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2006年02月22日
テーマ：闘病日記(4004)
カテゴリ：難病関連
昨年末から今年1月まで実施した、ALS(筋萎縮側索硬化症)に効くかもしれない 薬の、健康保険適用をお願いする署名活動 を再開することになりました。 期限は今のところ6月末で予定しています。 前回お断りせざるを得なかったみなさま、急いで送っていただいたみなさま、 本当に申し訳ありません。 再び、署名のご協力をお願いいたします！！！ 今回は、メールをいただかなくても署名用紙をお渡しできるようにしました。 ご協力いただける方は  コチラ から 『エダラボン署名用紙』 をクリックし、プリントアウトして、自署をお願いします。※ちなみに用紙は前回と同じものです その後、署名用紙に記載の取りまとめの方へ、郵送をお願いします。 オルフェのブログを見て･･･と書いて送っていただけると、先方でわかりやすいと思います。 切手代だけかかっちゃうけどごめんなさいm(__)m なお、前回書いていただいたお名前はダブってしまうので、ご注意くださいませ   署名活動の概略 エダラボン(ラジカット)保険適用へご署名のお願い！ ALSは、全身のあらゆる随意筋を動かす神経細胞を破壊してしまう、進行性の難病です。 最後には呼吸する筋肉を侵します。 近年、他疾患における保険承認薬である<エダラボン>が、ALSの進行抑制や筋力回復に効果が みられるという報告があります。 しかし、試してみたくても保険が使えないため、月に10～30万円もかかり情報も機会も限られて います。＊保険適用になれば負担がぐんと軽くなります。 私たちALS患者は、治療の可能性から取り残されている悲しさ悔しさで一杯です。 私たちは、一日も早く<エダラボン>を、ALSの健康保険適用薬として認可していただき、 希望する患者が、治療費の心配をせずに投与を受けられるようにしてほしいと切に願います。  お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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