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肝炎肝癌についての不安や悩み事がありましたら、ブログ左上のMail メッセージ(ここを押してもOK)からご相談ください。個人情報が載っているものも公開されませんのでメールアドレスを記載いただければ返信いたします。
以下の内容で、道央肝炎友の会の記述ははるにれ会に変更していきます。2009.4.29総会にて １．道央肝炎友の会とは？ まずはじめに、お互いに励まし合い、力を合わせて病気を克服することを目的に、北海道肝炎友の会が昭和50年10月に20名の会員で結成されました。その後全道各地で独自に「友の会」が結成され自立活動が開始されました。「道央肝炎友の会」は平成８年12月7日に独立しました。 以後、北海道肝炎友の会は各地患者会の連合体としての役割を担っていくことになりました。 ２．道央肝炎友の会はどんな活動をしていますか？ １．肝炎友の会は同じ病気を持つ人や、この会に賛同して戴ける人が集まる「患者会」です。院内等に「肝炎友の会の相談コーナー」があるところでは、患者様と色々なお話しをさせて戴きます。 ２．医療従事者の協力を得て肝炎患者、会員などを対象に、医療講演会や学習会を行い、肝炎治療の最前線を学んでいます。 ３．会員の親睦を深めるために、いろいろなレクリエーション等を積極的に行っています。 ４．会員への情報提供としての会報「はるにれ」を定期的に発行しています。また「はるにれ別号」で他の情報もお知らせしています。 ５．私たち肝炎患者会は「北海道肝炎患者友の会」や道内の各患者会と共に、北海道庁（知事）にいろいろな要請や要求行動などを行っています。また、全国の患者会（日肝協）と一緒になって厚生労働省に肝炎治療について請願や要求行動を行っています。 ６．道難病連に加入している人々と共に、充実した福祉の北海道を実現するために活動を共にしています。 ３．前記の具体的な活動は次のようなものがあります。 ・北海道難病連の行事などに積極的に参加しています。 ・役員・会員研修、難病連春のチャリティーバザー、クリスマス会 ・難病連全道大会、街頭署名、その他にも色々参加しています。 ４．なぜ日本にウイルス肝炎が多いのでしょうか？ 現在我が国では肝臓病（肝硬変・肝ガン）での死亡者は、癌死のトップである胃ガンの死亡者数を抜いています。このような状況になった原因として、針も注射器も替えないで行ってきた過去の集団予防接種や、お産のときや手術をしたときの輸血やフィビリノゲン製剤などの投与での感染が考えられます（肝炎患者は全国で200から250万人いると考えられていますが、正確な統計はありません。読売新聞社説で350万人と記されています） ５．ウイルス性肝炎患者に対する医療費の公費負担制度はありますか？ ◎北海道単独事業として「ウイルス肝炎進行防止対策」があります。 ○対象になる患者さん ・ラミブジン、インターフェロン等の抗ウイルス療法を実施中の患者さん。 ・GPTが基準値の２倍以上の患者さん ・肝硬変・ヘパトーム（原発性の肝癌）と診断されている患者さんでウイルス性（B型・C型） のものに限ります。 ○対象となる医療費 入院、外来、調剤が対象となります。（食事療養費、訪問看護は対象となりません。） ６．生活に足しになる制度はありますか？ 年金（国民年金や厚生年金など）を払っている場合には肝臓病の程度によって障害年金を受給することができます。（かかりつけの病院のケースワーカーに相談してみてください） ７．入会してのメリットは？ 入会すれば肝炎の最新情報があなたのところへ届くことになるでしょう。そして、精神的にも経済的にもあなたの助けになることでしょう。 一人で悩まず病気と上手につき合って有意義な生活を送りましょう。 ８．「道央肝炎友の会」はどこと連携していますか？ 「北海道肝炎友の会」（道内の肝臓病患者会の連合体）や、難病患者とその家族が加盟している（財）北海道難病連や、全国の肝炎患者の会である日本肝臓病患者団体協議会（日肝協）にも加盟し、共に活動しています。 上記は、2007.1.30現在使用されている、 道央肝炎友の会のおすすめ 入会のしおりから 抜粋したものです。 北海道肝炎友の会の活動 １. 肝炎患者救済、肝臓病の治療を推進する活動 ２. 肝炎患者の生活と権利を守る活動 ○ 肝ガン撲滅と肝臓病の総合的な対策を求める運動の展開。道内自治体・議会の決議採決を内閣、衆参議長、道知事等へ要望する活動 ○ 日肝協・ＪＰＣの国会請願署名、厚生労働省要請行動 ○ 難病対策の後退や道単独の難治性肝炎・特定疾患公費負担制度の見直し後退をさせない活動 17年に及ぶＢ型肝炎訴訟（集団予防接種行政がウイルス肝炎患者を蔓延させ肝炎患者は社会的につくられた被害者であるとして国に損害賠償を請求する訴訟、平成18年6月16日最高裁で勝訴）を支援する活動 北海道肝炎友の会（会員数2300名）いまは、減っています。また増やしていきましょう 札幌肝炎友の会 北海道肝炎友の会はまなす会 宗谷肝友会 十勝肝炎友の会 休止状態 旭川肝友会「やまびこ会」 釧路地方支部 北海道肝炎友の会中空知支部 中空知コスモス肝友会 アカシヤ肝友会 若草会 解散の方向か すみれ会 北見肝炎友の会 空知中央肝友会 北海道肝炎友の会留萌肝友会 道央肝炎友の会 北海道肝炎友の会富良野支部「たんぽぽの会」 元気が出るようにがんばりましょう。 道央肝炎友の会の日記 [全136件]
B型肝炎訴訟の札幌地裁での傍聴が１０月２２日木 午後２時からあります。 是非みなさんの参加をお待ちしています。
 馬追（まおい）の名水を飲んで、昼に宿に着きました。うどんかおそばを食べるのですが、みんなが、私にお裾分けをしてくれて、う、たべすぎだっつーの。お腹いっぱい。げぷっ。うどん２杯におそば１杯、いなり寿司１０個、うーん夕飯いらないなあ。 このあとパークゴルフしてきました。ちょっとカロリー消費したかなあ。 温泉もいい湯で、気持ちよかったです−。 宴会が始まりました。まずはじめに記念撮影、ことしも30名の方が予約してくれたと言っていました。 服部会長の挨拶にはじまり、会員さんの自己紹介、みんな明るくこれからもあきらめないでいきましょうって感じで話に花が咲きました。 そのあとは、ビンゴ、カラオケタイム、みんなで歌うって感じで、楽しいひとときを過ごすことが出来ました。あきらめないでを歌ったときに、みんなが口ずさんでいたのが聞こえて、感動して自分でうるうるしちゃいました。みんな、あきらめないで行くべーってかんじで。私にとっては、患者さん１人ひとりが私の元気の素なのかなあ。ありがたいと思いました。 準備をしてくれた幹事の方々、本当にご苦労様でした。
秋の観楓会のご案内 昨年は中止になった観楓会を紅葉真っ盛りの10月に開催します。誰でも楽しめますので、会員でない方も、お気兼ねなくご参加ください。札幌緑愛病院の肝臓センター所長の川西医師も参加しまーす。是非楽しいひとときを過ごしましょう−。 日時 2009年（平成21年）10月10日（土）〜11日（日） 場所 ながぬま温泉 （空知管内長沼町東６線北４、電話0123−88−2408） ※はるにれ会の名で予約してあります。 周辺に人工湖や公園、テニスコート、オートキャンプ場、パークゴルフ場、 散策路があります。汗を流した後は、大小浴場、サウナ、露天風呂で旅の疲 れを癒してください。ちなみに泉質はナトリウム・塩化物強泉 会費 9000円、一泊二食と初日の昼食（そばかうどん）付きです。 交通手段 ながぬま温泉のバスで札幌から送迎します。帰りに長沼の道の駅（マオイの丘）に寄るので、お土産や直売所の新鮮野菜などを買うことができます。 出発場所 １番目は午前10時、稲積記念病院前発（手稲区前田３の４の２の６） ２番目はJR札幌駅北口東側のローソン前（中央区北７西１） ３番目は緑愛病院正面玄関 駅北口を出たところにあるローソンではなく、東へ100メートルほどにあるSE 山京ビルのローソン。開発局の入っている札幌第一合同庁舎の横） 申し込み 9月15日（火）までに、当ブログのメッセージ（左枠のMailのところ）へ連絡先を明記の上記入頂ければ後連絡いたします。その他の役員に連絡なさっても結構です。 キャンセル 参加を取りやめる場合は9月30日まで上記の者までご連絡ください。その後は実費を頂きます。
 確実な日程ではないので、必ず、直前に確認してくださいね。 他のもあったら是非教えてください。また、参加できる方は是非おへんじくださーい。 必ず、肝炎支援法を実現させましょ−。絶対出来る。そう思う人が増えれば必ず出来るんですから。 さて、今度はB型の傍聴席を埋めましょう−。 ９月５日土 北広島駅東口 北広島芸術文化ホール側 午後2時から 医療講演午後3時から北広島芸術文化ホール ９月１２日日 札幌市三越パルコ前 午後４時頃から全国の薬害原告さんたちと 是非行きましょう−。 ９月１９日土 午後４時から上川町で医療講演、会場で署名集めます ９月２０日日 大通 午前１１時から 午後１時から医療講演と患者さんや支援者との交流 札幌市 中央区の難病センター ９月２６日土 福岡行ってきます。 医療講演会場で署名集めます。 １０月１日木 札幌市南区 地下鉄真駒内駅前 午後４時半〜５時すぎくらい その後 もいわ地区センターで医療講演 １０月１７日土 福井行ってきます 医療講演会場で署名集めます。 １０月２４日土 江差肝がん検診 会場で署名集めます。 午後４時〜６時くらい 函館 医療講演と患者さんや支援者との交流 １０月２５日日 函館肝がん検診 会場で署名集めます。 １１月１２日木 岩見沢駅前 午後５時から５時半 ６時〜医療講演会場で署名集めます １１月１４日土 苫小牧肝がん検診 会場で署名集めます。 １１月２１日土 旭川 イオンでどうでしょう 午後３時くらいから 午後４時から医療講演会場で署名集めます。 １１月２８日土 大阪 医療講演と患者さんや支援者との交流 交流会参加希望者申し込みお願いします。 終了 ８月２４日月 札幌市白石区 地下鉄白石駅前 午後12時から１時 参加者 ６名 署名１００筆 ビラ３０枚 ２時から札幌コンベンションセンターで医療講演 参加者５０名      
 （福岡や大阪でも出来ればと思っています、他の地区でも要望あれば是非伺いたいです） 医療講演 午前１０時〜１１時 司会 インターネットで結ぶウイルス性肝炎患者支援の会 川上 博史 きっとかなう夢のために 肝がんの不安がなくなる世の中を目指して ーみんな楽しくがんばろうー 講師 肝がん検診団 団長 札幌緑愛病院 肝臓センター所長 川西 輝明 各団体紹介 午前11:10から11:40 当日参加して頂けた患者団体、支援者団体の方のアピール 団体数が多くなると持ち時間が少なくなりますがお許し下さい。 質問にお答えします 午前11:40から12:00 休会時間と各団体紹介の時間にあつまった質問にお答えします。 場所 東京都文京区の勤労福祉会館 住所 文京区本駒込４−３５−１５ 電話 ０３−３８２３−６７１１ 最寄り駅は山手線の駒込駅（徒歩９分）田端駅（徒歩１０分） 日時 平成２１年７月２６日日 午前１０時〜１２時 共催 肝がん検診団 インターネットで結ぶウイルス性肝炎患者支援の会 後援 肝炎友の会はるにれ会 肝炎友の会はまなす会 インターネット上で患者さんと交流していくなか、あきらめないで明るくがんばりましょうって言うメッセージと既存の患者団体や支援者団体のことも知ってもらうきっかけ作り、仲間との交流のきっかけ作りが出来ないかと思うようになりました。そこで、今回の企画を検討してみたくなりました。是非参加可能な方、団体があれば、ご検討お願いします。
 今回は、千葉から東京原告の副代表の久野さん、函館のはまなす会の会長の川上さん、薬害肝炎北海道原告2名の方も参加してくれて、各々の立場から、患者会や肝炎支援法の制定など、思いを一つにしてがんばりましょうという、会になっているなと実感しました。みなさんが、元気に活動できるよう私も出来る限り応援します−。是非安心して過ごせる環境を実現していきましょう−。 文責 川西 ｜一覧｜ |
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