honeybee

このところバタバタとし、アップダウンを繰り返す毎日でした。皆様、温かい応援を本当にありがとうございました。

そして、ようやく、いろいろと、決めることができました！

まず、転院。

静岡こども病院に転院することにしました。

そして、手術。

コンベンショナル・ラステリー手術を受けることになりそうです。　（今後こども病院での検査で変更さえなければですが…）

これまでずっと３つの術式のことを考えつづけてきたので、夫と二人、即決断することができました。迷いはありません！いや、正確に言うと全くないとは言い切れませんが、信じるしかありません！！

手術の時期は、４月中を考えてくださっているようです。いつ電話がなるかドキドキです・・・！

以下、いろいろ詳しく書いておこうと思います。私自身もきちんと理解できていないことも多いので、分かりにくいかもしれません。修正大血管転位症の情報がとても少なく、同じ病気の人に少しは参考になるかもしれないと思い、難しい表現などもそのまま載せてみました。もちろん、テツと全く同じ病気・状態でなければ、意味のない情報かもしれません。とにかく、必要ない方には長々と失礼いたします♪それと、、、間違った表現、記載などありましたら、ご訂正をお願いいたします！

こども病院が、この手術を提案する理由をメールしてくださったので、以下に載せます。

１．　１回目と２回目のカテ検査を比べると、肺動脈形態に大きな変化がないにも関わらず、２回目ではSaO2が大きく低下、平均肺動脈圧は挿管された充分な喚起下（肺静脈酸素分圧正常）で１６ｍｍHｇなので、肺血管抵抗は数字以上に高い可能性が危惧される。この原因として１１月のRSウィルスによる肺炎が考えられる。このことから現時点でのグレン手術は、術後の肺血流が保てない可能性がある。

２．　シャント手術は、低酸素血症の軽減にはなるが、肺血管に対して、さらに負担をかける可能性があり、肺実質障害（RSによる影響）が改善してきた場合には高肺血流となり、心不全になる。

３．　以上から現時点での治療の選択としては、コンベンショナル・ラステリー手術と考える。

つまり、肺高血圧の可能性から、グレン手術は不可能、シャント手術は一層の肺高血圧を引き起こす可能性があることから不可能、ということはコンベンショナル・ラステリー手術を受けるしかない、ということのようです。

ちなみに、今回受けることになった手術を簡単に説明すると…

テツの病気はこれまでも度々書いてきましたが、大きく修正大血管転位症（右心室と左心室が逆についている）・肺動脈閉鎖症（肺をつなぐ血管はあるけれどそこから心臓までの血管がない）・心室中隔欠損症です。

この手術では、肺動脈と弁を形成し、心室中隔にパッチをあててふさぐけれど、修正大血管転位症は残す。

つまり、右心室と左心室は逆さのまま。ということは、本来、体に血を送るための強い力を持った左心室が肺に血を送り、肺に血を送るための弱い力を持った右心室が体に血を送る、ということになります。そうすると、右心室がいつか疲れてきてしまう可能性もある。

でも、これはあくまでも可能性があるというだけで、実は修正大血管転位症自体が分かっていないことも多く、そのままの状態で全く問題のない人もいるようです。

そして、もうひとつ、肺動脈は、今の段階では細い血管しか入れられないため、いずれ血管を交換する再手術を行う必要があるようです。

やっぱり一筋縄じゃいきません。いろいろあります… 

でも、とにかく今回の手術を受ければ、低酸素はなくなり、心臓の動きもほぼ正常？ということになります。きっと今までと比べれば比較にならないほど、楽で気持ちがいいはずです。

そうしたら、いきなり歩き出したりして？今の感じだととんでもない暴れん坊になりそうだけど、おうちは破壊されないかな？顔色ががらっと変わるのかな？背も急に伸びたりして？

先のことばかり考えてしまいます♪

しばらくは落ち着きませんが、何とか乗り切ろうと思います！

それにしても、転院が決まったのはいいのですが、、、「資料はセカンドの時に送ったものと同様なので、あとは静岡こども病院に直接行ってください。」とのこと。静岡のほうには電話で転院したい希望をお伝えしたところ、「手術は４月になりそうです。日程が決まったらご連絡します。」と言われました。このままただおうちで待っていればいいのかな？それまでに風邪でもひいたらどこに行ったらいいのかな？薬がなくなったら？？うーーん、、、、、どなたかご存知でしたら、アドバイスをお願いいたします。。。