今日も夜中に眠れず、明け方からお料理
今日は鳥肉、ごぼう、にんじんの炊き込みご飯とポテトサラダを作りました。
残念ながら写真を撮す前にほぼ完食。
作ったものを『美味しい」と食べてもらえるのは嬉しいですね

気の疲れが残っているのにお料理をして、さらに病気は悪化。
ちょっと反省しています
でも去年に比べるとものすごくよくなりました。
一昨年の１０月から全身の骨が痛みだし寝込んでしまいました。
その頃からずっと紙おむつにお世話になっていました。
自分の足で歩いてトイレに行けなくなったから
昨年の夏頃までは不安で外せなかった紙おむつ。
今週から昼間は外せるようになりました。
夜は脱力が不安で使用していますが、失敗することはめったになくなりました。
昨年は本当に母が「もうだめかも」と何回も諦めてしまうほど状態が悪かったんです。
ずっと眠ってばかりいたし、自分の力で起き上がることもできない…
呼吸停止も何度も起こし、救急車で病院に運ばれることも度々ありました。
今の状態まで回復するとは母も私も信じられません。

昨年はご飯を食べる時（お粥、茶碗蒸し、エンシュア、喉を通る魚位ですが）
寝てないと食べないと食べられなかったのに（起き上がれない為）
今は椅子に座ってテーブルで食べることができるようになりました。
食べているものは変わりませんが、休み休み１時間くらいかけて
完食出来ています。
努力して食べているせいか、血液検査の結果では栄養状態は
あまり悪くなっていませんでした。
でも腎機能は悪化していました

贅沢だけど、わがままだけど、やっぱり全部が正常になって欲しいなぁ。


今日も重症筋無力症の症状は変わりません。
特に嚥下障害、咀嚼困難が強く食事が終わると全身が疲れてぐったりしてしまいます。
食事はエンシュア中心です。
でも水分を取ると鼻に抜けてしまうので苦労してします。

今日はもうこのへんで





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今日は晴れて家の中の日向にいると、ぽかぽかしてとても気持ちがいいです。
昨日の疲れが残っているのでウトウト居眠りをしてしまいそうです。

昨日は『３軒病院はしご』ものすごくハードでした。

消化器科から行ったのですが８時半に家を出発
予約時より１時間早くいったにもかかわらず３時間待ち。
診察は５分くらいで終わったのですが、言いたいことは
早口で言ってなんとか伝えてきました。
その結果貧血が進むので念のため胃カメラをしましょうと胃カメラをやることに。
大腸を検査する大腸ファイバーを昨年やったばかりなので、一応免除(ほっ）

そのあと病院の食堂で昼食を食べましたが、既に披露で重症筋無力症の症状の
嚥下障害でご飯が食べられず…。
売店で栄養補助食品を買って空腹を紛らわしました

休憩をする間もなくすぐにペインクリニックに
ここでも混んでも２時間待ち。
いつもは丁寧に診察してくれ主治医も、
昨日は忙しいので神経ブロックをして痛いところを診察して
風のように次の患者さんのもとに去っていきました。
いつも世間話などもして気持ちが和むのですが、それが無くて寂しかったです。
でもこれは私のわがままですね。
神経ブロックの注射をしたあとには必ず１５分以上安静に寝ていなければならず
昨日も安静にしていましたがその間、ウトウト寝てしまいました

安静が解かれたあと、すぐに開業医に鉄剤の点滴をしに行きました。
ここでは待ち時間は短かったのですが、点滴がなかなかうまく入らず
こちらで時間をとってしまいました。
温めたり叩いたり、血管が出るまで大苦労
なんども温めて叩いてようやく血管に入ってもすぐに漏れてしまい、腫れ上がり内出血。
３度指してようやく入りました。

昨日は注射器を神経ブロックを含めて５回も刺されてしまいました

今月は点滴に苦労しそうです。
私の血管は細くてもろいので、いつも看護師さんに苦労をかけてしまいます。
暑い時ならまだ血管も出やすいのですが、寒いので今の点滴採血は苦労します。


帰ってきたのは夕方の５時。
今まで寝たきりに近い生活を送ってきた私は疲労困憊
重症筋無力症の症状は最悪に近い状態に。

複視、眼瞼下垂が強くて目を開けていられません。
セロテープでまぶたを上げていますがすぐに疲れてしまい、
休み休みブログを書いています。

全身の脱力も強く、食事の時と食器を持てずに食器をなんども落としてしまいました。

嚥下障害、咀嚼困難も強くて、結局お粥とエンシュアでお夕飯を済ませました。


最近調子が良くなってきてご飯も椅子に座ってテーブルで食べられるし
食べられるものが決まってしまってますが、全がゆ食に近い
食事が出来るように頑張って食べられるようになっていました。

でも昨日の病院の掛け持ちで疲れてしまい、もとに戻ってしまいそうです。
疲労は重症筋無力症の大敵、悪化しないといいなぁ。






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