ポップンキャンディ的な生活

以前、セバの悪さで疲れていたころ、
丁度母から神様がくれた赤ん坊という本が送られてきた。
ダウン症の子供を持った人の手記である。

その中の文章を読んでハッとした。
「ダウン症児は長生きしない」ということが数字で書かれていたの。

以下抜粋

「ダウン症児の寿命は短い。特に乳幼児期の志望頻度が最も高く、その多くは心臓奇形の合併する例で占められる。
ある調査による死因として、心不全39％、肺炎33．8％　白血病5.2％、・・・・(途中略)・・・一年生存率が80％以上、平均寿命も延長の変化過程にあるので30歳以上であろうが確定しがたい」
「早期老化現象があり、30歳代では明らかな前老人性変化としてアルツハイマー病を示す」
云々・・・

なんだかショックだった・・・
以前「短命」という話は聞いたことがあったが、まさかそんなに早く亡くなってしまうなんて思いもしなかった。
今更ながら、周りのダウン症児を持った友達が不憫でならないと思えた。
気づけば、今回私をこの地に快く見送ってくれた友達はダウン症のママが多い。
一番仲の良かったリボンの友達もダウン症だった。

ダウン症の性格的特長は(以下抜粋)、
「人懐っこい、容器で朗らか、模倣力に富んでいる、情愛深い、誰にでも話しかける。動作が鈍く、のろい。社交的、几帳面、音楽好き、誰からも好かれる
おどけた、素直、正直など・・・」
そんなかわいらしい子供たちとすごした一日一日は、こんな未来の元にあったなんて・・・
同じダウン症同士の仲間だったらこんな未来の心配も、普通に会話に出ているのかもしれないが・・・

そういえばよくダウン症のママが言ってたっけ・・・
「子供が死ぬまで私は死ねない」と・・・
それにこんなことも言っていた。
「将来もずっと自分と一緒に生きていく・・・って考えていたけど、
この子達だって恋愛をして、子供を生んで、女としての幸せも気付けるんだよね!」などなど。
私もそのときは一緒になって「そうだよね　そうだよね」と話を聞いていたが、
彼女たちは「短命であるわが子」のことを頭によぎりながら
私に話していたのかと思うと、今更ながら考え深いものがある。

私たちが自分の親くらいになったときに、子供たちは30歳代を迎える。
そのときに「わが子を看取る」なんてことを運命付けられている彼女たち・・・

うちの子たちと遊んでくれたあんなに心優しい子供たちと、そんなに早くお別れが来てしまうなんて!!

改めて悲しすぎる!
私は彼女たち親子のことを考えながら涙が出てきた。

うちの子が同じ運命を背負っていたとしたら、今の私はどういう生活をしていたかな・・・?
もう少し、子供のことをきちんと考えているかもしれない・・・

彼女たちは強いなと改めて思った。