ブログを作る※無料・簡単アフィリ    ブログトップ | 楽天市場
001737 ランダム
胆道閉鎖症のオッティー、1万人に1… (そのほか)楽天ブログ 【ケータイで見る】 【ログイン】
胆道閉鎖症のオッティー、1万人に1人の奇跡

PR

Recommend Item

Rakuten Profile

設定されていません

Keyword Search

Rakuten Card

Mobile

>>ケータイに
このブログの
URLを送信!

Rakuten Download

ベアくまちゃん's Shopping List

◎【3足セット1050円】カッパヌードル3P☆JAM
以前購入したのですがブルーは息子ののみで自分には購入しませんで…[>>]
◎【3足セット1050円】スーパー!ウマ? ソックス3P…
ウマソックス大好評で友人に頼まれぉそろぃでグリーン&パープ…[>>]
>> お買い物履歴一覧を見る

ベアくまちゃんの日記 [全15件]

2009.10.18楽天プロフィール Add to Google XML

家族構成プロフィール☆

さてオッティーの入院生活も後は様子を見つつ退院を待つだけとなりよぉやく一段落した所で改めて家族構成プロフィールを紹介したいと思います。
オッティー )
我が家の長男として平成20年11月27日誕生
平成21年10月現在10ヶ月です。
母コト私)
現在27才の専業主婦です。
結婚2年目、もぅすぐ3年目になります。身長167センチ、体重はピーです(笑
父コト主人)
現在29才(今月末で30才になります。)すごく亭主関白で仕事カラ帰宅するとトイレ以外は立ちません。 しかしオッティーの事はすごくかわいがってくれます。
母方ぉばぁチャン)
私の母親です。気さくな性格ですがオッティーの事があった時はひと月で5キロも減ってだいぶまいっていました 。
母方ぉじぃチャン)
私の父親です。お酒大好きで酔うと大変…。
働く事が好きなじぃじデス
母方おばサン)
私の姉です。年子ですが先天性心臓疾患の為赤ちゃんの時に酸素がいかず重度知的障害があります。一人じゃ何も出来ません。
母方ひぃばぁチャン)
私の祖母です。二年半前に脳梗塞で倒れ以来入院しています。
父方ぉばぁチャン)
主人の母親です。情はあついですが、残念ながら障害児に対しての理解はありません。しかしながら今の所は協力いただいてます。
父方ぉじぃチャン)
主人の父親です。私の父同様酒乱型ですがまじめで情があつく働き者です。
父方おばさん)
主人の姉です。2人の娘(オッティのいとこ)が居て現在旦那様と娘共に実家に同居中です。
父方おじさん1)
主人の姉の旦那様です。
優しい旦那様で顔にそのままでています。
父方おじさん2)
主人の弟です。私の1ツ上ですが本当の弟の様にかわいぃです。(見た目はおっサンですが)すごくお兄ちゃんが好きでしょっちゅう遊びに来ます。
父方従姉妹チャン)
主人の姉の娘達で私の姪っ子チャンにあたります。現在小学校2年生と4年生です。
これからのブログ内で登場するカモしれません。長い長いプロフィール読んでいただきありがとうございました。


Last updated 2009.10.18 15:46:29
コメント(0) | コメントを書く



なにげない平凡な日々。  (1)

よぅゃく再手術の心配もないに等しくなりました。といぅのも最後の手術から2週間後のCTを見ると空洞のあった部分が感染後の度重なる手術の結果うまい事癒着してくれていたのだ。(本来癒着といぅ言葉は悪い事が多いケド今回はすごくいい言葉ですとの事。)
このCTだと今後再びシャントを入れなければならない確率は確実に近い状態でないと診断されたからだ。しかし今後も定期的な検診を受けCT&MRIを撮っていきましょうとの事です。
今回の度重なる頭の手術を終えてようやくメインである小児外科の先生にバトンタッチされた。後は肝臓数値が上昇しないのを確認し落ちつき次第退院☆
やっと出たこの二文字(嬉)[退院]


Last updated 2009.10.18 12:47:33
コメント(1) | コメントを書く

そこから一週間。

チューブから液体が出なくなった。
てかチューブに詰まってる!?
この事は先生も予測してたらしい。
チューブは細くサラサラの水や血液なら流れていくが、ドロドロの膿の場合詰まる可能性が高い事…。
5月1日再度前回の同じ手術をしました。
そしてマタ詰まり同月4日同手術しました。
オッティーの頭の傷は一番初めの手術の傷同様右側にも三日月型の傷が出来ました。
そして何回も頭を開けたので傷がくっつきにくくなっている為退院が順調にいっても1ヶ月以上かかる事。
もぅ手術はこりごりです。
しかしオッティーの病気は胆道閉鎖症。
一生付き合っていかなければならない病気です。そしていずれは肝移植になる時その時がマタ闘いの時となるでしょう。


Last updated 2009.10.18 12:20:14
コメント(0) | コメントを書く

2日後。マタ…。

ミルク飲まない。てか飲めない?
熱こそないけど寝てばっかりで何か変。
予想はしてました。溜まっていた水を溜まっていかない様にする為にシャントを入れたのに感染してしまった為に抜いたからマタ水が溜まってるんやと。
24日再び洗浄術&外ドレナージ術(チューブを体ではなく直接頭の外に出して液体を流し出す。)を行いました。この頃から子供一般病棟から子供感染病棟へ移動になりまたオッティー一人部屋になりました。
戻ってきた姿は痛々しく頭から出てるチューブが真っ赤っ赤。そして膿みたいなものも…。オッティーの頭はぐちゃぐちゃや。かわいそ過ぎる。そぅ思っていた私に以前の笑顔で見てくれる我が子を見て何か「僕は大丈夫。だから泣かんといて」と言われた気がしました。
そして術後説明…。「感染してしまった為に病名が変わります。」
診断は[慢性硬膜化膿瘍]との事。
最初の[血腫]が感染により[膿瘍]に変わったとの事でした。


Last updated 2009.10.18 11:59:14
コメント(0) | コメントを書く

感染。

オッティーが順調だったのは術後翌日だけでした。2日目には高熱が出てぐったり。
しかし先生は感染を疑わず(通常感染してもすぐには症状は出ず最低5日ぐらいは潜伏するはず)と…。念の為採血したのですがCRPの上昇はありませんでした。
しかし高熱から4日目、痙攣を起こし、5日目には1時間以上続く痙攣が3回も…。
私はただただ痙攣中の息子を見て泣く事しか出来なかった。
そしてその痙攣をきにやっと感染を疑われもぅ一度採血するとCRPは4000にもなっていました。翌日の21日シャント管抜去術が行なわれました。戻ってきた際マダマダしんどそぅでしたが翌日には熱も下がり痙攣もしなくなりました。


Last updated 2009.10.18 11:41:53
コメント(0) | コメントを書く

おかえりなさい。

オッティー手術から帰ってきた時にはギャンギャン泣いていました。不思議なものでミルクも普通に飲めるようになっていました。
そして一週間が経った頃…。
マタ飲まない…。先生に報告。CT撮影。
想像以上に溜まるペースが早く先生もビックリしておられました。
前回同様手術説明があり「シャントチューブを体に通す手術をします。ただオウちゃんは月齢がマダ低いので0.何パーセントの確率で感染を起こす(チューブが体内に入り異物とみなして体が反応して炎症反応がでる)危険性があります。感染した場合チューブをまた抜いて別の術式があるのですがそれは感染しない事を前提なので話しませんね。」と
同年同月15日シャント術が行なわれました。
帰ってきた☆おかえりなさい。
オッティーの体をなぞるとストロー状のチューブが体を通っているのが分かりました。チューブが通ってる部分が赤くなっていて痛々しくてゴメンナサイしか言ぇなかった。


Last updated 2009.10.18 11:27:36
コメント(0) | コメントを書く

付き添い入院カラ1ヶ月が経った頃。オッティー4カ月。

それはいきなりの症状でした。
熱もなく、元気もある。しかしミルクの飲みが悪い。ムラじゃなく急に飲まなくなった。ちくび(母乳瓶)のせいか?口に入れるとチュッチュッはしている様に見える。デモ何か閉まりが悪いのか吸えてなくて全く飲めていなかった。先生に報告し翌日頭部CTを撮る事に。
結果は[慢性硬膜化血腫]…
初めの左脳出血の影響で右脳が圧迫を受けた事により戻った時に空洞が出来そこにどうやら液体が溜まってしまったらしい。
その液体が透明なのか血が混じってるのかは分からない。ただその液体が間違いなく右脳を圧迫されつつあり放置してるとよくない事は私にも分かった。
「手術ですか?」…
医師「明日にでも洗浄術を行いましょう。」沈黙する私に「大丈夫ですよ。初めの出血除去手術に比べると簡単なので命がどうとかは心配いりません。」
デモ考えて下さい。親なら手術まして頭の手術なんてお医者様がどんだけ簡単と言おぅとも親からすれば大事件なんです。マダこの世に生まれて4カ月なのに…。
医師「ただ一度溜まって洗浄しても空洞がある限りおそらく溜まり続けます。」「今回洗浄してマタ溜まってしまうとシャントチューブを体に通して頭に溜まらない様に手術が必要になる確率が高い」と説明を受けました。
2009年4月9日洗浄術が行われました。


Last updated 2009.10.18 11:11:48
コメント(0) | コメントを書く

一覧

Recommend Item

Let's link!

>お気に入りブログに追加
ブログが更新されると
メールでお知らせします

Calendar

February 2012
SMTWTFS
   1234
567891011
12131415161718
19202122232425
26272829   
<backthis monthnext>

Favorite Blog

まだ登録されていません

Comments

 りなママ@Re:なにげない平凡な日々。頑張りましたね。 オッティーくんはもち...

Headline News

 

Powered By 楽天ブログは国内最大級の無料ブログサービスです。楽天・Infoseekと連動した豊富なコンテンツや簡単アフィリエイト機能、フォトアルバムも使えます。デザインも豊富・簡単カスタマイズが可能!

Copyright (c) 1997-2012 Rakuten, Inc. All Rights Reserved.