闘病の経過

(これも書きかけｗｗのんびり更新中ｗ)

　　闘病の流れ

H19．3.27　易疲労、眩暈にてIクリニック受診。血液検査をする。

　　3．30　Iクリニックより電話あり、至急で来るように言われる。
　　　　　汎血球減少が見られるので大きな病院を紹介すると何箇所か候補挙げられ、ホロホロ病院を選択。
　　　　　この時点でI先生
　　　　　「再生不良性貧血か巨赤芽球性貧血が考えられます」と言われる。
　　　　　土日を挟むので、早くて4月2日になるのでその日に行くよう言われるが、仕事の都合上と免許更新のため4日に変えてもらう。

　　4.2　仕事に行く。上司に事情を話し、休職になりそうな旨伝える。

　　4.3　運転免許の更新。
　　　　　待ち時間も体がしんどい。でもゴールドになったｗ

　　4.4　ホロホロ病院初診。
　　　　　WBC2400、RBC257、HB9.7、PLT3.9
　　　　　MDSもAAも可能性は低いと言われる。
　　　　　ほぼ、薬剤性の汎血球減少だろうと言われる。
　　　　　初のマルク。かなり痛かった。
　　　　　
　　4.5　入院
　　　　　担当はズバズバ先生とホイミン先生。
　　　　　何でもはっきり言ってくれるズバズバ先生とすごく優しくて若いホイミン先生。絶妙なバランス(笑)。
　　　　　この間毎日採血するが、血液検査は横ばい。
　　　　　薬剤性の汎血球減少の可能性が高いといわれていたが、改善の兆しみられず、MDSの可能性も高くなってきたといわれる。
　　　　　退院前日2回目のマルク。

　　4.13　状態は変わらないものの、とりあえず退院(以降、週１で通院)

　　4.24　夜中に突然40℃を超える熱が出る。悪寒と呼吸苦。
　　　　　ホロホロ病院に行き、ホイミン先生に診てもらう。
　　　　　SPO2は80パーセントまで下がっていたらしい(ダンナ談)
　　　　　生まれて初めて酸素をする。
　　　　　落ち着いてきたので家に帰る。

　　4.25　外来日
　　　　　CRP8.028
　　　　　x-p上は肺炎はみられなかったらしい。点滴して帰る。その後落ち着く。
　　　
　　5.9　　MDSと診断される。今後、移植を考慮しながら治療していこうと説明を受ける。平均中央値は3.5年と言われる。

　　5.23　　内服｢プリモボラン」開始。
　　　　　・・・でも相性イマイチ。吹き出物痕治んねー(泣)
　　　　　この頃は移植にやや否定的な考えであったが、先生から「元気になった人もたくさんいる」といわれ、段々前向きに考えるよう　
　　　　　になる。

　　5.25　　弟、HLAの検査。I医大にて(後にフルマッチと判明。)

　　5.30　　バンクでも適合している方が108名おられたことが分かる。善意に感謝。

　　6.6　　プリモボラン→ネオーラルに変わる。
　　　　　50ミリグラム４カプセル分２・・・なかなかキツイ・・・。
　　　　　最低1，2ヶ月は服用続けないと効果が現れないとのこと。
　
　　6.13　この辺、ややウツっぽい時期。
　　　　　先生からも
　　　　　「関係はないとは思うが、移植も考えてるから無理してネオーラル内服しなくていい」と言われ中止。
　　　　　ここから通院が週１→2週に1回になる。

　　6.27　外来。先生から、移植よりも現時点では免疫抑制療法が妥当と思う、と説明を受け混乱する。何がベストなのか・・・。
　　
　　6.28　3回目のマルク

　　7.3　　父、弟、ダンナ、義父と先生からの説明を受ける。
　　　　　移植の準備を進めてきてはいたが、リスクを考えれば妥当なのは現時点では免疫抑制療法だということ、
　　　　　しかし、本人の希望や家族の考えを考慮し、移植に踏み切る事も出来る・・・と。
　　　　　とりあえず移植を考えている旨伝える。弟は賛成してくれるが父はリスクを考えると複雑な様子。

　　8.18　実家に帰る(ケンカしたわけではありませんｗ)

　　9.9　自宅に戻る

　　9.12　4回目のマルク。
　　　　　これまでのマルクの結果から、低形成ではあるものの芽球が段々減ってきており、ほぼ見当たらなくなっている(0.1％未満)。
　　　　　MDS→AAの可能性が高くなったと説明を受ける。

　　9.15　卵子保存を考え、婦人科受診
　　　　　ホロホロ病院では卵子ではなく、受精卵を保存するらしい。エコー上は問題なさそうと言われる。
　　　　　子宮ガンの検査をする(後に郵送で「問題なし」)。
　　　　　
　　10.16　考えた末、卵子採取をしないことにする。
　　
　　10.17　MDS→AAに変わる。

　　10．26　初セカンドオピニオン(ピタゴラ病院)　　
　　　　　O医師の見解も免疫抑制が妥当と思う、とのこと。

　　11.7　骨髄生検をする(・・・もう・・・これイヤだ･ﾟ･(ﾉД`;)･ﾟ･)

　　11.13　胸、腰椎のMRI

　　11.21　ネオーラル200ｍｇ/ｄａｙ再開

　　11.28 ネオーラル300ｍｇ/ｄａｙ増量　

　　12.19ネオーラル200ｍｇ/ｄａｙ減量　　


H20.1.15入院(ATG目的)胸部レントゲン、心電図施行。

　　1.16胸・腰椎ＭＲＩ

　　1.19退院(免疫抑制療法のみでの経過(血液データ等)が良かったためATGは延期)
　　
　　1.30ネオーラル150ｍｇ/ｄａｙに減量

　　2.27ネオーラル200ｍｇ/ｄａｙに増量

　　4.2ネオーラル２５０ｍｇ/ｄａｙに増量

　　4.30ネオーラル２００ｍｇ/ｄａｙに減量


　　＜この間ほとんど副作用もなく、造血傾向＞

　　7.1 仕事復帰

　　10.29カリウム値若干↑にてアーガメイトゼリー開始・・・も一週間で挫折ｗ

H21.1.9　ネオーラル１００ｍｇ/ｄａｙに減量　
　　　　　腎機能若干悪化傾向にてカリメート開始(10ｍｇ分２)