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3歳からクローン病の我が子

ステロイドを始めてから四年半にして、やっと、ステロイドをやめる事ができました

けして、病気が治ったわけでは無いし、まだカテーテルも入ったままだけども



本当はもっと早くやめれるはずだったけど、原因不明の倦怠感が続いて入院

1ミリまで減量したステロイドも、また
大量に投与

そこから、また2年かけて減量し、やっと終わりました


ステロイドは性格の変化、骨が弱くなる、体毛が濃くなる、その他副作用がいっぱい

でも、自己判断でやめると、逆に病状が悪化したりするので簡単にはやめる事はできない

実際、骨密度の検査した結果、最低の曲線を下回ってた...
まぁ、食事もほとんど食べれないから、カルシウム不足なども影響してるけど、

だから、スキムミルク飲ませてます
牛乳は脂質が高くて飲めないので


最低、8歳になってから外食を始めました

家族揃っての外食は5年振り

きっかけは、フードコートのはなまるうどんのぶっかけなら食べれるんじゃないかと、チャレンジした事

その後、和食ビュッフェ、和食ファミレスなどにも行きました





食べたのはうどん、ご飯、味噌汁など

写真に写ってるのは、梅干し、わらび餅、などー

和食ビュッフェと言っても、天ぷらや、寿司、魚介類など、ほとんどの物が食べれない

でも、でもね

お店に行って、どうやって注文するのか、どんな店なら入れるのか

それを知るのは今後成長していくにおいて、とても重要な事だと思うのです


アレルギーの子が増えたこの時代
いつか、顧客の細かいオーダーに対応してくれる店ができる事を祈ってます