ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶきは先月末からトピナが少し減量になっています。

トピナはＳMＥにすごく有効とされる薬ですが、副作用があります。

１つは言語発達の妨げ。

もう１つは石が出来やすい。

ケトン食の副作用の１つ『石が出来やすい』と被っているので

5月の検査入院で、ここはトピナを減らそうって事になりました。

でも

最近ミオクロニー発作がきつくなっています。

体が触れていると常にブルブルと震えているような気がします。

そしてそんな調子が悪い日が続いています。

トピナ減量のせいなのか？

1月に増やした時、ミオクロニー発作変わらなかったくせに

何なんだろう。

減らしたらミオクロニー発作が増えるって、どういう事よ？

まったく理不尽な奴だ。

ただ調子が悪い日が少し続いているだけで、また元に戻ってくれるなら良いんだけど

このままの状態だったら、ケトン食までやってる意味がないくらいです。

ケトン食をすると食べさせるのに必死で、ことぶきの食事作業(スプーンを使ったり)が全然進まないし

何より毎日同じ物を健気に食べていることぶきが可哀想です。

『あ、だめっ！発作になる！』

大発作を覚悟した大きいミオクロニー発作が何度もありました。

トピナだろうか、トピナだろうな。

減らしてる事を脳に気付かれないように、少しずつ減らそうとしていたのに

もうバレましたか…。

あとトピナもですが、もう１つだけ心当たりがあり

それはきっと数字とか計算で表すと本当関係ないのかも知れないけど

アクエリアス0カロリーをよく飲んでいます。

炭水化物が微量入っていますが、0カロリー飲料は１日１本までなら飲んでも大丈夫と言われていました。

でも調子が悪くなってきたのはアクエリアス0を飲み始めてから、というのも事実です。

カルニチン(デパケンの副作用に効く)も入っているから良いと思ったんだけどな。

トピナとアクエリアス、どっちだろう？

一先ずアクエリアスを飲ませるのを止めてみようと思います。

一応、今日はてんかんセンターの主治医に電話相談予約を入れました。

聞きたい事はミオクロニー発作の事と、あとは水疱瘡の予防接種。

ことぶきの調子が悪い上に、病気ならではの考える事がたくさんあると

外で楽しそうに遊ぶしっかりしたことぶきと同じ位の近所の子供を見ると

『何でことぶきなんだろう』と下を向いてしまいます。

ことぶきのミオクロニー発作に効く手はないんだろうか？

副作用のきついスチリペントール飲まなきゃいけないんだろうか？

誰か助けて欲しい。

曇りの日くらい、ことぶきが外で遊んでもミオクロニー発作が出ないように。

家の中で絵本を取り上げなくても良いように。

曇りで涼しい日はＳMＥでも外で遊べる子がほとんどなのに。

暗い家の中でも、欠伸発作が止まらずに眼球がクリンクリン回って視線が合わないことぶきを見てると

いっそケトン食なんて止めてやろうかと暴走しそうになります。

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