2012/05/30

今日が、World MS Day

[ →World MS Day ]

今日が
World MS Day
（http://www.worldmsday.org/）
です。


手元にある関連グッズを再掲します。

↓World MS Day のロゴ（英語）


↓以前、作ったオリジナルバッジ（手作り）


↓世界MSの日　Tシャツ



↓以下は、関連動画

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Last updated  2012/05/30　10:26:33 AM
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明日は、World MS Day

[ →World MS Day ]

明日は、World MS Dayです。

それぞれ、何かできることをしましょう。

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Last updated  2012/05/30　09:36:38 AM
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World MS Day は、5月30日

[ →World MS Day ]

今年の、
「World MS Day」
（http://www.worldmsday.org/）
は、5月30日と近づいてきました。

youtube　では、下記の動画が流されています。




こちらは、MSの疲労の調査結果のようです↓

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Last updated  2012/05/27　11:30:14 PM
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多発性硬化症も分かる、脳の模型

[ できごと ]

こればっかりは絶対に買わないのですが、ちょっと興味深く思いました。


人体模型-脳模型-「脳/疾患,頭蓋付」

商品説明によると、

頭蓋骨にセットする脳模型。
右半分は正常で、左の３分解は付属の英文イラストカードと共に脳の諸疾患を表します：
アルコール中毒、アルツハイマー、動脈瘤、うつ症や痙攣、偏頭痛、関連の腫瘍、多発性硬化症、パーキンソン病、脳卒中、硬膜下血腫など。
動脈瘤をもつウィリス輪が付きます。
英文イラストカード、日本語解説書付

「やった!!　脳を視覚的に捉えられる!!」
とついつい言いたくなる商品です。

でも、サイズは
　12.5×17×12.5cm
と意外にコンパクト。
手のひらサイズです。

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Last updated  2012/05/27　10:51:26 PM
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買ってしまいました

[ 多発性硬化症の情報・関係すること ]

ついに、買ってしまいました^_^;

【送料無料】多発性硬化症（MS）診療のすべて

高いのですが、あれこれ買わずに、これ1冊で分かるなら…　と思い買ってしましました。
でも、やはり高い（泣き）

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Last updated  2012/05/27　06:14:45 PM
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病の表現

[ 雑感 ]

多発性硬化症にかかって、後遺障害がある場合の表現を考えてみた。

1、体を壊した
2、体が壊れた
3、体を壊された

1は、自分（が原因）でというニュアンスがありそうなので、違うように思える。

2は、体が自然に、勝手にというように、自分の意志と関係なく、壊れた感じ。

3は、多発性硬化症に体を壊されたという感じ。


私の場合、2か3かな？

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Last updated  2012/05/23　09:46:12 AM
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スーパープレゼンテーション

[ 雑感 ]

先日、Eテレで録画してあった
「スーパープレゼンテーション」
（http://www.nhk.or.jp/superpresentation/）
という番組を見た。

ALSにかかったグラフィックデザイナーのために、とある器具を私費で発明した人が、プレゼンテーションをしていた。
（http://www.nhk.or.jp/superpresentation/backnumber/120507.html）

その発明により、そのグラフィックデザイナーは、再び仕事ができるようになったという。


聞いていて、上手な聞く人の心をうつプレゼンテーションだった。

また、その開発者がプレゼンの最後に言った言葉がまた印象的だった。


「If not now, then when?
If not me, then who?」
今やらないと、いつする？
私がやらないと、誰がする？

素敵なフレーズだった。
また見ているこちらが、
あなたはどうする？
と問われているような感じがした。

無理のない範囲で、頑張らなくっちゃ

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Last updated  2012/05/23　09:44:50 AM
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吃音ドクター

[ 身体障害者について ]

実は、私は吃音者である。
小さい頃から吃音があり、今こそかなり頻度は減ったが、まだ時々、吃音がでる。

先日、日本テレビ系列のNNNドキュメントで、
「どもってもいいんだよ　僕は吃音ドクターです」
（http://www.ntv.co.jp/document/back/201204.html）
という内容が放送されていた。
自身も吃音者である、九州大学病院の菊池良和医師が取り上げられていた。

私も吃音者なので興味深く、図書館で菊池医師の

ボクは吃音ドクターです。　どもっていても、社会に必要とされる、医師になりたい／菊池良和
を借りて読んでみた。

読んでみると、ふむふむ分かる分かるということがあった。

例えば、吃音者（私も経験があるが）には
「ゆっくり話して」
「落ちついて話して」
と話されることがある。
しかし、これらの言葉は、普通に話せないことに対して劣等感を持たせるかもしれないし、だいたい、ゆっくり話して話せるくらいなら苦労はしない。

また、会話の最初の言葉が出にくい「難発性吃音」と同じ音を繰り返す「連発性吃音」という分類があることも知った。
私の経験上も、連発性よりも難発性の方が、日常生活ではつらい。
（最近、難発性は減ったが、小さい頃は難発性も多かった）

いずれにしろ、大事になのは、吃音者の自分を責めないこと、だから「どもってもいいんだよ」という言葉に救われるということ。
例えば、なかなか言葉が出ない難発性吃音の場合は言葉が出るまで待つことが大事だと。


とかとか興味深いので、さらに、

【送料無料】エビデンスに基づいた吃音支援入門
も購入した。
こちらは、まだ読んでいない。
が、吃音にエビデンスがあること自体、驚きである。


この間、
１、原因が未解明で、治す方法がないこと
２、100人に1人ぐらい吃音者がいること
ということを知った。

１は、こう指摘されるまで意識しなかったが、言われればそうだと思う。
後遺障害の有無・大きさは違うが、難病と同じだと思った。

２については、そんなに世間に吃音者がいたのか、という驚きがあった。



しかし、しかし…
それにしても、男性患者より女性患者が多く、しかも約1万人に1人の多発性硬化症（MS）、しかもその中でも1/4と言われる、視神経脊髄炎（NMO）であり、しかも100人に1人の吃音者。
宝くじが当たらないのが不思議なぐらいである（苦笑）

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Last updated  2012/05/16　09:48:26 AM
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大学病院神経内科通院

[ 通院 ]

この日、大学病院神経内科に通院する。

例により、採血後、診察。

採決結果の異常値は、以下のとおり（カッコ内が基準値）
Hb　13.4g/dl(13.5～17.5)
MCV　81.0fl(82.7～101)
MCH　26.2pg(28～34.6)
CK　54IU/L(60～290)
ALP　501IU/L(120～370)
グルコース　69mg/dl(70～109)
タクロリムス（プログラフ）　3.9ng/ml(5～20)

診察では、足の筋力は変わらないでしょうと。
ただし、ALPの値がここ数か月上がっているので、原因が骨か肝臓か次回に分画検査をしましょうということに。
他の肝臓の数値（γ-GTPなど）の値は異常ないので、肝臓ではないのでは、ということだが、不安は不安である。

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Last updated  2012/05/16　09:00:30 AM
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多発性硬化症薬BG-12の欧米で承認申請受理

[ 薬・治療 ]

多発性硬化症薬BG-12が、欧米で承認申請が受理されたようです。

ソースは、Bio Todayのサイトから。
（http://www.biotoday.com/view.cfm?n=51078）


BG-12（経口薬）の関連情報は、バイオジェン・アイデックの日本語サイトに↓
（http://www.businesswire.com/news/home/20111031005770/ja/）

プレスリリースは、たぶん、ここ（英語）↓
http://www.biogenidec.com/PRESS_RELEASE_DETAILS.aspx?ID=5981&ReqId=1694087

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Last updated  2012/05/13　07:20:34 PM
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