18日の日記
ぐらつき始めて2年半。今日左の上の歯を抜きました。
やはりぐらつき始めてだいぶ経つので歯の中が溶けて粉々に(゜o゜;
次は奥歯二本です。
りーしゃま、がんばれ!
そして母はというと午後から教育委員会との話し合いにいってきました。
今、学校に行くときは親の付き添いが無ければ登校ができません。
莉子の学校は隣に病院が併設されているというのに( -.-)
動き始めて一年以上たち、何回か話し合いをしました。知事に何回もお手紙を書きました。
知事が教育委員会の方に呼吸器をつけてる子ども達の保護者の方から手紙がきているから話を聞きたいとはや半年以上、その間何の連絡もなく、私たち親はずっと待ってました。
自分たちの思い、子ども達の思い、呼吸器の事色々精一杯伝えてきたつもりです。
なのに4月の異動でまた他の方に代わり、なんとまた今まで訴えてきたことを伝える事に(-_-#)
保護者の方以外先生方もいつも間に入っていただいてる方も話し合いには入れないということで期待していったのに・・・
何の良い報告もなく(-o-;)
ただ一つだけ、去年の方よりは真剣にお話を聞いていただけたのは嬉しくおもいました
が・・・
この場で書きたいことはたくさんあります!も~ほんとわ~~~っと言いたい気分です
ただ一つ呼吸器をつけてる子ども達もつけてない子ども達も同じです。
呼吸器の子ども達は危険であると言われてきましたが、呼吸器があるからこそ安心だと今は思います
私も実際莉子が呼吸器になってなけば、そう思ってたでしょう
でも、今は呼吸器があるから安心してすごせる。旅行にもいけるしo(^-^)o
呼吸器があるからこそ緊急なときも対応できる
呼吸器をつけてから莉子自信もゆとりを持って色々なことを楽しめるようになり、病気もしなくなりました。
以前は必死に息をして、二酸化炭素がたまれば朦朧となり、吐き気がでていたし、年に2、3回は入院していました
そう思うと、呼吸器をつけて良かったのかな~と思いますが・・・
今、我が子が学校に行けない状態であれば訪問学級にします。
でも、今は元気に学校に通える状態にあり、莉子はお友達や先生、学校が大好きなんです反応は乏しいですが、この子たちは表情や自分達が使えるところを使って一生懸命きちんと気持ちを伝えてます
気持ちは他の元気な子ども達と同じ小学四年生です
子ども達は今、一生懸命に病気と戦いながら世の中を楽しもうとしてます。そして嫌なこと悲しいこと、嬉しいことたくさん、たくさん経験しようとしてます。
この子たちは1日1日が大事な時間なんです。
色々調べてますとお聞きして一年。一年分の時間はほんと貴重なんです!
問題点があればお互い話し合いをし、色々な方々や機関にお願いする事もあると思いますが解決していけたらなと思ってます。
近々いい報告が聞けるといいな~
他の県の方々はどのようにすごされてるのかなかな~
色々各県の事を知りたいです!(^ー^)