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私は難病ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）に３８歳時に罹患し、
現在は日本ＡＬＳ協会宮崎県支部の代表を務めております。 難病ALS啓発のため2006年6月17日にブログを開設いたしました。 『ＡＬＳ患者に愛の手を！』 皆様のご支援を何とぞ宜しくお願いいたします。 また、日本ＡＬＳ協会宮崎県支部公式ホームページも ブックマークに載せていますので、そちらの方もご覧いただければ幸いに存じます。 
makiboの日記 [全1055件]
 吉祥草の花 吉祥草の花の咲く季節は 温かいぬくもりの季節でもあります 私たち難病ALS患者の心のように 風雪に耐えて さわやかに そしてほのぼのと花ひらく今 よろこびが 胸いっぱいに広がっているのです 今日の思い出の曲は  城達也さんのジェットストリームです
 梔子(くちなし)の花 アイヌの人たちは「自然は神」だと思っているそうです 確かにその気持ちこそが 私たち自然界に生きている人間にとってもっとも尊いのかも知れませんね 自然を大切にすることによって空気は浄化され 美しい自然もまた保たれてゆくのです 昭和から平成の時代へと移り変わりに自動販売機の無謀な氾濫で 空き缶のポイ捨てや タバコの吸殻はポイポイ もう考えられません  美しい自然を残すのも破壊するのも  この自然界に生きている私たち人間のマナー一つによって決まるのですね 今日の思い出の曲は  大滝詠一さんのカナリア諸島にてです
 山茶花(さざんか)の花 行動力が一年一年衰えてゆくmakibo  年齢も関係あるかもしれないけど やはり病の進行が大きく影響している 一方では電動車椅子に乗って  もっとスピーディにと思う反面 のろのろでも少しでも残された機能を活かしたいと リハビリに励むmakibo  また反面 悔しい思いをバネに  今できることをより深く行動に移し 知恵を働かせて自分の集中力を発揮できたらと 負け惜しみを言ってしまうmakibo  あきらめとひらきなおりをうまく利用して 今の自分に満足できるよう頑張ろうと誓うmakiboでした  今日の思い出の曲は  坂本九さんの見上げてごらん夜の星をです
 蔦の葉の紅葉 深まりゆく秋 宮崎県小林市の生駒高原のコスモスの花や 風にそよぐススキの波 色づきはじめた木々の紅葉は 心洗われる思いでいっぱいです    いちょうの葉がさらさらとゆれ 二人の語らいを そよ風が聞いていましたね あれから何年が過ぎたでしょうか 愛は希望であり 感謝でありました いちずに ひたすらに 静かに 私は待ちました 生きるということが 素晴らしいことも 愛することが尊いことも あなたはしみじみと語ってくれましたよね いちょうの木の下で ひらひら落ちる黄色い落葉を見つめながら 幸せってなんだろうと つぶやくmakiboです  今日の思い出の曲は  チャゲ＆飛鳥のLOVE SONG です
 サフランの花 10歩でもいいから 少しでも歩けたら 秋の花咲く公園を 散歩できるのにね 夢の中のmakiboが 自分の足で走っている  束の間の夢でした  でもね 努力に勝る天才なしって諺もある事だし 青春の輝きをもう一度復活させるために リハビリ頑張りますね  今日の思い出の曲は  カーペンターズの青春の輝きです
 菊の花 10月30日 MHO宮城病院の今井尚志先生をお招きし医療講演会を行いました (詳細は日本ALS協会宮崎県支部ＨＰをご覧下さい) その中でmakiboが総合司会を務め 心打たれる文章を読みました 「今井先生との出会い」 もう２０年も前の事です。千葉県支部を作って１，２年したころ、本部の松岡初代事務局長と一緒に、比較的ALS患者さんが多く入院されてる千葉県の国立千葉東病院を訪問し、支部活動への協力をお願いしました。その時、初めて今井先生にお会いしましたが、なんだかお話しにくい雰囲気の先生だなぁ〜と思いました。 活動の中で、気軽に相談する先生もいなくて、自然とお話する機会も増えてきました。あるとき、私は当時秋田県の大きな湖の八郎潟を干拓した大潟村で米作りをしている松本茂さん（現ＡＬＳ協会名誉会長）に会っていただきたく、今井先生をお誘いしました。今井先生と助手の方と日程を調整して松本さんのお宅に泊まって、終始療養の様子を見ていただきました。 今井先生が良く講演の中で「今自分がＡＬＳにたずさわっているのは松本さんのお宅に伺ったのが原点、、、」というような事を話されます。千葉県にいらしたときは、九州や近畿など県外でも、人工呼吸器をつけて、とてもよい活動をされてる患者さんをみつけると今井先生は「支部の交流会に○○さんを呼んで講演してもらって！」といわれ「そんな費用ありません」とお答えすると「なんとかするから」と言って費用をだしてくださいました。 今井先生は病を得ても、大いに患者さんに自立して生きてほしいいので、そのお手本になるような患者さんを招いて、千葉の患者さんにも是非、いい生き方をしてもらいたいと思っておられるんだと、段々先生のことが分かってきました。千葉県に、こんなにも一生懸命な先生がおられる事がうれしく感じました。 千葉県支部がちょうど１５周年の時、今井先生に感謝の花束をお渡しし、万感の思いを込めてのメッセージで今井先生を宮城県にお送りしました。 宮城に行ってからも、千葉県支部の活動を少しばかり褒めてくださる時がありますが、それは今井先生が支部活動の在り方を１５年かけて教えてくださったからだと思ってます。 今井先生の素晴らしさは一日では分からないと思います。私もそうでしたから。でも今は「神経難病、特にALSのために力と心を尽くしてくださってる先生」と胸を張って言えます。 文章を読み終えた後、今井先生の眼から きっと当時を思い起こされたのでしょうね 今井先生の人柄に惚れ込んだmakiboでした Ｓさん、素晴らしいメッセージをありがとう  今日の思い出の曲は  さだまさしさんのBirthdayです
 日本一ヘタな歌手 濱田朝美ちゃん(27歳)で〜す 超未熟児(800g)でこの世に生まれた朝美ちゃん 彼女は今 6年前にガンで他界されたお母さんとの約束 「絶対歌手になって、紅白に出るから」と 池袋あたりで路上ライブを続けています 彼女は幼い頃 原因不明の難病「脳水腫」に侵され 両上下肢機能障害1級 言語障害3級の重度の障害者です 24時間の介護の必要な彼女が どうして歌手を目指すのか プロの歌手の皆さんに笑われてしまうかも知れませんね 彼女は上京して4年目になります 歌が大好きな朝美ちゃんはお母さんとの約束を果たしたいと 友人の薦めで故郷みやざきを離れ東京へと出掛けて行きました 幾度目かの路上ライブの日 ある通行人に 「お姉ちゃん、日本一ヘタな歌手だね 」と言われ朝美ちゃんは「私の事を歌手として認めてくれたんだ 」とそれからは自叙伝「日本一ヘタな歌手」と自主制作のCDを発売しました  10月19日(月)に宮崎県難病相談・支援センターに訪れた朝美ちゃんは 県議会の厚生常任委員会の皆さんの前で歌をご披露しました 確かに歌はヘタッピーです 何を歌っているのか  解りません普通だったら怒り出す人もいるかも知れません  でも 何かに引き付けられる そんな魅力がある歌なんです 朝美ちゃんの自叙伝の最初にこのように書いてあります 私は27歳の障害者です 身体障害のほかに言語障害もあります 私には24時間の完全介護が必要です そのために毎日24時間 約10名の介護者が交代で私を介護してくれています 私は歌手です 日本一ヘタな歌手です 私は毎日路上ライブをしています 母の遺志を継いで本気で紅白歌合戦出場を目指しています 私は母をがんで亡くしました そして地獄の施設で半年間を過ごしました 私の身体では原因不明の難病が今も進行しています この3年間で15キロも体重が減りました 私はもう長く生きられないでしょう でも生きたい・・・ 母とのたった一つの約束を果たすまでは だから毎日大好きな歌を歌い続けるのです  makiboに又一つ素敵な出会いが生まれました そして 又一つ夢と希望にチャレンジするど根性を与えてくれました  このブログをご覧の皆さん そして板橋区にお住まいの皆さん もし朝美ちゃんの姿を見かけたら 気軽に声をかけてあげて下さいね 朝美ちゃん お会い出来て有難う御座います 朝美ちゃんへ感謝の気持ちを込めて この歌を贈ります  松山千春さんの君にです  ありがとう  ｜一覧｜ |
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