今日で春香が生まれてちょうど二ヶ月

なのにまだリウマチ科に受診できていないので、

検査結果的にどうなのかよく分かりませんが

ブレドニンも夜のみ5ミリですんでいるので

悪くは無いんだろうと思っていたんですが、

育児に追われ笑顔に癒され

気づいたら左肘がのびなくなっていました

 

ここらで一つ　一息ついて自分の体とも向き合わないと。

笑顔に癒されっぱなしで

リウマチだって事忘れていました。

忘れられるって事はまだいい証拠でしょうか？

 

ほうれん草は茹でてから使ってる方が圧倒的に多かった事に驚いているほんのりです
「シュウ酸」なんて言葉が出てきて、何も知らなかった事が少し恥ずかしいです。
でもこれからも疑問点はドンドンアップしていくので、皆さん色々教えてくださいね。
これから茹でてから炒めようと思います


昨日は市主催のうぶ声学級に参加してきました
病院主催の母親学級にも参加していますが、
ご近所にお友達も欲しいので、両方参加しています。
食事や歯の磨き方といった病院でも教わった事の復習でしたが、２０名も参加していました。
県外からお嫁に来た方もいて、やはり「友達作り」に参加されたようでした。

３回目には沐浴教室があります
土曜日に設定されているので、夫と一緒に行く予定ですが、
仕事になったら一人で出席しなきゃならないんですよね。
不安なのは手首が曲がらないので頭を固定できるか・・・って
事なんですよね
おっぱいマッサージの時も手首が曲がらなくって
「あぁ出来ない事やっぱりあるか」
と少し不安になったんですよね。
もう少し若かりし頃は、人が出来ることが出来ないと凹んで
殻に閉じこもってしまったり、
人と会うことが億劫になってしまったり・・・
そんな事になりたくないなぁと思い決心しました。

自己紹介の時に　リウマチで手首が動かないこと話してきました。
そしたらなんだかスッキリしちゃいました。
何だ？この開放感は！！
もっと早くこの開放感を味わいたかった。
でもほんのりナガイ３３才！
３３才だからこそなしえた業だろうなぁと思います。
年を取るって楽しい
一つずつ肩の荷を降ろしていく事なのかも知れませんね。
そう感じた瞬間でした。

続きは後日〜なんて書いたもので　かなり困っているほんのりです
スライドが早かったせいにしてますが、全てメモが途中で切れていて、自分でも理解不能になっています
話しを広げられそうにありませんが、少し頑張ってみます。

先日の骨粗しょう症関連の記事で書き忘れたこと一つ。
昔私がブレドニンを飲んでいる時、骨粗しょう症予防の為に「フォサマック」と言う薬を常用していました。
確かカルシウムの吸収を助け、骨密度の強度も助けるお薬だったと思います。
沢山の水で飲み、常用後は３０分横になっちゃいけないお薬でした。
眠い時に飲んだら大変だった事を覚えています。


関節リウマチの症状と治療
　　　　　−特に最新の治療について
殆どが聞いたことのある内容で、あまりメモをしませんでした。
リウマチとは間接の痛みが繰り返し、良くなり悪くなったとしても、運動障害は進んでしまうといわれていました。
徐々に間接が変形し、いったん良くなったとしても変形は進んでしまうって事ですよね。
「あぁそうだったなぁ」と実感しながら聞いてきました。

今後はモノクローナル・アトリズマブと言う新薬が発売される予定だそうです。
エンブレルやレミが体にあわない方でも、希望が持てる環境がまた一つ生まれそうです。
期待していきたいところですよね。


リウマチは将来寝たきりになる可能性がある為、寿命は短い。
いかに老後大腿骨頸部の骨折を予防する為、
カルシウムを摂取し、転ばないようにするか！
骨密度の維持！これも人生の課題になりそうです。

副作用については、
副作用の無い薬では病気は良くならない。
副作用もある意味引き受け、それがリウマチ治療だと受け止める！
それが大切だといわれていました。

なるほどぉある意味副作用はつき物なんですよね。
最近は敏感になりすぎていたんですが、
治癒力で治せないから薬の力を借りてるわけで。。。
薬を飲むってある意味副作用も引き受けないといけないなと思いました。
忘れていたことに気づかされる講座になりました。

なんともまとまらないブログになってしまいましたが、
これからも遊びにきてくださいね

先日pandaちゃんに誘われ行ってきました。
「市民公開講座
　よくわかるリウマチ関連疾患のお話し
　ー　病気に負けず、明るい未来をめざして　−」
pandaちゃんのブログ
pandaちゃんに会ったのは、友の会の講座にお誘いして二回目。
それなのに話しは盛り上がり、尽きることはありませんでした。
しかも手作りパン・手作りジャム・ベビースターまで
頂いちゃって。。。。

本当に美味しく頂きましたありがとう！！


では、公開講座の内容アップしたいとおもいますが、
pandaちゃんのメモる速さが物凄かったので、安心して
聞きに回っていました。
詳しく知りたい方は上記のpandaちゃんのブログをご覧下さい。

まず
骨粗しょう症と骨折の話しについて。

いかに骨粗しょう症を予防するか！

女性は２５歳で骨量がピークに、３０代で骨はほぼ完成。
５０代では減少にいたるそうです。
原因は・女性ホルモンの減少・骨の調整機能（保とうとする機能と吸収しようとする機能）の減少だそうです。
なりやすい人には「女性・痩せ過ぎ・運動不足・酒・タバコ」と
色々原因はあるようです。
予防対策としては
「ヨガ・しこ踏み（普通やりませんよね）・適度に日光に当たる・カルシウム、ビタミンＫとＤの摂取」だそうです。

【ビタミンＫ】は骨を形成する。
　　　　　　　豆やキャベツに多く含まれるそう。
【ビタミンＤ】は骨の形成と吸収を調整する。
　　　　　　　筋肉の量の維持。
　　　　　　　６０歳以上の１／３は不足。
　　　　　　　（何に多く含まれるか書き取れませんでした）
年をとってからの大腿骨頸部の骨折を予防することによって、寝たきりになることを防ぎ、寿命もアップするんだそうです。

骨粗しょう症には
「原発性」（加齢と共に自然に骨密度が減少してしまう）と
「続発性」（ステロイド使用等により骨密度が減少してしまう）とに分かれるんだそうです。

健常者でも若い頃はもちろんの事、５０代６０代になってもカルシウム摂取は必要なんだそうです。
リウマチャーの私達は、カルシウム摂取は永遠の課題になりそうだと実感しました。
　　　　　　

続きは次回アップしたいと思います。
スライドは早く切り替わるし、話しは早いし、
自分の殴り書きの字は読みづらいし
上手く聞き取れないこともありましたので、
一参考程度にお読みください。
気になったことがありましたら、お調べいただくことをお薦めします。

高校以来の友達の看護師お薦めのリウマチ医師が近所に開業していると聞き、視察？に行ってきました。
どんな先生か知りたかっただけなので、紹介状もある訳でなく、受け付けでは『何しにきたの？』と言うような目で見られ、説明を余儀なくされました。
事細かく質問されるので『今日から通いたい訳ではなく、どんな先生か知りたい。妊娠期間中だけでも診察は可能か、快く引き受けてくださるか、そして私も受診したいと思えるか』って事をとくと説得しました。
受付では丁寧な対応でしたが、私は医師と話したいのよ〜っては言えませんでした(;^_^A
患者には医師を選ぶのは難しいんだなぁと考えさせられた瞬間でした。
でも後悔は嫌だし、お金もとられることだし、年齢的な事も手伝ってか以外と図々しい自分にも驚きました。
受付とのやりとり40分後やっと先生にあえました。
とても気さくで医師だからと上から目線ではなく、患者の目線で考えてくださる先生でした。
友達が『患者の立場を考えてくれる先生』と言っていたけれど、その通りでした。
妊娠期間中だけでも、快く引き受けてくださるとおっしゃって下さいました。
依然医師を変えて悪化してしまった事を事例に【できれば長野の先生とうまくやっていけそうなら、徐々に東京の医師から変更していきたい】事、【もしうまくいかなかったら、東京の医師に戻るかもしれない】と言っても、いやな顔一つせず『それは患者さんの意思を尊重します』と言ってくださいました。
リウマチは医師の変更が困難な事、よく理解されていました。
この先生に診てもらいたい！！そう思いました。
が、エンブレルを処方していない事、当面は週一回しか診察されないこと、急に何かあっても対応できないこと、新薬に対してあまり前向きではないこと、妊娠中何かあったら大変だから産科で通っている総合病院に一度かかるように推薦されました。
副作用が出たりした時に自分の病院では対応できず、よその病院に回すと患者の負担になる。
実際問題としてあまり良い顔をされない場合があるから、産科のあるリウマチ科に一度かかるように言われました。
医師の案は『日々通うとき自分のところでも構わないが（東京の医師と連絡とりながら）、何かあったら産科のあるリウマチ科に通う』と言う事です。
私としては一人の医師に診てもらいたいんですよね。
とても謙虚な先生なんですが、もう少し自信をもってもらいたいような。。
妊娠中だけでもどうしようか思案中です。
最後にせっかく来てくださったから診察させて下さい！と、間接部位を丁寧に診てくださいました。
こ〜ゆ〜先生がいいんだけど、煮え切らない感じです。
皆さんはどう思いますか？
色々な医師を調べているので、いろんな所も視察に行きたいのですが、なかなか勇気と体力がいるんですよね
友の会に載ってる医師が合うとも限らないし、名医が合うとも限らない。
歩き回るしかないのかなぁ？

昨日Ｆさんからリウマチ特集をやると連絡を頂きました。
とりあえず携帯メールを知っている方に連絡し、やりかけのアイロンを終わらせてから夕食の準備をして待ちました。
ちょうど食事の準備、もしくは仕事から帰れない時間帯だったから見られない方も多かったでしょうか？

比較的症状の重い、指が横に90度まがってしまった方、膝が真っすぐにならず間接置換手術が必要な方が紹介されました。
骨が破壊される病気リウマチ。
考え方によっては癌よりも怖い病気だと先生が話されていました。
マイナス的な考え方をすると、生きながら生活が制限され、常に痛い箇所があり、完治するとは言いきれない病気ですもんね。
改めて厳しい病気なんだと実感しました。
真っすぐにならなくなった膝の手術中の映像が流れました。
人工関節の置換手術って初めて見ました。
ドリルみたいな物を使ったり、カナヅチみたいのでたたいたり。
とても直視出来ないような手術状況で涙が出てきました。
でも50代の患者さんの一言『なにもかも諦めるには早すぎる』と、手術後も前向きにリハビリに励む姿勢に胸を打たれました。

最後には生物学的製剤レミケード・エンブレルが今最新の治療法と紹介されました。

リウマチ患者は誰もが重すぎる病気！と勘違いされないかな？と思いました。
重い症状の患者さんと対照的に、比較的若く見た目には分からない患者さんも事例に出して頂きたかったな！と思いました。
見た目にも重い患者さんの辛さももちろん伝えていかなければいけませんが、見た目に分からないから苦労している方も多いはず。
そこなんですよね。声を大にして言いたいのは！
と、自分本意の感想をのべてみました。
御覧になった皆さんはどう感じたでしょうか？

情報提供して下さったＦさんに感謝です。
図々しいようですがまたよろしくお願い致します♪

追伸
ためしてガッテン！義母は見てくれていたと言う事でした。
しかも姉妹のおばさんも。
電話でリウマチについて話し合ったと言っていました。
なんだかとっても嬉しかった私です。
少しずつ理解を深めたいと思っています。

スーパーＪチャンネルでリウマチ特集の番組やります。
エンブレルについての対談だそうです。
是非見られる方は御覧ください。
とりあえず報告まで。

ためしてガッテン再放送日（リウマチ特集）
【ＮＨＫ総合】
　２５（水）午前1:05〜
　　　（〃）午後4:05〜
【衛星第二】
　２３（月）午後4:30〜
再放送されるそうです。
よっちさん・みーやんさん・夫君情報ありがとうございます
もし見られなかった方、ご覧になって下さい。
私もビデオにとらなかったので、とりたいと思っています。
で、それとなぁく義母と見る予定です


今日はこの辺でぇ

最近蚊に悩まされているほんのりです
奴らは料理をしていようと、寝ていようと
容赦なく襲ってきますよね
当分奴らが敵となると思います。負けないわよ


話しは変わりますが　６月２４日に札幌で

「新しい関節リウマチ治療を考える」

と言う、リウマチフロンティア(*)企画の市民公開講座に

患者側からの体験談としてお話しする事になりました。

「私の体験が役立てるなら」という軽い気持ちと

「舞い込んできたチャンスを無駄にしてはいけない」

という気持ちで引き受けました。

色々打ち合わせを重ねていくと、時間は１５分

設けられているとか、４００名の席を用意してある

とか

規模の大きさに圧倒されています

それでも文章を書く事で自分を客観的に分析したり、

自分の過去を振り返ることが出来たり、

文章力の乏しさを実感したり　と

色々勉強になりました。

そして何よりも引き受けたことを機に、

色んなリウマチの関係に携わっている方と

出会うことが出来ました。

これは財産だと思っています。

教えていただいたり、分けていただいた情報は

財産として皆さんと共有できたらと思います。


文章は夫の協力のもと何とか完成し、先日メールで

送りました。色々手直しをして頂きましたので、

とりあえず一安心ですが、

小池　隆夫先生（北海道大学第二内科教授）
　（あ！京都大会でユーモアのあるお話しをしてくださった先生です）

宮坂　信之先生（東京医科歯科大学膠原病リウマチ内科教授）

竹内　勤　先生（埼玉医科大学総合医療センターリウマチ・膠原病内科教授）

の後、お話してきます

淡々と書いていますが、結構緊張しています。


(*)リウマチフロンティアとは
　間接リウマチに関する最新の知見、薬剤の適正使用等の情報を広く確実に伝えることによって、医療に貢献することを目的として医師および研究者を中心に2002年9月に発足した研究組織。