さてｵｯﾃｨｰの入院生活も後は様子を見つつ退院を待つだけとなりよぉやく一段落した所で改めて家族構成ﾌﾟﾛﾌｨｰﾙを紹介したいと思います｡
ｵｯﾃｨｰ )
我が家の長男として平成20年11月27日誕生
平成21年10月現在10ヶ月です｡
母ｺﾄ私)
現在27才の専業主婦です｡
結婚2年目､もぅすぐ3年目になります｡身長167ｾﾝﾁ､体重はﾋﾟｰです(笑
父ｺﾄ主人)
現在29才(今月末で30才になります｡)すごく亭主関白で仕事ｶﾗ帰宅するとﾄｲﾚ以外は立ちません｡ しかしｵｯﾃｨｰの事はすごくかわいがってくれます｡
母方ぉばぁﾁｬﾝ)
私の母親です｡気さくな性格ですがｵｯﾃｨｰの事があった時はひと月で5ｷﾛも減ってだいぶまいっていました ｡
母方ぉじぃﾁｬﾝ)
私の父親です｡お酒大好きで酔うと大変…｡
働く事が好きなじぃじﾃﾞｽ
母方おばｻﾝ)
私の姉です｡年子ですが先天性心臓疾患の為赤ちゃんの時に酸素がいかず重度知的障害があります｡一人じゃ何も出来ません｡
母方ひぃばぁﾁｬﾝ)
私の祖母です｡二年半前に脳梗塞で倒れ以来入院しています｡
父方ぉばぁﾁｬﾝ)
主人の母親です｡情はあついですが､残念ながら障害児に対しての理解はありません｡しかしながら今の所は協力いただいてます｡
父方ぉじぃﾁｬﾝ)
主人の父親です｡私の父同様酒乱型ですがまじめで情があつく働き者です｡
父方おばさん)
主人の姉です｡2人の娘(ｵｯﾃｨのいとこ)が居て現在旦那様と娘共に実家に同居中です｡
父方おじさん1)
主人の姉の旦那様です｡
優しい旦那様で顔にそのままでています｡
父方おじさん2)
主人の弟です｡私の1ﾂ上ですが本当の弟の様にかわいぃです｡(見た目はおっｻﾝですが)すごくお兄ちゃんが好きでしょっちゅう遊びに来ます｡
父方従姉妹ﾁｬﾝ)
主人の姉の娘達で私の姪っ子ﾁｬﾝにあたります｡現在小学校2年生と4年生です｡
これからのﾌﾞﾛｸﾞ内で登場するｶﾓしれません｡長い長いﾌﾟﾛﾌｨｰﾙ読んでいただきありがとうございました｡

よぅゃく再手術の心配もないに等しくなりました。といぅのも最後の手術から2週間後のCTを見ると空洞のあった部分が感染後の度重なる手術の結果うまい事癒着してくれていたのだ。(本来癒着といぅ言葉は悪い事が多いｹﾄﾞ今回はすごくいい言葉ですとの事。)
このCTだと今後再びｼｬﾝﾄを入れなければならない確率は確実に近い状態でないと診断されたからだ。しかし今後も定期的な検診を受けCT＆MRIを撮っていきましょうとの事です。
今回の度重なる頭の手術を終えてようやくﾒｲﾝである小児外科の先生にﾊﾞﾄﾝﾀｯﾁされた。後は肝臓数値が上昇しないのを確認し落ちつき次第退院☆
やっと出たこの二文字(嬉)[退院]

ﾁｭｰﾌﾞから液体が出なくなった。
てかﾁｭｰﾌﾞに詰まってる!?
この事は先生も予測してたらしい。
ﾁｭｰﾌﾞは細くｻﾗｻﾗの水や血液なら流れていくが､ﾄﾞﾛﾄﾞﾛの膿の場合詰まる可能性が高い事…。
5月1日再度前回の同じ手術をしました。
そしてﾏﾀ詰まり同月4日同手術しました。
ｵｯﾃｨｰの頭の傷は一番初めの手術の傷同様右側にも三日月型の傷が出来ました。
そして何回も頭を開けたので傷がくっつきにくくなっている為退院が順調にいっても1ヶ月以上かかる事。
もぅ手術はこりごりです。
しかしｵｯﾃｨｰの病気は胆道閉鎖症。
一生付き合っていかなければならない病気です。そしていずれは肝移植になる時その時がﾏﾀ闘いの時となるでしょう。

ﾐﾙｸ飲まない。てか飲めない？
熱こそないけど寝てばっかりで何か変。
予想はしてました。溜まっていた水を溜まっていかない様にする為にｼｬﾝﾄを入れたのに感染してしまった為に抜いたからﾏﾀ水が溜まってるんやと。
24日再び洗浄術&外ﾄﾞﾚﾅｰｼﾞ術(ﾁｭｰﾌﾞを体ではなく直接頭の外に出して液体を流し出す。)を行いました。この頃から子供一般病棟から子供感染病棟へ移動になりまたｵｯﾃｨｰ一人部屋になりました。
戻ってきた姿は痛々しく頭から出てるﾁｭｰﾌﾞが真っ赤っ赤。そして膿みたいなものも…。ｵｯﾃｨｰの頭はぐちゃぐちゃや。かわいそ過ぎる。そぅ思っていた私に以前の笑顔で見てくれる我が子を見て何か｢僕は大丈夫。だから泣かんといて｣と言われた気がしました。
そして術後説明…。｢感染してしまった為に病名が変わります。｣
診断は[慢性硬膜化膿瘍]との事。
最初の[血腫]が感染により[膿瘍]に変わったとの事でした。

ｵｯﾃｨｰが順調だったのは術後翌日だけでした。2日目には高熱が出てぐったり。
しかし先生は感染を疑わず(通常感染してもすぐには症状は出ず最低5日ぐらいは潜伏するはず)と…。念の為採血したのですがCRPの上昇はありませんでした。
しかし高熱から4日目､痙攣を起こし､5日目には1時間以上続く痙攣が3回も…。
私はただただ痙攣中の息子を見て泣く事しか出来なかった。
そしてその痙攣をきにやっと感染を疑われもぅ一度採血するとCRPは4000にもなっていました。翌日の21日ｼｬﾝﾄ管抜去術が行なわれました。戻ってきた際ﾏﾀﾞﾏﾀﾞしんどそぅでしたが翌日には熱も下がり痙攣もしなくなりました。

ｵｯﾃｨｰ手術から帰ってきた時にはｷﾞｬﾝｷﾞｬﾝ泣いていました。不思議なものでﾐﾙｸも普通に飲めるようになっていました。
そして一週間が経った頃…。
ﾏﾀ飲まない…。先生に報告。CT撮影。
想像以上に溜まるﾍﾟｰｽが早く先生もﾋﾞｯｸﾘしておられました。
前回同様手術説明があり｢ｼｬﾝﾄﾁｭｰﾌﾞを体に通す手術をします。ただｵｳちゃんは月齢がﾏﾀﾞ低いので0.何ﾊﾟｰｾﾝﾄの確率で感染を起こす(ﾁｭｰﾌﾞが体内に入り異物とみなして体が反応して炎症反応がでる)危険性があります。感染した場合ﾁｭｰﾌﾞをまた抜いて別の術式があるのですがそれは感染しない事を前提なので話しませんね。｣と
同年同月15日ｼｬﾝﾄ術が行なわれました。
帰ってきた☆おかえりなさい。
ｵｯﾃｨｰの体をなぞるとｽﾄﾛｰ状のﾁｭｰﾌﾞが体を通っているのが分かりました。ﾁｭｰﾌﾞが通ってる部分が赤くなっていて痛々しくてｺﾞﾒﾝﾅｻｲしか言ぇなかった。

それはいきなりの症状でした。
熱もなく､元気もある。しかしﾐﾙｸの飲みが悪い。ﾑﾗじゃなく急に飲まなくなった。ちくび(母乳瓶)のせいか？口に入れるとﾁｭｯﾁｭｯはしている様に見える。ﾃﾞﾓ何か閉まりが悪いのか吸えてなくて全く飲めていなかった。先生に報告し翌日頭部CTを撮る事に。
結果は[慢性硬膜化血腫]…
初めの左脳出血の影響で右脳が圧迫を受けた事により戻った時に空洞が出来そこにどうやら液体が溜まってしまったらしい。
その液体が透明なのか血が混じってるのかは分からない。ただその液体が間違いなく右脳を圧迫されつつあり放置してるとよくない事は私にも分かった。
｢手術ですか？｣…
医師｢明日にでも洗浄術を行いましょう。｣沈黙する私に｢大丈夫ですよ。初めの出血除去手術に比べると簡単なので命がどうとかは心配いりません。｣
ﾃﾞﾓ考えて下さい。親なら手術まして頭の手術なんてお医者様がどんだけ簡単と言おぅとも親からすれば大事件なんです。ﾏﾀﾞこの世に生まれて4カ月なのに…。
医師｢ただ一度溜まって洗浄しても空洞がある限りおそらく溜まり続けます。｣｢今回洗浄してﾏﾀ溜まってしまうとｼｬﾝﾄﾁｭｰﾌﾞを体に通して頭に溜まらない様に手術が必要になる確率が高い｣と説明を受けました。
2009年4月9日洗浄術が行われました。

子供病棟のICU生活が2週間経つ頃にはｵｯﾃｨｰは元気にｷﾞｬﾝｷﾞｬﾝ泣いていました。
この泣き声をﾏﾀ聞く事が出来て本当に良かった。後は経過を見守るだけでﾊﾟｯと退院したぃなぁと思っていました。
人口呼吸器もとれ､顔を見てたまにﾆﾔｯと笑ってくれます。ﾐﾙｸは鼻ﾁｭｰでしたが一般病棟部屋に移ったら口から少しずつ練習しましょうとの事でした。
4人部屋の窓際でお日様入って今日からここでｵｯﾃｨｰと一緒に寝れると不安よりも一緒に居れる喜びの方がありました。
家じゃないのでたまに不自由はありましたが周りのﾏﾏ達にも励まされ病気は違うｹﾄﾞ気持ちは皆一緒でした。｢早く家帰ろぅな｣…。
一緒に過ごす中でﾐﾙｸも一回量10ﾐﾘから始まり50､80､100､120､140､160と徐々に増ぇ一般病棟部屋に移動してから10日で鼻ﾁｭｰがとれました(祝)顔色もﾏﾀﾞﾏﾀﾞ黒くて目も黄色かったｹﾄﾞ徐々にﾋﾞﾘﾙﾋﾞﾝ数値も下がり経過は順調でした。
毎日ｵｯﾃｨｰを見ては本当にﾏﾀこうして隣に居てくれてありがとうと思いました。

ｵｯﾃｨｰの病気は先天性胆道閉鎖症｡
先天性胆道閉鎖症とは胆汁が流れる管が詰まって生まれてしまった為に腸に胆汁が流れずその為黄疸が進み進行すれば肝硬変となり死亡する難病です｡
出生直後割合栄養もよく食欲も旺盛な赤ちゃんが少なくないらしいですが病気が進行すると胆汁が消化管に流れず肝臓に溜まるため肝臓は大きくかたくなりお腹は腹水が溜まりふくれてきます｡
進行すると出血傾向が強くなり頭蓋内や消化器官に出血をおこす赤ちゃんもいます｡この病気は早期発見が大切で1ヶ月検診で発見されなぃ場合ほとんどは肝機能の異常が進行します｡
(ｵｯﾃｨｰは男の子で頭蓋内出血｡すごぃ確率ですよね｡)
原因は未だ分かっていません｡
現段階では何らかのｳｲﾙｽによるものとの意見があるそうです｡
1万人に1人の割合で出現すると言われており女児､男児の比率は2:1だそうです｡
治療｡
生後60日以内に手術(いわゆる葛西式手術)すると予後がよぃとされていますがこの数字は年々上がっていると報告されています｡手術をしても胆汁の流出が起こらない場合肝移植が必要になります｡
黄疸が消滅しても肝機能の異常は続くため定期的な受診が必要です｡
まだまだこの病気は知らない方が多く大学病院などの大きい病院だけじゃなく個人の産院の先生達にも浸透していただけたらもっともっと小さな命が救える様な気がしてなりません｡

そろそろ薬をきりましょぅ。
ただ2､3日経っても目は覚めないと思います。そぅ言われていましたが薬をきって5時間！目が開いたぁぁぁ！！！！！
｢ｵｳｽｹおはよぅ。分かる？ﾏﾏやで。おっきしたんな。強いなｵｳｽｹ､かしこいな。｣
主人も｢おとぅﾁｬﾝやｵｳｽｹ分かるかお前本間頑張ったな｣と声をかけました。
あの瞬間は今でもﾊｯｷﾘ記憶に残ってます。目が開いたといっても目は真黄っ黄で眼球はあちらを向いてﾊｯｷﾘ右目は真右､左目は真左を向いてぉりぃわゆるﾛﾝﾊﾟｯていました。麻酔の影響もありずっと寝てたｶﾗ頭がぼぉっとしてしょうがなぃょなって優しく先生がおっしゃいました。
｢本当に強い子やわ。こんな早く目があくなんて。｣先生よりお褒めの言葉。
目覚めて感動し隣に息子はいなかったｹﾄﾞその日の夜は久々に眠りにつけた気がします。