独り言のようなもんなんでスルーしてくださいm(__)m

最近すごくトシとった気がしてます。
肉体的に「トシなのかなぁ」と深刻に感じたのは
クッシングの症状が出ていながらそれと気づかなかった頃のことで
今は「同年齢の健康な人よりは劣る」と感じる程度なので
そうでもないのですが。

石川遼くんとか高橋大輔くんとか
まぶしくって仕方ない。
ちょっと前ですがバンクーバーのフィギュア観た時は
「躍動」なんて言葉が頭にうかんでまぶしかった。

就職前の若い女の子が屈託なく楽しそうに笑っているのを見ると
　あぁ私にはこんな楽しさはもう一生ないんだな、
とつくづく思う。

今45才、こんなふうに感じるのは遅いのかもしれません。
今までも、ちょっとは感じてたけど
このところひしひしと、実感として迫ってきます。

年齢がどうとかよりも、
生活が充実してない証なのかもしれませんね。
よく寝れば体調は悪くないのですがどうも最近(^-^ゞ

酒でごまかしてないで
なにかリフレッシュできるような行動が必要かもしれません。

この一週間くらい、たいしたことじゃないんだけど
毎日用事が続いていて疲れちゃいました。
体力的にハードなものは少なかったし、
一日の時間が全然足りない！っていうのでもないし、
嫌なことも少なく、楽しい用事も多かったのになあ。

どうも術後は、不慣れなことが以前より苦手になったように思えます。
時間的、体力的にややハードなことでも、
慣れた作業なら疲労感は少ないのに
不慣れなことをすると、負荷が軽くてもその場は楽しくても
疲労感が大きいようです。

こういう時の疲労感って
「歩きすぎて足が痛い～」なんてたぐいの疲れではなく
全身軽い脱力感と、なにしろ頭がボーッとしてしまって
普段やっている家事などもうまくできなくなっちゃう感じです。

以前から突発的な用事とかはわりと苦手でしたが
術後はそれがひどくなったかな？と思います。
どうも術後は心身ともに、もともと持っていた弱点が
パワーアップして攻めてきてる感じがして仕方ないです。

まあこういう時は、少し前向きに動けるようになるまで
少なくても２、３日は家事を含めてなるべく
やりたくないことはやらない、したいようにする
（何かやりたいなーと思ったら少しはやるのがポイント）
ように過ごすのが私には良いようだなとわかったので
今日はこたつでお昼寝しました(^-^ゞ

ご無沙汰してますm(__)m

ここ２、３日肌寒いですが暖かい日も増えてきて
やっぱりあったかい日は身体がラクだなぁと実感してます。


寒いあいだは何しても身体が重苦しく気が乗らず、
日常生活はこなしているもののそれ以上のことはできずに
どんよりした日々を過ごしていましたが
このところの天気でいくらか調子がいい日があるせいか、
どうも「不完全燃焼」気分が抜けなくて困っています。

何度も考えてはおさめてきていたことですが

体調が万全ではないとはいえ、
今の自分はあまりにもだらけているのではないか。
気をつけながらでも、もっと自分にできることがあるのではないか。
こんな、その日暮らしのような毎日で
一生終わってしまうのだろうか。

頑張りすぎても続かないことはわかっています。
でも今はなんだか、
もともとたいした能力もない自分ではありますが、

できるはずのこと、
もっとやるべきこと、

をやっていないような気がして仕方ないです。

…日常がこなせているとはいえ、
家事もまだまだ手抜きだらけなのにおこがましいのは
わかっているんですが。

いくらか調子がよくなると何かしでかしたくなるという
クッシング患者に仕掛けられた罠なのでしょうか。
それとも、そろそろもう少し活動するべきだという
ことなのでしょうか。
悩みます。


******


ところで、訳はわかりませんが
クッシング病が難病指定されてからでしょうか、
医療関係者にクッシングの認知度が上がってきた気がします。

２年前くらいは、歯科や皮膚科で既往歴に書いても
スルーだったり「これは？」って聞かれちゃったりだったのが、
今年に入ってからは
　　　
　　　健康診断の問診で
　　　市の胃ガン検診の問診で
　　　歯科で

「クッシングに罹られたのですか、大変でしたね、今はどうですか？」
と聞かれました。
あまりに同じ反応なのでなにかマニュアルがあるのかしらと
疑ったくらい…(^-^;

まあ認知度が上がるのはありがたいことかな。

桜が終わって初夏のような陽気の日もあって
いい季節だな～すがすがしいな～、って気持ちいい今日このごろ。

が、鼻の横にできた赤いぽつぽつがなかなか治らない。かゆい。
と思ってるうちに眉毛のまわりにも出てきた。かゆい。

……。
これって、術後苦しんだ日光皮膚炎？
秋に手術して翌年の夏は、顔も手も腕も、日焼け止め塗っても
ぼつぼつがた～くさんできて、かゆくてかゆくて、
我慢しても知らないうちにかきむしってて、
そのうち血が出てかさぶたになってシミになって、と
大変な思いをしたのですが、年々楽になってきて、
去年あたりは日焼け止めを塗っていればぼつぼつもたいして出ず
なんとなく「もう関係ない」ものと思っちゃってました。
幼稚園の送り迎えがなくなったから、
油断して日焼け止めをあまり使わなかったのが敗因ですね(/_T)

私は元々アレルギーがまるでなかったので
日光にあたりすぎると湿疹が出るなんていう症状は
クッシングの術後がはじめてでした。
皮膚科の医師も、ホルモンのバランスが崩れたせいでしょうねえ、と
説明してくれました。
だから、これはクッシングの後遺症のひとつだと思います。

術後３年超、それでもまだこんな症状が出るってことは
やっぱり「完治」とは違うのかな、
それともクッシングによって体質が変わってしまって
今後このままなのかな、って
皮膚炎自体はある程度防げるし軟膏も持ってるのでいいんですが
なんだか軽くショックでした。

しつこいなあ、クッシング。


…実に半年ぶりの更新でしたm(__;)m

ごぶさたしてます。
今日で術後３年を迎えました。

前回の日記では不調であると書いていました。
その後、暑いし夏休みでコドモが毎日家にいる辛い夏を経て
今はずいぶん普通の生活ができているなあと感じています。

去年、術後２年で「だいぶ回復しました」と書きました。
その時よりも今は元気でいると思います。
気候がよくなってきたせいかよく眠れて夜もすぐ眠くなってしまいますが
睡眠がちょっと多く必要なのと頭を使う作業を長くできないことを除けば
昼寝なしでも一日動けるし、朝から外出した日もどうにか簡単な夕食を作れるし
Wii Fitでジョギングを10分できるようになったし
血圧も正常(むしろやや高め)、
元気に過ごしているものだなあと思います。

自分の身体の状態に慣れてきた(高望みをしない)というか
ペースをつかめてきたのが大きいとは思うのですが
術後１年までの状態から比べたら夢のように楽な日々です。

どんどん右肩上りに回復してって昔のようになれるとは思っていませんが
日にち薬でずいぶん楽になったものです。

他に書きたいこともありますが今日はこんだけ(^-^;

術後まもなくて辛い思いをなさっている方々、
元の通りにとはいかなくても
日にちが経てば今よりはずっと楽になってきますよ。
どうか希望をもって日々をすごしてくださいね。

このところどうも元気が出なくて出なくて仕方ないです。
梅雨のお天気がつらいせいもあるとは思うのですが
楽しいことも含めて人づきあいのイベントが続いたせいだと思います。

知り合いも読むことがあるかと思える場に書くのは気がひけるし
自分でもほんとうに嫌になるのですが
５人以上の人と一度に会うとか、久しぶりの人と会うとか、
心から嬉しいし楽しい時間を過ごせたと思えるのに
なぜかその後しばらくはとても疲れてしまうのです。

先週はそんな疲れがたまっていて、
だらだら過ごしていても寝ても寝ても眠いし
脱力感というか妙な感じの疲れが取れないので
仕方なくコートリルをのみました。
案の定、1/2錠でだいぶ楽になりました。

で、在庫を確認してみたら、なんと、あと一錠しかなくて。
家族全員かかったことのある、身近な開業医の先生に相談に行きました。
以前から、次に処方してもらうにはどうしたらよいかは考えていたのです。
クッシングで受診していた病院はそこそこ大きいけれど急性期患者対応の病院、
すでに通院を打ち切られた身では、紹介状または\5000払うというのでなければ受診できないし
前の主治医にかかったところで対応はあまり期待できない･･･。


そこの先生は「正直言って僕はこの分野は詳しくないです」と本を調べながらも
親身になって下さって、とりあえず少量のコートリルを処方してくれるとともに
クッシングの予後もそうだけれど他の疾患がないかが心配だと言って
とりあえずはコルチと甲状腺にかかわるホルモンの血液検査をしてもらうこととなりました。
結果は一週間後。二年ぶりに近く、コルチの値を測ることになります。

私のように、離脱はしたものの術後二年半で通院していない人は珍しいかもしれませんが
気になることがあったらとりあえずかかりつけ医というか
近所の内科で相談してみても少しは道が開けるのかなあと思いました。

ただ問題というか、は、
そういうお医者さんって年配の患者さんやら感染症のお子さんやらでいつも混んでいて
こういうこみいった症状での受診がはばかられることでしょうか。
今回は様子を見てすいていたので相談してみたのですが
私が呼ばれる頃には混んできてしまって落ち着きませんでした(^-^;
(先生や受付の方は気にしないでいいからと言ってくれましたが）

　******

前回書いた難病指定についての話題。
いまだにいろんな思いがぐるぐるしていてまとまりません。
今いちばん思うのは
「まだ私は治っていないのかな？」ということです。

今日の夕方になってから
クッシング病が難病に指定されることになった、
というニュースを知りました。

http://mainichi.jp/select/science/news/20080624ddm012040103000c.html

これについては思うことや考えることがとても多くて
まだとてもまとまらないので改めて書きたいと思います。

私がかかったのは「クッシング症候群」で
「クッシング病」ではないのですが、
程度の差はあっても治療前、治療後の症状は同じ部分が多いです。

難病に指定されたからといって何か得があるわけではありませんが
「クッシング」という語を新聞の紙面で見たことで
今まで戦っていた見えない敵が姿を現したような、
ちょっとすっきりした気分になってます。

いろいろ、解明されていくといいなあ…。

疲れてる気がするけど眠くないなぁ。
明日は幼稚園の保育参観なのに。

昨年の５月に亡くなった同級生のお墓参りに、今日やっと行ってきました。
先月の命日前後に友人と一緒に行こうとしていたのですが
合わない予定をようやく合わせたら台風、延期したら子どもの嘔吐下痢で
今日やっと、結局一人でですがお参りすることができました。

「千の風になって」を聴いてからは
お墓参りって意味ないの？なんて気もしちゃいますが
やはりきちんとお墓に行って少しはお掃除もして
お水をかけてお花を飾ってお線香をたくと気持ちが落ち着きます。

好きな人にはなにかしてあげたいと思うもの。
でも亡くなった人には想うばかりで何もできない。
せめて「お墓参り」という形になるもので
自分の気が済んでるという独りよがりな感じもするけれど。

でも、お墓を前にしてつくづく
「来て良かった」と思いました。
お彼岸でもなく人気のない墓地ですが、とても気持ちが落ち着きました。
まだお参りできていない、っていうのが自分で気がかりだったのでしょうね。
また来るね、と言って帰ってきました。

日本人だなあ。
信仰に篤いわけではないけど、仏教はどこか生活の一部のようになってるのかな。
人の死のあと、残された人のケアの面から見ても
仏事のシステムはよくできてるなあと思います。

******

今日行ったのは最寄り駅から電車で10分＋バスで40分というところでした。
近いけれどはじめて降りた駅。
そこからのバスの旅はなかなか面白かったです。
私の住んでいる所よりも歴史が古い街らしく
駅前を少し抜けた商店街はときどきとても古い造りの店舗があって
看板も
「乾物屋」「履物店」（一本歯とか書いてある）くらいなら、まあ、
あとは
「はかり」「ボタン・裏地」
…特化してるなあ、しまいには
「たばこ・ひも」「コンセント」
……すっごいマニアック。

道中ガストやらすき家やらサイゼリヤやら外食ストリートがあったのは
ちょっとつまんなかったですが
乗り合わせたご年配の方々も感じのいい方ばかりで
なかなか素敵な街でした。

******

亡くなった友人は高校時代の同級生。
来月はお通夜に行ったメンバーでちょっと集まります。
結婚してから住所もバラバラだし
年のわりに子どもが小さい私は早く帰らなくちゃならないけど
これっきりの関係にしたくない、と思いつつ学校を卒業して
なんだかんだで顔を合わせなくなってる友達でも
ちょっとがんばれば短時間でも会えるんだし
それを大事にしようね、って去年話し合ってたメンバーです。
彼女の置き土産かな。
もっと早く気づけば良かったけど。

たいへんごぶさたしております～～～m(__;)m
mixi日記に雑談は（こちらも非常に）ぽつりぽつりと書いているのですが
IMEを変えてからというもの、どうも入力が億劫になってしまってすみません。
久しぶりにちょっと病気ネタ？です。

先日年長児である下のムスメが夜半からいきなり２回ほど吐いて
朝になってもまだ吐くので幼稚園を休ませ、でも昼には回復してきたのですが
その翌日の夜半から私が激しく嘔吐(-_-;)
コドモにありがちな嘔吐下痢が親にうつって、
またよくありがちで親のほうにパワーアップして苦しいというパターンだったようですが
普通と違うところはやはりクッシングの病後だからなのでしょうか。
嘔吐下痢の症状としては軽いほうだったと思うのですが
吐き気がおさまり軽い下痢だけになっても脱力感が激しくてほとんど寝たきりでした。
症状が出た時にコートリルを頓服すれば良かったのでしょうが
その時は考えに浮かばず、一日寝込んだ翌朝に飲んで、ようやく回復しました。
せっかく体調不良時の服用についてアドバイスをいただいたばかりだったのに・・・。
→
http://plaza.rakuten.co.jp/nyanya8354/diary/200712200000/#200805062050277080

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この病気になってから
「火事場の馬鹿力」とか「気が張っていて疲れを感じない」とかは
コルチゾールの力なのかな、という気がしています。
そんな時にもコルチが多く出ないのだとしたら・・・
やはり補充しないとダメなのでしょうね。

コドモが高熱など具合が悪い時は眠気も忘れて様子を見てますが
コドモが回復した頃ガクッとくる度合いが
やはり大きい気がします。
要注意、ですね。

もう一週間もたってしまいましたが、
友人と行った美輪明宏さんのコンサートのご報告です。
以前美輪さんのコンサートに行って感銘を受けた友人のご主人が
オークションでペアチケットをなんと定価で落とし
行っておいでと言われた友人が私を誘ってくれたというわけです。

タイトルは「美輪明宏音楽会＜愛＞」。
昨年は戦争に関するものなど社会的な歌を取り入れていたそうですが
今年はタイトル通り「愛」に関する歌が多く
「人を愛する心やせつない気持ちを思いうかべてください」とのことでした。

第一部は戦後の東京の様子を語られながら
昭和前半の頃の歌を数多く。
第二部はシャンソンを中心にほぼ愛の歌でした。

やはりどの歌も声量がすばらしく、歌がはじまるとビクッとするほど。
ドレスのすそをひるがえしながらステージを舞い(まさに舞いでした)ながらも
圧倒される声で、まるでオペラのよう(観たことないけど)。
歌のあとのトークでは息をはずませているところもありましたが
また歌がはじまるとまったく息の乱れを感じませんでした。
三時間ほどのステージでいったい何曲歌ってくださったのか。
あのパワーはふだんの生き方が反映されているのでしょうか。

トークはテレビで観るとおり、毒舌あり、優しく諭すようなところあり、
笑わされたりしみじみしたり。

私はそれぞれの歌にひどく陶酔したり眠くなったりするほどではなかったのですが
(そうなる人もいるそうです。隣の席の方はところどころ眠ってました)
アンコールの「花」のときにはなぜか涙がぽろぽろと頬を･･･。
オーラの泉でよくゲストの方が涙をこぼす場面がありますが
あれと同じように、泣いている自覚はないのにただ涙が、という感じでした。
私の中のなにかが「浄化」されたのでしょうか。それともなにか霊が？
そうだとしても素直に「良かったですね。」と言いたい気分で
ステージが終わる時には心の中で「ありがとうございました。」と
つぶやいていました。
「花」のあとはすぐに明るくなってしまったので涙が残っていて恥ずかしかったです。

それと、愛がどうの、と書くのは照れくさいですが書きます･･･。
今までオーラの泉などを見ていて「もっとまわりを愛さなければ」とは
よく思ったのですが、コンサート中愛に関する歌をいろいろ聴いていて
浮かんだ想いは
「もっと愛していいんだ」というものでした。
今までの自分にはなにか遠慮や照れがありすぎたのかな？

最後にステージのこと。
二階席だったので細かい部分はわかりませんでしたが
ステージ全体を遠くからみわたせたのでかえって効果がよくわかりました。
照明によって街になったり酒場になったりお花畑のようだったり
最後は天上界のような美しさでした。
話に聞いていたとおり、お香のような良い匂いがたちこめて、日常を忘れます。

そのほか不思議だったことは、風邪をひいていて咳がひどかったのですが
ホールは乾燥していたにもかかわらず、コンサート中はあまり咳が出ず
マスクを外すことができました。
あとロングコートを着て出かけたので、いつもなら帰宅してからも肩がこるのですが
それがまったくなく、身体がなにか軽かったです。
夜更かししたのにもかかわらず翌日もとても元気でした。
翌々日から風邪がちょっとぶり返しましたけど(^-^;

普通に購入するのはまず無理そうなチケット。
私を誘ってくれた友人にただただ感謝です。
この友人とはまだ二人きりで行動したことは今までなく、
サシが苦手な私は内心ちょっと不安でもあったのですが
久しぶりの遠出(私にとっては)の行き帰りを含めて
とても充実して楽しい時間を過ごせました。その点にも感謝です。

おまけ。夜更かしの理由･･･。
コンサート会場を出たのが夜９時過ぎ、
のどもかわいていたしとてもまっすぐ帰る気がしなくて
友人とベルギービールのお店に寄り道しました。
「味わう」ビールをのんだのも久しぶりのこと、
小雪のちらつく中いい気分で帰途につき
帰宅したあとも何をするでもなくボーっとお酒のんで
遅くなっちゃいました(^-^ゞ