病気発覚

異常を初めて指摘されたのは、弦ちゃんの３，４ヵ月検診の時でした。

それまでは、よく笑うようになってきたし、私の事もしっかり分かっているし、おっぱいもよく飲むようになり、何の疑いもなく、順調に育っていると思っていました。
首がまだ据わっていないのも、この時期にはよくある事みたいだし、そんなに気にしていませんでした。

なので、初めて指摘された時は、本当にびっくりしました。
このお医者さんの言う事は間違っている、とさえ思いました。

しかし、この３，４ヵ月検診の指摘をきっかけに、私達は知るのでした。
弦ちゃんに、とても重い障害がある事を…

　　【　３，４ヶ月検診　】

市の３、４ヶ月検診は、みんな一斉に行う事になっていて、弦ちゃんは４ヶ月半になった頃に、検診の日が来ました。
市の検査施設まで、電車とバスで、弦ちゃんをスリングで抱いて行ってきました。

着いて、まずは保健師さんや、栄養士さんの話を聞きます。
その後、一人一人保健師さんと、困っている事がないか等の話をしました。
そして、身体測定をし、医師の診断。

その時、弦ちゃんはすっごく眠くて、ご機嫌斜め。
裸にされ、診察台の上に乗った途端、周りがビックリする位の大声で泣き出してしまいました。
それを見た先生が、
「何だ、この子は。何でこんなに泣くんだ？！障害でもあるのか？」
と言ってきたのです。
私はそんな事言われるとは思わなかったので、
「そんな事ありません！眠い時間なんです！」
と言い返しました。

その後、先生は、弦ちゃんの体を見たり、母子手帳の記録を見て言いました。
「頭囲が随分小さいな。大泉門も閉じているぞ。上あごがへこんでいるぞ。
どこで産まれたんだ？ふ～ん、○○病院か。障害があるとか言われなかったのか？」

あっという間に、次々に言われるだけ言われて、私はただただ、ビックリしてしまいました。
質問する暇もなく、何を言われているのかも分からず、その診察は終わってしまいました。

あまりにもビックリして、ショックを受けているところへ、一緒に診察に入っていた保健師さんがやってきて、フォローの言葉をかけてくれました。
そしてとりあえず、かかりつけの病院へ相談するように言われました。

頭が小さい？！大泉門が閉じている？！
そんな事は、１ヶ月検診でも言われなかった。
何かの間違いじゃないか？
だって弦ちゃんはこんなによく笑っている。
障害がある訳がない。
頭囲が小さいのだって、個性かもしれないじゃないか。
何を変な事言ってるんだ！

私は意味もなく、検診をした医師に怒っていました。
確かにあまりにも、こちらのショックを考えない発言で、正式に検査をした訳でもないのに、不安ばかりを煽るような診察でした。
何でそんな事を言うの？！どういう事？？と不安で頭がいっぱいになりました。

帰ってすぐに、父ちゃんに話をしました。
とりあえず、近くのかかりつけ病院へ行こう、という事になり、三人で行ってきました。

　　【　かかりつけの病院で　】

かかりつけの病院へ事情を話して、診察時間ではないけど、急きょ診てもらう事になりました。
私は、４ヶ月検診で言われた事を、出来るだけ正確に伝えました。
すると先生は、
「大泉門が閉じていて（普通は１歳半位で閉じる）、頭が小さいという事は、二つの可能性があります。
一つは、頭の骨の異常で、骨が早くにくっついてしまう病気です。
この場合、大きくなるにつれて脳が圧迫するので、早急に骨を広げる手術をします。治る可能性は高いです。
もう一つは、脳の異常です。これは、治す方法はありません。リハビリ等で発達を促すようになります。」

と言う事でした。
「とにかく、ＣＴを撮れば直ぐに分かるので、まずは大きな病院で検査をするように」
と言われ、家から一番近い大学病院を紹介されました。

どちらにしても、とても大きな病気みたいです。
とにかく検査してみないと何も分からない、とは思うもの、何かとてつもなく大きな不安で、
夜も眠れませんでした。
弦ちゃんを寝かせてから、一人パソコンに向かい、とにかく情報を得ようとしていました。

・骨の異常→病名は『頭蓋骨縫合早期癒合症』。　脳外科で、骨を開く手術を成長に合わせ何度か行う。かなりの大手術らしい。

・脳の異常→小頭症。程度はさまざま。現在の医学では治らない。

私は、弦ちゃんの様子を見て、ちゃんと目を合わせたり、反応したりするので、脳の異常はないだろうと思っていました。
なので、骨の異常の事ばかりをネットで検索して、
「あ～、こんなに大手術しなきゃいけないんだ…こんなに小さいのに、可哀そうに…」
と心配していました。

　　【　大学病院での初診・検査　】

大学病院での初診。
父ちゃんは仕事なので、私の母についてきてもらいました。

診察は、新生児担当のＮ先生でした。
私達は、今までの経緯を出来るだけ細かく話しました。
先生は、弦ちゃんの体を丁寧に診察し、首の据わり具合やお腹の様子など、全身をよく診てくれました。

そして、
「４ヵ月半で首が据わらない子はいくらでもいますし、頭囲も少し小さいだけで、笑ったり、母親をしっかり認識しているようですので、あまり心配はいらないでしょう。
でも、ＣＴを撮って検査してみないと分からないので、検査しましょう。」
との事でした。
あまり心配いらない　という言葉に、少しホッとしました。

ＣＴの検査の日。
弦ちゃんは、初めて睡眠薬を飲まされました。
甘くしてあるみたいですが、おっぱいしか口にした事のない弦ちゃんは、激しく抵抗しました。
泣いて泣いて、その後、口直しにおっぱいを飲んでも、薬と一緒に吐き出してしまいました。それでも、少しは体に入ったのが効いたのか、ウツラウツラと眠ってしまいました。

ＣＴ検査は、動いてはいけないので、体をグルグルに固定されての検査でした。
検査の後も、麻酔の効き目が抜けないのか、いつもよりも首がクタクタになり、体全体が力が抜けたようになってしまいました。
それでも、初めてのＣＴ検査は無事に終了しました。

　　【　大学病院での検査発表　・　検査　】

いよいよ、検査発表の日。
父ちゃんは、夜勤明けの体で、病院に駆けつけてきました。
私の母も一緒に着いてきてくれました。

この日まで、とても不安な気持ちで過ごしていました。
でも、どんな検査結果であれ、全て受け入れよう、と心に決めていきました。

先生は、ＣＴの画像を広げて、説明を始めました。
「検査の結果、骨と脳との間に、隙間が見られます。
いわゆる、脳が小さい状態です。
骨の異常なら、外科手術をする事が出来ますが、脳の異常なので、外科的に何かをする事はありません。小頭症という事になります。
今後は、運動機能、知的機能に遅れがみられるでしょう。
リハビリをして発達を促していくようになると思います。」

「原因は、調べて分かる場合もありますが、分からない（既に痕跡が消えている等）場合もあります。
妊娠初期の脳が形成される段階で、何らかの原因でダメージがあったのでしょう。
脳室が大きく、中に石灰化した部分が見えますので、何かのウイルスにかかった痕と思われます。」

頭を殴られたようでした。
私達は、予想もしなかった結果に、体が硬直して、頭が真っ白になってしまいました。
まさか、脳の病気とは…！！
あまりのショックに、言葉が出て来ません。

何も言葉が出てこない私達の代わりに、母が矢継ぎ早に質問していました。

「手術はないのか。薬はないのか。遺伝的要素はあるのか。これからどうなっていくのか。
歩けるのか、話せるのか…」

先生は、一つ一つの質問に対して、冷静に、きちんと説明してくれました。

「小頭症と言っても、重い子から、軽い子まで、色々います。
重い子は、一生寝たきりで動けず、しゃべれない子もいます。
軽い子は、お勉強は出来なかったり、走るのが遅かったりしますが、ランドセルを背負って学校に行っている子もいます。
今の段階では、どうなるかは、分かりません。
また、遺伝ではありません。
たぶん、ウイルスが原因と思われますので、今から調べていきます。
手術や薬など、治療法もありません。今後は、治していくというより、今ある機能がなくならないように、手助けをしていくだけです。」

原因を確定する事で、これからの対応が変わる、というのと、
小頭症の子は、重複障害を抱えている場合が多いので、徹底的に調べましょう、というので、それからすぐに、２時間半に渡る検査が始まりました。

とりあえず、その当日にできる検査だけ、と言う事で、
眼底・白内障検査、血液検査、超音波検査を行いました。

弦ちゃんは全ての検査に、力の限り抵抗し、大声で泣いて嫌がりました。
眼底検査など、大人でも辛いのに、４ヶ月の弦ちゃんは泣いて動いてしまう為、大人二人掛かりで抑えられての検査でした。

その後、２ヶ月半に渡って、全身の検査を行いました。
血液検査、眼底検査、超音波に加え、脳波、心臓エコー、内臓エコー、聴力検査（脳波のように、眠らせてコードを頭に付けて行う）
ＭＲＩ（音がものすごくうるさくて、途中で起きてしまう為、何回も睡眠薬を飲まされました）

どれも、小さな弦ちゃんには辛い検査ばかりでした。
殆どの検査が、睡眠薬を飲まなくてはいけなくて、これを飲ませようとする度に、大声で泣いて暴れ、無理やり流し込むように飲ませていました。
それでもなかなか寝れない事もあり、一つの検査にすごく時間がかかりました。

病院で辛い事が重なり、家でもよく泣くようになりました。
弦ちゃんにとっては、相当嫌な検査だったと思いますが、本当によく頑張りました。

　　【　検査結果　】

検査の結果が出ました。
　
血液検査により『サイトメガロウイルスによる感染』との事です。
初めて聞くウイルスの名前に、先生は説明をしてくれました。

「日本人の９０％以上の人が既に感染して抗体を持っています。
しかし、抗体を持っていない妊婦さんが妊娠初期に感染すると、まれに、胎盤を通して胎児に感染します。
かかっても、殆ど無症状で、感染しても気付かない事が多いです。
人から人へ、体液、涙、汗、母乳等から感染していきます。
普通に生活しているだけで、感染していくのです。
また、風疹やトキソプラズマの様に抗体を人工で作る事が出来ない為、予防する事は不可能です。」

私は、自分が妊娠中に感染したので、自分のせいだという思いから、
何とか気付けなかったのか、何とか防ぐ事は出来なかったのか、
何度も尋ねました。
しかし、
「予防する事も、かかってから治療する事も出来ない、防ぎようがなかったのです。」
とハッキリ言われました。

そして、
「その他の検査の結果、脳以外に異常は見当たりませんでした。
脳波も、心臓も、内臓も、目も、耳も、正常です。
しかし、この病気の特徴として、難聴とてんかんになりやすいので、今後も継続して、脳波と聴力検査は行っていきましょう。」

これを聞いて、とにかくホッとしました。

弦ちゃんは、脳以外の場所で今のところ、悪いところはないみたいです。
それだけでも大きな救いでした。

　　　【　私達に　何が出来るのか　】

弦ちゃんの病気の事を知って、私達はとてもショックを受けました。
誰でも、自分の子に障害がある事を知ったら、とてもショックだと思います。
なかなか、すんなりと受け入れられるような事ではありませんでした。
父ちゃんは、検査結果を聞いた帰り道、バイクに乗りながら、一人、男泣きをしたそうです。

私は、何が一番ショックだったかと言うと、
「脳は一度傷ついてしまったら、治す事は出来ない」
という事実でした。

もし、少しでも可能性があるものなら、
世界中のお医者さんを探し回ってでも、治そうとしたかもしれません。
でも、弦ちゃんの脳は、現在の医学の力では何も出来ないのです。

それでも不思議な事に、私は、とても大きなショックを受けたのですが、
それが辛い事、悲しい事とはどうしても思えませんでした。

弦ちゃんの障害が、どれ程か分からなかったので、
よく笑う弦ちゃんを見て、あまり重度の障害という実感が湧かなかったのもあります。

それよりも、弦ちゃんにどんな障害があったとしても、
私達にとって、世界中の誰よりも可愛い弦ちゃんに、変わりはありませんでした。
この可愛い弦ちゃんを見ながら、将来の事を暗く考える事は、とても出来ませんでした。

この子には、明るい未来しかないように思えたし、
実際、弦ちゃんと接していると、暗い気持にはなれなかったのです。
顔を合わせれば、満面の笑顔。
抱っこすれば、本当に嬉しそうに甘えてくる。
何よりも父ちゃんと母ちゃんが大好きで、近づくと、全身で嬉しさを表現していました。

幸いな事に、私は、その可愛い弦ちゃんと毎日一緒にいる事が出来て、
おっぱいをあげたり、おむつを替えたり、お話したり、お風呂入れたり、
そんな毎日の日常が、とても有難く、癒され、前向きに考える事が出来ました。

もし、骨の病気だったら。
とても大きな手術をしなくてはいけない。
痛い思いを何度もしなくてはいけない。
手術の後は、離ればなれにされるだろう。
弦ちゃんは、きっと痛くて辛くて寂しくて、泣き叫んでいるかもしれない。
そんな辛い思いをしなくていいんだ。
この病気は、弦ちゃんにとっては、痛くも痒くもないんだから。

私達は、少しでも不安に思う気持ちが出ると、夫婦でよく話をしました。

将来、どんな風になっていくんだろうね。
少しでも、成長していくのかな。
私達が死んだあと、どうなるのかな？
私達は、弦ちゃんに何が出来るのかな？

将来、どんな風に成長していくのかは、医者にも分からなかったし、私達にも分かりませんでした。
将来の事を不安に思うのは、無駄な事だと思ったし、今やれる最大限の事をやるだけだと思いました。
弦ちゃんが、弦ちゃんらしく、自分の人生を生きがいを持って、楽しく生きられるように、全力でサポートしたいと思いました。

今、やるべき事をやろう。
人とは比べない。あせらない。あきらめない。期待しない。
出来ない事よりも、出来る事を見ていく。
夫婦、仲のいい事はとても大事な事だね。
弦ちゃんがいつでも、愛に溢れた、楽しい人生を送れるように、
まずは私達が、お互いを思いやり、楽しい人生を送ろうね。

父ちゃんが、こんな風に言っていた。

『これから周りの子とは明確な差が出てくると思う。
差別や偏見もあるかもしれない。

でも、君は君の決めたスピード、歩調で歩いて行けばいい。
父ちゃん母ちゃんも、君のスピードに合わせて行く事に決めたから。

旅行するにも、新幹線で行けば早く行けるけど、風景が見えないだろう？
車で行けば車窓から色んな風景がみえる。
自転車で行けば、土地の匂いや雰囲気見える。
徒歩で行けばその人の話し声や表情が見えるだろ。

ゆっくり生きていけば出来る事は限られていくかもしれないけど、
濃密な人生が歩めると思う。
優雅な旅だ。』

本当にそうだと思う。
弦ちゃんは、ゆっくりの人生を歩いている。
その人生は、とても濃厚で、せわしい現代社会の風に流される事なく生きられる。

可愛い　可愛い　弦ちゃん
大好き　大好き　弦ちゃん
一緒に楽しい事、た～くさんしようね。
父ちゃんも母ちゃんも、弦ちゃんの事、いつまでも見守っているからね！！