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我が家に娘二人
元気いっぱいのチビちゃんと、知的障がい児を経て重症心身障害児になった なお 小さい頃から発達障害があるといわれ幼稚園時代、知的障害だとわかりました それでもとてもよく笑い、お友達が大好きで毎日元気いっぱいでした 元気いっぱいの なお の笑顔が消えてからの日々 笑わず喋らす一日寝ている娘と、すばらしく元気なチビとの毎日です 小さな変化に一喜一憂しつつも暇を見つけてはチクチク針仕事 母は手作りが大好きで 何かと毎日制作してます また一緒に散歩してコンビにでアイス買って歩き食べするのが母の夢です たいせつなまいにち [全591件]
菜緒の事で、ひたすらバタバタしていた私ですが…
チビは、しっかり成長しております
4年生になって 身長は伸びないけど とっても元気で
入院や手術で、一旦辞めていたスイミングも再開して ヒップホップも始め その、隙間にお友達と遊び… もう、勉強なんかする時間も無いほど多忙な(笑)
ヒップホップは、まだ習い始めて１年もたたないけれど 今年は、広島のお祭り、フラワーフェスティバルのパレードにも参加
パレード踊り疲れてグッタリなみなさん
その５分後に復活
最近は、カープのプリンス
「私の王子様 などと… 追っかけしております
この娘が元気だから 私も元気なんだろうな~(笑)
段々と お口 父親に対する態度は、可愛げの欠片もないし
でも、毎日が楽しすぎて早起きしてる姿を見てたら 多少の口の悪さも許せるものでした
早起きは、かなりきついですが… 毎朝素晴らしい元気で
５時に起こしてくれてます(笑)
一年間、呼吸が難しく 入院を繰り返し バイパップで呼吸を助けて貰っても 尚、入院を繰り返し 入院時にも、復活に数時間かかった翌日 もぅ、これ以上無理だと 吸引も 何をしても このまま、生活を続けるのは、危険がありすぎる そのまま、緊急オペ 分離はしなかった それは、病気が治る薬が出来るかも 私は何も考える余裕なく ただ、呼吸が出来るよぅになってほしくて 入院をしない生活に戻りたかったのも 小児外科の主治医が 分離を回避するっていう事は この、病気が治る可能性がゼロぢゃないからか なんて、希望もちつつ、 やはり今日も苦しい菜緒をみて 悩み中
私の体重管理も出来てませんが… １４歳になった菜緒は、気管切開をしたら体重も増えるだろう
っていう、皆の予想を裏切って 4キロほど落ちてしまって
現在、１８キロを何とかキープ中
昨年の夏、それも気ってしまい 入院治療をした結果、２０キロまで増えたものの 退院後、呼吸状態もよろしくなくて 発作も多く…あっという間に痩せてしまった
みんなが、「私の贅肉分けてあげるよ~」なんて言ってくれるものの そういう訳にもやっぱりいかず
チビは、いつも自分の腕と比べては 「ほっそ～ ほぼ、半分の菜緒の腕に激を飛ばしていたり(笑)
全てのことが、体重と同じように 気管切開をしたら…
呼吸状態も、体力も本人の苦しさとか、周りの不安 落ち着くだろう
大きな期待をしていたけれども
どういう訳か、変わらず まあ、切開前のように、毎月入院することは無くなって 家で、処置ができるようになっただけの事なんだけれど だから、チビや母親の負担や不安は少なくなってるだろうけど 菜緒と私は、何か変わったかといえば 何も変わらず
入院せずに済んでるのは、とても大きな変化だけれど 手術から一年過ぎて
あれ
やはり体重をもう少し増やさないと… で、エンシュアハイを一食置き換えることにしたところ…
お腹を下してしまい 益々体重が減るという最悪な結果に
やること全てが、裏目に出るという… 何とも、悲しい結果になってしまってます
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（一番前を毎年争ってる）
パワフルに
遊んでます
」
が悪くなってきてるけど
これ
」
5,145円 （送料別、税込）
13件 
