トホホなエジプト旅行記と今日のできごと

今日からプレドニン２０ｍｇ

職場に休職のための診断書を１１日に出した。

以前の病院では診断名が原発性胆汁性肝硬変

新しい病院では自己免疫性肝炎

病名が違っては休職できないかも？

転院の理由と診断名が変更になった理由をまとめて書き出して欲しいと電話が・・

前のｋ病院で取ったカルテを見たり、昨日の先生の話を思い起こしてまとめて見た。

難病連の特定疾患に原発性胆汁性肝硬変も自己免疫性肝炎もなってること。

どちらも自己免疫性の疾患であること。

難治性の疾患。
正確な診断は病状が落ち着いて肝生検をしないと診断できない。

カルテの中に４月１２日付けの退院・転科時要約があり付いてる病名がたくさんでかなり落ち込む

原発性胆汁性肝硬変
劇症肝炎
自己免疫性肝炎
糖尿病
子宮筋腫

※※※
診断名が変わって私の方がよっぽどショックを受けているのに。

自分で自分の病気のことを調べて、まとめてって変な気分。

改めて難病なんだよねとつぶやいてしまう。
でも転院した理由も医者が退職するからちょうど紹介状を持って行けた。
神様がくれた人生の転機と思いたい

 
原発性胆汁性肝硬変にしろ自己免疫性肝炎にしろダブルにしろ、今はステロイドを減らし、糖尿悪化を防ぎ、ＧＯＴＧＰＴの値を正常域に保っていくことが目標。

先生はＧＯＴ，ＧＰＴが正常域でも炎症が起きてることもあると言ってた。

ここ４ヶ月の入院、プレドニン増量で落ちた体力の回復も。

原発性胆汁性肝硬変の診断でなくなると特定疾患の医療給付が受けられなくなるかも？

医療費のことも考えると休職できる限り継続したいが果たして・・・

でもこんなに冷静に病気のことを調べてまとめれたのは発病以来かも？？

いつも調べては不安に駆られよくないほうばかり考えてしまい一人苦しんでいたから

今度の病院はとうちゃんも一緒に行くことになり少し病気について理解が深まるかもしれないし

精神的な負担が一人から減るかも知れないと思ったりもする。

何はともあれ今を生きることが大事と変な独りよがりの不安から抜け出せたことが一番。

良い医者に出会えてよかった。