～Cube tote～
☆型紙 snowwing

☆布は家にある布で

その辺に買い物に行くのにちょっと財布をいれて持ち歩くバッグがね、今まで使ってたのが壊れてしまったのでね、作らなきゃ～、作らなきゃ～と思っててね。
ようやく、今日できました。

布は、ムスコのズボンを作った黒のツイル生地。
横のリボンは、私のスモックブラウスを作った時の生地。
内布は、ブックカバーを作った時の生地。
あり合わせにしては、いい感じにできました。

本当は、麻紐で編もうかと思っていたのですが、とにかく今肩こりがひどくって、編めない…。
近所に60分3000円のマッサージ屋さんができたらしいので、近々行ってこようかな。
これをほぐしてもらわんことには、編み物できない。


今日は運動会ですが、ムスコはお休み。
担任の先生からは、午後は応援合戦があって、それが一番の見所だから、見るだけでもどうぞと電話があったけれど、休み。

一昨日はスクールカウンセラーさんと面談。
心療内科にも勤務している、と言っていたので、ODのお子さん来ますか？と聞いてみたら、来るというか、家庭訪問したりしているそうですよ。
で、先週はカウンセラー2人が行って、なおかつ担任の先生も行ったけれど、訪問が多いようなら、減らしますって。
なので、来るのは嫌ではないようだけれど、やはりちょっと疲れるみたいです、と話しました。
私は引き続き、起床時間、就寝時間、その日の様子を簡単にメモして行きます。
今は私がやっているけれど、最終的にはムスコが自分で、どういう生活リズムで生活しているのかを把握できるようになるのが目標だそうです。
うん、なんか、「学校側」の都合にこちらを合わせようというのでなく、あくまでもムスコのODの症状も見ながら一緒に考えて行きましょうという風に感じられました。

ムスコを取り巻く環境は、いい方なのだろうなぁと思ったりして。




起立性調節障害（OD）ってこんな病気

4/25～5/28（34日間） 195kwh 一日平均5.7kwh
昨年同月（33日間） 206kwh 一日平均6.2kwh

さて、なぜ減ったのか？
よくわかりませんw
PCじゃなくて、ipadでネットをするようになったからでしょうか？
パンやお菓子を作らないからでしょうか？
謎です。

ベランダの緑たち、伸びてきてます。
どれも種を埋めたら芽が出てきたものばかり。
ビワは3年目。3本あります。
たぶん八朔だったと思うのですが、これも3年目。
そして、ムクロジとネムノキ。これは2年目。
ネムノキは、あっという間に背丈が伸びますが、ひょろひょろです。6階の強風にあおられて、ちょっと辛そう。葉っぱが落ちたら、幹が太くなるように、剪定してやった方がいいのかもしれません。
あとは、いただいたミニトマトの苗。
それから、朝顔が2本。
ネットを張って、レンガを重しにしてはみたけれど、なにせ風が強いんだよね。

…風、あなどれません。
思い切って、風力発電ができるようにしてみようかな。なんつって。

先週の金曜に、また下痢。
たぶん排卵日が近いのかも、と思っていたのだけれど、ん～？下血？？
どうやら、不正出血みたいです。
そのうち止まるかな、と様子をみていたけれど、今日になっても、まだ出血しているので、午前中、産婦人科へ行ってきました。
問診票に、子宮ガン検診を受けたい、という欄があったので、丸を付けて提出。

医師が、前に検診を受けたのはいつですか？と聞くので、10年前にやっぱり不正出血があった時に受けました、と言いました。
で、子宮から細胞採取のため、診察台に上がったのですが…。
こんな痛かったっけ？ってくらい痛かった～。

おまけに終わった後、過呼吸（看護婦さんが言っていた）になってしまい、めまいに冷や汗、手のしびれで動けず。診察台の上で、たぶん小1時間ほど倒れてました。
看護婦さんが、私の口元に袋をかぶせて、ゆっくり呼吸して～と。
細胞採取の時に、看護婦さんが、お腹の力抜いて、吸って～、吐いて～って言ってたんだけれど、息が吸いきれてなかったようです。吐くばかりになっちゃって、過呼吸に。
っていうか、こんなの初めて。前回の検診ではこんなにならなかったのに～。
でまぁ、なんとか立てるようになって、診察室へ。
で、医師が、帝王切開だったから、子宮口が硬いので、機械入れるのが痛かったかもしれませんね、って。ふ～ん、そういうものなのか。
昔はよく生理中に、今回みたいにめまいや冷や汗が出て、倒れてました、って言ったら、
じゃぁ、貧血とホルモンバランスの検査もしておきましょう。採血しますけど、もう少し休んでからの方がいいですね、ってことで、ベッドでしばし休憩。

そこで感じた、ムスコもこんな感じなんだなぁって。
過呼吸になって、血圧もかなり下がったらしく、とにかく体を起こしていると頭が重くて、だるい。手足に力もいまひとつ入らない。なんかフラフラする。ご飯もそんなに食べたくない。
そんな感じ。
ムスコはこの状態がずっと続いているんだなぁ。
これは辛いね。
図らずも、ムスコのOD擬似体験。そのための不正出血だったのかも。

あ、検診の結果は2週間後。
でも、見た感じ、特に悪いものはないですよってさ。
2年おきくらいに受けた方がいいですよ、って言われたけれど、痛いの嫌…。



起立性調節障害（OD）ってこんな病気

さて、昨日は朝から晩までずっと寝ていて、楽しみにしていたサイエンス倶楽部にも行けなかったムスコですが。
たっぷりと寝たせいか、今日はお昼を食べた後、
「ちょっと出かけてこようかな」
と言って、出かけていきました。

4時ころ、友達4人と一緒に帰ってきました。
途中で会って、公園で遊んでから、こちらへ移動してきたようです。
5時半にみんな帰っていきました。

ほんとに、見ていて不思議というか、なんというか。
学校を休んでいるムスコと、全然普通に遊べる彼らがほんと、不思議。
それとも、これが普通なのかな。
小学校の時に、病気であるという説明はしているからなのか。
「 ムスコ、またな～」
って言って帰っていく彼らはほんとにありがたい存在かもしれない。
ずる休みだとか、なんだとか、ってことじゃなくて、遊べる時は体調のいい時、
って思ってくれているのかな。

…ま、男子だから、あんまり深く考えてないのかもしれないけどw

ムスコはちょっとお疲れの様子。
晩御飯も食べる気がしないってさ。

明日は、ぐったりか？？

近所の図書館での読み聞かせに、もーちゃんの代わりにお手伝いで行ってきました。
3組の親子が来ていました。
赤ちゃんがほとんどだったので、赤ちゃん向けの絵本です。

・くまさんの手遊び
・「おんなじ おんなじ」多田ヒロシ
・「くろねこかあさん」東君平
・手遊び さかながはねた
・「そら はだかんぼ！」五味太郎

私が読んだのは、「くろねこかあさん」。
図書館員さんにこれ読みます？と言われて、「そらはだかんぼ！」を読みました。
さかながはねた、は「保育園でやったよ！」という男の子がいて、一緒にやってました。
皆さん、図書館での読み聞かせは初めてだったようです。

私も、ちょっと緊張しましたが、楽しんでいただけたようで、よかったです。
普段は、小学校での読みきかせなので、物語が多いですが、小さい子向けって、なかなか選ぶのが難しいですねぇ。
くろねこかあさんは、言葉のリズムが楽しいかなと思って選びました。




木曜は、スクールカウンセラーさんと会ってきました。
起床時間、寝る時間、起きてる間に何をしていたか、メモして持って行きました。
起床時間はまちまちだけれど、寝る時間は、10時から11時と決まっているので、生活リズムは大丈夫でしょう、と。
で、お風呂掃除や、ハムスター、亀の世話など、自分の仕事がちゃんとあるのはいいと思いますよ～、とカウンセラーさん、褒め上手です。
その後、一緒に家に行き、ムスコと会いました。
カウンセラーさんも亀を飼ってるそうです。
他にも色々飼ってるらしく、ムスコと話が合いそうです。
金曜には、もう一人のカウンセラーさんが来て、ムスコと話をしていきました。
こちらは、ハムスターは好きなんだけれど、触るのはちょっと苦手だそうで、ムスコ、怖がらせて遊んでました…。

ムスコに、担任の先生とかカウンセラーさんが来るのは、嫌じゃない？と聞くと、別に嫌じゃないよ、と言います。気を使っているのかどうなのか、本心はわかりませんが、話している間は、楽しそうです。

6月2日は運動会ですが、僕は見てるだけかなぁ～なんて言ってるので、行く気ではいる様子。先生も、生徒席で見ててもいいけど、屋外だから、もし具合が悪くなるようなら、教室から見ててもいいよ、と言ってくれました。ま、当日どうなるかわかりませんが。



起立性調節障害（OD）ってこんな病気

今日は、2年1組でした。
雨降りなので、みんな教室ですでにスタンバイ。

「10にんのきこり」
A・ラマチャンドラン/作
田島伸二/訳
低学年の方が、楽しめる絵本かな？
木がだんだん切られて、トラが見えてくるんですが、子どもたちは、
「トラだよ、トラだよ～」
「え～、きこりどうなるの～」
「さいごのいっぽんだ～」
って、とってもドキドキしながら見ていました。

「くわず女房」
～子どもに語る日本の昔話3～より
知っている子が多く、「こわいはなしだよね？」ってw





最近ムスコはご飯の時間には起きてきて、食べたら、ちょっとYoutube見てまた寝る、という感じ。昨日も、金環日食を観察することができました。
で、今朝、夫が
「もしできるなら、朝ちょっと学校へ顔出して、すぐに帰ってきてみたら？出席日数のこともあるし」ということをムスコに言いました。
ムスコは、ちょっとうつむいていました。

私も学校のことは気にはしているのですが、急がず、と思っていて、でも、本当にそれでいいのか、とか色々と迷うところもあり。
なので、つい私は「ま！焦らず！」と大きい声で言ってしまったんですが。

その後ムスコは布団へ。
私は読み聞かせと、友の会へ出かけました。

もしかしたら、ムスコがしょんぼりしてるんじゃないかと思っていたんですが、帰ってみたら、元気でした。お腹が空いた、と言って、カップ麺を残さず食べてました。

考えてみると、私はどちらかというと、「ムスコが傷つかないように」という方向に動いているなぁと。それは、私自身がめんどくさくないようにってのも実はある。シュンとしてるムスコを見たくないっていうか。
でも、夫が言うように、現実をしっかりと伝える必要もある。
だから、ムスコがそういう話を聞いても、ちゃんと立ち直れる、そう信じることも大事だと思いました。

ODだからということじゃなくて、今の時期の子どもは、親の言うことをそのまますんなりは聞かないし、嫌なこと言われればふてくされるもんですよね。
それを恐れすぎるのもいけないかな。
と思った今日でした。


起立性調節障害（OD）ってこんな病気

今朝、ゴミ出しを終わって、さて次は何をしようかぁ～、とのんびり構えていたら、机の上の絵本が目に入り、読み聞かせを思い出しました！うっかり忘れるところだった…。

今日は5年2組でした。

「10にんのきこり」
A・ラマチャンドラン/作
田島 伸二/訳
10人のきこりが、10本の木を切ります。するとトラが現れて、あっという間に…。
子どもたち、唖然としてましたw

「くわずにょうぼう」
～子どもに語る昔話3～より
知ってる～、という子もいましたが、よく聞いていました。鬼婆が握り飯を食うところ、そして最後逃げるところでは、子どもたちかなり真剣な顔でした。



さてさて、ムスコですが、相変わらず学校へは行っていません。ただ、GW中早朝に目が覚め、窓を開けたら気持ち良い風がふいてきたんで、水元公園へカメラを持って散歩へ行ったそうですよ。ま、その後は、眠りこけていましたが。なんとなくそれを見て、大丈夫と思えたのでした。

以下、長文です。
これまでのメモとして。


最初にODの診断をした病院が、総合病院の小児科で予約診療なのですが、後半はほとんどムスコは行けず、私だけが行って薬をもらってくる感じでした。薬はリズミックで血圧を上げる薬。でも、その薬も飲んではみるものの、特に変化はありません。先生の話も、朝はなるべく起こして、辛くても横にならないようにして、規則正しく生活するようにというようなことしかなく、後は思春期外来へ行って診てもらった方がいいですよ、と言われていました。
（今思えば、早くそっちへ行ってほしかったのかもしれません）
なので、3月の診察の時に、薬をもらうだけなら、近所の病院でもらってもいいですか？と聞いたところ、いいですよと言われ、診断書をもらいました。

そして、5月の頭にいつも喘息の薬をもらっている内科へ診断書を持って行きました。
病院へは夕方行ったのですが、たまたまムスコの調子が悪く、診察室でも半分寝ている状態。それを診て心配したK先生が、「私は小児科ではないし、専門ではないから、ちょっと薬は出せません。やはりちゃんと小児科で継続して診てもらった方がいいと思いますよ」と。
で、診断書を書いた先生が来ている小児科が、近くで開業しているから、それなら予約しなくてもいいでしょう、何曜日に来ているか、聞いておきますと。

で、後日紹介状を取りに行ったところ、その先生も、自分は専門ではないからわからないと言っていたそうで。困ったK先生が、自分の知り合いの小児科で、よく勉強している先生がいるから、その先生に聞いてみて、それからまた紹介状書きます。お母さんの話をちゃんと聞いてくれる人がいた方がいいですよね。でも、それでいなかったらごめんなさいね、と。
その後、K先生から電話が来て、やはり近くにはODを専門に診てくれる病院がないこと、相談場所としては、総合家庭支援センターがあることを教えてくれました。
K先生は1年生の時から診てもらっているので、たぶんあまりのムスコの変わり様にとても心配したんだろうなと思います。最初はこのまま放っておいていいのか？と責められてるような気がして、私も落ち込んだのですが…。


それとは別に、4月の末に学校の三者面談がありました。なるべく遅い時間にしてもらったのですが、ムスコは学校へは行かず、私だけ行きました。ただ、もし先生が家に来るって行ったら、来てもらってもいい？と聞いたら、いいよと。
学校で、担任の先生と話して、ちょっと読んでみてくださいと「起立性調節障害の子どもの正しい理解と対応」の本を渡しました。
それから私はスクールカウンセラーさんと面談。色々とムスコの状態を話しました。学校としては、週に1回でも学校へ来れるようにしたいとのこと。なんとなくですが、「学校へは行きたくない」と思っていること前提な話だったような気がしました。なので、学校へ行きたいとは思っていることは伝え、急に週1は難しいい、なるべく焦らず見守りたい旨、話しました。なんだろ、私が敏感になっているのか、わからないけれど、休みグセがついてる、甘やかしている、っぽいニュアンスが…。
とりあえず、毎日の様子、何時に起きて、何時に寝たか、何をして過ごしていたかをメモして、月に1回スクールカウンセラーさんと会うことになりました。
それから、担任の先生と家に。ムスコは布団の中でパジャマ姿でしたが、まぁ色々と話をしていました。

先日、担任の先生から電話があり、今週の金曜に、スクールカウンセラーの先生と一緒に、家庭訪問しますとのこと。で、担任の先生は週に一回ちょっと学校の様子を話すのと、ムスコの顔を見に行きたいとのことでした。

これがムスコにとっていいのか悪いのか、わかりませんが、やってみないことにはわからないですよね。

5月12日には、ODの子どもを持つ親の会「Aliceの会」がありました。

初めて参加してきました。
30人前後の方が集まっていました。
やはりみな、同じような悩みを抱えていたり、それを乗り越えてきている、そう思いました。
皆さんの話を聞いていると、中学生くらいの子どもはまだまだうまく、今の自分の状態を言葉で説明することができないことがわかりました。高校生のお子さんがODだという方は、子どもが、体の問題と心の問題が50対50だと話していたそうです。


なんていうのか、これを心が弱いとか、強い意思を持つようにとか、今の性格を治さなければとか、周りがそう思うのはやっぱり違うと思いました。
ムスコはムスコのままで。
で、自分で動こうと思ってその時体も動くなら、ちゃんと動ける、そう信じていこうと思いました。


起立性調節障害（OD）ってこんな病気