いつも温かく応援してくれる大切なお友達が京都から東京に来られるとの事で、私が唯一、迷子にならずに行ける品川で待ち合わせをしました。

★行けると行っても京急品川におりた駅員室までだけどね…


群馬でも行くよって連絡をもらったんだけど、群馬はなにもない事に恐縮を感じてしまって…
とっても温かい女性でガールズトークを楽しみました。

トイレばかり行く私のことも分かってくれててありがたかった。


再会に胸がいっぱいだったし、まさか、会えるなんて思ってなかったから。


一つ、二つじゃなくて色々と決めて行かなきゃならないことで、どこから整理をしたら良いのかなって、頭で考えることがいっぱいの日々。
今は、自分がゆっくり出来る時間は、自分で作らないと出来ないので、出掛けた時には楽しむことを心がけてる。

先日の母の部屋の整理で、兄の品物がカゴや袋から沢山でてきた…。

父が、兄のアパート整理で家に持ち込んだ事が判明…

以前、庭や車にもあって、きみくんと私で処分したのに、家のクローゼットにも入れてたなんて…

ごちゃごちゃに何でも入っているので、また私ときみくんとで処分作業だわ。
人と関わっている時間は、自分自信が心から楽しめていて、色々なことも忘れることもできる。

そして、沢山のパワーをもらってる。

人の温もりって本当にありがたいなっ。

去年、奇跡の移植を受ける事ができて、元気な身体になれたことに感謝をしつつ、元気なうちに色々な経験もしたいのが本音。

一人でどこにも行けなかった私が、色々な方の支えで一人で出掛けられるまでになれた。

弱点は、方向音痴で常にいっぱいいっぱいだけど…

新幹線にもチャレンジしたいなっ。

知ってる人は、群馬から新幹線を使い東京駅からまた新幹線で群馬に深夜帰宅って言ってた。
私は、東京駅はまだまだ修行が足りないから駄目だけどね。

よさこいグループ「蔵っこ」

もう、あまりの素晴らしさに言葉が見つかりません。

常に力強く全身全霊での演舞に涙が溢れる。

照明も音楽も衣装も、踊る人たちも全てが完璧。

あれだけの素晴らしい演舞を見させてもらえたことに、ただただ感謝でいっぱいでした。

メンバーのみなさん本当に本当にお疲れさまでした。

素敵な思い出をありがとうございました。

ご無沙汰してます。

なにかと色々とあって。

体がもう一つあったら。


私は、応援してくださる方々に支えられてます。

本当にありがたいです。

もともと膝の悪い母は歩いたり出来ていたんだけど、最近、違う様子に「もう病院に行かなきゃ」とすぐに説得を続けました。病院嫌いな母だけに病院関係では悩まされますが、今回は「行ってみる」と。

医師の診断では、膝に水がたまり、車イスのまま水を750ccも抜きました。
そのあとにヒアルロンサンを注入。

痛がる母を見るのも切なく、「良くなるから」と肩をさすってあげることしか出来なかった…
先生に「膝が痛いときはブロック注射と聞きますが」と質問しました。

腰には良いけど膝には効果がないのを教えてもらいました。

認定医と書かれた額を見たけど、この辺で、こんなに良い感じの先生はいなかった。

足がつけなかった母は、帰りは杖のみ。
苦しみから逃れた母は気持ちが良かったのだろう。
清々しい姿に涙が出てしまった。

しばらく動けないだろうと、タンスの引き出しの中の物を取り出しやすいに交換。

クローゼット内も。

ベッドパットからシーツ、布団カバー、枕カバーすべて交換して、動きやすいように部屋の模様替え。

夜には杖もなしで動けるまでに。

高齢の介護は必要なことかも知れないけど、できることは自分でしないと、どんどん出来なくなってしまうので、私はほどほどに心がけてます。

脳を使うことも大切なことだから。

でも元気になってくれた母の姿を見るのは嬉しい。

11月1日

宇都宮ではミヤ・ジャズイン2009で10月31日〜2日間、色々な場所で音楽で溢れていたそうです。

シスターズの大ファンな私。

前々から、行きたーぃって決めてたので、当日まで何も問題が起きないことを願うばかりだった。

この日は、BBV、カタオカさんのお芝居、コージーのステージ、ホブラ&シスターズのライブ。

午前中はBBVのステージでしたが、みんな本当に一生懸命で輝いてて、いつ見ても、いつ聴いても素晴らしい。
それとみゆちゃんが歌っている姿に、いつも不思議と感動して涙が出ちゃう。
本当に来れて良かったと心からみんなにありがとうでした。

午後は、しーちゃんとカタオカさんのお芝居。
私は今年で2回目。
劇団It's secret!
23回公演「真夏の夜の夢」

毎回、面白くてすっごく楽しかったぁ。
すっごいなぁと思いながら笑ったりあっという間に時間が過ぎてしまいます。
11月7日、8日、14日に2時と6時にやっているようです。

夜は、ホブラ&シスターズのライブに。

大好きなBBVのメンバーと盛り上がりました。

ホブラの熱い音楽に盛り上がり、シスターズの登場でさらに盛り上がり。
シスターズのパワーとスタミナは半端ではない。
振りも超かわいいんだけど、ついていけないくらいパワフル。
お客さんに「どこから来たんだろう？」って聞かれたほど。
20時、21時　22時と3部あったけどそれぞれ衣装もかわりシスターズあっぱれです。

ホブラの熱い演奏に3部まで盛り上がり、シスターズの3部まで盛り上がり、フレーズと振りが今でもこだましてます。
時々、振りしちゃってます。
シスターズのDVDがほしいほどです。

ほんとーにありがとーーーー。



私、色々なことが次々とあって、一つ一つ整理しても、次々の問題に心も身体もボロボロでした。
心も頑張ろう頑張ろうって立てても、折れて折れて、何とか立っている状態だった気がする。

結婚を機に、今までのことは今までのことって新しい道を歩み始めたんだけど、やっぱり道はふさがれて、さらに兄までが駐車場で寝泊りしたりで、そこから今でもトラブルは多く・・・。



病院の問題も・・・。

妹の保証の件が2度もあって、私が電話対応や待ち伏せされたり、荷物を送り届けるとか色々とあって整理をしてきて、兄の保証の件が整理できて、先月が姉までも。
もう、血の気が引く思いで過ごしてきました。
姉、外国の人と一緒になって好き勝手なのに、どうして？？？
数年前に姪から、車の免許を取らせたり車を買ってあげたりと聞いてた。

そうゆう時だけ、どうしてきみくんと私なの？
とっても切ないです。

私は、音楽に触れることで生きる源を注がれる。

時間や都合がつくときは、出来るだけ音楽に触れて過ごしたい。

楽しいと思える時間に触れて生きていきたい。

品川トライベッカでもぐもこちゃんのライブがありました。

COCORO*COメンバーのMOGちゃんが、MOCOちゃんとユニットを組んでます。

とにかく楽しくて明るい。

そして、品川トライベッカはとってもお洒落なお店で、お料理も美味しく、お酒も沢山ありました。

店員さんも良い人ばかりで、お料理の説明やお酒の説明までしてくれました。
色々と説明してくれた支配人さんらしき人は、日本の人ではなく、私も知らぬ間に「オッケー」と片言の喋りになって、もぐちゃんが「大丈夫？」って来てくれた時にも私は「オッケーオッケー」だったょ…

もぐもこちゃんファンの私は、機会があれば行きたいなぁと願う日が訪れたのですが、もぐもこちゃん、ピアノの小畑さん、本当に素晴らしいです。

もぐもこワールドに引き寄せられます。

歌は可愛かったりカッコイイだったり、とにかくパワフルでユニーク。

もちろんMCも最高。

小畑さんのピアノを聴けるシーンも何度もあったり。

もぐもこちゃんライブを１人でも多くの方に楽しんでもらいたいなぁと思っています。

もぐちゃん色々と気を遣ってくれてありがとう。

楽しい時間をありがとう。

みなさん、ご無沙汰しています。

色々なことが重なってなかなかパソコンに触れることが出来ずにいました。

ようやく今日は時間が出来たと思ったら・・・。
自分のパソコンが接続エラーに・・・。

きみくんの留守中に、きみくんのパソコンを使わせてもらってますが、あまり使うことがないので、見える角度や打ち間違いが多く時間だけが過ぎて・・・。


9月に退院してから色々なことが沢山あり過ぎてます。

その都度、一つ一つ解決をしたり、気持ちの面でも一つ一つ「頑張ろう」と自分に言い聞かせてみたり。

かづきのことも、母のことも、父のこともある中で、私は4歳で病気になってから自分の病気とは悪戦苦闘しながらも上手に付き合ってきたつもりでいました。

今は、地元の病院のことで、何が一番良いのだろう？と考えています。
正直、数年前から悩んでいる問題の一つです。
他の病院はないのだろうか？と思うことも多いです。
病気は、病院でなくては対処も出来ません。
お薬も病院が関わっていないともらえません。

移植患者である私は、どこの病院でも良いというわけにはいきません。
移植した腎臓が機能してくれているから生きていられるわけで、知識はもちろん、移植医療に携わっている医師やスタッフがいてくれてはじめて診療を受けられるわけです。

移植医療は全国的に沢山ありますが、やはり自分が信頼して移植を受けられた病院以外は、怖いですし、関連でないと駄目だって昔も今も言われています。

腎機能の中で、クレアチニンという数値があって、それを基準に考えているのですが、自覚症状がなく一気に上昇などもあって、私も移植友達も恐れている一つです。

外来受診では、当日に血液検査の結果を必ず先生が診てくれます。
クレアチニンが上がって緊急入院で精密検査や治療を受けるケースは沢山あります。

早め早めに対処しないと移植した腎臓が駄目になってしまうこともあります。

そうゆうことも含めて、昔から今でも、私の関連病院は外来以外に体調不良で受診した場合には血液検査をします。

その決まりが、地元の病院では守られていないのです。

体調不良をどんなに伝えても医師の判断で血液検査も行われず、医師の判断で帰されてしまいます。

地元では、医師が一番偉くて、医師の言うことは絶対です。
私が腕の手術を受けた際に、トラブルでパンパンに腫れたときも1回のみの痛み止めで「先生が1回しか駄目と言うので」と言われるだけで、対処をしてもらえない苦しい経験があります。

血液検査にしても、採れるところならとことん刺されてしまうので苦痛を伝えるのですが、医師の指示なのでと聞いてもらえません。

心不全で危ないことがありましたが、発作が起きても意識が3分以内で戻ったから意識障害を防げたけれど、医師には体調不良を何度も訴えました。
吐血した翌朝に、状況が分からずに医師が私のお腹を思いっきり押した直後からの吐き気と寒気。
その夕方、生死をさ迷うことにもなってしまった。

書いたら書ききれないほどに沢山ある。

今までは、その都度、医師に伝えれば理解もされた。

理解もされた環境をありがたいとも思うし、私の中で、自分が我慢すれば良いと言い聞かせてきた。

だけど、大学病院で移植した地元の友達もみんな同じことで苦しんでいる。
大学病院で移植を受けて、関連である地元にみんな戻るけど。
医学も進歩している中で、地方だからと口々に言う人たち。
住んでいる地域だけで6つの総合病院のなかで、私のかかりつけは救急指定病院になっている。

その病院が、やっぱりそこしかないと言われている。

本当にそれが現実。

患者さんを代表して、栄養部のことや対応や、改善されたい部分を医師に言ったけど、全て「無理無理」と却下・・・。

安心して受けれる医療になってほしい。
移植を受けた患者さんはどこの病院でも行けないもどかしさ。

血液検査のときには、血管がない私の場合は「医師が採ることにしょう」って医師に言われて長い間そうしてきたのですが、9月に退院して初受診してから「まぁ、2、3回採血室でやってみなよ」と医師に言われてしまい、今までの経緯も伝えたのですが、「とにかく、刺してみなよ」と・・・。
医師に呪文のように説得をされてしまった。

すごく悩んだ私は2回目の受診で勇気を出しました。

「やっぱり、毎日採血室のスタッフが変更になってしまうし、透析の針が刺しやすいように皮膚に近い場所へ血管を移動したので、動脈に刺されてしまうこともあるし、自ら危険性がある中に飛び込む自信はないです」と伝えました。

先生は「僕がここの責任者で、誰が何を言おうと僕の言うことは絶対なので！」と。

そう言われたら従うしかなく、この病院以外どこにもかかれない自分は切なく、病気が本当に辛くなりました。
今までも、対応をしてもらえずに、結局は悪化して入院。
1度治療したら治るってわけにもいかない自分の病気。

そんな複雑な気持ちの中、退院して1ヶ月ちょっと。

短い期間で沢山の方々に会うことが出来ました。

自分の置かれた辛さ苦しみ、全てを忘れる時間。

本当に沢山の人たちに支えられてます。

私が笑顔でいられるひと時。

病気してても楽しいと思える時間。

一緒に過ごしてくれる大切なひとたち。

出会ってくれた全ての人へ。

本当に本当にありがとう。





★きょうこちゃんへ

ずっと応援してくれててありがとう。
きょうこちゃんの温かい優しさ心に沁みました。

みなさんへ

沢山の応援メールありがとうございました。

とってもありがたくて感謝しています。

お一人お一人のみなさんの文章が胸に熱く涙が止まらなかったです。

今まで、かづきに関わる病院の先生や心理士さんと話し合ってきて、1年2年では子供はかわらないことも知ってはいました。

私自身のことを優先することも言われ続けてきました。

普通でいてくれること

社会に出て行けることが出来るだけで私は十分なことも心理士も同じ気持ちだった。



こちらは朝から今日は、雨。

雨に濡れると、いつも体調を崩すので久々に今日は、のんびりと休息しました。

日曜日に大井町で小児病院時代に頑張ってきた友達や先生、看護師さんと再会なので、今は、体調を崩すことが出来ず。

雨の外に飛び込む勇気はなかったなぁ。

みんなの体調の関係とかもあって、私の知る限りでは今までにない企画を試みました。


先生の「小児病院が無くなる前に、みんなに会いたいなぁ」と電話がなかったら。
リクライニングの車椅子を使うお友達のお母さんから「きいちゃん、家も参加したい」との言葉を聞かなかったら私は試みることは出来なかったかも。

みんな子供だったし、誰にどう連絡を取り合うこともなかったから。


22名の参加者さんをまとめる大きな試みに緊張しつつ、場所決めや、リクライニング車椅子でも入れるお店、会費、お料理、色々なことを決めてきた。

あとは、当日を迎えるのみ。

みんなが「きいちゃん素敵な企画をありがとう」って言ってくれて凄く嬉しい。

当日は、お手伝いしてくださる人たちも凄く良い方で心強い。

みんなが楽しい時間を過ごせるためにも頑張ろう。