はっぴーふぇいす

うちのかなくんは結節性硬化症という先天性の脳の病気です。
遺伝でもなんでもなく、突然変異みたいな感じで一万五千人に一人の
確率でこの病気の子が生まれるそうです。
妊娠中も何事もなく、出産時にも何事もなく・・・
だいたい平均して生後四ヶ月から十ヶ月くらいの間に点頭てんかんを
発症し、病院でＣＴなどを撮って初めて発覚する病気です。
脳の一部が石灰化していて、その部位によって精神運動発達の遅滞や
遅滞の度合いが違ってくるそうです。
かなくんも二ケ所石灰化している部分があるそうです。
ただ進行性の病気ではないので、命の危険などはないそうです。
この病気の子は必ず点頭てんかんを発症するらしく、てんかんを発症して
初めてこの病気もわかるらしいです。
かなくんは平均より少し遅く一歳二ヶ月頃にてんかんを発症し、この病気と
診断されました。
ネットなどでこの病気を検索すると、病気に関することはいろいろと
出てくるのですが、まだこの病気です。という方と会ったことはなく・・
てんかんの患者さんはいろいろなサイトでお見かけし、みんなそれぞれの
症状なのですが、この結節性硬化症による点頭てんかんの患者さんが
どんな様子なのかを知りたいのです。
もしどなたかこの病気を抱えていたり、子供さんがこの病気だったら
いろいろお話をさせていただきたいのですが・・
なにしろ一口にてんかんといっても多種多様で、いろんなケースがあり
事実通院している病院でもてんかんの子はいるものの、なかなか同じ
点頭てんかんの子はいなくて、お互いの近況報告みたいな話にはなりますが
そこから先は個々になってしまいます。
かなくんと同じ病気の方とお話をしてみたいと思います。

さて、今日のかなくんですが朝起きてからくしゃみを連発！
そして鼻水もたらたらと・・　昨日は家から一歩も出てないのに
なんで～！この一週間くらい調子よかったのに・・
明日はてんかんの外来なので一緒に風邪薬ももらってこなくては。
発作は一昨日あたり夜中に３回くらいあって、お昼寝のときも
一回くらいありました。
昨日は二回かな。今日はまだなし。なんとか一日に一回あるかないかの
頻度にまで治まってほしいのですが、なかなかうまくいきません。
機嫌はとてもよく普通に遊んでいてくれるので、明日の外来で
そろそろセルシンを止めてほしいということを話してくるつもりです。
なぜあんなに様子がおかしく癇癪を起こしたのかは、いまだに謎ですが
ともかく調子がいいのなら余計な薬は飲ませたくありません。なんとか
セルシンは飲まなくてもいいといってもらいたいですねー。
なんといっても風邪薬をもらってこなきゃいけないので・・
風邪早く治るといいなー。