お久しぶりでーす。

いやあ・・・前回、確か「年内にもう一回更新に来ます」って書いたっけ・・・？
ってのをふと思い出して開いて見たらやっぱり書いてあって、あーヤバイ忘れてたわーって独り言いながら更新中。


2011年。一言では語れない年になってしまいました。

東日本大震災。


実は、ネイトの実家は被災地にあります。
それも最も甚大な被害を受けた地域の一つです。

21歳までそこに住んでて、その後こっちへ出てきました。
家族や親戚の多くはそこに住んでいます。
地元に残って暮らしている友達も多いです。

日々忙しく、3年程帰ってなかったんだけど・・・。


3月11日。

仕事中の出来事。
「ネイトさん、ご主人から電話来てるよ」
と・・・。
出ると

「テレビ見たか！！お前の実家の方、大地震で大変なことになってんで！！」
「大津波警報出てる。マジで津波くるらしい。」


地震が起きてから津波が来るまでの短時間の間、だんなは何度も両親と弟に電話をしてくれたらしく、それぞれ奇跡的に一回ずつ電話が繋がり、その時点での安否は確認。
（しかしそれ以降数日連絡がつかなくなった。）
母親は会話にならない程、かなり動揺してたらしい。

父は会社の目の前が海（漁業関係の仕事をしている）で、電話が繋がった時点まだそこにいたそう。
「今から逃げる」
そういって電話が切れて、その後繋がらなくなった。

実は、その電話を切った後、父は近くに住んでいる父の実家のばあちゃん（父の母）の家に寄って、のん気なばあちゃん（93）と、これまた逃げる気のない近所のばあちゃんの連れ出しに手間取っていたらしい。
説得しその後なんとか車に乗せるも、既に津波は海岸に押し寄せてきており、車をとばし波に追いかけられるのをミラー越しに見ながらギリギリで逃げ切ったらしい。

メイン道路は大渋滞だろうと、敢えて誰もが避けようとする海岸沿いの坂を選んだから逃げれたと思うといっていた。
実際、メイン道路の方は渋滞だったようだ（けど、この選択もたまたま運が良かっただけかもしれない）。



ばあちゃんと、近所のばあちゃんが逃げようとしなかった一つには、


「ここまでは来ない」

というのがあったようだ。

これは正直住んでいたものとしては分かる気がする。
本当に、

ここまではまさかこないでしょと思える場所なのだ。

しかし、実際はそのエリアをはるかに越えて、津波災害時の避難指定場所とされていた通っていた小学校まできた。
これが現実だった。信じられないけど・・・。
誰もが想像している以上のエネルギーを以って津波は多くのものを奪っていった。



この夏、久々に帰った。
なんだか全然現実感が沸かないような状況だった。
ある程度、瓦礫は撤去されてはいたが、それでもまだまだ山積み状態だった。
それでも自治体がまだ機能しているこの地域はいい方だという話だった。

１８歳の時に高台に引っ越した現在の実家は大丈夫だった。

しかし、それ以前に住んでいたそこは全くもって見る影がなくなった。
子供の頃、毎日通った駄菓子屋も銭湯もスーパーも住んでいた家も友達の家も。
お使いに行かされた酒屋もクリーニング屋も郵便局も。全て。


印象的だったのは・・・。
各都道府県から応援に来てくれたたくさんの警察や自衛隊の車とすれ違ったこと。
ボランティアの方々もたくさん来てくれていた。

本当に感謝以外ない・・・。





以前ほど震災後の報道が見られなくなった。
しかし、まだまだなにも解決していない。

喉元を過ぎれば忘れていくものなのだろうけれど、そこにいる人たちは取り残されたままだ。

クリスマスも正月もない・・・。


今年の一文字。
「絆」かぁ・・・。

正直しっくりこない。
対岸の火事的な目線に思えるんだよね。
自分も含めて。


子供のころ、サイダーを時々飲ませてくれた近所のおばちゃんも一緒に遊んだ裏の家のお姉ちゃんも帰るとトッピング大盛りにサービスしてくれた母の友達にももう会えない。


もっともっと辛い状況下にいる人たちは気が遠くなるほどいる。
そんな人たちもその一文字って受け入れられるのかな・・・。





ふぅ。

なんか長くなった。











・・・・・・。


闘病記？だったっけッ（エヘｗ）

病気とか正直あんまりどうでも良くなってしまった。
今年、ちょい気になるところはあったんだけどね。
末梢血の方はどうってことないんだけどね。骨髄のヤツが・・・。

で、来年春くらいに仕事辞めて、1年くらいのんびりしとこうかなと。
でも、それもあんまりどうでもいい感じになってるなー。
まぁぼんやり考え中。

そんくらい今年は本当に衝撃な年でした。



あ、前回の記事については。。。



ピアノは

人生のメリーゴーランド
ひぐらしのなく頃に「you」

が弾けるようになりました（パチパチ）。

他はちょっと余裕がなかったなー。

来年に持ち越し。

読書もねー。
震災後からあんま余裕なくなってたな。

これも来年に。


って、すげーこのへんテキトウですいません。
シナプスが疲れてきたので（笑）。



とゆーことで、なんやかんやいいながらもなんとか更新忘れずにできました。
またきます。

いつかは分からないけど～ｗｗｗ




ではみなさん、良いお年をお迎えください。

2011年も始まりましたねあけましておめでとうございます＜あいさつＯＫ


最近はｐｃ開くこともほとんどなくて、アマゾンでピアノの楽譜買うかyoutube見るかくらいでした。

音楽は子供の時ちょっとエレクトーンかじってたのと吹奏楽やったくらいなんだけど、最近（ここ１，２年で）ピアノが無性にやりたくなって電子ピアノを買って弾いてました。
下手なりにちょっとずつ上手くなっていって楽しいんだよね。

今練習しているのは「人生のメリーゴーランド」という曲で、ハウルの動く城のテーマ曲です。超有名っすねー＾＾久石様です。

なんといってもメロディーラインがめちゃくちゃキレイ・・・これスラスラ弾けたらもう最高だなぁ～。
でも超難しいんだよなぁ・・・。
弾けるようになったらヘッドホンはずして大音量で近所中に聴かせてやる！！＜大迷惑
あと同時進行で残酷な天使のテーゼもやってます・・・が、これまたムズい・・・！

出来るようになったのは「カヴァレリア　ルスティカーナ」。
これがすっごくすっごくいい曲なので知らない人は聴いてみてほしいです。
結構有名なので、どこかで一度は耳にしていると思います。
全ての音楽での中で一番何が好きかと聞かれたら・・・私はコレです。
自分の葬式をする時はコレ流してくれってだんなに頼んでるくらい。
そんなマイフェイバリットベストワンが弾けるようになったもんだから、毎日がもんのすごい楽しくてウレシくて何べんも弾いて遊んでおります。

今年中にマスターしようと思っている曲

人生のメリーゴーランド
残酷な天使のテーゼ
春よ、来い（一応弾ける楽譜もあるけど、ちょっと難易度上げて
主よ、人の望みの喜びよ
友達の詩
もし、これが、万が一！、まぁないだろうけど、奇跡的に全部出来たら次点でやりたい曲

ひぐらしのなく頃に「you」

選曲がちょっとアレとか言わないでｗ


それから他のマイブームとして読書です。
これまた偏ってて、小説とかはほとんど手をつけず伝記モンとか理系の本メインで読んでる感じです。
とはいっても小難しいのはホンマに無理なので、ワタクシの頭でも読めるのばっかりですが・・・。
今年に入って図書館に月２回くらい通って１０冊くらいずつ借りてるペースです。

自分の中での超ヒット本は「ご冗談でしょう、ファインマンさん」です。

もうーこれ、なにー・・・。すごくおもしろすぎるんですけどー。
もっとこの本に早く出会いたかった・・・。
これって世界でベストセラーになってるんだよね？
ウチが１３歳くらいに出版されてるみたいで・・・もっと若い頃本をたくさん読んでおくべきだったよ・・・。
人生変わってたかも？（笑）

理系の本をなぜ今読んでいるかというと、たいした意味はないです（笑）。
高校２年のとき文系を選択したにも関わらず、３年で何を血迷ったのか理系に方向転換してしまい結構苦労したんでなんとなく今になってリベンジ・・・？それも違うかな。

ただね、なんだか最近勉強がちょこっと楽しいって思うようになったんだよね。
これきっとファインマンさんのお陰だなー。
物理と数学をやり直し中。
ってか、理科と算数のレベルからですがｗｗｗ



あ、仕事もずっと行ってます。
ホントのたまに体がだるくて3ヶ月に１日くらい休むこともあるんだけど、欠勤はなしにイケてます。
体調も割りに元気。
病気して丸４年くらいになり、んでもって内服治療（ネオーラル）も終了して２年経ちますが、まったく変わりなく過ごしてます。

一時期なんか汎血球下がってきた～？的な感じになったけど、そこから勝手にまた増えていったり・・・。
勝手に増える・・・。謎。でもええこっちゃ。
現在赤血球系はほぼノーマルです。
まぁ・・・その他がちとアレなとこはありますが。
治療は今のトコいらない状況です。

ただ、通院は定期的にしているし、今後のことも毎回先生とシュミレーションしながらこうなったらこうする、みたいな作戦は立てつつ・・・です。
でもあんまり日々のなかで意識はしてないです。
来る時が来たらでいいじゃんって思ってるから。


なんだか文章がダラダラ長くなったな・・・。



久々ここ来たら、以前とアクセス率があんまり変わってなくて・・・
ありがとうございます、ってか放置ブログでホントごめんなさい。


そうそう、すごく長くなったけど、結局なにがいいたかったかというと「元気にしています」。


一応闘病記？（とはとてもいえないけど）病名や薬等で検索で来られたかたにとっては闘病記（と銘打った・・・特に同病）の更新がないと気になったりしますよね・・・。
自分がそうだったから・・・。
なもんで元気にしてることの報告です。


便りがないのは元気な証拠と思っていただけたら幸いです＾＾

次の更新は何もなければ（ないことを祈る）年末くらいと思います。
内容はピアノは達成出来たか、本は今年何冊読んだか・・・その報告かと思います（笑）。

かなりお久しぶりです
すっかり寒くなりましたね。
・・・って誰に言うでもなし。

いや、マジ寒イネー。


すっかり放置してましたが、その間にも外来にはマジメに通院してました。
右肩下がりだった血小板がここ2連続でなぜか上向きに。

治療を全くしなくなって1年半。
仕事復帰して2年4ヶ月。
この疾患、病的な意味合いなしに勝手に血球が上がることもあるのだろうか？


センセの答えはYES。

まぁ実際上がってる・・・し・・・？
って言っても白血球は相変わらずキワドイ。
ノロちゃんやらロタちゃんやらインフルのヤロウと、この冬まともに闘えるだろうか？

安心しかけたら何か起こるのが今までのパターンなので、あんまり安心するのは止めておきます（笑）。





閑話休題。



看護師になって14年・・・。
・・・・・・。
げ、そんなんなるんか！？

一般的にはもう中堅～ベテランクラスなんだろうけどまだまだ青臭さが抜けません（笑）。
病気して尚更・・・いや、あんまりそれは関係ないか。
ていうか、全く関係ないな。


そんな中二病でもお別れで泣いたことがありません。
泣かないのか泣けないのか。
泣かないようにしているのか。

周りを見てもみんなそんな感じなんだよね。
むしろ、泣く人の方が圧倒的に少ない。
ていうか、そうならざるを得ない。

お見送りした後でご飯を食べ、次の仕事に追われ。

悲しくないかと言われればそれは悲しい。
でも実際浸る時間がない。

病気と闘う人は際限なくやってくる。
次の闘いを最大限にサポートするためには一回一回立ち止まれない。
それが現実。


だけどたまに思い返す。
あの時あれでよかったのだろうか。
その中には自分より若い人もいたし、稀有な症例で確立した治療が出来なかった人もいた。
「高確率で有り得ナイ」ことが「有り得る」ということを何度も目の当たりにした。


そんなこともあってか、自身が１００万人に5、6人？って確率の難病って分かった時も
「・・・早くも自分の番」
みたいな、どこか一歩引いて自分を見てる部分があった。
やっぱりアリエルんだ、と。
・・・職業病？

自分のことでも泣けなくなってる。
もともとそこまで「生きたがり」でなかったってのもあるんだけど。



誰でもいつかは必ず死ぬ。
だから悲しむ必要ないって思った時期もあった。
いつかはみんな必ず向こうで会うんだから。
ってか、向こうの世界は信じてないけれど。


でも違うんだよね。
結局はそう自分に思わせてたんだろうね。





だってやっぱり悲しいもん。



・・・っていうか、今になってすげー悲しくなってるんですけど（笑）（泣）。←どっちやねん



ぐすっ・・・。


ゆっくり休んでなー。

さてと・・・おひさ。

みんな、元気だった？
私はあんまり（ぶｗ）。

風邪引いて、数週間治んなかったんだよね。
生理の出血量も多し。
アザも出来やすくなってる。

これは、つまりアレだなって思ってたんだよね。
で、外来に先週の土曜に行ったんだけど、やっぱりアレな結果だったのよ。


ってことで外来＠７月３日について。


ひっさびさのデータいきましょか。


　　　WBC1800（好中球580）
　　　RBC316万
　　　HGB10.9
　　　PLT5.1


この1年近くの血小板の推移

1年前13.6（この時が最高値）

ここから1年間のデータ（約4週間隔）

13.0→11.0→11.5→10.2→10.0→9.5→9.0→8.7→8.6→8.3→7.5→5.1（最新）


ジワジワ下がってて、最初は先生にも誤差範囲ちゃうかな～と言われていたけれど・・・。

今回割とガツンと下がった。

今後も下がり続けるのは目に見えているので入院は必須。

問題はいつするかということ。


先生は移植はともかく、ATGは下がり続けるのを待つ意味がない。早くするならしたほうがいい、という。

・・・ですよね。



「予約入れるから、いい日言って。」



うーん・・・。


いろいろあってすぐってわけにはいかない。

検討してきますって返事で、とりあえず今回は保留。

来年早々くらいを考えてるけど・・・甘いかな。

決まったら電話してきてって言われたけど、次の外来が先かと思われ・・・ｗｗｗ



仕事復帰して、祝丸2年って矢先だったんだけど・・・そろそろ闘病モードに切り替え時みたいだね。

まぁ2年も仕事できるって思ってなかったから自分の中では充分満足だし、最近疲れ気味だったからそろそろここらで休憩でもいいかなとも思う。

なんだけど・・・。


治療メンドイな（本音）。


でもまぁ、病気が悪化してんだからこのままディフェンスオンリーってわけにもいかないし。

久々暴走リンパ球にドロップキックかまそうか。




それにしてもさ、ウチ、入院って言われてまず何を考えたかっていうと、

「DSのソフト何持って行こうかな」と「ipodにもっと入れとかないと・・・嵐入れよ嵐ｗｗ」

だったんだよねｗｗｗ


お気楽だよね、我ながら・・・。





ちなみにシクロ単体は今回は希望せず。

前回長期服用で腎機悪化が分かってるから。

ATG後も服用は続くのかもだけど、今回はとりあえず集中的に強力な免疫抑制をかましてみたい。

先生もそっちがいいと思うって言ってくれてたし。

ま、治療についてはこんな予定。




外来前の話。

仕事行く通勤の車から信号待ちしているとき、どっかのおっちゃんが道端に座り込んで、のんびりと花のスケッチしてたんだよね。

それみながら

「いいねぇ・・・まったり時間にゆとりがあって」

ってぼんやり考えてたら

「心配しなくても次はアンタの番だ」

って、頭の中でもう一人の自分が言うんだよ・・・。

ちょっとビビった。


その後の外来でこの結果でしょｗ

マジでヤメレ自分って思ったわ。

独り言・・・多いらしい。
同僚に言われた。
「仕事中
よくブツブツ喋ってんで。」と。
まるっきり自覚がない。

・・・あっぶね、自分、危ねー・・・大丈夫か？

それと一緒で（？）無意識にしんどさが顔に出ている時あるんだよね。
極力出さないようにしてるつもりなんだけど・・・。

よく体調どうなのか聞かれてさ、返事に困る時あるよね。
「体調どう？」って聞かれて・・・。
大丈夫・・・ってわけじゃないけどあんまりあれこれ言うのもどうかなって感じで。

てなわけで最近はタイトルの返事をチョイス。
長ったらしい説明がニガテでさ・・・。
「大丈夫・・・。しかし、しんどい部分もアリ」的なところをさりげなく表現できているかなと・・・。
但し、言われた方はどうもリアクションに困ってる感が。
そらそうだ。
うん、やっぱ止めよう（笑）。


しっかし眠だるい、だる重い。
終日の疲労感。
疾患との因果関係は・・・どうなんかな。
もともと疲れやすくって眠たい人間だから・・・。


数値的には相変わらず血小板がジリジリと下がってる感じ。
そういやアザが出来やすくなった。
後は好中球。
ここんところ６００程度。


好きなタイミングで入院してもいいよって言われた。
すぐでもいいし、もっと輸血が必要なギリまで粘ってからでもいいしって。

うん、まだいいや。

久々に来て見れば、なんでしょう？このアクセス数・・・。
ログもそんなに一定してる感じじゃなく。

・・・？？
海好きさんとこからではなさそう。


ま、いっか♪




お久しぶりです。
パスワード、間違えちゃいました♪



病気の方はあまり変わりなく。
ですがやはりちょびちょび下がってる感じです。

特に血小板。

これまで５０００ずつ下がってきてたのが３０００ずつって感じで。

このじらされ方。イラっとくるねー。

好中球は５５０くらい。
まぁまだまだヨユーです。


ただ入院の予約だけでも入れておく？という話はありました。
血小板は８万はあるにもかかわらず。
なぜか？

流れ的にきっちり下がっていってるからなのです。
いつかはしないといけない。

ATG（この病気の治療の一つ）はタイミングが結構大事で、本来は少しでも早いほうがいいらしいので、ある程度数値が高い段階にしておくのもアリかなってことのようで・・・。

先生的には輸血なしでATGしたいな～って。
いや、アリだよね、それは。

だけどさすがに早すぎ（笑）。
却下しました。

まぁ先生もすぐにって話じゃなかったけどね。

今日はこんな感じ。




いりょーねた。

こう見えてアイアムナースなんです。あ、知ってた？

受け持ち患者さんでＧ－ＣＳＦしている方がいらっしゃるのですが。
はっきりいってウチの方が数値低いなーって。
そんだけ。


このＧ－ＣＳＦというのは、血液疾患関係者では疾患自体による汎血球減少のためとか移植後に使用するという認識が多いと思うんだけど、どっちかというと主流はガンによる化学療法後の副作用の一つ、骨髄抑制に対して使ってる場合が多いみたいだよね。
単に疾患の相対数に圧倒的に差があるだけなんだろうけどね。
AAの患者数なんてすっごい少ないっしょ。

んでネイトの受け持ちの患者さんも化学療法の副作用として現在使用してる。
使用頻度としてはそんなでもないのでナース同士でも

「あの白血球上げる注射なんやった？」

「G－CSFです。」

って会話がよくあるのよ。


それを横で聞いてた内科ドクターが

「よく、すぐにG－CSFって言葉が出てきたね？あんなの抗がん剤の後くらいにしか使わないのになんで知ってるの？腫瘍内科とか行ってた？」

と・・・。

「いやいや、それはナイのですが知ってるのですよ。。。」

「なんでよ？」

「いや・・・血液内科に・・・」

「勤めてた？」

「いやぁ・・・入院とか通院ですね」

「？？」

「患者なんすよ、こう見えて」

「え？うそだー。だって元気じゃない」

「そう見えるでしょ？ちゃうんすよ。いたわってください。」

「マジで？ちなみにどんな・・・」

「まぁ・・・骨髄がアレなヤツで・・・」

「なによ？骨髄？・・・異形成とかいう・・・やつ？」

「いや、そっちではなく。・・・いやそれもあるかもだけど。」

「・・・あとなにがあった？」

「再生が不良なアレですよ。マジメ人間の私の骨髄が不真面目ってどういうことなんすか」

「（スルー）仕事して大丈夫なわけ？」

「いやどうなんでしょう？大丈夫ですか？」

「俺が聞いてるから」

「先生医者じゃないですか。どうなんですか。」

「いや、知らない。」




以上、ある日の午後の会話でした（笑）。

3年前の今日、ホロホロ初診しました。

4年目に入ります。


平均中央が３．５年とか言われてからそこから既に3年。

結構元気で仕事もバリバリやっております。


先のことなんて分からないしね。

まぁそのときそのとき考えるだけです。


昨日外来で、データは横ばい。

案の定血小板だけが微減。

それと好中球もやっぱり少な目の700。


まぁなるようになるってことで。

細かいこと考えるのはニガテなのでｗｗｗ

ではでは