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ぱじーらの難病ALS闘病日記!… (そのほか)楽天ブログ 【ケータイで見る】 【ログイン】
ぱじーらの難病ALS闘病日記!

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呼吸器装着の難病ALS患者

性別: 男性
生まれた年: 1955年
誕生日: 11月23日

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Comments

○ ぱじーらRe[1]:RE: 18日の日記(05/18)はちみつさん >待ってました! > ...
○ はちみつ@Re:RE: 18日の日記(05/18)待ってました! 怠けちゃぁだめです...
○ ぱじーらRe[1]:RE: 18日の日記(05/18)名無しの応援団さん >久しぶりのブロ...
○ ぱじーらRe[1]:RE: 18日の日記(05/18)さそり君☆ケータイさん >あまりに長...
○ 名無しの応援団@Re:RE: 18日の日記久しぶりのブログの更新 心配していたの...
○ さそり君☆ケータイ@Re:RE: 18日の日記あまりに長いこと更新が無いので、つい...

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神経の難病であるALS「筋萎縮性側索硬化症、読めます?

きんいしゅくせいそくさくこうかしょう・・・・長い!!」にやられてしまい、

もう、何年になるでしょうか・・・・??  この病気は、体を動かす神経

が破壊され全身が動かなくなる難病です。 ある日、「なんか、ろれつ

が回らないな~」から始まり、今では全身不随であげくのはては呼吸

までダメになり、[人工呼吸器]につながれて生きています。

あっ、、神経の病気といっても思考回路は(だけは)至って正常

ですから、ほんの少しだけ動く右足親指で、特殊な

パソコンを使ってこのブログをやっているワケですね~

それにしても、今の時代で良かったですよ・・・・パソコンがなければ

とても生きてゆけない。 全身動かん、呼吸もできん、声も出ない、

物も食べらんな~い(涙)、おまけに匂いもわかんね、こんなんですよ。

でもね、家族の献身的な介護と5匹の猫たちの為に生きていかなイカン!!

と、医学の進歩を信じて今日もガムバッテるのでドゾヨロシクm(_ _)m

それから、コメントや掲示板への書き込みは大歓迎ですが、お返事

する体力的余裕がイマイチで、それはお許しを m(u_u)m ゴメンナサイ・・・

ちなみにトラックバックは、アホが多いのでNGです。

それでは、グチと本音と泣き言と感謝が詰まった本文にドゾー( ̄∇ ̄)♪




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ぱじーらの難病ALS闘病日記! [全1583件]

2012.05.21楽天プロフィール Add to Google XML

  RE: 21日の日記

0619の帝京大学原稿がやーっとできたぜ!
3回目ともなると、話したい事が多くてまとめるのが大変だった。

10,000文字弱なので、原稿用紙20枚か・・
前回原稿のバージョンupなので苦労は、、、、まあまあかな(笑)

帝京の皆さん、参考になれば嬉しいですね♪




Last updated 2012.05.21 17:23:37
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2012.05.18

  RE: 18日の日記  (6)

遅まきながらITパラリンピックの様子がYouTubeにアップされました。
つかブログ更新しろよーっ!
/(。◇。)\ 逆立ち反省~




Last updated 2012.05.18 21:11:01
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2012.04.24

  RE: 24日の日記  (5)

月曜は脳波を使った意思伝達の実験。
電極をおでこに貼り付けて脳波を読みとるわけだ。

目が開けられない閉じ込め状態の同病さんには役立つ・・・かな?

自分がそうなったら・・・・・どうしよう。
それでも、生きる、、しか選択肢はないんだよな。。。


そうならないようにm( u _ u )m




Last updated 2012.04.25 08:42:58
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2012.04.12

  RE: 12日の日記  (6)

目が(*_*)ゝイタタの対策として、ゴーグルを使ってみた。
が、、うまくいかず、眼軟膏を塗りその上から濡れたコットンを。
で、ラップを貼り最後にアイマスク。

視界が真っ暗闇になるけれど3日目でかなり楽になった。
しばらく続ければ治るかな?



月曜はおしりで意思伝達の実験2回目。
ここまでして生きたいとは個人的には思わないけれどまあ人助けね。
こんな実験は誰もやらねーでしょう・・





Last updated 2012.04.12 10:13:26
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2012.04.11

  RE: 11日の日記

昨日は散歩に行ったけれど、なんか疲れるばかりで楽しくなかった・・
理由は、、、まぁいいや。

あまり行かないメンバーの組み合わせはよくない。
桜満開で楽しいはずなのにさぁ。

体調のせいかもねー




Last updated 2012.04.11 22:06:23
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2012.04.06

  RE: 6日の日記  (4)
[ 闘病日記 ]  

昨日は散歩に行った。
桜は五分咲きくらいか?

気持ちよい気候で楽しめた。
短時間ならラクなのにね・・

近くにNTTの大きな研究所があるんだけれど、
NTT技術資料館てのがあるらしく、入ってみた。

中は、電信電話の博物館。
http://www.hct.ecl.ntt.co.jp/index.html
なかなかおもしろい。
かなり広いので、また行くぞ。




Last updated 2012.04.06 20:51:05
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2012.04.05

  RE: 5日の日記

こんな表示がパソコンを起動すると出るようになり・・
なにかのファイルがそうさせているらしい。

HeartyLadderの吉村さんに、遠隔操作でファイルを削除。
一件落着。

相変わらずパソコンは難しい・・

楽しいけれどね♪




Last updated 2012.04.05 11:58:54
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2012.04.01

  RE: 1日の日記  (6)

病気が治った!
なーんて4月1日だから言ってみた・・・

うーん
目が痛いよ。

ペナントレース開幕。
ヤクルトはGに勝勝負 まあまあね





Last updated 2012.04.01 19:24:13
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2012.03.27

  ねころビジョン  (4)
[ パソコンその他 ]  

毎回、色々な実験に誘ってくれるOT先生。

今回はプロジェクターを使った実験。
HeartyLadderを天井に映して使い勝手の検証を。

映画を映せば100インチ(イメージ)のシアターが実現できる。
相変わらず目が痛くて・・でも楽しかった♪

音はBOSEで完璧だし、でっかい画面で「タイタニック」あたり見てみたいなー
きっと目の痛みも忘れるかも(笑)

ねころビジョン
http://www.witswell.co.jp/HTM/nekorovi/nekorovision.html


Last updated 2012.03.28 08:43:04
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2012.03.26

  めがいたい  (7)

目が痛いよ~(〒_〒)ウウウ

どうも眠る時にまぶたが閉じられていないみたいだ。
そりゃ(хх。) イタイわな・・

病気が進行してるよー
そのうち完全に閉じられなくなったらどうしよう・・・・・

朝から痛いし1日中(痛)×10

どうすりゃいいのさ?





Last updated 2012.03.26 21:43:58
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