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道央肝炎友の会の日記 [全164件]
ウイルス肝炎患者支援全国キャンペーンってことで道内中心の企画を今後の予定（出来るんでないかなあを含め）を並べてみました。各地区の患者会には本当に相談にのってもらって助けてもらっています。この場を借りてお礼申し上げます。 必ず、肝炎対策基本法の内容充実を実現させましょ－。絶対出来る。そう思う人が増えれば必ず出来るんですから。2011.11.23作成2012.2.9更新 2011年12月以降の私が関与する医療講演の把握している予定をお知らせいたします。日程や場所など変更する場合があるので直前に確認を忘れずにお願いします。 講演の基本的な内容は以下の通りです。うたとギター付きです。相談も受けていますので、是非ご参加下さい。 きっとかなう夢のために ー肝がんの不安が無くなる世の中を目指してー 演題名 肝炎治療はこう変わる！！ ー患者さんと探し続けるB型、C型肝炎の治療法ー 講師 札幌緑愛病院 肝臓センター所長 肝がん検診団 団長 川西 輝明 先生 決定分 2012年2月11日土 四国香川 午前10時半から 香川はちょっと内容が変わります B型、C型肝炎の治療とB型肝炎訴訟について 2012年3月11日日 室蘭 午後2時から 場所未定 2012年3月24日土 遠軽 午後2時から げんき２１ 2012年4月14日土 帯広 午後5時から とかちプラザ 講習室401 2012年5月12日土 東京 午後1時から 東京八重洲ホール 901会議室 2012年6月9日土 福井 午前10時から 以下はまだ未定ですが、可能であれば実施していこうと思っている日程と場所を書いていきます。要望があれば検討します。コメントください。 5月26日土 午後５時から 北見 6月2日土 午前10時から 函館 6月2日土 午後4時から せたな    終了分  ポチッとして頂けたら幸いです にほんブログ村
はるにれ会の事務局長の小倉さんからまとめてくれたメールが届きました。いつもありがとうございます。 川西医師、川内秘書と肝炎友の会はるにれ会の小倉の三人で 北海道保健福祉部保健安全局地域保健・感染症グループ 桂川 聖 主査に会ってきました。 お願い事は ◎各地域で行ってきている肝がん検診、並びに医療講演を道の広報誌(各地域の保健所など)に載せてほしい ・広報誌に載れば 受診者が増える可能性がある・・・・早期発見、早期治療が大切 ・今までは過去の受診者、各地域の患者会、新聞や製薬関係の会社などによびかけてもらってきている たくさんの方に肝炎のことを知ってもらえることが、早期発見治療、偏見をなくすことに繋がるから。 ◎北海道肝炎対策協議会の傍聴に参加できるよう依頼 その他、桂川主査からは地域の医療従事者との摩擦を心配されて聞いていましたが、その辺は川西先生がこの間各地で挨拶に言ったり連絡を取り合っていることをわかりやすく良く説明していました。 小倉の方からははるにれ会の12月号を提示し読んで下さい一部おいてきました。 回答: ・金額的支援も含めて検討するので 「正式文章で提示してほしい」とのことでした。 ・2/15(水)18:00よりKKRにて北海道肝炎対策協議会があり 部屋は狭いが(10人程度しか入らないらしい)あるので調節できますと回答をいただきました。 北海道肝炎友の会の会長、B型肝炎訴訟原告団や弁護士さんも来るとのことでした。 ポチッとして頂けたら幸いですにほんブログ村
 お寿司ネタビンゴ、カラオケ、歌の集いと短い時間だったかもしれないのですが盛りだくさんの内容でした。今年もさらにいいことがありますように。
今回、患者さん医療者向けに医療講演を企画しました。是非お時間の都合をつけて参加いただければ幸いです。 B型C型のウイルス性肝炎についての新しい治療の試みが話題となってきました。治らないと思われていたB型C型肝炎がきっと治ると言えるようになるまでもう一歩という感じもしつつあります。 これからの治療を心待ちにしたくなるそんな医療講演になれば幸いです。少量長期での効果のあった患者さんの話、新しいインターフェロンの併用薬やインターフェロン無しでも治るかもなんて話も出来たらと思います。最後はギターと共に歌で気分転換しましょうー。 肝臓医療講演 in 札幌 きっとかなう夢のために 肝がんの不安がなくなる世の中を目指して 日時 2012年1月21日土 午前10時から 場所 アステイ４５ 12階 中研修室1206 住所 北海道札幌市中央区北5条西5丁目 TEL.011-272-3838 プログラム 開場 午前９時３０分 開始 午前１０時 演題名 肝炎治療はこう変わる！！ ウイルス性肝炎治療のこれまでとこれから 患者さんと探し続けるB型、C型肝炎の治療法 講師 肝がん検診団 札幌緑愛病院 肝臓センター 川西 輝明 医師 講演会終了後、一般的な質問にお答えし、時間の許す限り個別療養相談も計画しています。 参加料は無料です。 共催 肝がん検診団 肝炎友の会はるにれ会 後援 インターネットで結ぶ肝炎患者と支援者の会 北海道肝炎患者対策協議会 このあと、すぐ近くのホテル、ホテルポールスター札幌（ポーラスターって書いていました失礼いたしました）で 肝炎友の会はるにれ会の新年会もあります ので、お時間のある方は是非交流しましょう。返信いただければ受付いたします。 60名の参加 相談9名でした。
 2012年もはるにれ会の新年会で、元気になりましょうー。 すっかり遅くなって申し訳ありません。会員さんにはすでに会報誌でお知らせが回っています。 川西の医療講演に午前中でて、それから合流。って、新年会だけでもいいですけどね。 新年早々元気になりましょう。 はるにれ会の会員さんは、会報の中にある幹事の方に連絡してください。会員さんでなくても参加希望の方は連絡先をコメントにくれたらこちらから連絡しますー。 2012年はるにれ会新年会のお誘い 開催日⇒２０１２年：１月２１日（土） 時間⇒11：30～14：00 会場⇒ホテルポールスター札幌 中央区北4条西6丁目 TEL ０11-241-9111 会費⇒4,000円 平成24年1月10日（火）までに連絡をお願いします。 皆さまのご来場を心待ちにしております楽しくおおいに語り合いましょう
 今回は、ホテルに移動して、みんなと話をする班に分かれて、5人でお互いの話をするって言う試みをしていました。意外と集まっても知り合いと話すだけで会員同士が交流ってなかなかできなかったりしたんだけど。今回は今まで話したことのない人とも話ができてとってもよかったと思いました。いろいろやってみるものだなあと思いました。 そのあと宴会、私の弾き語りもありますが、みんなで上を向いて歩こうを歌ったりして楽しく過ごせました。そのあと12:00過ぎまで部屋で思い思いに話も出来て、今までの話し足りなかった気持が解放されていたようでとってもいい会になったなあと思います。 B型肝炎訴訟の北海道代表の高橋さん清本さんたちも来てくれて、肝炎問題がこれからも頑張っていくべき課題であることをも話してくれたことは、とってもよかったです。 今日の食事です。みなさん、私の食事が足りないのではと心配してくれるので、感謝しています。えーん。by kawanishi
 場所 定山渓ホテル 会費 ９５００円 送迎バス 行き １２：３０ 札幌緑愛病院発 １３：１０ 大通ＮＨＫ前 １４：００ ホテル着 帰り ３０日１０時 ホテルから出発 午後２時半から５時 語り合いの会、会員同士の語り合いをして日頃の健闘をたたえましょう。 ６時から 宴会 ビンゴあり、川西医師の歌の集いありって感じになるかと思います。 申し込みは、事務局まで、このブログのコメントに連絡先を入れていただければお返事いたします。 会員でなくても、交流を希望される方は、参加可能です。 ２０１１年１０月１５日締め切りです。 ｜一覧｜
肝炎肝癌についての不安や悩み事がありましたら、肝臓専門医の川西医師運営のブログ肝臓病と共に生きる医療相談からご相談ください。個人情報が載っているものも公開されませんのでメールアドレスを記載いただければ返信いたします。
以下の内容で、道央肝炎友の会の記述ははるにれ会に変更していきます。2009.4.29総会にて 更新2012.1.23 入会のご案内 肝炎友の会「はるにれ会」 私たちの友の会は、札幌を中心に全道に２００名を超える会員がおります。難治性の肝臓病を持つ患者たちが、それぞれの内側に閉じこもるのではなく、共通の悩みを共有し合う形で結束し、学習、情報交換などを通して病気に立ち向かい、生きる力を取り戻していくことが、私たちの願いです。 また、ウイルス性の肝炎は、その起源は個人の問題ではなく、国の過失と怠慢から引き起こされたものであり、現下のところ３５０万人という膨大な肝炎患者が存在しております。 たんに打ちひしがれ運が悪かったと諦めてしまうには、あまりにも納得のいかないことばかりです。私たちは、署名活動、裁判、陳情など、様々な形で国と折衝・抗議をおこない、少しでもより良い保障が患者たちにもたらされるように頑張っております。 ≪主な活動内容≫ ◎ 会報誌「はるにれ」を年4回発行 情報発信のベースとして春夏秋冬、年４回、会報誌「はるにれ」を会員の皆様に発行しております。ここには会の活動内容、交流会の案内、医療記事など満載です。内容の充実には努力しているつもりですが、もしご意見があればお電話・お手紙など遠慮なくお寄せください。 ◎ 交流会（お楽しみ会）の開催 会員相互の親睦とコミニュケーションのため年に3回の交流の場を設定しております。 1、春の定期総会（お楽しみ会を兼ねて日帰りの温泉場で開催）→会の方針の決定。 2、秋の観楓会→１泊２日で温泉地にいきます。 3、冬の新年会→札幌市内のどこかで会食します。 ◎ 医療講演会の開催 主に川西先生を中心とする講演会ですが道内各地で活発に開催されています。本会もこれに協力支援する形で積極的に参加しております。今では道内だけではなく本州各地にまで活動の幅を広げています。 ◎ Ｂ型・C型肝炎訴訟裁判支援、医療保障のための街頭署名及び請願活動 「肝炎支援法」成立のために様々の活動をしてまいりましたが、これからはこの法律の中身を作り上げ充実させていくための活動を間断なく続行していきます。 ※運営活動資金として平成22年度から、入会時に年会費￥３０００円を頂くことになりました。但し、会員個々の経済事情に配慮し、特別割引制度があります。遠慮なく申出てください。 申込先 事務局： 〒063-0041 札幌市西区西野１１条９丁目14-6 電話 011-664-473 １．肝炎友の会はるにれ会とは？ まずはじめに、お互いに励まし合い、力を合わせて病気を克服することを目的に、北海道肝炎友の会が昭和50年10月に20名の会員で結成されました。その後全道各地で独自に「友の会」が結成され自立活動が開始されました。「道央肝炎友の会」は平成８年12月7日に独立しました。2009.4.29総会で名称を肝炎友の会はるにれ会に変更しました。 ２．肝炎友の会はるにれ会はどんな活動をしていますか？ １．肝炎友の会は同じ病気を持つ人や、この会に賛同して戴ける人が集まる「患者会」です。院内等に「肝炎友の会の相談コーナー」があるところでは、患者様と色々なお話しをさせて戴きます。 ２．医療従事者の協力を得て肝炎患者、会員などを対象に、医療講演会や学習会を行い、肝炎治療の最前線を学んでいます。 ３．会員の親睦を深めるために、いろいろなレクリエーション等を積極的に行っています。 ４．会員への情報提供としての会報「はるにれ」を定期的に発行しています。また「はるにれ別号」で他の情報もお知らせしています。 ５．私たち肝炎患者会は、道内の各患者会や支援者と共に、北海道庁（知事）にいろいろな要請や要求行動などを行っています。厚生労働省に肝炎治療について請願や要求行動を行っています。 ６．道難病連に加入している人々と共に、充実した福祉の北海道を実現するために活動を共にしています。 ３．なぜ日本にウイルス肝炎が多いのでしょうか？ 現在我が国では肝臓病（肝硬変・肝ガン）での死亡者は、癌死のトップである胃ガンの死亡者数を抜いています。このような状況になった原因として、針も注射器も替えないで行ってきた過去の集団予防接種や、お産のときや手術をしたときの輸血やフィビリノゲン製剤などの投与での感染が考えられます（肝炎患者は全国で200から250万人いると考えられていますが、正確な統計はありません。読売新聞社説で350万人と記されています） ４．ウイルス性肝炎患者に対する医療費の公費負担制度はありますか？ ◎北海道単独事業として「ウイルス肝炎進行防止対策」があります。 ○対象になる患者さん ・ラミブジン、インターフェロン等の抗ウイルス療法を実施中の患者さん。 ・GPTが基準値の２倍以上の患者さん ・肝硬変・ヘパトーム（原発性の肝癌）と診断されている患者さんでウイルス性（B型・C型）のものに限ります。 ○対象となる医療費 入院、外来、調剤が対象となります。（食事療養費、訪問看護は対象となりません。） ５．生活に足しになる制度はありますか？ 年金（国民年金や厚生年金など）を払っている場合には肝臓病の程度によって障害年金を受給することができます。（かかりつけの病院のケースワーカーに相談してみてください） ６．入会してのメリットは？ 入会すれば肝炎の最新情報があなたのところへ届くことになるでしょう。そして、精神的にも経済的にもあなたの助けになることでしょう。 一人で悩まず病気と上手につき合って有意義な生活を送りましょう。 元気が出るようにがんばりましょう。 |
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