痙攣発作について

　　　　　　　 *** 痙攣発作について ***

　　　　　　　　　　　　　すーさんの体験記

　

私の弟は、幼い頃に遭った事故が元で知的しょうがい者（児）になりました。
身体にも多少マヒがあったのですが、事故後６年も経ってから、
新たにてんかん発作にも悩まされるようになりました。

発作は頻繁に起こり、特に夕食時に起こる事が多かったです。
舌を噛むのを防ぐため、割り箸にガーゼを巻いたものを準備して、食事をしたものです。
（この行為については、今はかえって危険といわれています）
発作が起こると、食卓は修羅場です。
時には箸が間に合わなくて、母や叔父が口の中に指を突っ込み、
指を食い千切られそうになった事もありました。
そしてそれは私にとって、見慣れた光景になっていました。

年齢が進むに連れ回数は減ったものの、
発作の内容が激しいものになって行きました。
発作が起これば、それを押さえるために薬が増えます。
４～５年前には、毎食後片手にてんこ盛りになるほどの薬を飲んでいました。

発作の回数が減っても、あらたな弊害が起こりました。
言語しょうがい・幻聴・パニック。
かかりつけの病院に相談しても、『薬は減らされない。』の一点張り。
ついには、私が動脈瘤を診断して頂いた脳外科や、
父が怪我をした際お世話になった精神科で診て頂きました。
どちらのＤｒ．も、『今までこんなに薬を飲んでいる患者を診た事が無い。』
『このままだと、近い将来廃人になるよ。』と仰いました。

そこで我が家では、ある決心をしました。
以前から耳にしていた、静岡にある国立てんかんセンターを受診する事です。
両先生にこの話をすると、口を揃えて『すぐに行きなさい。』と仰いました。

問題は、弟の主治医です。
私がネットで探し出したという事にして、セカンドオピニオンを相談した所、
案の定色よい返事は頂けませんでした。
『何でそんな所に行かないといけないの。』
『検査なら、うちの母校でも出来るよ。』
と渋い表情で話す主治医に、
『ここで診て頂いてもダメなら、諦めがつくので。』と懇願し、
やっとの思いで紹介状を書いて頂きました。

実は、すでにてんかんセンターには予約を入れていて、
センターからは『もし今の先生が資料とか下さらない場合は、
真っ直ぐこちらにいらして頂いて構いませんから。』という返事を頂いていました。
何でも、よくあるパターンだそうで（苦笑）。

秋に診察と検査をして頂いたあと、長期入院をして薬を減らす作業に入る事になりました。
てんかんセンターのＤｒ．も、弟の薬に量を見て『ありえない。』と驚かれたそうです。
最初の入院は、３ヶ月ほどだったでしょうか。
いろんな成分を週単位で増減して、様子を見るといった日々が続きました。

その後２度ほど入院して、今弟が飲んでいる薬は、朝夕１錠のみです。
もちろん、パニックや幻聴といった症状も収まり、
永年悩まされていた言語しょうがい（激しい吃音や言葉そのものが出ない症状）も、ウソのように無くなりました。

今は年に３回ほど、静岡まで通院しています。
発作もしばらく起きていません。
別人のようになった弟に、通所施設の職員さんはもちろんの事、
利用者の親御さんも驚き、実際うちからの紹介でてんかんセンターを受診している方もいらしゃいます。

静岡には、良い病院が多いようです。
そのてんかんセンターには、小児病院が併設されていて、
こちらの小児癌病棟が有名らしく、よくＴＶでも取り上げられています。
温暖な気候が、治療にも大きく影響するのかもしれません。

何の病気もですが、特にデリケートな病気の場合、
詳しい検査もせず出された薬には、用心しないといけないと思います。
病気を押さえるために飲んでいる筈の薬が、
逆に身体を蝕む場合があるという事を、
私たち患者も肝に命じなければいけないのではないでしょうか。

追記

国立静岡てんかんセンター　では、Ｄｒ．・看護師・ソーシャルワーカーが３人１組になって、１人の患者のケアを行っています。

世界的にも有名な病院であり、脳波にしても日常生活をしながら４８時間というロングタイムで検査を行うなど、大変丁寧な診察でも知られています。

国立静岡てんかんセンターは　こちら

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