まるひろの日記

『こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』
渡辺一史著

筋ジストロフィー患者と、人工呼吸器を装着することになっても
在宅治療を貫く彼を支える大勢のボランティアとの
泥臭いまでの人間的な繋がりを描いたノンフィクションです。

本文中にはないのですが、
鹿野氏とボランティアたちとの間で交わされていた
『介助ノート』からの抜粋が巻末にあるのが目に留まりました。

－－－心臓が悪くなったとき ドクターに
これからは「どう生きるか」つまりどう死ぬかを考えて生きなくては
と言われた時から、人より早く死に急がなくてはならないと思う。
どうやって残っている時間を生き抜くのかが課題だ－－－

日に日に全身の筋力が衰えてゆく筋ジストロフィーとは
切迫感がまるっきり比較にはならないけれど、
自分も似たような感覚をうっすらと感じている気がします。


－全身性エリテマトーデスの5年生存率は95％以上－

「高い」という安心感を感じる一方、
「『万が一』ならぬ『百が一』となると、いつ自分にそれが当たるか」
と不安に感じることも正直あります。

とりあえず5年は生き抜くことができました。

入院中にはステロイド多量(50mg/日)服用によるハイテンションから、
「初の完治例になってやる！」と息巻いていたけれど、
いまだに13mg/日 服用中(笑)。

それでも、１日一つの用事(銀行に行く等)を足すことがやっとだった時期を考えたら、
ほとんど健常者と同様に生活できるようになったことが
本当に有り難いです。

そして、これからはさらに、他者との関わりを広げ、
深めていけたらいいな、と思っています。
(「精神的ストレスから鬱発症」という不安と、
体調・体力との闘いになりそうではありますが(笑)

『一人ひとりに役割があって、人と巡り会って初めてその中で活かされる。
シカノの中で自分が活かされ、自分の中でシカノが活かされる。
結局、人間って、一人で生きてるだけでは、
自分が生きてるっていう実感も、
本当にはつかめないものなんですよね…。』

というボランティアの一人の言葉にその感を強くしました。


これまでは、右耳が不自由だったことから会話が億劫で
人の輪に入るのをためらうこともあったけれど、
今年は手術により聴力が回復して、
そのストレスが軽減されました。

その他、もう関係が切れてしまったかと思っていた人たちから
思いがけなく連絡をもらい、新たな関係が築けそうな予感も。

何事も、偶然ではなく必然なのだという思い、
そしてその必然を感じて大切に繋げていこうという思いを、
改めて感じる年の瀬です。