ビビコちゃん(肛門膣前庭瘻・2003.5.14生)

＜ご協力下さった親御さんの名前＞

・　れじぇんどさん

独身時代の97年から使い続けている古いＨＮです。

＜娘さんの名前＞

・　ビビコちゃん

理由？いつもビービービービーよく泣くから・・・。

　　　　　↑ビビコちゃん1か月　　　　　　　　　　　　　　　　　↑ビビコちゃん9か月
　
＜生まれた日＞

・　2003年5月14日13時23分

ウチの次女として誕生。
上には4つ違いのお姉ちゃん。
予定より10日遅れ。

＜出生時体重＞

・　2,318g

低体重出生児ですね。
後日低体重と鎖肛との間に因果関係があるのかを医師に尋ねましたが、
明確な答えは返ってきませんでした。
特にないということでしょうか。

＜鎖肛のタイプ＞

・　肛門膣前庭瘻

肛門に当たる部分と膣との間（やや膣寄り）に瘻孔がありました。
本来肛門である部分には、ちゃんとシワシワはありました。

＜合併症＞

・　今のところ無し

ただし医師には、鎖肛の症例説明を受けた際に、
心臓や脊椎に異常や負担がかかっていないかを
今後経過観察する必要があると言われました。
第二次性徴期あたりまでは注意する必要あるでしょうね。

＜合併じゃないけど問題ありなところ＞

・　低体重で生まれたため、身体の成長が遅れている
　　つまり「ちっちゃい」こと。

知能の発達は標準だが、身長体重は許容される最小ライン。
歩き始めた時期も、あきらかにお姉ちゃんより2か月遅かった。
医師は鎖肛との因果関係については明言してません。

最終的には両親並みの身長体重に成長するけど、
小学生のときは背の順だと6年間ずっと一番前だよと医師のハナシ。
ただ運動神経は並より上らしい。
歩き出すの遅かったのに・・・

＜手術＞

・　カットバック法（2003.5.20　生後1週間目）

術式はカットバック法です。
文章ではうまく表現できませんが、瘻孔から肛門部までを切り開いて
本来の肛門部にまで穴をひろげる術式。
手術室に入ったのが9時過ぎで、出てきたのは10時50分。
ただしほとんどが準備と処置の時間で、手術自体は2、30分だったらしい。

＜術後のケア・入院中＞

・　退院間近の頃になって、ビビコママが指プジーするようにと
　　医師から指示されました。

それまでは医師がケアし続けてくれており、
ビビコママは授乳しかしていませんでした。
ちなみに退院したのは、術後38日目にあたる6月26日でした。

＜毎日のケア・退院後＞

・　3か月間、一日一回の指プジーを続けるよう言われる。

退院後最初の診察時に、ビビコママが医師に指示されました。
実際に3か月経って、うんちが順調に出るようになったからプジーはやめました。

＜外来の間隔はどのくらい？＞

・　だんだん間隔があいてきた。

退院後2週間目に手術を受けた病院で1回目の外来。
そのときに「もうウチには来なくてもいいですよ」と言われる。
現住所に戻って、手術受けた病院からの紹介状を持って地元の総合病院へ。
そこで「気になるでしょうから1か月後にもう一度来てください」と。
それで1か月後に行くと「順調です。次は3か月後に」というふうに
間隔が開いていった。
今は3月に行ったきりで、もう半年近くあいてます。

＜鎖肛がわかったのは？＞

・　誕生日翌日の朝

うんちが肛門以外の所から出たのを小児科の医師が発見。
すぐビビコママに症例説明されました。
その日のうちにビビコひとりが症例実績のあるNICUを持つ病院に転院。
生まれた病院もそこそこ大規模な総合病院でしたが、
鎖肛の症例は開設15年目でウチのが2例目とのこと。

＜面会には？＞

・　ほぼ毎日でした。

ただしほぼ毎日面会したのはビビコママです。
現住所から新幹線と在来線乗り継ぎで正味4時間かかる場所での
「里帰り出産」だったので、パパのほうは2週に1回の面会。

＜初めて鎖肛だと知った時の心境は？＞

・　パパ「外科的処置だけで何とかなるんじゃなかろうか？」
・　ビビコママ「おでき切るようなものかな？」

最初は何が何か解ってなかったからこんなもの。
医師も予後不安ナシって言うからね。
だから日が経つにつれ逆に不安がひろがってきた。
むしろ最初は看護士さんのほうがママを気遣って慌てていた。

＜娘さんの鎖肛を受け入れたのはいつですか？＞

・　医師に言われると同時。

ただし予後が現状のようでなかったら、
まだ今でも受け入れてないかもしれない。

＜娘さんの体の事を人に話していますか？＞

仲の良い友人には話したが、親族であっても話してない人が多くいる。
やっぱり女の子で、患部の場所も場所だから
むやみに話さないでおこうという自制心も働いてます。

＜その他、なんでも＞

・　ビビコママから新米パパママへ

今のところウンチもちゃんと出てるし、日常困ることは無いけれど、
もし何か起こればたいへんです。
つまりまだ経過観察中の身であるので、
メッセージやアドバイスを贈れる立場ではないように思っています。
あえてエラそうに話させていただくとしたら「心配しないで」ということ。
自分にもそう言い聞かせています。

・　パパ（れじぇんど）から新米パパママへ

「あせらないで」

私の場合は、鎖肛の情報が少ないことで、まず不安にさいなまれ、
次に東京日本橋丸善の医学書コーナーの本を読み漁った結果、
得られた多くの情報に逆に振り回されて、またまた不安にさいなまれました。
医師の診断結果と、確実な情報源を信じて、
あとはデェーンと大きくかまえることですね。
そもそも低位鎖肛は予後良好と判定されている症例ですから。

「育成医療の申請を迅速に済ますこと」

低位鎖肛は育成医療の対象になります。
病院のほうが説明してくれるはずですが、
現住所と手術を行なう病院が異なる都道府県だと、
なかなかスムーズにいかないようです。
なるべく早めに申請しましょう。

最終更新日 2004.10.6

　　　　　
　　　　　　

　