月２８日（金）のことです。今日となっては一昨日の話になります）以前から言ってた深刻な問題の核心に触れ、とうとう、とうとう、はっきりしました。ワタシの体調がすぐれない理由もこの事を考えてのストレスが多いと感じて居ました。とても遠回りをして来ました。最初からわかっていたらこんなに遠回りをしなくて良かったのに・・・・でも、例え遠回りをしなくても結果は同じでした。けど、もっと早くわかっていたらこんな苦労することも無かったかも知れません。ひょっとしてこの問題がそうだったら、ブログのタイトルを変えるか、または別ブログを開設するか・・・・って言ってたこと、そうなりそうですするかしないかはまだ決めてませんが・・・。とても穏やかで、優しくて、話してると癒される息子たち真面目で素直で優しくて、我が子ながら、仏様のような人間だなといつも思っていました。大学の学長にも、今どきの学生には珍しいと目を掛けて頂き、大学院の先生にもどんな風に育てたらこんな風に育つのと嬉しいことを言っていただいておりました。誰の口からも真面目で素直という言葉が出てきます。長男は幼稚園では皆勤、小学校ではおたふく風邪（だったかな）で休んだのと、爪の所に黴菌が入って午前中に医者に行って半休した以外は休みなし、中学校皆勤、高校皆勤、大学皆勤、大学院皆勤。次男は幼稚園精勤、小学校は大けががあったので１ヶ月の入院が有りましたが病気では休まなかったでしょう。中学、高校ではどちらも精勤には届かずでしたが頑張っておりました。大学は１，２日休講したかな。大学院も精勤範囲なはず。そして単位取得数が一番多かったとのことで卒業式では代表に。その息子たち特定疾患とされている難病その診断が下されました。一卵性双生児。。。。どこまで一緒なの・・・・・・次男の頭痛も恐らく、この病気との関わりがあるとのことです。効果が見られないので行くのを止めましたが、通所時間に往復２時間半、５分の施術で一万円の整骨院も意味なかったみたいです。現在の医療では治療方法が確立されてません。でも、ひょっとすると５年後、１０年後・・・新薬が開発されるかも知れません。今はその小さな希望を抱いて前に向かって行くしかありません。ただ、病気は既に数年、いえもっと前からなのか、発症し、もう進行し始めてます。「何があっても頑張る」と言ってたのは息子たちがもしもその病気だった時のことを考えて自分に言い聞かせてました。ワタシ自身がその病気だと告知されても、別の解釈をして自分なりに生きて行こうと思いますが、これが自分の子どもとなると覚悟は全く違います。昨日の夜、寝室で一人、声を押し殺して大泣きしました。涙が止まらなかったです。でも、泣くのは今だけと決めて思いっきり泣きました。息子たちの前で涙を見せるわけに行かないので一緒に頑張って行こうと思っています。でも、元来涙もろいワタシはこらえることが出来るのかちょっと自信はないのですが・・・。昔、ワタシがまだ幼かった頃、「ガンかて笑うて死ねる」というテレビドラマか何かがあったのを覚えています。その時は意味がわからず大ママに「ガンって笑ったら死ぬの？」と変な質問をしたことを覚えています。今は、その意味のように、難病でも笑って生きて行けるようにしたいと思っています。今は二人とも元気です。これから色んな検査をして今後の方針を決めて行きます。このブログでこんな話を書き綴っていいのか、同じ病気を持った方々と別ブログで共有して行けばいいのか、考えています。でも、馴染み深いこのブログで水槽の話も挟みながら書けたらいいかなとも思っています。まだ当分の間は水槽を維持できると思うし。水槽は癒しとして残しておきたいと言った事ありますよねそう言うことでした。今、この病気と診断されるに至るまでの事ももしも同じような症状のある人にとって役に立つなら話して行きたいと思っています。いつも温かなコメントを下さるブログ仲間の皆さん！コメントに困るかも知れませんが、これからもいつもの様に支えてください。「抱えてる問題が深刻で・・・・」と言っておきながら、皆さんにはさっぱりわからないような書き方で来ましたが、事実はコレです。でも、家族で頑張って行くので応援してくださいね

  2014年08月29日

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