ＮＥＯ・ＣＯＵＮＴ部屋

今日は休みでした。
夕方までは、最近疲れた体の
エネルギーの補充の為
休息をして
夕方は色々
話し合いとかでバタバタしてました。
　

今回、下記に貼り付けした文面があります。
私も最近、テレビでしったのですが、
ムコ多糖症の件を貼り付けました。
私が拝見したりカキコをしていただいてる
直線番長ＣＢＲさんのブログより
コピーさせていただきました。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？



　この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。



　しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られて
　いません。(日本では300人位発病)


　つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が
　様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の
　薬の許可をだしてくれません。




　《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
　発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。



　8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
　湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。



　それで思いついたのがこのバトンという方法です。



　5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
　必死に頭をさげてたりしています。
　この子達を救う為に私達ができる事は、
　この病気を多くの社会人に知ってもらって
　早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。



　みなさん協力お願いします。m(__)m



　[ムコ多糖症]　
　ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
　体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

　多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
　重症の場合は成人前に死亡する。

　今のところ有効な治療法が無いので、
　骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

　http://www.muconet.jp/

皆さんもよければよろしくお願いいたします。