10月の27日
リュウタが退院の日を迎えました
二年と三ヶ月の入院でした
退院と言っても、食事はお米２０ｇ、豆腐１０ｇ、果物１０ｇ
あとはエレンタール２００ｃｃ(60%希釈）を１日５回
夜は１０時間の点滴
点滴の為、夜中のオムツ替えも２回
漏れる事もしばしば・・・
退院後も脂質の投与、採血、レミケードを投与する為に月に２回は入院が必要になる
リュウタが帰ってきてから、なんか忙しい
病院に行ってた時も午前中は家事、夜は１０時帰宅だったけど
でも、病院ではリュウタとビデオを見たり、ゲームをしたり、割とのんびり過ごしてる
家では、ほとんどが家事で、特に夜は戦争
６時に食事をさせて、７時半にはお風呂に入る為のカテーテルの保護、その後旦那が７時半頃帰宅
旦那がリュウタをシャワーで洗って、私が８時過ぎにカテーテルの消毒やら
その後点滴を繋いで９時に就寝させる
今のとこ、旦那が早く帰宅するのでなんとかなってるけど、遅い日はお風呂無しかなぁ・・・
今まで３～５歳で経験できる事をできなかったリュウタ
退院後、初めてのお出掛け
江ノ島水族館
私もリニューアル後は初めて
帰りに「ガチャガチャがやりたい！！」と泣くリュウタ
「ぬいぐるみを買ったから駄目だよ」と
ある時には「宝クジやる！！」
おぃおぃ・・・・
ずっと入院してかから買い物に行くと欲しい物が沢山あるみたい・・・
何故か５歳になってからぬいぐるみ大好きになったリュウタ
江の水に行ってまた、ゴマフアザラシとシャチが増えちゃいました
もっか、一番のお気に入りはライオンの「ちび」
ぬいぐるみ６個と毛布は絶対寝る時に持って行く
まだまだ可愛いところがあるな～
車の中でもチビと毛布は離しません
風邪も引かず、なんとか順調に行ってると思った時
退院後１２日目の朝に発熱
３８、６℃の熱
ただ、本人が滅茶苦茶元気で
食事も普通に食べる、走り回る
だから逆に不気味で・・・
これってカテーテル感染じゃないだろね・・・
一応、主治医には電話を入れておいた
夜には７℃５分まで下がり、夜中熱を計ると６℃台まで下がってた
軽い風邪だったか・・・
私も安心して寝た
翌朝
「ママ、起きる時間だよ」と言われ目を覚ます
妙にリュウタの体が熱い
その後、すぐに熱を計ったら３９℃超えてた
夜中に３６℃で朝３９℃なんておかしい
多分カテーテル感染
すぐに、入院の仕度と家を出る仕度
でもリュウタは食欲もあるし、ドリフのDVDを見て大笑いしてる・・・
病院に行き、採血をすると白血球が高くなってた
その後血液を培養した所、やはり細菌が検出された
カテーテルの挿入部を保護してるテープを剥がすとなんかシミがついてる・・・
看護師さんがシミのついてた部分のカテーテルを触ると、カテーテルに小さな亀裂が見つかった
抗生剤の投与とカテーテルをエタノールに浸す事で翌日には熱も平熱に下がった
多分、１週間ほどの入院
今年の６月から既に３回目の亀裂
１度目なんて太い部分から切れて大量に出血・・・
なんで、こんなにカテーテルが弱いの・・・？
そしてリュウタが家に居ない状態に、逆にいつもの落ち着きを感じる・・・
それだけ入院が長く、この生活に慣れてしまったんだね・・・
