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好中球減少症 (出産・子育て)楽天ブログ 【ケータイで見る】 【ログイン】

好中球減少症



最近、お知り合いになった方々の中には、
LINLINが持病を持っていることをご存じでない方や
また、実はLINLINと同じような病気のお子ちゃまをお持ちで
悩んでいる方もいらっしゃる方もいらっしゃるかも・・・と、

参考のために・・・
LINLINの病気のことを少し・・・
日記の抜粋ですが・・・ココに残すことにします。(*'-'*)エヘヘ

2006年10月(LINLIN4歳半)現在の話です・・・。



LINLINは、生まれた頃から、
風邪をひくと、すぐこじれて、高熱や微熱が続いて
気づいたときには血液検査で炎症の値が怖ろしく上がって
即入院、点滴ということがつづいてました。

で、すぐ普通の近くの小児科では、対応できなくなるほどになり
入院施設のある総合病院へ転院というのが、
当たり前になりつつあり、

どうして、この子はこんなに風邪をひくんだろう??
どうして、こんなに風邪がひどくなるんだろう??

と思い、何度も先生に尋ね、でも、原因はわからない・・・
ということがしばらく続き・・・
それでも、なおかつそういう状況が続くので、
さらなる詳細の血液検査をしてもらったら、
大学病院での検査を勧められました。

それが、1歳4ヶ月のとき・・・
骨髄検査もし、結果は「好中球減少症」

白血球のうち、風邪などで細菌が入ってきたら菌と闘う成分の
「好中球」という成分が少ない病気で、
風邪などをひくと普通の人は、白血球が増えて
それが細菌と闘い、菌を殺すことで、
風邪などの感染症が治るというしくみなのですが、
LINLINは、元々のその闘う成分が少ないため、
白血球が増えるスピードよりも菌が増えるスピードが速く
気づいたときにはとてもひどくなっている状態に・・・

で、原因は不明のため
「慢性本態性好中球減少症」という病名で
特定疾患に認定されています。

ただ、幸いにも、骨髄検査の結果、
好中球自体は骨髄できちんと作られているとのことで
年齢を重ねるごとに、カラダの機能が発達してくれば、
普通の子と同じようにLINLINの血液中の好中球も増え、
治っていくでしょうとのことでした。

ここ1年は、風邪をこじらし、外来で点滴をすることはあっても
入院をすることもなくなり、だいぶカラダも強くなったのですが、
それまでは、風邪をひくたびに、点滴→入院が当たり前状態で・・・

3歳にまでの間に点滴の回数は数えられないほど・・・
外来点滴でも、1週間~10日通院することがざらだったので、
毎回、点滴用の針は付けたまま留置してたのですが、
それでも、血管がつぶれてしまい、
点滴用の針を刺す場所がなくなることもありました。
入院も10日以上の入院を10回はしています。

(そのせいかおかげか、
 というか、とてもかわいそうなことですが・・・
 LINLINは2歳のころから、注射をされるときも、
 採血されるときも泣かずに
 座ってできるような子なのです・・・(o〃_ _ )oうぅ・・・ん
 〈一般的に小さい子は寝かされて、動かないように羽交い締め!?で
 採血されることが多いのです・・・〉)

そんなLINLIN・・・
病気発覚当初、集団生活に入ると感染症をもらうからと
幼稚園には通えるかわからない、
小学校に通えたらいいでしょう
と主治医の先生には言われていました。

私自身、命に別状はないと言われつつも
いつ治るのかわからない、
先の見えないトンネルの中で、
悶々としていた時期もありました。

でも、予想をはるかに越えるほど、
LINLINの回復力は強く、
主治医の先生もビックリするほどの回復力で
今では、幼稚園に通えるようにまでなりました。(*⌒―⌒*)

でも、これから、LINLINにとって生まれて始めての
集団生活での冬を過ごすことになります。

予測不能の事態が発生しないとも限らずで・・・
鬼母SUSYでも・・・ドキドキなのです・・・。

無事、この冬が乗り越えられることを祈るばかりです・・・




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