独り言のようなもんなんでスルーしてくださいm(__)m

最近すごくトシとった気がしてます。
肉体的に「トシなのかなぁ」と深刻に感じたのは
クッシングの症状が出ていながらそれと気づかなかった頃のことで
今は「同年齢の健康な人よりは劣る」と感じる程度なので
そうでもないのですが。

石川遼くんとか高橋大輔くんとか
まぶしくって仕方ない。
ちょっと前ですがバンクーバーのフィギュア観た時は
「躍動」なんて言葉が頭にうかんでまぶしかった。

就職前の若い女の子が屈託なく楽しそうに笑っているのを見ると
　あぁ私にはこんな楽しさはもう一生ないんだな、
とつくづく思う。

今45才、こんなふうに感じるのは遅いのかもしれません。
今までも、ちょっとは感じてたけど
このところひしひしと、実感として迫ってきます。

年齢がどうとかよりも、
生活が充実してない証なのかもしれませんね。
よく寝れば体調は悪くないのですがどうも最近(^-^ゞ

酒でごまかしてないで
なにかリフレッシュできるような行動が必要かもしれません。

この一週間くらい、たいしたことじゃないんだけど
毎日用事が続いていて疲れちゃいました。
体力的にハードなものは少なかったし、
一日の時間が全然足りない！っていうのでもないし、
嫌なことも少なく、楽しい用事も多かったのになあ。

どうも術後は、不慣れなことが以前より苦手になったように思えます。
時間的、体力的にややハードなことでも、
慣れた作業なら疲労感は少ないのに
不慣れなことをすると、負荷が軽くてもその場は楽しくても
疲労感が大きいようです。

こういう時の疲労感って
「歩きすぎて足が痛い～」なんてたぐいの疲れではなく
全身軽い脱力感と、なにしろ頭がボーッとしてしまって
普段やっている家事などもうまくできなくなっちゃう感じです。

以前から突発的な用事とかはわりと苦手でしたが
術後はそれがひどくなったかな？と思います。
どうも術後は心身ともに、もともと持っていた弱点が
パワーアップして攻めてきてる感じがして仕方ないです。

まあこういう時は、少し前向きに動けるようになるまで
少なくても２、３日は家事を含めてなるべく
やりたくないことはやらない、したいようにする
（何かやりたいなーと思ったら少しはやるのがポイント）
ように過ごすのが私には良いようだなとわかったので
今日はこたつでお昼寝しました(^-^ゞ

ご無沙汰してますm(__)m

ここ２、３日肌寒いですが暖かい日も増えてきて
やっぱりあったかい日は身体がラクだなぁと実感してます。


寒いあいだは何しても身体が重苦しく気が乗らず、
日常生活はこなしているもののそれ以上のことはできずに
どんよりした日々を過ごしていましたが
このところの天気でいくらか調子がいい日があるせいか、
どうも「不完全燃焼」気分が抜けなくて困っています。

何度も考えてはおさめてきていたことですが

体調が万全ではないとはいえ、
今の自分はあまりにもだらけているのではないか。
気をつけながらでも、もっと自分にできることがあるのではないか。
こんな、その日暮らしのような毎日で
一生終わってしまうのだろうか。

頑張りすぎても続かないことはわかっています。
でも今はなんだか、
もともとたいした能力もない自分ではありますが、

できるはずのこと、
もっとやるべきこと、

をやっていないような気がして仕方ないです。

…日常がこなせているとはいえ、
家事もまだまだ手抜きだらけなのにおこがましいのは
わかっているんですが。

いくらか調子がよくなると何かしでかしたくなるという
クッシング患者に仕掛けられた罠なのでしょうか。
それとも、そろそろもう少し活動するべきだという
ことなのでしょうか。
悩みます。


******


ところで、訳はわかりませんが
クッシング病が難病指定されてからでしょうか、
医療関係者にクッシングの認知度が上がってきた気がします。

２年前くらいは、歯科や皮膚科で既往歴に書いても
スルーだったり「これは？」って聞かれちゃったりだったのが、
今年に入ってからは
　　　
　　　健康診断の問診で
　　　市の胃ガン検診の問診で
　　　歯科で

「クッシングに罹られたのですか、大変でしたね、今はどうですか？」
と聞かれました。
あまりに同じ反応なのでなにかマニュアルがあるのかしらと
疑ったくらい…(^-^;

まあ認知度が上がるのはありがたいことかな。

桜が終わって初夏のような陽気の日もあって
いい季節だな～すがすがしいな～、って気持ちいい今日このごろ。

が、鼻の横にできた赤いぽつぽつがなかなか治らない。かゆい。
と思ってるうちに眉毛のまわりにも出てきた。かゆい。

……。
これって、術後苦しんだ日光皮膚炎？
秋に手術して翌年の夏は、顔も手も腕も、日焼け止め塗っても
ぼつぼつがた～くさんできて、かゆくてかゆくて、
我慢しても知らないうちにかきむしってて、
そのうち血が出てかさぶたになってシミになって、と
大変な思いをしたのですが、年々楽になってきて、
去年あたりは日焼け止めを塗っていればぼつぼつもたいして出ず
なんとなく「もう関係ない」ものと思っちゃってました。
幼稚園の送り迎えがなくなったから、
油断して日焼け止めをあまり使わなかったのが敗因ですね(/_T)

私は元々アレルギーがまるでなかったので
日光にあたりすぎると湿疹が出るなんていう症状は
クッシングの術後がはじめてでした。
皮膚科の医師も、ホルモンのバランスが崩れたせいでしょうねえ、と
説明してくれました。
だから、これはクッシングの後遺症のひとつだと思います。

術後３年超、それでもまだこんな症状が出るってことは
やっぱり「完治」とは違うのかな、
それともクッシングによって体質が変わってしまって
今後このままなのかな、って
皮膚炎自体はある程度防げるし軟膏も持ってるのでいいんですが
なんだか軽くショックでした。

しつこいなあ、クッシング。


…実に半年ぶりの更新でしたm(__;)m

ごぶさたしてます。
今日で術後３年を迎えました。

前回の日記では不調であると書いていました。
その後、暑いし夏休みでコドモが毎日家にいる辛い夏を経て
今はずいぶん普通の生活ができているなあと感じています。

去年、術後２年で「だいぶ回復しました」と書きました。
その時よりも今は元気でいると思います。
気候がよくなってきたせいかよく眠れて夜もすぐ眠くなってしまいますが
睡眠がちょっと多く必要なのと頭を使う作業を長くできないことを除けば
昼寝なしでも一日動けるし、朝から外出した日もどうにか簡単な夕食を作れるし
Wii Fitでジョギングを10分できるようになったし
血圧も正常(むしろやや高め)、
元気に過ごしているものだなあと思います。

自分の身体の状態に慣れてきた(高望みをしない)というか
ペースをつかめてきたのが大きいとは思うのですが
術後１年までの状態から比べたら夢のように楽な日々です。

どんどん右肩上りに回復してって昔のようになれるとは思っていませんが
日にち薬でずいぶん楽になったものです。

他に書きたいこともありますが今日はこんだけ(^-^;

術後まもなくて辛い思いをなさっている方々、
元の通りにとはいかなくても
日にちが経てば今よりはずっと楽になってきますよ。
どうか希望をもって日々をすごしてくださいね。

このところどうも元気が出なくて出なくて仕方ないです。
梅雨のお天気がつらいせいもあるとは思うのですが
楽しいことも含めて人づきあいのイベントが続いたせいだと思います。

知り合いも読むことがあるかと思える場に書くのは気がひけるし
自分でもほんとうに嫌になるのですが
５人以上の人と一度に会うとか、久しぶりの人と会うとか、
心から嬉しいし楽しい時間を過ごせたと思えるのに
なぜかその後しばらくはとても疲れてしまうのです。

先週はそんな疲れがたまっていて、
だらだら過ごしていても寝ても寝ても眠いし
脱力感というか妙な感じの疲れが取れないので
仕方なくコートリルをのみました。
案の定、1/2錠でだいぶ楽になりました。

で、在庫を確認してみたら、なんと、あと一錠しかなくて。
家族全員かかったことのある、身近な開業医の先生に相談に行きました。
以前から、次に処方してもらうにはどうしたらよいかは考えていたのです。
クッシングで受診していた病院はそこそこ大きいけれど急性期患者対応の病院、
すでに通院を打ち切られた身では、紹介状または\5000払うというのでなければ受診できないし
前の主治医にかかったところで対応はあまり期待できない･･･。


そこの先生は「正直言って僕はこの分野は詳しくないです」と本を調べながらも
親身になって下さって、とりあえず少量のコートリルを処方してくれるとともに
クッシングの予後もそうだけれど他の疾患がないかが心配だと言って
とりあえずはコルチと甲状腺にかかわるホルモンの血液検査をしてもらうこととなりました。
結果は一週間後。二年ぶりに近く、コルチの値を測ることになります。

私のように、離脱はしたものの術後二年半で通院していない人は珍しいかもしれませんが
気になることがあったらとりあえずかかりつけ医というか
近所の内科で相談してみても少しは道が開けるのかなあと思いました。

ただ問題というか、は、
そういうお医者さんって年配の患者さんやら感染症のお子さんやらでいつも混んでいて
こういうこみいった症状での受診がはばかられることでしょうか。
今回は様子を見てすいていたので相談してみたのですが
私が呼ばれる頃には混んできてしまって落ち着きませんでした(^-^;
(先生や受付の方は気にしないでいいからと言ってくれましたが）

　******

前回書いた難病指定についての話題。
いまだにいろんな思いがぐるぐるしていてまとまりません。
今いちばん思うのは
「まだ私は治っていないのかな？」ということです。

今日の夕方になってから
クッシング病が難病に指定されることになった、
というニュースを知りました。

http://mainichi.jp/select/science/news/20080624ddm012040103000c.html

これについては思うことや考えることがとても多くて
まだとてもまとまらないので改めて書きたいと思います。

私がかかったのは「クッシング症候群」で
「クッシング病」ではないのですが、
程度の差はあっても治療前、治療後の症状は同じ部分が多いです。

難病に指定されたからといって何か得があるわけではありませんが
「クッシング」という語を新聞の紙面で見たことで
今まで戦っていた見えない敵が姿を現したような、
ちょっとすっきりした気分になってます。

いろいろ、解明されていくといいなあ…。