Good Life がんでも堂々と生きられる世の中に

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• 第一歩

  久々の更新となってしまいましたが、相変わらず忙しく充実した日々を送っています。先日、小さいけれど大きな第一歩を踏み出すことができたので、書いておこうと思います。私たち夫婦は、将来的に特別養子縁組という道を考えています。私は、病気により出産ができない前提で結婚しました。頭ではわかっていても、子育てをしてみたい気持ちは簡単には消えなくて、数年前に特別養子縁組の制度を知って以来、夫婦で話し合ったり情報収集してきました。しかし、養親になるための要件として「健康であること」というのが掲げられています。がんの罹患歴、再発歴、今も続く定期検査と薬の服用…たぶん欠格だろうなぁ。申し込んで、病気を理由にはねられたときにいたたまれない気持ちになるのが怖くて、踏み出せずに何年もズルズル。。。動き出したは昨年の春。思い切って児童相談所に問い合わせ、がん経験者が特別養子縁組を希望した場合にチャンスはゼロなのかそうでないのかを聞きました。もしゼロなら、もう考えるのをやめようと決めました。答えは、ゼロではない。でした。そのまま勧められて夏に研修を申し込み、秋に里親研修を受講、年末年始に乳児院へ実習に行き、年明けにいろんな書類を提出、児相の家庭訪問があり、県の審査会があり、ついに里親認定通知が届きました！紙切れ一枚だけど重たいです。認定はされたものの、養親希望者がたくさん溢れている昨今なので、子どもとのご縁は数年先、あるいは一生無いかもしれません。期待することはできません。そもそも人生は何が起こるかわからなくて、その中で子育てをできるかもしれない可能性が＝0から≧0に増えたと考えています。どうなったとしても楽しみや喜びもあれば不安や悩みや苦労もあると思う。でも後悔することはないように、今は今の私に与えられている毎日の仕事や生活を、変わらず一生懸命生きて楽しもうと思います。こんな我が家ですが今後ともよろしくお願いします( ´ ▽ ` )ﾉ

  2014年03月13日

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  10周年

  10年前の2003年7月28日に、私は医師から病気の告知を受けました。先々週の7月28日でいよいよ10周年を迎えました。その前日に祖母が亡くなってしまったのは本当に残念で悲しいですが、この10年間私と一緒に闘い、支え見守ってきてくれた家族に改めて感謝です。当時19歳だった私は、がんという病気の本当の怖さを知らなかったのかな、絶望とか恐怖感とかはあまりなく、大学生活はどうなるのか、就職はできるのか、結婚はできるのか、そんな不安ばかりが先立っていました。告知を受けたその夜に書いた手書きのノートを久しぶりに開いてみたら、気味が悪いほど前向きな言葉を書き連ねてありました。写真の右側の文字は当時の私が書いたもの。なんか、書いてることが若くて恥ずかしいなぁ(^_^;)左側の赤ペンは、それに対して今29歳の私が書き足したコメントです。努力すればなんとかなると思っていたけど、実際には努力ではなんともならないことがたくさんありました。頑張って治療を受けたのに再発したり。頑張って勉強して良い成績を取っても、就活で苦戦したり。頑張って入った会社を辞めさせられたり。病気は甘くはなかった。それでも、支えてくれる家族がいて、応援してくれる友人がいて、理解ある職場の上司や同僚がいて、同じ病気を経験した仲間がいて、力を尽くしてくれる医療者がいて、現在の楽しく充実した日々を送れている私がいます。努力ではなんともならんかったことも、無駄ではなかったと思う。これからは、もちろん努力もするけれど、ちょっと肩の力を抜きいて日々の生活を楽しみながら。少しでも家族や周りの人や社会の役に立てたらいいな～ということを考えながら生きたいと思います。

  2013年08月13日

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• リレー・フォー・ライフin岐阜、無事終了

  大変長らくブログを放置していましたが、おかげさまで元気に過ごしています。10月13日・14日にリレー・フォー・ライフin岐阜2012を無事に開催できました。本当にたくさんの方々に助けられ、支えられ、とてもあたたかいRFLでした。寄付金も物資協賛も、予想以上のご協力を頂きました。手作り感満載で決して派手では無かったけれど、その中で参加者のみなさんがそれぞれ工夫して楽しんでくださいました。今思い出しても、あたたかい気持ちになります。2日目の最後、片づけが終わった後にスタッフみんなと大学病院の職員さんとで記念写真を撮りました。その写真に写っているみんなの笑顔が達成感にあふれて最高です。もちろん半年間の準備は大変なこともたくさんあったけど、あぁ終わっちゃった、なんだか寂しいという気持ちで解散できたのは、本当に幸せなことだと思います。そんな感動の2日間を終え、収支決算や報告書作成などの事務処理をして、なんとかギリギリ開催１ヶ月後に収支報告を公開収支報告はこちらそれから報告書を完成させて、実行委員会の反省会＆打ち上げを行い、名残惜しいながらもひとまず今年の実行委員会は解散。お世話になった各所に報告書を配布して、対がん協会への提出書類も出し終わって、ようやくホッとしたところです。報告書はこちら今回実行委員長を務めて感じたことは、１．お預かりしたご寄付の重み。実行委員のみなさんがそれぞれ知り合いに呼びかけるなどして集めてくださったご寄付、募金箱に入れてくださった方の想い、寄付に添えられたメッセージ・・・そういうものが自分のところに集まってきて、重みをひしひしと感じました。決して無駄遣いはしちゃいけないという気持ちになって経費の節約に力が入ったし、対がん協会でも必ず有意義に使って頂くようにしっかりお願いしなくてはと思います。２．続けることの大切さ。「また参加したい」「またここでみんなに会いたい」という参加者の声をたくさん聞きました。私も2007年のRFL芦屋に初めて参加したときに強くそう思ったし、2008年に再び参加できたとき、すごく嬉しかったです。また、今年は大学生にも大学病院でも地域でもまだまだ認知が低かったけれど、毎年続けることによってじわじわと知られるようになるのだと思います。だから、やはり続けることが大事なのだと思います。そのためにも、無理をしないことが大事だと思います。３．RFLは人の善意で成り立っている。こんな無力な若造の私が実行委員長で開催までこぎつけるのだろうかと最初は不安でいっぱいでした。でもたくさんの方々が助けてくださって、集まった善意がすごく大きな力になって、開催することができました。人の善意のパワーの大きさを思い知りました。そんなイベントだからこそ、社会的に信頼されるイベントであり続けて欲しいと思います。今回のRFLのテーマを「つながり、つなげる」としました。人とのつながり、社会とのつながりが生きる力になるから、人と人とがつながる場を作りたいという願いと、今年生まれたつながりを来年につなげたいという願いも込めました。今年の活動は一区切り付いたけれど、来年につなげるところまでは頑張りたいと思います。今回のRFLin岐阜に関わってくださった皆さま、応援してくださった皆さま、本当にありがとうございましたさて、私はこれから2か月は自宅の引越し準備と片づけ、その後は確定申告期に突入で仕事が大変な日々になります。RFLの感動と充実感を心にしまいながら、体に気をつけてこの冬を乗り切りたいです。

  2012年11月29日

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• 忙しいですが元気です

  長らくブログを放置しておりましたが、おかげさまで元気です。リレー・フォー・ライフin岐阜まであっという間に残り１か月になり、たくさんの方に助けてもらいながら、バタバタと準備をしています。私で実行委員長が務まるんだろうかと不安もいっぱいですが、でも強力なみなさんに支えられ、私は私にできることを頑張ろうと思っています。通院は毎月１回血液検査をして、無事にクリアが続いています７月には１年以上ぶりのＣＴ検査をしましたが、異常なしでした８月の通院時に、主治医から「次から血中コレステロールも調べるから」と言われました。卵巣を採った人は血中コレステロールが高くなりやすいそうで、病院の方針でそういう人は検査をしなくてはいけなくなったそうですコレステロールが高くなるなんて全然知らなかったので手術から６年経った今さら検査をしてすっごく高くなってたらどうしようと不安になりました。そして一昨日、９月の通院日だったわけですが、血中コレステロールは正常値でしたとりあえず一安心。でも、今後一生コレステロールには気をつけなきゃいけないんだろうと思います。どうやって気をつけたらいいんだろう？またいろいろ調べて対策を考えたいです。それから、昨年の１０月から１年弱にわたって受講してきた「がんピアサポーター養成講座」ついに全ての講義が終わり、修了試験も提出しました！試験に合格できれば、晴れてがんピアサポーターに認定されますといっても、がんピアサポーターの活躍する場は基本的に平日の日中でして・・・なかなか参加できる機会が無いのが悲しいところですそんなわけで平日は仕事、土日は何かといろいろな用事が立て込み、ずーっと多忙な日々が続いています。この夏は特に時間の流れが速かった気付いたらもう２９歳の誕生日を迎え、２０代最後の年に突入しました。この一年は若気の至りで突っ走り、３０歳になったらもう少し落ち着いた生活をできたらいいなと思います。とにかく今は今を思い切り生きてます。

  2012年09月14日

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• RFL岐阜　第一回実行委員会

  昨日、ＲＦＬ岐阜の第一回の実行委員会を行いました。ＧＷ最終日にも関わらず１８人もの方が集まってくださり、そしてみなさんとても温かくて優しい方ばかりで、もうすでにこの時点で感動でした。同時に、がんばらんば！と改めて力が湧いてきました。昨日のテーマは、目指すＲＦＬのイメージを実行委員の皆で共有すること。事務局長Ｙさんからの説明、中部ブロックスタッフＯさんからの説明に加え、私がなぜ岐阜大でＲＦＬをしたくて、どんなリレーを目指したいかというお話しさせていただきました。が・・・相当緊張してしまい、たどたどしい話しかできなくて、伝えたいことをうまくお話しできずそれでも一生懸命耳を傾け、想いを共有しようとしてくださったみなさん、本当にありがとうございます。みなさんと、あたたかなリレーを作っていきたいと思いますそして、心を込めて寄附を集めて、がん医療に貢献したいです。実行委員として、参加チームとして、物資のご提供、寄附のご協力、ネットでの声援、さまざまな形でリレーを一緒に作ってくださる方をお待ちしています。よろしくお願いします。

  2012年05月07日

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• リレー・フォー・ライフin岐阜開催のお知らせ

  お久しぶりの更新になってしまいました。日々、勤務先での仕事に加えてときどき社労士としての仕事もさせてもらいながら、がんピアサポーター養成講座を受講して、遊ぶときは遊んで、忙しいけれど充実した日々を過ごしていますおかげさまで４月の定期検査も無事にクリアできましたさて、今年の秋、岐阜大学にてＲＦＬが開催できることになりましたそして・・・私、実行委員長を務める決心をいたしました。中部地区で初めてのＲＦＬが開催されたのは２００９年。岐阜大学のグランドでした。私は当時、実行委員をしていました。若年性がんサバイバー＆ケアギバーチームＯＵＴＬＥＴがデビューしたのも、そのとき。各地からやってきたチームの方々と出会い、今に至るつながりが生まれたのも、そのとき。家族や職場の方や主治医の先生も参加してくださって、自分がいかに周りの人に支えられているかわかったのも、そのとき。私にとって大切な大切なＲＦＬでした。だから、またあの場所でＲＦＬができることをずっと願っていました。正直、私に実行委員長が務まるとは思えなかったし、実行委員長になるつもりもありませんでした。でも岐阜大学で開催させて頂けるなら・・・と考えたときに心が動きました。先日、岐阜大学関係者さまから開催の許可をいただいて、同時に私は実行委員長を務める決心を固めました。というわけで、２０１２年１０月１３日（土）～１４日（日）、岐阜大学にて、リレー・フォー・ライフを開催します！５月上旬には第一回の実行委員会を行い、開催に向けて動き始めます他力本願で頼りないひよっこの実行委員長で、至らぬ点も多々あると思いますが、お力添えいただけましたら嬉しいです。応援してくださる方、見守ってくださる方、協力してくださる方、参加してくださる方への感謝の気持ちを忘れずに取り組んでいきたいと思います。私が今までＲＦＬに参加してきた中で得た宝物は「つながり」です。私にとって、患者どうしのつながり、人とのつながり、社会とのつながりは生きる力になりました。だからこそ、人と人とのつながりを感じられるような、小さくてアットホームなＲＦＬができたらいいなと思っています。また、チャリティイベントであることを自覚して、できる限り経費を抑えて寄附に回す努力をします。派手なお祭りじゃなくて、私の身の丈に合った小規模で質素でまじめでアットホームなＲＦＬを目指したいと思います。初心を忘れずに貫けたらいいのだけど、いのしし年の私は走り出したら周りが見えなくなるときがあります。大切なことは何なのか見失いそうになっている私を見かけたら、どうか警告してください。諭してください。よろしくお願いします。今年の１０月は、２０代最後の１０月です！ありがとうの気持ちで１０月を迎えられますように

  2012年04月26日

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• 近況と本のお知らせ

  たいへんご無沙汰になりましたが、おかげさまで元気にしています。２月の血液検査は無事に異常なしでクリアすることができました。１月末くらいから、勤務先は確定申告の繁忙期に突入し、土曜日も出勤で毎日忙しくあっという間に過ぎていきました。気付いたらもう３月です今週にはもう３月の通院日があります。時間の流れが速い速いさて、私は２００９年から２０１０年にかけて国立がんセンターの患者市民パネルを務めていたのですが、そのご縁で、再発がん患者のための情報冊子を作る検討班に仲間入りさせていただき、何度も東京の国立がんセンターに行って検討会議に出席したりしていました。それが諸々を経て、このたび１冊の本として出版されることになりました３月６日に発売。全国の書店にも並ぶ予定です。また、国立がんセンターのHPにもPDFで公開され、全国の拠点病院の相談支援センター等に見本版が配布されます。すでにアマゾンで予約も始まっています。がんを専門とする医師・看護師と、再発がん体験者と、がんセンターの研究者が議論しながらまとめた本です。私自身、がんの再発が発覚したときは相当なショックを受け、現実を受け止めて前に進むまでがとても大変でした。そうした患者さんが、少しでも気持ちを落ち着けたり、冷静に状況を受け止めて考えるための手助けになればと思います。

  2012年03月04日

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• 内科受診

  昨日は総合内科の予約日でした。いつもなら慢性膵炎の薬を出してもらうだけなんだけど、先週から続いていた耳の下から首辺りの腫れについても診てもらいました。徐々に腫れも引いてきたし、痛みはもう無いけれど、これまでの症状を説明。先生のゴッドハンド（←私が勝手にそう呼んでいる）で触って診てもらったところ、耳下腺（おたふく風邪で腫れるところ）でもなく、リンパ腺でもなく、顎下腺と呼ばれるところだったようです。唾液腺の中に結石ができたり、何らかの細菌が入ったりすると、その辺りが腫れて痛みを伴うことがあるのだそうで、おそらくそれだったと思われます。熱が上がった場合は注意して診る必要があるけれど、熱が出なかったなら軽症で、ロキソニンで痛みが治まったらならそれでよしとのことでした。とりあえず原因がわかって一安心。やっぱりおたふく風邪じゃないよねーそれから、今後また風邪のようなちょっとした体調不良のとき、大学病院の予約日まで待てない場合はどこの病院で診てもらえばいいのか相談してみました。「そんなときのために総合診療部があるんです。うちの病院では病院が開いている時間は常に総合診療部を開けているんです。どんどん利用してくださいでも夜と土日は救急しかないけどね」総合診療部の第一人者の先生だもん、そう言うよね・・・でも実際、ほんとに風邪程度で受診したら、まして夜や土日に救急に行ったりしたら、現場の先生方は大迷惑なんじゃないかなやはり、ちょっとしたときに行けるクリニックを一つ見つけておきたいなと思うのでした。

  2012年01月19日

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• かぜ難民

  先週の水曜日は今年最初の診察でした。血液検査の結果は無事クリアでした年明けからＮＳＥを調べないことにしたので、ＮＳＥはどうだかわかりませんが…。それに伴い、全ての検査項目が院内で測定できることが判明よって来月からは診察の当日に採血をし、結果が出るのを待ってから診察を受ける方式に変更することになりました診察の待ち時間は長くなりますが、病院に行く回数が減るのでラクになりそうです検査の結果は良かったのだけど、先週から首周辺に異常が起きています。先週の火曜日くらいから、左の耳の下～首～あごの下にかけてなんとなく痛みがありました。ちょっと風邪引いたのかな？程度に思っていたし、婦人科領域ではないので水曜日の診察時には主治医に特に報告もしませんでした。でもその後、だんだん腫れてくるし痛みは増してくるし…なんだかおかしい！？と心配になり、木曜日の仕事帰りに近所の内科クリニックに寄ってみました。このクリニックは、正直私はあまり信頼していないのだけど、家の近くで平日の夜でも開いてるので、インフルエンザの予防接種を受ける時とちょっと風邪気味程度の時に利用しています。あまり期待せずに行きましたが、ドクターは腫れている首をしっかり見ることも触ることもせずに、「感染症ですね、薬出しておきます」と一言。会計で受け取った処方箋を見たら、ずっと前に咳が止まらなくて受診したときに出されたのと同じ（しかもその後にひどい下痢になった）抗生剤が書かれていました納得できなくて調剤薬局で相談してみたけど、まともに取り合ってもらえず。結局その処方箋は自己判断で放棄し、薬はもらわずに帰りましたあ～やっぱりこのクリニックにかかるべきじゃなかったと後悔他のクリニックを探そうと決めました。翌日、金曜日。耳の下や首の腫れと痛みはひどくなり、首を傾けたり横を向くのも痛く、物を飲み込むのもつらくなっていました。会社の人にも母にも良さそうだと言われた会社近くのクリニックへ、仕事帰りに寄ってみました。こちらは地元ではそこそこ有名な大きな個人病院。内科も外科もあり、それぞれ複数人の先生がいるようなところです。受付にいた看護師さんに簡単に症状を説明したら、「外科に行ってください」と言われました。で、外科に行くと、「たぶんおたふく風邪だと思うから内科に行って」と言われ、今度は内科へ初診なので問診票を書くのだけど、「手術を受けたことはありますか？」「現在薬を飲んでいますか？」「現在他の病院に通っていますか？」という質問に対して「いいえ」に○を付けるわけにはいかず、手術歴や治療歴を正直に書きました。しかしそれがネックになったのか・・・ドクターは私の首を見て少し触って「リンパ節が腫れているようです」と言い、問診票を眺めて「大学病院にかかっているんだよね？」「大学病院には月１回通院してますが、今日はもう夜だし明日から土日だし、そもそも予約の日しかあっちでは診てもらえません。」「うーん、週明けに大学病院に行ってみたら？」「風邪や感染症ではないんですか？腫れて痛いまま週明けまで放置ですか？」「風邪かもしれないけどなんともわからない。どうしてもっていうなら湿布くらい出すけど」湿布で治るような筋肉痛的な痛みじゃないし、顔に貼ったらかぶれるわと思って湿布は断り、結局何の診断も処方もしてもらえずに帰りました。風邪だと診断して風邪の薬を処方して、万が一がんの転移だったりしたときに責任が取れないから、風邪とは言わずに大学病院に投げたのかな～と感じました。その後も耳の下から首が痛くて、どうしようもないのでとりあえず家に数個余っていたロキソニンで対処中。思いの外ロキソニンが効果抜群で、痛みは完全に引きました。もっと早く飲めばよかった。腫れはまだありますが、今週の水曜日にちょうど総合内科の予約が入っているのでそこで診てもらうことにします。結局２つのクリニックに行ったのは無駄だったのかぁ改めて思ったのが、私には今、ちょっとした体調不良の時に診てもらえるドクターがいないということです。手術直後や抗がん剤治療中は、白血球が低かったり臓器が弱っていたりしたので、それこそ風邪気味程度でも大学病院に行ってたし、大学病院の先生もすぐに対処してくださいました。でも、治療からずいぶん時間が経って体力も回復した今となっては、風邪程度で大学病院に行っては迷惑だと思うし、平日の午前に病院に行ってひたすら順番を待つなんてやってられません。だから、一時的な体調不良のときには、家や会社の近所で平日の夜や土曜日にも開いているようなクリニックで診てもらいたいのにがんになる前は、そんなに病院にかかることが無かったから、かかりつけ医っていうほどのかかりつけ医が無かった。がんになってからは、風邪でも何でもがんの治療をしている病院で診てもらってきた。がんの治療が終わって体が普通の人に近づいてきたから、これからかかりつけ医が欲しいなと思ったら、敬遠されちゃって診てもらえない今から信頼できるかかりつけ医を見つけるのって、すごく難しそうです

  2012年01月16日

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• ２０１２年　その２

  （・・・つづき）２０１１年を振り返るにあたり２０１１年の元日に書いた日記を見てみると、“「突っ走る」がテーマの１年になりそう”と書いていました。本当にその通りでした。５歳の誕生日までの残り１年だからこそ、大胆に貪欲に突っ走れた感がありました。社労士登録して、何もわからない中手探りで業務を行ってみたり、研修や勉強会に参加してみたりして、知識も少しずつ身に付いたし、社労士業界の知り合いも増えました。東京でのがんと就労のセミナー、スマイリーの卵巣がんフォーラム、ＲＦＬ吉祥寺、名古屋での癌治療学会など、行きたいセミナーやイベントには行けるだけ行きました。夜行バスやこだま号に何度乗ったことか（笑）秋からはピアサポーター講座を受講し始めました。走るといえば、１月に昭和村マラソン、４月にリレーマラソン、５月にバンクーバーマラソン、１１月にいびがわマラソンとキウイマラソン・・・こんなに出場したんだなぁこれまで長らく、心の中に「とりあえず５年」という憧れのような目標があって、その目標がだんだん目の前に見えてきた１年だったから、ラストスパートみたいに力が湧いてきて、何事も頑張れたエネルギッシュな１年でした。また一方で悲しい出来事もあり、がんという病気の厳しさを改めて感じ、命や生きることについて、向き合って考えた１年でもありました。そんな１年が終わった今は、ちょっと燃え尽き症候群ぎみです走り回ってみたものの、私に何ができるのかまだ具体的に見えていない。５歳はゴールでも何でもなく、５歳になれば自信を持って何でもできるなんてこともなく、再発の不安が消えるわけでもなくて、日々の生活は何も変わらない。毎月毎月、１２か月×５年＝６０回の血液検査をドキドキしながら乗り越えてきて、今思えば途方もなく長い道のりだったのに、このドキドキは今後もまだまだずーっと続く。ということに気づき、単純に同じノリのまま「じゃあ次の５年も頑張ろう！」という気持ちには転換できずにいます。今すべきことは、一日一日を大切に生きる中で、一歩ずつ前に進んで行くこと目の前にある仕事、家事、勉強などを一つ一つ誠実にこなすことという当たり前のこと。２０１２年は、あえて今ここで「あれをしたい！」「これをしたい！」と目標を定めずに、毎日を大切に、一つ一つの仕事や出会いやチャンスを大切にしながら歩みたいと思います。多くの人たちに支えられて今があることを忘れずに。充実した１年になりますように。こんな私ですが今年もどうぞよろしくお願いします。

  2012年01月03日

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  ２０１２年　その１

  新年あけましておめでとうございます。年末はなんだかものすごく慌ただしく過ぎていき、２０１１年を振り返る暇も無いまま年が明け、元旦は相方の実家へ行き、昨日がやっと久しぶりにゆっくりできる一日でした。というわけで昨日は美味しいお蕎麦を求めて関までドライブしかし、目指したお蕎麦屋さんはお休みで仕方なくカーナビでお蕎麦屋さんを検索し、いくつか行ってみたけどすべてお休みお蕎麦は諦めて、「うだつの上がる街並み」を散策しようと美濃市までドライブが、うだつの上がる街並みを散策するも、お店はどこもかしこもお休みそんな中、１軒だけ開いているお店を発見それがなんとお蕎麦屋さんだったのです運命的なお蕎麦屋さんで年明け蕎麦を堪能※ちなみに私は昔から蕎麦を食べると体調が悪くなる体質で（母も同様）、十何年も前から蕎麦を避けていたのだけど、最近になって食べても大丈夫な体になっていることが判明し、ちょっとお蕎麦の美味しさに目覚めた今日この頃なのです蕎麦を食べた後は、近くの展望台に登って、山脈と川とその先にある海に向かって２０１２年が良い年になるように願いながら深呼吸。どこもお休みで寄るところが無くて予想外に早々と岐阜市内に帰ってきてしまったので、岩盤浴のあるスーパー銭湯に行きました。岩盤の上にあおむけに寝て、静かな空間の中で天井を眺めながら、いろんなことを考えました。・・・と前置きが長くなりましたが、岩盤浴をしながら振り返った２０１１年のことと、これから始まる２０１２年のことを書きたいと思います。（つづく）

  2012年01月03日

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• すいえん

  昨日は、１～２か月に１回の頻度で通っている総合内科の受診日でした。２度目のがん再発の治療を終えてしばらくしてから慢性膵炎になり、かなり長い間（３年～４年くらい）薬の服用を続けています。毎月婦人科からオーダーされる血液検査の中に「アミラーゼ」が入っているので、総合内科の先生はその数値を見て診察してくださるのですが、アミラーゼの数値はずーっと高いままです。油分をたくさん食べると膵臓が異常に働いて発作的な痛みが起こるようで、最初の頃はしょっちゅう発作を起こしていました。でも最近では感覚的に「これ以上食べると危ない」とわかるようになってきたので、滅多に発作は起きてません。食事面で自力で気を付けることができるようになったから、そろそろ薬や通院を減らしてもいいんじゃないか？と思って、前回の診察日に先生に相談してみたところ、血液検査で膵臓の酵素を一通り調べてみて、アミラーゼ以外がそれほど高くなければ一時的に薬をやめてみようか、と言われました。そこで前回、膵臓の酵素を一通り調べるための採血をして帰り、昨日結果を聞きました。結果は、アミラーゼだけでなく、トリプシンやリパーゼも高かったです完全に慢性膵炎、つまり慢性的に膵臓が炎症しているとのこと。そして、やっぱり薬は続けた方が良いね、とのことでした。薬の副作用は全く出ていないし、ジェネリックにしたら薬代も安くなったので、薬を飲むこと自体は苦ではないけれど。真面目に毎日薬を飲み続けているのに炎症がずっと続いているのはなんだか悔しいです。内科の先生が言うには、放射線治療によって膵臓につながる管が狭窄してしまったのが原因と考えられるそうで、それだと一生治ることはないのかもしれませんこれからもうまく付き合っていくしかないです。差し当たり、気を付けなきゃいけないのは来週の職場の忘年会！黒毛和牛しゃぶしゃぶ特選黒毛和牛しゃぶしゃぶ特選霜降り黒毛和牛しゃぶしゃぶという３ランクのコースがあって、私としては一番安い黒毛和牛で十分なんだけど、ありがたいことに所長の一存で特選霜降り黒毛和牛に決定されましたいつだったか霜降り肉のしゃぶしゃぶで発作を起こし、他の物すらあまり食べられなくなっちゃった思い出があるので、今回は肉をたくさん食べそうな人の近くの席に座り（笑）、他の物をいっぱい食べるぞ～と今から意気込んでいます

  2011年12月22日

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• 前へ

  どんなに悲しいことが起きても仕事はあるお腹はすく夜には眠くなる朝が来るそれで私は仕事をするごはんを食べる夜には寝る新しい朝を迎える日常は、悲しいほどにいつもと同じスピードで流れるそういうものなんだね、生きるって寂しい気持ちも、楽しい思い出も全部ひっくるめて大事に持ちながら前に進んで行こうと思う

  2011年12月18日

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• ５歳

  本日、５歳の誕生日を迎えることができました。比較的予後が良いといわれるがん種でありながら、続けて2回も再発してしまい、またいつ再発してもおかしくないと覚悟して歩んできた日々。５年間も再発なく過ごせるかどうかなんて、５年前の私にとっては想像もできないような事、というかなるべく期待しないようにしていた。１年、２年と経つごとに、５年がだんだん遠い夢じゃなくなってきた。もし５歳の誕生日を迎えることができたら、晴れやかな解放感でやったー！と舞い上がる気持ちかな？パーッと目の前が開けるような感じかな？などと想像していたけれど、実際５歳になってみると、そういうお祭り的な気持ちではない。厳しい闘いを強いられている仲間がたくさんいる現実。がんという病に対する憎しみや恐怖は今も変わらない。失った卵巣や子宮は二度と戻らない。２次がんのリスクは消えない。後遺症はずっと残っているし、薬も飲んでいる。今でも検査結果を待つ時間はドキドキする。今の私の生き方や価値観には良くも悪くもがん体験が影響していて、がんを“なかったこと”には決してできない。むしろ、自分の経験を生かしてがん患者さんをサポートする事を志している。そのためにも治療の最中・不安の渦中にいた頃の気持ちを忘れずにいたいと感じている。「がんに勝った」とか「がんを克服した」という言葉があるけれど、今の私には、そうは言えないし、これから先もそう言える日が来るのかどうか想像できない。私はこれからも、がんと、がんによってもたらされたいろいろなものと一緒に生きていくつもりでいる。５歳になった今、出てくる言葉は、「やったー！」とかではなくて、ただ、しみじみと、今ここにいることにありがとう。今日まで私と関わり、私を支え、応援してくださったすべての人にありがとう。５歳に甘んじず、体調管理には十分気を付けながら、感謝を忘れずに誠実に歩んでいきたいと思います。これからもよろしくお願いします。

  2011年12月15日

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• 猫

  周りに猫好きの友人が多いせいか、影響を受けつつあるこの頃。本当は犬派なんだけど、猫グッズに反応してしまいますこのお店がオープンしたと知り、「キャー」と言ってしまいました。

  2011年12月08日

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• 通院日　PETの結果とマラソンの結果

  今日は午後から通院でした。PETの結果を聞くのでそわそわ。お昼に職場を出た後は、車屋さんでタイヤの履き替えをしたり、買い物に寄ったり、診察の時間まで忙しくして過ごしました。おかげでいろいろな用事がはかどった～診察室に入ると、先生の第一声は「ほんとに走っとった～？」失礼な証拠として見せるために完走証を持って行ってよかったです。私は35分台だったんですが、先生は30分台だったそうで。奥さんと一緒にゴールしたのに、タイムは奥さんの方が１秒速かったらしい（笑）　※ちなみにそのラブラブなゴールシーンは相方がゴール前で目撃していました先生は、私の方が先にゴールしてると思って、ゴールした後にしばらくうろうろしてみたものの、人が多くて面倒くさくなって、そそくさとあきらめて帰ったそうです。「なんだ、35分って遅いやないの」って言われてしまいました40分以内が目標だった私にとっては上出来なのだと力説しておきました。まぁ、多忙な中で毎朝4時に起きてジョギングしている先生には頭が上がらないと思ったのでした。そして本題、PETの結果は・・・再発所見は見られない。左高位前頭部にくも膜のう胞あり。でした。またしても、くも膜のう胞が登場。素人の目でもはっきりわかるくらい、頭の中に黒い空洞部分が見えました。４年前にPETを撮った時には何も言われなかったんだけど、本当に生まれつきのう胞があったんだろうか？この４年で急激に大きくなったわけじゃないといいのだけど再発所見が無かった点はほっとしました。続いて血液検査の結果・・・またもやNSEが急上昇そのほかのマーカーはいつもより微妙に高めだけど正常範囲でした。私も先生もNSEの気まぐれぶりに愛想を尽かし、ついに来月からNSEを調べないという決断をしました。これからは半年に１回か、１年に１回か、他のマーカーが上がった時か、私が自ら不安で調べてほしい時だけNSEを追加してもらうようにしようと思います。そんなこんなで、5歳の誕生日が近づいてきました。

  2011年12月07日

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• PET－CT

  先週の金曜日、PET-CT検査を受けてきました。以前（といっても２～３年前？）に受けた時は、特につらかった覚えはなく、時間はかかるけど楽な検査だと思っていました。が、今回は・・・血管が全然出なくて、検査薬剤を入れるために腕に１回、手の甲に２回も針を刺され血管に入ってないのに生理食塩水を思い切り注入されて手の甲がもっこりと腫れ格闘の末に検査薬剤の点滴が始まると、吐き気がして、めまいがして、意識が朦朧私の身体から放射線を放出しているため本当はついたての向こう側にいなきゃいけないはずの医師が慌てて駆け寄ってきて、顔を叩かれたり何度も名前を呼ばれたりしてしまいました。一番上等なリクライニングチェアーが入った待機室に引きずって行かれ、１時間待機するうちに徐々に吐き気は治まり、なんとか無事にPET-CT撮影はできました。PETの薬剤で気持ち悪くなったことは今までになかったので予想外で怖かったです。次なる問題は、PETが終わった後に採血をしなければならないこと。なけなしの血管をPETで使ってしまった上、空腹のため血圧が低くてさらに血管が出にくく、どうしようもないので病院内のレストランで先に昼食をとってから行きました。それでもやっぱり血管は出ず・・・１回目は失敗。技師さんも「２回目失敗したらもう後がない」と察したのか、２回目は緊張のあまり手がプルプル震えた状態で、なんだか気の毒でした。結局PETと採血で計５回刺され、両手の甲がテープぐるぐる巻きの状態で帰路につきました。PET検査ってこんなに大変だったっけ・・・？ちょっと甘く見すぎていたと思いました。結果は今週の外来受診時に聞きます。ぐったり状態で撮影したPET画像と、プルプル震えながら採取された血液、大丈夫かな？良い結果が出ますように。

  2011年12月04日

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• キウイマラソン　5キロ完走☆

  昨日、ほらどキウイマラソンの５キロの部に出場しました。天気は晴れ気温は低いけど、数日前までの寒さと比べたら温かくて、風も無し。とても恵まれた気候でした。我ながらこういうときは天気に恵まれることが多くて晴れ女だなぁと実感。キウイマラソンはいびがわと比べたら小規模だけど、アットホームでゆるい雰囲気がまた素敵で楽しい大会でした５キロの制限時間は40分。先日のいびがわの悔しさをばねに、なんとか時間内に完走したいと思いながらスタートしました。走り出すと、私の周りの（後ろの方の）ランナーさんは気負わず楽しく走っている感じの人が多くて、私もなんだか楽しい気分になってきて。沿道の応援は、地元のおばあちゃんが「えらいやろうけどがんばってなぁ」とか「みんな苦しそうやけどよぉがんばっとるなぁ」とゆるい感じのまったりとした応援をしてくれて、これがまた心地よくて。不思議なことに、普段のジョギングよりも速いペースで走り続けることができてしまいましたそして、３５分４１秒でゴール18～59歳女子１６０人くらいのうち１５２位。いつも最後尾車に追われていた私にとっては驚きの速さでしたすごく爽快な達成感でした走った後には地元の人たちが出している出店でけんちん汁や黒豆おこわを買って食べました。これがまた安くておいしかった同じ５キロの部に主治医の先生も参加していました。ゴール前で待機していた相方は、私がゴールする数分前に先生がゴールするところを目撃。でも私がゴールした後、人ごみの中で再び先生を見つけることはできず、会場で先生に会うことはできませんでした楽しみにしてたのに残念です今度の外来で先生のタイムと感想を聞いてみよう♪昨日はマラソンの後に名古屋に向かい、午後から社労士の団体で障害年金の勉強会、その後は社労士の皆さまと忘年会という超ハードスケジュールでした。なんとか乗り切れてよかった～今週末にはPET検査が待ってます。疲れをためないように風邪引かないように気を付けよう。

  2011年11月28日

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  リトルワールド

  先週末にリトルワールドへ行ってきました。目的は、アルパカさんに会うこと期間限定でアンデスの文明展が開催されていて、その一環でアルパカさんが２頭来ているのです。入口から入ってすぐのところにアルパカさんがいてかわいくてメロメロでしたエサ（有料）を手であげることもできました。もふもふの毛も、おっとりマイペースなしぐさも、見てるだけで幸せな気分になります。私としてはもうここで満足だったんですが・・・せっかく来たので園内を１周しました。各国のコーナーごとにその地域のB級グルメが売っていたのでちょこちょこ食べ歩き台湾のところではお面をかぶってみたり。リトルワールドは実家からすぐ近くなのでわざわざ行こうと思うことがないのですが、久しぶりに行ってみたら思いの外楽しかったです。最後に博物館を見物しました。特別展であるアンデスの文明展は、今から何百年も前に脳腫瘍の手術が行われていたことを証明する頭蓋骨があったりと、とても興味深いものでした。常設展は、まともに見物したのは今回が初めてだったのだけど、ものすごく充実していて驚きました。展示物の数がとてつもなく、閉館時間が迫っていたので全部は見きれませんでした。リトルワールドすごいです帰る前にもう一度アルパカさんを見てほのぼの気分に浸ってから帰ってきました。またゆっくりリトルワールドの博物館を見に行きたいものです。それから・・・那須アルパカ牧場に行ってみたい～！！さて、キウイマラソンまであと４日。今度は足切りに引っかからないよう、なんとか頑張ります！

  2011年11月22日

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• 最近

  先月からがんピアサポーターの養成講座を受講しています。明日は第３回目。まだまだわからないことばかりだけど、まずはしっかり講義を聞いて、考えて、学んでみようと思います。でも２週に１回の名古屋通いはけっこう大変交通費も時間も結構かかるなぁと痛感しています。最近（特に今月）の私は、平日は仕事→ジョギング→夕食の支度・片づけ。ここまででいっぱいいっぱいで、社労士としての勉強もしたいしピアサポの勉強もしたいけど、時間が足りません土日は社労士の研修に、ピアサポ講座、さらにマラソン大会や遊びの予定でほとんど埋まってしまい、時間が足りません病気の後遺症（？）で動けるときは動きたい症になってしまったから、忙しくしすぎる傾向があります。一般の健康な同年代と比べたら体力が劣ることも自覚しているんだけど、一般の健康な同年代と比べたら今この瞬間の貴重さも自覚しているから、こうなるんだろうねぇ。体調を崩さない範囲で、楽しいと感じられる範囲で、頑張ろう

  2011年11月18日

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• いびがわマラソン　関門突破ならず

  いびがわマラソンに出場してきました。今回は岐阜のサバイバー仲間であるまぁさんと、まぁさんのご友人の皆さんにとってもお世話になりました。駐車場、スタートまでの時間、スタート地点までの移動など、初めての参加だったけど安心して臨むことができました。ハーフの制限時間は3時間、途中の8.4キロ地点に1時間10分で足切り関門があります。私にとってはまず関門突破が目標で、1キロ8分のペースで頑張ればなんとかギリギリ間に合うかな？と予想していました。しかしこれまで参加した他の大会では1キロ8.5分～9分くらいかかっていたので、相当頑張らねば間に合わないとも思ってました。まぁ、周りの雰囲気にのまれながら楽しもうそんな気持ちで迎えた本番。4000人以上が参加したハーフマラソンは、スタートゲートが見えない場所からのスタートでしばらくはノロノロと歩くことしかできず1キロ地点に着いた時点ですでに15分も経過いきなり7分の借金大誤算でした。結局、最初のノロノロを除けば1キロ8分ペースで走れたのだけど、7分の借金は挽回できず・・・8.4キロ地点で1時間15分。5分オーバーで足切りとなり、バスで搬送されましたゴールまで走るとＱちゃんがみんなをハイタッチで迎えてくれて、Good jobと書かれた完走Ｔシャツや完走証がもらえるようで。うーん、悔しいまだまだ練習量も筋肉量も肺活量も総合的に足りてないと実感しました。来年はもっと鍛えてリベンジしたいです！でも、走るのはとても楽しかった噂には聞いていたけど、沿道の応援が本当に素晴らしかったです。すごく嬉しくて感動しました。小学生の子たちが学校単位、クラス単位で沿道に並んで大声で応援してくれています。みんな手を出して、ハイタッチをしてくれます。私は最後尾だったので周りに走っている人も少なく、私がハイタッチしなかったら誰がするの？という状況だったので、みんなとハイタッチしてました。ハイタッチしながら「わー」と走っているときはテンション上がっているから楽しいんだけど、小学生の応援団が途切れて誰もいなくなったとき、どーっと疲労が出てしまい、これまた大誤算。自分の体力の無さを自覚して、途中からは手を振るだけに変更しました。来年はもっと体力を付けて、応援してくれる地元の人たちとのふれあいも楽しめるくらいの余裕を持てたらいいな。今回はハーフに出たのに8.4キロしか走れなかったという不完全燃焼に終わってしまいましたが、2週間後のキウイマラソン（5キロ）では、自分の足でゴールして達成感を味わいたいと思います。2～3日身体を休めたらまた練習頑張ろう

  2011年11月13日

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  マラソン前日受付

  いびがわマラソンの前日受付に行ってきました。会場近辺では着々と準備が進められていて、仮設トイレやたくさんのテントを設営していました。こんなに規模の大きな大会に出るのは初めてなのでわくわくします。受付を済ませたら、金哲彦コーチによるマラソンミーティングという講習会に参加してきました。バンクーバーマラソンの前日にも、金哲彦さんの講習会に参加したんだっけ。懐かしい金さんの話はとても面白くてわかりやすくて、なんとか頑張れそうな気持ちになりました。今ここで走れることに感謝して、気負わずマイペースで走ろうと思います。

  2011年11月12日

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  通院日

  昨日は通院日でした。今回は内科も婦人科も同じ日に予約が取れたのでダブル受診でした。まず、内科。いつも通り血圧測ったりお腹を触ったりした後、いつもの薬を処方。しばらく膵臓の酵素の数値を調べていなかったからということで、「今日採血してから帰ってね」と先生。婦人科の方で先週の金曜日に採血したばかりなのに…後にこの採血が面倒なことになります次に、婦人科。前回、ＬＤＨもＮＳＥも基準超えだったのでドキドキしましたが、全ての数値が基準内に収まってくれました前回低かった血小板も元に戻ったし、白血球や赤血球もやっとこさ普通の人並みに近づいてきました。とりあえず一安心。「これで安心して走れるね」と先生も喜んでいました。「キウイマラソンではピンクの短パンを履いて最後尾を走るので見つけてください」とお願いしておきました。血液検査はクリアだったけど、なんだかんだで前回の画像検査から1年近く経っていたこともあり、来月でついに５歳の誕生日を迎えることもあり、これを機にＰＥＴ－ＣＴを撮ることにしました。12月の頭にＰＥＴ検査とマーカーの血液検査をして、12月第2週の通院日に結果を聞き、12月15日に５歳の誕生日となります。最後に、内科でオーダーの出た採血をしに行きました。先週末に採ったばかりなので、一番良い血管が使えない状態他の血管で採血しようとしたら…３回失敗されて４回刺されました。しかも、右腕で失敗した後に左腕で採血して失敗して、再び右腕を見たら・・・右腕が血まみれになっていました服にも血がついて散々でした血液の数値はだいぶ人並になってきて、抗がん剤の影響が抜けてきた感があるけど、血管は未だに細くてボロボロのままですＰＥＴ検査のとき、ちゃんと検査薬の注射ができるのか、思いやられます。。。さて、いよいよいびがわマラソンが近づいてきたので、食事の内容も意識し始めました。ぶりの照り焼き、野菜たっぷり湯豆腐、ひじきの炒め煮、ごはん、みかん。最近手抜きご飯ばかりだったから頑張りました

  2011年11月10日

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• いびがわマラソンまで１週間

  いよいよあと１週間になってしまいました。バンクーバーマラソンと同じハーフマラソンに出場なんですが、あの頃と比べたら全然練習ができていませんかなりピンチです土日に予定を詰め込みすぎているのが原因の一つ・・・今日やっと時間を確保できて、病院まで約４キロ走ってきました。制限時間には到底間に合いそうもないので、もう開き直って楽しく走ることに専念したいと思います！

  2011年11月06日

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• 癌治療学会で学んだこと

  10/27～10/29に名古屋国際会議場にて行われた癌治療学会学術集会に、がん患者のスカラーシップ枠で参加する機会を与えていただきました。そこで学んだことを書き留めておきたいと思います。３日間の学び１ がん医療について私がこれまで受けてきた医療は、気が遠くなるほど膨大な研究を通して確立されてきた標準治療をもとに、主治医が私の状態を加味し、他の医療機関での症例などを調べて検討した上で行われてきたのだろうということ。そして私の症例もまたデータの一つになり、どこかで医療の進歩に貢献しているのかもしれないということ。がんというまだまだ未知の病気に挑むたくさんの医療者の情熱を見て感動し、これまで受けてきた医療に本当に感謝します。そして、患者も努力して勉強して、文句や苦情を言うのではなくて、より良い医療に繋がるよう建設的な発信をしなければならないと思いました。３日間の学び２　若年性がん患者サポートの重要性について小児がんについてのMeet the Prof.（専門医を囲む会）の中で、興味深いお話を聞くことができました。小児がんは全体から見れば数が少ないために、薬の開発や承認が遅れていること。小児がんの治癒率が上がっているのは喜ばしいけれど、そのために、定期的な検査などのフォローアップが必要な患者数が年々増え続けてフォローしきれない状況が生まれていること。また、治癒した小児がん患者が大人になっていく過程でどんな晩期障害や二次がんが発生するかどうかはまだデータが少なくわからないことがたくさんあるようです。また、「思春期のがん」は、小児科と大人の科のはざまで、置いてけぼりになっている現状があることも知りました。私もまさに思春期のがんを体験した身。病気の面でのフォローアップももちろんだけど、若年だからこそ抱える生活上の問題や社会的な問題へのフォローはとても必要です。でも稀少な存在だからあまり目を向けてもらいづらい現実。だからこそ、若年性がん患者どうしで話したり、患者自身が声を上げるのはとても大事なことなんじゃないかと思いました。私にも何かできることがあるんじゃないか？真剣に考えたいと思います。３日間の学び３　 がんピアサポーターの意義についてまだ先週から養成講座を受けはじめたばかりだけど、学会でいろんな意見を聞いて、ピアサポーターの役割、意義についてますますわからなくなってきました。孤独な闘病をしていた頃、生身のがん体験者さんに会って話ができたときにすごくホッとしました。だからピアサポーターの必要性はとても感じます。でもピアサポーターは困っている患者さんからの相談事項に対して具体的な解決は何もできないし、何もできないことを常に自覚していなきゃいけないと思う。「がん」と一言で言っても一人一人違うから、体験者だからって知った気になってはいけないと思う。「自分には何もできないことを自覚しながら、決して知った気にならずに、寄り添う」って、すごく難しくて、すごくしんどくて、並大抵のことじゃないように思えてきました。私にできるのか？？うーん・・・まずは養成講座をきちんと受講しながら、考えていきたいと思います。３日間の学び４　出会い、再会、わたしについて今回の学会では新しい出会いもあり、懐かしい再会もいっぱいあり、私自身はたくさんの人に支えられ、たくさんの人との関わりの中で成長させてもらってきたことを実感しました。新米社労士になれた今、これから自分の目標に向かってどう進んでいこうかを考えるきっかけにもなりました。また、患者サポートを志す者としてどういう姿勢であるべきかを学ぶこともできました。今の気持ちを忘れずに、誠実に歩んでいきたいと思います。たくさん学び、たくさん考えることができた３日間。このような機会を頂けたことに心から感謝します。明日からまた頑張ろう☆

  2011年10月30日

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• 癌治療学会

  明日から３日間、名古屋で日本癌治療学会学術集会が開催されます。普通は研究者や医療者など関係者の方しか参加しないし、参加するのにもお金がかかるんですが、がん患者がスカラーシップで無料で参加できるという仕組みがあるそうで。患者にも病気について勉強する機会を与えてくださる仕組み。ありがたいことです。夏ごろに願書を書いて応募したところ、合格ずっと先の事と思っていたけど、いよいよ明日となりました。私は大学生のときにも学会というものに参加したことが無く、未知の世界です。早朝から長丁場だけど頑張ってきます

  2011年10月26日

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• 非常識な警察官

  先週の三連休に、尾道と大阪でお好み焼きを食べる「てっぱん」の旅をしてきました。ＮＨＫの朝ドラ「てっぱん」にハマった私はどうしても尾道に行ってみたくて。それなら尾道と四国を結ぶしまなみ海道を渡りたい、と言う相方。四国まで行くなら本場の讃岐うどんを食べたい、となり。それなら明石海峡大橋を渡って淡路島を通って瀬戸内をぐるっと一回りすればいいじゃん、となり。けっこう大きな旅になりました。その様子はまた後日アップします今日はただの愚痴ですので適当にスルーしてください。今日は相方が留守だったので、お昼前に1人でスーパーへ買い出しに行こうと、車に乗って出発しようとしていたときのこと。突然窓ガラスを「コンコン」と叩く音がしたので右を向くと、警察官が立っていましたびっくりして、エンジンを止めてドアを開けたところ、アパートの住人の個人情報を警察が把握するための調査をしているとのことでした。毎年調査をしているらしいのですが、毎年毎年我が家は留守ばかりで、「５年目にしてやっと会えた～よかった～」とご満悦なお巡りさん。岐阜県警と書かれた制服を着ていたので間違いなく警察官だと思いますが、警察手帳も名刺も見せられていないので、まさか警官のコスプレをした変態詐欺師だったらどうしようと、一抹の不安を抱きつつも、お巡りさんに尋ねられるままに、私と相方の氏名と生年月日、勤務先などを言いました。さらには電話番号やら、いつ入居したか？本籍はどこか？まで聞かれました。アパートの駐車場で立ち話状態で。こんな丸聞こえな場所でそんなこと聞くのかな？ちょっと非常識ではないかと思いました。しかしこのお巡りさんの非常識度は、そんなレベルじゃなかった「住んでるのは2人だけ？お子さんはいないの？」と聞かれたので、「子どもはいません、2人だけです。」と答えました。それだけでいいではないですか。なのに。お巡りさんの最後の一言は、「もう結婚して５年近くなるんやね。まーいい加減そろそろ子供を作ってもらわんと。少子化対策のためにも頼みますよ。はっはっはー」こんな調査に協力するんじゃなかった若い夫婦が結婚して４～５年経っても子どもがいなかったら、病気なり、不妊症なり、家庭の事情なり、何らかの問題を抱えているのかもしれない、って察することくらいできないのだろうか？あきれて物も言えない状態でした。あーやだやだ。警察官って正義の味方だと思っていたのに、すっごく悪いイメージを持ってしまいました。残念極まりないです。そもそも、警察官じゃなくてコスプレ変態詐欺師だったのかもしれないので、この調査が本物の調査だったのか交番に問い合わせてみようかな。

  2011年10月16日

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• 通院日　診察とマラソン談議

  昨日は通院日でした。月曜日に採った血液検査。細い血管から無理に採った感があって嫌な予感はしたけど・・・やはり溶血が３と高かったそのせいなのか、本当に異常なのかわからないけれど、メインマーカーのＬＤＨが基準値超えの２４７ずっと基準値超えが続いているＮＳＥが１３．００（先月は１１．００）ちょっと嫌な感じです。おまけに、なぜか血小板が低く、１２．７（基準は１５．５～３５．０）血小板が下がるのなんて、抗がん剤治療中や放射線治療中だけだったのに、なぜだろう？とりあえずしばらくは怪我に注意です。今回の結果だけではなんとも言えないので、来月の検査でもマーカーが高ければ画像検査をしようということで意見が一致しました。５歳の誕生日が近づいているとはいえ、やはりまだ油断は禁物です検査結果の確認と薬の処方で約３分。これで終わりかと思ったら、先生の方から「１１月２７日はキウイマラソンやなぁ。それまでに検査結果が良くなるといいな」と言ってくれて、マラソン談議に先生は毎朝４時半から走っているそうです。本当に尊敬します。最近はその時間だと真っ暗だから、何か（動物とかおばけとか）出てくるんじゃないかってびくびくしながら走っているそうです。そんなおちゃめなところが好きです。私も先生もキウイマラソンの５キロの部に出る予定なんですが、先生はかなり速いと思われ、私はいつものごとく最後尾。ゴールしたらジャージ姿の先生を見つけるのを楽しみに（笑）頑張ります☆

  2011年10月06日

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• 採血　５８／６０

  今日は採血のため、仕事を少し早退して閉店間際の病院に行ってきました。いつもは診察の前週の金曜日に採血予約を入れているのだけど、今回の場合は先週の金曜日がまだ９月だったので、月曜日の今日が採血日となりました。保険の関係で腫瘍マーカーの採血は月が変わらないとできないのです。血管がつぶれまくってすごく採血しづらい腕のくせに、ギリギリの時間に行く迷惑な患者です今日の技師さん（男性）は新人さんっぽくて、今まで誰も刺したことの無い血管を選びました。絶対無理でしょ～と思っていたけど、なんとか１回で採れました細い血管だったから溶血が高くなっていないといいけれど・・・。考えてみたら、あと２か月ちょっとで治療終了から５年になります。最後の抗がん剤治療を終えたのが２００６年１２月１５日。それ以降、３度目の再発に怯えながら毎月１回行ってきた腫瘍マーカーの血液検査は、５歳の誕生日を迎える今年の１２月で６０回目になるってこと。今日の採血は６０分の５８だったのかと思うと、長い年月を感じます。一喜一憂ならぬ、４５喜１３憂くらいかな。毎回緊張して、不安で、落ち込んだり、ほっとしたり。最悪の事態を想定しながら病院に行った日もあれば、絶対大丈夫と妙な自信と共に病院に行った日もあったな。５年って言ったらあっけないけど、６０回の検査クリアの積み重ねだと思うと、とても長い道のりだと感じます。まぁ、５年をクリアしたところで安心できるわけじゃないし、私自身は何も変わらないと思うけれど、ここまで歩んで来れたことに感謝しながら一歩ずつ踏みしめたいと思います。５８／６０回目の結果は、水曜日の診察で聞きます。無事にクリアできますようにいびがわマラソンとキウイマラソンが近づいてきて、ようやく最近ジョギングを再開しました。でも日暮れが早くて、仕事後には少ししか走れないのが悩みです今日は採血が終わってから２．５キロほど走りましたひんやりとした空気の中を走るとバンクーバーマラソンの頃を思い出しますしっかり体力を付けて、大会で楽しく走れるように頑張ろう

  2011年10月03日

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  映画　僕セカ

  映画「僕たちは世界を変えることができない。」を見てきました。我が家は近くに映画館があるので、20時以降のレイトショー（1000円）をよく利用します金曜日、仕事から帰って家でご飯を食べて片づけてから、ゆっくり映画を見に行くのは贅沢な気分ですさて、映画の感想。映画を見ている間、ジャンルは全然違うけれど、ＲＦＬの事が頭に浮かびました。ＲＦＬを開催したからといって、日本のがん医療を変えられるのか？社会の意識を変えられるのか？といえば、変えられないと思う。けど、開催することによって、希望を持ってくれる人が、笑顔になってくれる人が一人でもいれば・・・そんな気持ちで一生懸命になっていた１か月前のことを思い出していました。一緒に泣いて笑って一生懸命になれる仲間がいるっていいな。今日で９月も終わり。今月は東京卵巣がんフォーラムにＲＦＬ吉祥寺、ＲＦＬ岡崎と充実した濃厚な１か月でした。そういえば、アップするのを忘れていた、ＲＦＬ岡崎の翌日の夕食。がん生このＨさんから頂いたゴーヤのチャンプル。Ｍｏｃａさんから頂いたすだちを載せた冷奴。相方の実家から送られてきたとうもろこし。高校の時の担任（かつ、相方の元同僚）の先生から頂いた梨。ありがたい食卓です。ごちそうさまでした

  2011年09月30日

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• RFL岡崎　２日目

  １８日（日）　２日目５時くらいに目覚まし時計で起きたら、外はすでに明るくなりはじめていました。会場を見ると、ルミナリエの明かりの中をたくさんの人が歩いていました。すぐに外に出て会場へ。「あー明るくなってきたー」歩いている人が何人も、ときどき東の空を見上げては晴れやかな表情になります。ＲＦＬ会場で迎える朝は生きている実感と希望に溢れていて、私はこの時間が好きです。しばらくの間ＯＵＴＬＥＴは私と相方の二人だけだったので、相方とぼーっと朝日を眺めたりゆっくり歩いたりしていました。あるチームの方が大きな天体望遠鏡を設置していて、興味津々の私たち夫婦は早速声をかけて見せてもらいました見えたのは木星！ちゃんと縞まで見えました。しかも数秒で視野から出てしまうので、地球の自転を実感できました。木星についてのいろんな説明まで聞けて大満足２日目は快晴で暑かった風が弱かったので、１日目に強風のためほとんど袋から出せずじまいだったパイン百景（※アナグロのパインさん制作の写真絵はがき。今回ＯＵＴＬＥＴで委託販売をさせて頂きました）を展示しました。しばらくしてホテル組が会場に戻ってきて、少人数ながらテント内がにぎやかに。慌ただしかった１日目とは違い、２日目はゆっくりと店番をしたり、テントに立ち寄ってくれた人とお話ししたり、まったりと楽しく過ごせました前日のトークライブを聞いた方がＯＵＴＬＥＴの冊子を読みに来てくださったり、手形で埋まったサバイバーズフラッグの写真を撮りに多くの人が立ち寄ってくださったり、嬉しい時間でした。あっという間に最後のサバイバーズラップの時間。またたくさんの人たちがコース沿いに立って拍手してくださいました。そしてその後、突然の企画として始まった中部初のケアギバーズラップ。１周歩き終えて戻ってきたサバイバーが、両端に分かれて真ん中を空け、その直線３０メートルくらいの花道をケアギバーさんが歩くという形でした。いつも支えてくれている人たちが笑顔で歩いてきて、それを拍手しながら「ありがとう」と言いながら見送るわけですが、これがもうすごい感動で、涙が止まらなくなりました。サバイバーである私はいつも応援してもらっていて、支えてもらっています。ケアギバーとして参加している人たちや、企業として参加している人たちは、夜を越えてボランティアをしたり歩き続けたりして、どんな気持ちなのだろう？サバイバーは「しんどい」って言えるし堂々と休めるけど、ケアギバーの人たちはＲＦＬ中に「しんどい」って言いづらいだろうから、支える側ってすごく大変なんじゃないか。って思っていました。でも、相方やＫ子ちゃんやＯさんをはじめとして一緒に２日間過ごしてきた人たちが、企業の人たちが、ボランティアの人たちが、みんな笑顔で楽しそうに歩いているのを見たら、なんだかほっとして、「こうやって笑顔で一緒に乗り越えてくれる人がいるから私も乗り越えて来れたんだな」と思い、感謝の気持ちでいっぱいになりました。ケアギバーズラップはこれからもずっと行って欲しいな。それから引き続き閉会式。たくさんの表彰がありました。しかし…とにかく日差しが強くて暑すぎて、のぼせそうになった私は途中でテントへ。ご心配おかけしました救護ボランティアの看護師さんやがん生この方にお世話になり、すぐに回復できました。ありがとうございました。テントを一気に片づけ、ＯＵＴＬＥＴメンバーは解散し、それぞれ帰路につきました。帰り道、お腹が空いたので岡崎インターに入る前に回転寿司に寄りました。今思うと、夫婦でおそろいのＯＵＴＬＥＴ・Ｔシャツを着てたからちょっと恥ずかしい（笑）帰りの高速道路はスイスイ進んで２時間ほどで家に帰れました。片づけて、シャワーを浴びて、昼寝して。暑さにやられた体には、暑い地域の食べ物が良いだろうということで、夜は沖縄料理屋へ相方と二人でＲＦＬ反省会。ご飯を食べながら、それぞれの感じたことや考えたことをひたすら喋りつづけていました。それまでの４週間、私が研修・研修・東京・東京と土日に不在ですれ違い生活だったので、こんなにしゃべったのは久しぶりでしたこんな風にしてＲＦＬ岡崎の２日間が無事に終了しました。今年も応援してくださったみなさま、会いに来てくださったみなさま、ともに歩いたみなさま、ありがとうございました

  2011年09月23日

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• ＲＦＬ岡崎　　１日目

  一昨日くらいから左目の下瞼に菌か何かが入ったみたいで、赤く腫れて目が半開き状態、痛くて痛くて眼科で抗生剤の目薬をもらい、ようやく腫れが引いてきました。そんなことがあって書くのが遅くなりましたが、ＲＦＬ岡崎は無事に終了しました☆我が家の辺りは幸い台風の被害もなく、ほっとしています。他の地域でも被害が少なく済みますように。では、ＲＦＬ岡崎の２日間を振り返りたいと思います。１７日（土）　一日目昨年渋滞に巻き込まれて遅刻しそうになった反省を生かし、かなり早く家を出ました。途中、何度か激しい雨に降られたけれど、会場に着くころには晴れ間が見えました私と相方はチームＯＵＴＬＥＴの中で一番に到着。その後到着したＫ＆Ｋ子夫妻と荷物を運び、テントのセッティングをしました。２００７年のＲＦＬ芦屋で同じチームだったのんたんが今回ＯＵＴＬＥＴに参加してくれて、４年ぶりの再会お互いこうして元気に再会できてとても嬉しかったです。ＯＵＴＬＥＴメンバーが少しずつ集まり始め、開会式。おそろいのＴシャツが輝いていましたサバイバーズラップはやっぱり毎回感動です。今回は小さい会場だったから、トラックに沿って応援してくださる人たちの密度が高くて、本当に温かく、力をもらいました。開会式までは晴れていたのに・・・その後悪夢のような嵐に襲われ昨年のＲＦＬお台場を思い出しましたその後なんとか天気は持ち直し、ＯＵＴＬＥＴテントでは交代でサバイバーズフラッグの運営。何の打ち合わせもしていないのに、いつもすごいチームワークだなぁと思います。同時進行で冊子を配ったり、小物を販売したり。でも１日目はめちゃくちゃ風が強くて大変でした午後になると、mixiを通じて知り合った同じ卵巣胚細胞腫瘍サバイバーの女の子が会いに来てくれました一つ年下で、誕生日が１日違いという偶然初めて会うのに、すっと打ち解ける感じでした。歩きながらしゃべったり、テントのちゃぶ台を囲んでしゃべったり楽しい時間を過ごしました。※テントにちゃぶ台は欠かせません夕方、１時間後に行われる講演会でＲＦＬに対する想いを話して欲しいというオファーを頂きました。直前じゃないですかーと思いつつ、私がこれまでＲＦＬに参加して感じたことが伝わればと思い、参加することにしました。ＲＦＬの会場で、改めて2007年に初めて参加した時から今までのことを思い出したら感慨深くて、私ってＲＦＬに参加しながら成長してきたんだなぁと感じました。そしてこれからも参加し続けたいなぁと思います。貴重な機会を頂けたことに感謝です。それが終わると外は暗くなり始めていました。ＲＦＬはいつも時間があっという間です。軽く腹ごしらえをしたら、今度はＯＵＴＬＥＴ男子とたかさんによる「夜のぶっちゃけトークライブ」の準備で打ち合わせをしたり、テントを回って宣伝をしたり。そして「夜のぶっちゃけトークライブ」本番は、ほぼ満席の大盛況でした。笑いあり、涙あり、女子でも共感する話もあったし、新たに知ることもあり。本当に素晴らしいトークライブでした。ＯＵＴＬＥＴはここで一旦解散し、１日目のみのメンバーは帰宅、宿泊メンバーはファミレスへ。ファミレスではとりあえずお冷で乾杯し（笑）、さっさと食べたらホテル組はホテルへ。私と相方は車中泊のため、銭湯へ向かいました。ＲＦＬの夜に、ゆっくりお湯につかるのは最高ですしっかり温まったら会場に戻りました。０時を回っていたけど、たくさんの人が歩き続けていました。相方と１～２周ゆっくり歩いてから、日の出の時間に目覚ましをセットして、車の中で眠りに就きました。つづく

  2011年09月21日

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• 100000

  今朝起きたら、このブログのアクセス数が１０００００に達していましたこんなにたくさんの方が来てくださっているなんて、恐縮です。１０００００ってすごく大きな数だなぁと思うのと同時に、ＯＵＴＬＥＴのサバイバー仲間の中には１０００００人に１人といわれる病気の子が何人もいるので、１０００００人に１人の者同士が出会った奇跡を感じました。明日はいよいよＲＦＬ岡崎です。大量のちゅーちゃんストラップや、ＯＵＴＬＥＴの冊子２０１１年号、ちゃぶ台等々、いろんなものを持ち込みます絶対に晴れると確信していたのに・・・天気が心配です。まぁ、どんな天気でも楽しめるでしょう今年も素敵な出会いがありますように。

  2011年09月16日

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• ＲＦＬ吉祥寺、無事に閉会

  ９月１０日～１１日に、東京の成蹊大学でリレー・フォー・ライフin吉祥寺が開催され、無事に閉会しました。なぜ私が実行委員をしていたかというと、２００８年のＲＦＬ芦屋で、２００９年のＲＦＬ岐阜で、２０１０年のＲＦＬ岡崎・東京で、出会い共に夜を越えた大切な仲間たちが中心となって準備をしていることを知って、私も一緒にやりたい、少しでも協力できたらいいなと思ったから。遠方に住んでいるから当日まで実働部隊として動けなかったけれど、スカイプを使ってがん啓発講演を企画したり、手作りのバッジやメダルを作ったり、自分にできることをしてきました。派手でなくていいから、皆さんから預かった寄付金をできるだけ運営に使わずに寄付したい。こぢんまりでいいから、一人一人に心のこもった対応をしたい。信念を貫いた実行委員長や事務局長を私はすごく尊敬するし、その想いが実行委員やボランティアさんにも、来場くださった方々にも伝わっていたと感じました。会場に来られなかった方も含めて、たくさんの人に支えられた２日間、心温まる２日間でした。関わることができて本当によかった、仲間って素晴らしいなと思います。応援してくださった皆さん、ありがとうございました。さて、この２日間のことを書き始めると書ききれないので、エピソードをかいつまんで書きとめておきます。９日（金）　夜行バスで出発ＯＵＴＬＥＴ・Ｔシャツを着て東海道本線に乗り（笑）、名古屋駅からの夜行バス２週連続なので慣れたもの。席に着いたらさっさと準備して眠りにつきました１０日（土）　ＲＦＬ１日目朝マックして、成蹊大学入り。すぐにみんなで準備作業にかかりました。少人数で大変な作業だったけど、ボランティアさんたちの絶大なサポートがあって準備が進みました。当日初めて会う方もいる中、すごいチームワークでした。茨城のフェニックスさんつながりで知り合ったハンナさんが会いに来てくださって、嬉しくてパワーが出ました。ご縁に感謝です。１５：００～は、ぁゃこちゃん、emちゃんと企画を進めてきた啓発講演、「がんについてお話ししましょ」を開催。テントの中でマイクなしでやったのだけど、思いの外たくさんの方が来てくださり、立ち見が出るほど前半は片木さんがわかりやすい講演をしてくださっている間にちょこまかと椅子を運び込み、後半は片木姉さんを筆頭に、４姉妹でパネルトークをしました。お客さん全員の顔がしっかり見える距離感で、皆さんが頷きながら、ときに笑いながら聞いてくださって、楽しくリラックスしてトークができました。このメンバーで考えて話し合って、実現できたことを誇りに思います。本当に楽しかった夕方になると薄暗くなり、ルミナリエの準備が始まりました。誰が呼びかけるでもなく、自然に人が集まって手伝って、スタッフも来場者も関係なくみんなで準備していました。恥ずかしながら私、今までＲＦＬに参加する中でルミナリエの準備に関わったことがなくて、想像以上に大変な作業に驚きました。でも皆さんと作業できて楽しかったです。真っ暗になった１９：００からはエンプティテーブルセレモニー。大きな音出し禁止のためマイクなし、暗闇の中で行いましたが、その時会場にいる全員が集まるという素晴らしいセレモニーでした。私はその間、ＨＯＰＥのチャカマン部隊としてひたすらカチカチとロウソクに火をつけていました。希望の光を灯す、大切な役目。光よ、届け！と願いながら火をつけました。全員が参加してみんなで作ったセレモニーはとてもよかったです。２１時過ぎには会場を後にし、ホテルに向かいました。ホテル近くで遅い夕食を食べるとき、バーミヤン事件が勃発←詳細は割愛（笑）さっとシャワーを浴びて寝る支度をして、すぐに眠りに就いて、一瞬で朝でした１１日（日）　ＲＦＬ２日目のんびり９時すぎに再び会場入り。午前中に行われた日本初（？）のケアギバーズ・ラップは、個人的に大変心に残りました。ケアギバーさんが１周歩いている間に、サバイバーたちがワーッと散らばってコース沿いに立って、全力で手を振って「ありがとう」と言いました。そして１周歩き終えたところで手作りのメダルを一人一人の首にかけました。サバイバーの私は、ＲＦＬのたびにサバイバーズラップで拍手で応援されながら歩いていますが、逆の立場は経験したことがありません。それに、ＲＦＬの中でケアギバーの方々に直接お礼を伝える機会ってあまりありません。だからここぞとばかりに「ありがとう」を伝えたいという気持ちになりました。もし相方が一緒に来ていたら、これを機に手紙を渡しちゃったりなんかできたらいいなと思ったり。これからケアギバーズラップがどこでも行われるようになったらいいな。その次の、うたとギターはまた素敵で。テントも何もない木陰に椅子を並べて、ストリートライブみたいな感じでえりちゃんを囲んで聴きました。歌声と歌詞が心にしみて、雰囲気があったかくて、ウルウルしてしまいました。２日目には成蹊大のボランティアサークルの子たちが数人来てくださり、ほんの少しだけど私が大学生の時にがんになったこと、でもがんになったら全て終わりではなく、社会の中で普通に生きていること、身近な病気として知ってほしいことなどを話すことができました。ファイナルラップをして閉会式。その後、会場にいたみんなで片づけをしました。来場者の皆さんが自然に手伝ってくださったおかげでルミナリエはあっという間に片付きました。実行委員の仲間との別れが名残惜しかったけど、新幹線の時間が決まっていたので退散。帰りの新幹線の中では、この２日間を振り返り、温かい気持ちになりました。ＲＦＬは人の善意や思いやりで成り立つイベントなのだとつくづく思いました。素晴らしい仲間に恵まれて、私は本当に幸せだなぁと思いました。岐阜駅まで相方が迎えに来てくれて、そのまま夕食を食べに行きました。きっと私がしゃべりたいことだらけだろうということで、ファミリー居酒屋へ。案の定、私が２日間の感動をひたすらしゃべり続けていました（笑）こうして濃い２日間が無事に終了しました。実行委員の仲間、当日お手伝いに来てくださった方、会場に会いにくださった方、参加してくださった方、応援してくださった方、皆さんに感謝です。

  2011年09月12日

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• 大忙しの通院日　

  昨日は通院日でした。今週末にRFL吉祥寺を控え、準備も大詰め通院のため午後から休みを取っていたのをいいことに、病院に行く前後にここぞとばかりに動き回りました。JRの駅までバスと電車のチケットを買いに行ったり、百均に材料を探しに行ったりとバタバタ。でもちょうど良い時に通院予約が入っていた助かった～さて、病院に行ってみたら、今月から外来の時間割が変更されたみたいで。水曜午後は妊婦外来２部屋と腫瘍外来１部屋になっていました。そのため、待合室の中は、妊婦さん+付添い人か、ママ+赤ちゃん+付添い人が８割以上を占めていました。にぎやかで、まるで赤ちゃんサロン。腫瘍の患者は肩身が狭く、席もほとんど空いてないので、私もしばらく待合室の外で待っていましたうーん、やっぱりこういうところは配慮してほしい。苦痛な待ち時間の末、主治医に呼ばれて一安心。血液検査の結果は、NSEがいまだ基準超えのまま横ばいですが、ほかは異常なし。そして、先日受診したイケメン脳外科医から主治医あてにメールが届いているはずが（主治医が紹介したから）、届いていなかった主治医が脳外科での結果をとても気にしていたので、脳外科で言われたことを私が説明しました。で、二人で私の頭ののう胞の画像を見ながら、「こんなに大きい空洞があるのに、大丈夫なんだねー、不思議だねー」と喋っていました。そして帰りがけ、「先生、キウイマラソン申し込みました？」って聞いたら、主治医はとっくに申し込んでいました「じゃあ、私もすぐに申し込みます！」と約束し、主治医も私も５キロの部に出ることが決定（家に帰ったらすぐにネットでエントリーしました。）私はきっと最後尾をノロノロだから、先生と並んで走ることは無いと思うけど、なんだかおもしろいことになりそうです今日はバタバタの最中につき乱文です明日の今頃は夜行バスで東京に向かっています。今週末はRFL吉祥寺、来週末はRFL岡崎。元気に動けることに感謝今夜は旅支度をして寝ます。おやすみなさい

  2011年09月08日

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• 台風と採血と大移動の誕生日

  おかげさまで本日、２８歳の誕生日を迎えることができました元気に迎えられたことに感謝して、残り少ない２０代を惜しみながらも、毎日を大切に前進していきたいと思います。さて、今日は激動の誕生日となっております。仕事　↓採血のため病院へ　↓所用により会社へ戻る　↓夕飯の支度　　　※今ここ　↓夕飯　↓お風呂　↓旅支度　↓夜行バスで東京へ移動おまけに台風が接近中明日は東京の三鷹で開催される東京卵巣がんフォーラム２０１１に参加します！夜行バスが運休にならないか、運行したとしても遅れるんじゃないか、気がかりですまぁとにかく、こんなに慌ただしく元気に動き回れることに感謝。２８歳の１年はきっと元気に動き回れるってことだと信じます。

  2011年09月02日

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• 自分への言い聞かせ

  私が社労士の資格を取って、社労士会に登録＆入会し、今後は社労士会の行事にも参加しなきゃってなった頃。勤務先の所長に「あなたはきっと友達できないよ。その年で合格して登録したら、きっと羨ましがられたりいやらしがられるから～」と冗談交じりに言われたことがあった。その時はただの冗談にしか聞こえなかったけど、ちょっとだけ意味がわかった気がする。おととい・昨日は社労士会の研修でした。ここ２年くらいの間に新規登録＆入会をした新米社労士対象の研修で、受講生はほぼ同期の方々。同期とはいっても年齢は２０代から６０代くらいまで、主婦・元サラリーマン・２代目・定年退職後など様々な人がいる。研修の中で「社労士を目指した動機」を交えて１人ずつ自己紹介する機会があったんだけど、自分の動機をどう話すかかなり迷った。本当の動機は、病気を抱えた人の就労サポートをしたいからで、その理由は自分ががんになって就職で苦労したから。でも、初めて会う人たちの前で、ほんの短い自己紹介タイムの中で、そんなこと話せるか？いや話せない。だから自己紹介では、「会計事務所に勤務していてそこでの仕事に役立てたくて…」みたいな無難なことを言っておいた。研修１日目の夜には、意見交換会といって、会長や副会長をはじめ先輩社労士さんと新人が食事をしながら自由に話す懇親会があった。懇親会だけでなく、研修中の休み時間も、やはり話題にのぼるのは、どの分野でやっていきたいか？ということ。それと、今はどんな仕事をしているのか？ということ。社労士の仕事はとても幅広いので、どの方面でやっていくかがとても重要で、そのためにはどんな努力をしたらいいか、先輩方からアドバイスをもらえる絶好の機会ではあった。しかし、会計事務所で働きながら社労士登録したという私の近況を知ったみなさんから言われたことは…“会計事務所に勤めてたらどんどん仕事もらえるし、ほんとに恵まれているよね。うらやましい”“会計事務所でもらえる仕事だけで十分やって行けるじゃない。いいなー”“２６歳で一発合格？しかも既婚？もう人生すべてが文句なしの順調だね”「運だけが良くて何の苦労も努力もせずにのほほんとここまで来ちゃった若い子」もしくは「計算高くて要領良く自分に有利となる道を進んできた子」に見えるんだなー、私。そうか、そう見えるんだね。所長が言ってたのはそういうことか。貧相に見えるよりは良いかもしれない。でも悔しい。会計事務所に勤めてるのは、がんになったせいでどこも採用してくれなかった私をたまたま拾ってくれたのが会計事務所だっただけ。一発合格は確かに奇跡的ではあった。だけど来年の試験のとき元気でいられる保証がなかったから、１度きりの覚悟で必死で勉強したんだ。がんになって２度再発し、どれだけの挫折とあきらめを経験したことか。何も順調なんかじゃない。心の中では言いたいことがいっぱいだった。　言えないし、言わないけど。そしてそんな雰囲気の中で、私が社労士を目指した本当の理由や、どういう社労士を目指しているかを言い出す勇気がなかった。「うらやましい」が突然「かわいそう」になる瞬間をすごく恐れてしまった。出会ったばかりの人たちに対して、相手が引かないように、場の空気が重苦しくならないように、病気に関することを上手に話すってすごく技量が必要だと思う。最近では自分ががん患者ってことを割と平気で話せてしまえるようになってきたけど、やはりまだ自信がない。もし場の空気が重苦しくなってしまった場合のフォロー技術がない。だから「かわいそう」な雰囲気になったときにどうしようもなくなるのが怖くて、会計事務所に勤めてるラッキーな子のまま通してしまった。いくじなし。研修では、社労士の世界では、自分がどの分野でやっていきたいかをアピールするのはとても重要なことだと再三言われたし、私もその通りだと思う。自分がやりたいことを話すことが、実現につながると思ってる。私の目指している分野はおそらく少数派な部類だと思うけど、それに対して先輩方からどういう反応や意見が出てくるかも気になる。やっぱり自分の目標をそのまま堂々と話すべきだったのかな、と思う。そして、その目標を持つに至った理由を堂々と話せる自信、かわいそうな雰囲気になっちゃったときにそれを吹き飛ばせる技量を持ちたい。がんになってから今日までの歩みには自信と誇りを持っているから。遠慮せず、委縮せず、信じて進めばいいんじゃない？出会ったばかりの同業者の人たちに言うか言わないか、わかってもらえるかわかってもらえないかに関わらず、私の目標は変わらない。応援してくれている人は、いる。大丈夫な気がしてきた

  2011年08月22日

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• 脳外科受診

  今朝、脳外科を受診してきました。先生はかなり急いでいる様子で診察室に入るやいなや、「くも膜のう胞は問題無いので置いておけば大丈夫です。」以上、ではさようなら、とでも言いそうな雰囲気（苦笑）えっ？と聞き返すと、「100人に１人くらいの割合で徐々に大きくなっていく人がいて、そういう場合だけ治療をします。もし異常な頭痛が現れたような時にはMRIを撮ってもらってください。NSE上昇は脳とは関係ありませんので、婦人科の方に異常があるんじゃないですか」もういいでしょ、さぁもう帰ってね、とでも言いそうな雰囲気（苦笑）すかさず相方（お盆休みだったので一緒に行ってくれた）が「この前の激しい頭痛とは関係ないのですか？」と聞くと、「ありません」私もすかさず「運動はしてもいいですか？」と聞いてみると、「構いません」追い出されるように１分ほどで診察が終わりました。聞きたいことをいくつもメモして行ったのに、その中でなんとか聞けたのは運動をしても良いかだけ。とりあえず走るのは問題なさそうだからよかったけど、“婦人科の方に異常があるんじゃないですか”は後味が悪い・・・この前の激しい頭痛も、NSE上昇も、原因は判明しないままでした。まぁ、あのような頭痛が今後も起こらなくて、NSEも下がったままでいてくれたら、それでいいんだけど。余談ですが、私が受診した脳外科の先生もイケメンでした。まぁ、このままのう胞が大きくなることなく、イケメン先生と会うのも今日が最初で最後になれば、それでいいんだけど。

  2011年08月15日

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• お知らせ

  ９月１０日～１１日に、東京の吉祥寺にある成蹊大学にて、リレー・フォー・ライフ２０１１吉祥寺が開催されます。現在、参加者・当日ボランティアを大募集しています。お近くの方、お近くでなくても興味のある方はぜひぜひRFL吉祥寺のホームページにアクセスしてみてください。実は私も微力ながら実行委員をしています。実働部隊としては全然動けていないのですが、当日はもちろんスタッフとして参加します。会場近辺は閑静で素敵な街、成蹊大学キャンパスも綺麗でとても良い会場だと聞いていますので（、しかも私の大好きな中井貴一さんの出身大学だと聞いていますので）、私も当日会場入りするのを楽しみにしています１０日の午後には、若年性がんサバイバーの仲間と一緒に、がん啓発のためのトークイベントを企画中です。1日目だけ、夜だけ、2日目だけ、数時間だけの参加でも大丈夫ですので、ご参加をお待ちしています

  2011年08月14日

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• 猛暑の通院日　

  今日は通院日でした。総合内科と婦人科と同じ日に予約が取れたためダブル受診でした。昼まで仕事をしてから行ったけど、今日は本当に暑かった道中の温度計は３８度でしたまず総合診療科。いつも通りお腹を触って診てもらい、血圧を測り（いつも通り上が90と低かった）、膵臓の薬を出してもらって終了。特にこれといって問題は無いけど、膵臓の薬は続けないといけない感じです。次に婦人科。先生は前回の約束通り、NSE上昇とくも膜のう胞の関連についていろいろ調べてくださったそうですが、結局関連は無さそうとのことです。検査会社にも問い合わせてNSEの検出方法なども聞いてくださっていました。それでもよくわからないままで、今回もまた上昇していたらどうしようかと先生も頭を悩ませていたらしい。ところが、今回のNSEは１１．０。前回の２０．０から大幅に下がっていましたー基準値上限は１０．０なので今でも基準越えだけど、とりあえず下がったからまぁいっかということで、しばらく様子を見ることにしました。それから、今日の課題であった、脳の先生に回してもらう件。私「くも膜のう胞のこと、どちらにしても放置することになるとは思うんですけど、気になるので念のため脳の先生に診てもらいたいので回してもらませんか？」先生「そうやね、どうせ何もしないと思うけどええよ～。脳外科かな？」私「脳内科もあるんですか？」先生「この病院だと神経内科になるね。」私「どっちが良いですか？」先生「どっちでもいいんじゃない？」　←超テキトーどちらにするか迷ったけど、脳外科にはイケメン先生がいるかもしれないと思い（友人が通っている病院の脳外科医は中井貴一風のイケメンだというので。笑）、脳外科に予約を入れてもらいました。来週、仕事がお盆休みの間に行ってきます。ジョギングをしても問題ないかどうか、頭痛への対処法もその時に専門家に聞いてみます。さて、帰りがけに先生に、いびがわマラソンにエントリーしたことを話したら、先生はほらどキウイマラソンにエントリーするつもりだということが判明え～！！先生と一緒の大会に出たらなんだか面白いし、私も出ようかないびがわマラソンの２週間後なので、無理せず５キロの部で楽しく出場しようかしらと真剣に考え始めました。申し込みは昨日から始まっているので、脳外科で話を聞いてからすぐに決めたいと思います

  2011年08月10日

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• 気になること

  普段は週に２つくらいしかドラマを見ないけど、先月から始まったドラマは結構気になるのが多くていくつも見ています。新垣結衣ちゃんが見たくて見ている「全開ガール」毎回考えさせられながら見ている「ＩＳ」シリーズ全部見ている「チームバチスタ３」まだ第１話しか見てないけどとりあえず録画している「それでも、生きてゆく」柊さんに夢中の「美男ですね」一旦脱落したけど最近また見始めた「江」我ながら多いっ！！ちょっと忙しい日が続くとビデオがたまる一方です一番気になっているのは「ＩＳ」病気（ドラマでは病気では無いけれど）のことをみんなに言えたらどんなに楽だろう、と思いながら、周りの反応や偏見への懸念があって言うに言えずにいるところが、大学時代にがんのことを隠し続けていた自分とすごく重なって共感したり。はたまた、きっと私が知らないだけで様々な病気や障害や悩みを抱えている人が近くにたくさんいるんだろうな、と想像してみたり。抱えて生きるってどういうことなのか、毎回考えさせられます。今日の放送分は録画して明日か明後日見るけど・・・とても気になる！！気になるといえば、明後日は通院日です。先週採血に行って良い感じの血が採れたので、良い結果が出そうな気がしています。それよりもくも膜のう胞が気になるので、主治医に脳外科への紹介状を書いてもらうつもりです。腫瘍マーカーＮＳＥ上昇との関係や、ジョギングしても問題ないかどうか等、聞きたいことがいくつもあるので気合い入れて行ってきます

  2011年08月08日

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• ９年目スタート

  がん告知をされたのが２００３年７月２８日でした。早いもので、がんサバイバーになってからもう８年。１９歳だった私は２７歳になりました。この８年は、悪いことも良いことも辛いことも楽しいこともたくさん経験して、とにかく濃かった。当時はずっと先のことと思っていたバンクーバーオリンピックも地デジ化も済んだのだと思うと、長い年月を過ごしてきたのだなぁと感じます。最近は、ほんの少しずつだけど社労士の仕事もさせてもらえるようになり、やりたいことがいっぱい。無理はできんけど、９年目も大切に、思い切り充実させて生きたいと思います。

  2011年07月30日

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• OB会

  今日、結婚式を挙げた式場のOB会に行ってきました。この式場は、過去に式を挙げた夫婦を対象にしたイベント（OB会）を毎年夏に開催しています。結婚した翌年には参加したものの、その後２年は相方の仕事と重なって行けず、今回は３年ぶりに参加しました。式場自体がオープンしてまだ６～７年くらいなので、３年前に行ったときは新婚さんって感じのカップルばかりだったけど、久々に行ったらOBの人数もかなり増え、子供連れがいっぱい。というか大人よりちびっ子の方が多いんじゃない？ってくらいでした。世間一般の感覚としては「結婚したら子供ができる」が普通なんだな～と思いながら見てました。ベビーカーの中で口を開けて寝ている赤ちゃんとか、何かをじーっと見つめている子とか、観察してみるとすごくかわいいこんな風に、客観的に冷静にいられる自分がいて、やっと少しずつだけど成長できたのかな、と感じました。数年前だったらこの状況に絶対に耐えられなかったと思います。さて、くも膜のう胞の件、前回の総合内科診察時からずっと気になって、ネットで調べたりしたんだけど、情報が少ない総合内科の先生は、特に問題なさそうだからこのまま置いておけばよいと言ったけど、なんだか少し不安で。婦人科の先生はくも膜のう胞とNSE上昇の関連を調べておいてくれる予定ですが、その関連性がわかったところで、くも膜のう胞自体が解決するわけではありません。ネットで見た情報によれば、私の場合は症状が特にないので、おそらく経過観察という名の放置になると思われます。が、たまたま発見してくれた総合内科の先生の判断だけで経過観察するのと、専門の先生の指示の下で経過観察するのだったら、後者の方が良いと思うので、次回診察時に脳神経外科に回してもらおうと思います。気づけば７月も終盤、もうすぐがんサバイバー歴８年を迎えます。早いなー

  2011年07月24日

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• 通院日　内科＆婦人科ダブル受診

  今日は総合内科＆婦人科の通院日でした。同じ日に予約が取れるとありがたいです。まず総合内科で、先日撮った頭部MRIの結果を聞きました。やはり左前頭部にけっこう大きなくも膜のう胞がいらっしゃいました。何層もの輪切り写真のうち、一番よくのう胞が見える写真が画面に写し出されていましたが、それだと脳全体の6分の1くらいの大きさに見えます中身は髄液だそうです。画像を見ると「こんなのが頭の中にあって問題無いの？」と不安に思いましたが、脳の他の部分を圧迫したり血管を邪魔したりなどの悪さはしていないので、問題ないとのこと。先日の激しい頭痛との因果関係もなさそうだし、脳専門の科に回されることもなく、まぁ置いておきましょうと言われました。いつもの通り血圧を測り、お腹をポンポン叩いて診てもらい、すい臓の薬を処方してもらって総合内科は終了。次は婦人科。診察室に入るやいなや、「また上がっとるんやわ」と先生。最近ずっと基準値超えが続いている腫瘍マーカーNSEが20！！ついに上限の2倍にまで上がってしまいました先生も私も2倍まで上がったらPET検査をするつもりでいましたが・・・先生にくも膜のう胞が見つかったことを話したら、早速画像を開いて見てくれて「でかいのがあるね～」先生の同僚で60歳近くなって脳梗塞の検査をした時に偶然くも膜のう胞が見つかった人がいるようで、気づかずにのう胞を持っている人は実はたくさんいるとのこと。そして、NSE上昇とくも膜のう胞が関係しているのではないか？という説が浮上しました。来月の診察時までに先生が調べてきてくださるので、PET検査はそれまでお預けになりました。NSEの基準値超えがずっと続いているものの、他のマーカーや胸部腹部CTで異常が無いので、おそらく卵巣がんの再発はあり得ないと考えています。他の原因で上がっているなら、その原因だけでもわかるとありがたいです。ダブル受診は半日がかりだけど、仕事を早退するのが一度で済むから助かりました。しまった！！くも膜のう胞を持ちながらジョギングしても問題ないかどうか聞くのを忘れた～次回必ず聞いてこよう

  2011年07月06日

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• いびがわマラソンにエントリー

  いびがわマラソン（ハーフの部）のエントリー受付が昨日から始まりました。6日に頭部MRIの結果が出るので、くも膜のう胞の正体が解明されてからエントリーしようと思っていたのだけど、今日ホームページを見たら「まもなく締め切ります」って書いてあって今日の夕方に慌てて見切り発進でエントリーしました！最近全然走れていないし、これからもっと暑くなるし、どうなることやら・・・でもエントリーしてしまえば、そして出場宣言してしまえば、なるようになることが経験上わかってきたので（笑）無理せず頑張ります

  2011年07月02日

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• 検査つづき

  木曜日は朝1時間遅刻して頭部MRI検査。今日は夕方1時間早退して採血。それぞれ1時間ずつで済んでるから仕事への支障は少ないものの、週2回はけっこうしんどい。同じ日に予約を取れたらよいのだけど、なかなかうまくいかないものです。頭部MRIでは、検査中にはめられるヘッドホンのレベルアップぶりに感動でした。前はMRIの音がうるさすぎて音楽なんて全く聞こえないくらいだったのに、今回はヘッドホンのレベル向上により音楽がしっかり聞こえました。しかも左右の音が違い、奥行きのある音に聞こえる優れもの。さらに選曲が素晴らしく、久石譲さんのピアノ音楽で癒されました。採血では、おそらくこの春デビューした感じの新人君（男性）に当たりました。斜め後ろで女性先輩がじっと見ている上、私が「溶血が上がらないように採ってください」と注文したものだから、緊張のあまり手が震えていて・・・やはり失敗そして後ろで見ていた女性先輩に交代。この状況ではこの人もすごいプレッシャーだろうに・・・と心配だったけど、見事1回で決めてくれました水分不足なのか血圧が低いのか、ちょっと元気のなさそうな血液だったけど、溶血は高くなさそうな気がします。MRI、血液ともに来週結果を聞きに行きます。良い結果が出ますように

  2011年07月01日

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• 明日は頭部MRI

  先日見つかったくも膜のう胞を詳しく見るため、明日は頭部MRI検査です。頭部MRIを撮るのは初めてなのだけど、コンタクトレンズだめ、整髪料だめ、アイシャドーだめ、などなど厳しいです朝検査をしてから仕事に直行するつもりなのに、病院でコンタクトはめたりするのはめんどくさい・・・腹部のMRIでは服さえ脱げばOKなのに、頭部だとそういうわけにはいかんようです。歯に詰めてある金属は良いのだろうか？？先月突然起こった発作的な頭の激痛は、それ以降一度も起きてません。その日撮ったCTに映ったくも膜のう胞とやらが今もあるのか消えたのか、安心できる結果が出てほしいです。そんな明日をもって２０１１年の半分が終わります。早いなぁ

  2011年06月29日

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• 上京　（6/19）

  あっという間にもう１週間たってしまったけれど、先週の日曜日にOUTLET仲間のemちゃんと日帰りで東京へ行ってきました。目的はワーキング・サバイバーズ・フォーラムへの参加。フォーラムが夕方から始まるので、お昼は東京在住の仲間とランチをしました右も左もわからない人混みの街の中を案内してもらい、一緒に食事をして楽しく過ごせて、RFLつながり・がんつながりの出会いに感謝です。フォーラムの会場は、フォーシーズンズホテル椿山荘。実は私、この会場がスゴイところだと知らなくて、動きやすい格好で行くことしか考えておらず、ショーパンで行くつもりでした。前日にemちゃんから「何着ていく？」って連絡をもらい、二人ともスーツで行くことにしたのです。会場に着いたとき、ショーパンにしなくて良かった～とつくづく思ったのでしたフォーラムでは、お久しぶりの方々、はじめましての方々とお会いできて、とても有意義な時間でした。がん患者が働ける社会づくりのために、それぞれの立場で考え行動している方々のお話を聞いてとても刺激を受けました。それから、素敵でかっこいいサバイバーのお姉さま方とお会いして、私もあんな風に輝く女性になりたい！と強く思いました。私もがん体験者として、社労士として、自分にできることを見つけて行動したいです。日帰り弾丸ツアーで、帰宅したのは日付が変わる頃。体は疲れたけど、気持ちはすごく充実して前向きな気持ちで帰ってきました。そしてその前向きな気持ちは１週間たった今も続いています。病気には恵まれなかったけど、人との出会いには恵まれているとつくづく思います。これがキャンサーギフトってものなのかな？さて今週は、決算棚卸あり、脳MRIあり、採血ありの慌ただしい日々になるけれど頑張ろう！

  2011年06月26日

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  久々ジョギング

  バンクーバーマラソンの後、仕事が忙しくなったこともあって全然走っていなかったのだけど、今週に入ってから久しぶりにジョギングをしました。バンクーバーに向けて日々練習していた４月の頃は桜並木だったジョギングコース今ではすっかり濃い緑色になっていましたしばらく走らない間に、こんなにも季節が変わってしまったのね・・・ちなみにこの道、最近は夜になると蛍のイルミネーションがすごくきれいです。１か月以上ぶりのジョギングは、やはりすぐに疲れてしまいました。でも気持ち良いいろいろ焦ったりストレスを感じたりしていたけど、走ると気分が前向きになってスッキリします。走っているときは前にしか進まないから、自然と気分も前向きになるのかな。今抱いている野望は、１１月のいびがわマラソンのハーフの部。先日のRFL稲沢の時に、同じ市内に住むサバイバー＆ランナーのまぁさんと話していたら、いびがわマラソンにはフルの部とハーフの部があるから、ハーフの制限時間に間に合わなくても最後まで走らせてもらえると知りました。そういえば、バンクバーマラソンもそうでした私たち夫婦はハーフの部で３時間半もかかったけれど、フルの部があるおかげでコースが７時間開かれていたので、安心してゆっくり最後まで走ることができました。しかも、私たち夫婦がゴールするタイミングはフルの速い人と同じ頃だったため、ゴール付近が超盛り上がっている中でゴールできました（ラッキー　笑）日本の大会は時間制限が厳しいから無理だと思っていたけど、いびがわマラソンのハーフだったらなんとかゆっくり完走できるかもしれないと思うと、走ってみたくなってきましたというわけでジョギング再開だっ

  2011年06月17日

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• のうほう？

  先月、それまで体験したことのないひどい頭痛と眩暈に襲われて、救急外来で頭のＣＴを撮った日がありました。その場ですぐに救急の先生が画像を見て、とりあえず脳内出血や浮腫は見られないから大丈夫、と帰されて、何日か痛み止め薬を飲むうちにしだいに治りました。その後は特に何とも無いので、一過性のものだったんだな～と思ってました。で、今日は１～２か月に１回通院している総合内科の受診日で、先生がカルテを開いたら、頭のＣＴの詳細レポートが出ていました。先生が私の頭の輪切り画像を見ながら、「いい頭だね～」としきりに言ってました。褒められた？？どの辺がどのように良いのだろう？？（笑）肝心なレポートに書かれていたのは、出血や浮腫は見られないこと、委縮は見られないこと、そして左前頭部にくも膜のう胞がある　ということでした。画像で該当箇所を見ると、確かにぼわーんと黒く空洞みたいになってます。くもまく？のうほう？？なにそれ？？ときょとんとしていたら、「あっても問題ないことがほとんどだけど、先日の発作的な頭痛の件もあって気になるから、一度ＭＲＩを撮ってみよう」と言われました。よくわからないけど、再来週に頭のＭＲＩを撮ります。こののう胞とやらが頭痛の原因だったのかどうかもわからないけど、良い方向の結果が出ますように。

  2011年06月15日

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