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櫻井一雄の気ままなホームページ!

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2006.06.19
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最近、新たなつながりが出来てきまして非常に嬉しく思っております。

ワタシが抱えている「デスモイド腫瘍」というものは非常に発症例が少なく、情報も限られていて困っていたのですが同じ病気を抱える人たちが協力しあい病気と闘うつながりが出来てきました。

初めてワタシのホームページを見てくれる方も増えているようですので、改めて「デスモイド腫瘍」の苦労の(共に歩む日々の)歴史を・・・まとめたいと思います。
いつも遊びにきてくれている方には、繰り返しの内容になってしまいますがよろしくお付き合いくださいまし。

私の場合は2002年頃から
腰の横のあたり、お尻の横の大きな筋肉の部分に自覚症状があり
(初めはバイクで転んで打ったときに筋肉の中で固まった血液ではないか?と言われた)
それが次第にしこりとなり大きくなってきて、2003年2月に
デスモイド腫(再発しやすい)とわからないまま
局所麻酔にて部分切除。

術後の細胞診でデスモイドと判明。

それから爆発的に増大。

当時の執刀した医者からは「勉強不足でした」と
頭を下げられましたが、腫瘍の手術は第一回目の手術が命。

最も信頼できる恩師を紹介します・・・とのことで
神戸大学の教授を紹介いただき
2003年10月に広範囲切除手術を全身麻酔で受ける。

この時にも説明されましたが
再発率が手術を重ねるたびに上がる・・・

ので万全を期して
かなり多めに筋肉を取りましたが、あとは「運」ですとの説明。

上がらなくなった左足のリハビリ中に
また腫瘍の違和感を発見。再発。

年齢が若いせいか1ヶ月に数センチづつ増大していきました。
特に打つ手がない・・・止まるかもしれないし・・・と言われ
そのまま増大を待つくらいなら・・・
ということで副作用を覚悟して投薬治療を始めることに。

飲み始めて約1年半ちょい。

今月の検査で初めて増大が止まる(祝!!)
ただ薬の副作用が「肝機能」にくるらしく
そのバランスをとって・・・・

という感じです。

今、手術してとっても
間違いなく自力での二足歩行は困難になりますし
やはり再発率もバカにできない・・・

だから「手術をしない方向」での治療法を模索中です。

今月から以前から飲んでいる「ノルバテックスD 20ミリ」と「クリノリル」に足して
「リザベン」というアレルギー治療薬(ホルモン剤)を追加して経過を観察しています。

実は、なぜ改めてまとめて書いたか・・・というと
以前書き込んだ記事を見て、メールをくれた方から「デス持ち会」という
デスモイド腫瘍をもつみなさんの情報交換を目的に立ち上げられたサイトをご紹介いただきました。

ユーザー登録が必要ですが、だれでも参加することができるそうです。
もちろん、ワタシも参加させていただくことにしました!!

「デス持ち会」ぜひ興味のある方は覗いてみてください!!








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最終更新日  2006.06.19 20:44:10
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