一部の方には
お知らせさせていただいていたのですが
発表が遅れてしまいましたことを
お詫び申し上げます。

実は会員制ソーシャルネットワークサービスの
最大手ＭＩＸＩ（ミクシィ）の中にあります
「デスモイド腫瘍」についてのコミュニティ
「デスモイド腫瘍って知ってる？？」の
管理人をこの度、わたくしめが
やらせていただくことになりました。

初代管理人でこのコミュを
立ち上げられた「ぬーさん」が
様々な事情があって一度、お休みを
いただきたい・・・ということで
私がコミュをお預かりさせていただくことになりました。

何度もこのＨＰでもステージでも
触れさせていただいておりますが

私を含めましてこの「デスモイド腫瘍」というのは
まだまだ治療方法やデータが確立されていなく

また腫瘍の「質」的にも転移こそしないものの
じわじわと広がっていく悪性と良性の中間に
分類される難しい腫瘍です。

再発性が高いことも難儀な理由のひとつで
私も、事実２度再発を経験し
手術以外の治療方法を模索しているところです。

もちろん本人がデスモイドをお持ちの方にも
参加していただきたいですし
また家族、知人がデスモイド腫瘍を発症してしまった・・・

・・・という方もぜひ
どんどんコミュに参加いただき
情報を交換していただければ・・・思います。

コミュニティに参加していただくのには
ＭＩＸＩ（ミクシィ）に入会していただく必要があります。

ミクシィはＳＮＳですので
友人の紹介がないと入会できません。

もしミクシィに参加したい・・・という方が
いらっしゃいましたら私のほうにメッセージを送ってください。

そしてミクシィに参加されていらっしゃる方へ

デスモイドコミュに参加いただくのに現在
「管理人の承認が必要」という設定になっております。

何故、このような形になっているか・・・と申しますと
過去にイタズラ目的でコミュに入り酷い書き込み等をして
荒らされてしまった・・・という事象があったためです。

やはり皆さん、真剣に病気と向き合われているなかで
不謹慎な悪意のある書き込みをされるのはご遠慮申し上げたいため
現在は「防御手段」として「管理人の承認が必要」となっております。

ぜひお手数ですがコミュ参加申請の際に
簡単で結構ですので自己紹介、興味を持たれた理由等・・・
お書き添えいただけますと助かります。

またコミュ自体はミクシィの参加者であれば
誰でも見ることが出来る（＝公開）となっております。

誰でも書き込みが閲覧できる設定となっておりますので
よろしくお願いいたします。

まだまだドクターの中でも
デスモイド腫瘍を知らない方もたくさんいらっしゃいます。

少しでも力を合わせて・・・・

この「与えられた」病気と共に向き合っていけたら
こんなに嬉しいことはありません。

よろしくお願い申し上げます。


またデスモイド腫瘍についての情報は
「デス持ち会」（デスモイドを持つ人の会）のほうにも
まとめて掲載されています。（麻希乃さんＴｈａｎｋｓ！）

ぜひ興味のある方はそちらも覗いてみてください。