りんごケーキと青空と

前から参加したいと思っていたも守る会。

今回、心臓病を守る会の勉強会に行ってきました。
今日の内容は「障害者自立支援法」について。

前々からこの法律がどのくらい自分たちにかかわることなのか、興味はあったので
前の入院で知り合ったママ友も誘って行ってきた。

が、やっぱり内容が幅広いし難しい。
今のところ、福祉手当のところが関わるところが心臓病児としては大部分。
障害者手帳の認定など、この法律になって影響があるのかというと、
あまり関係ないらしい。

それでも、後半の意見交換会の時には
リンゴが目指すフォンタン術（根治術）を終えたお子さんで、特児手当の再認定が却下された、という話が出た。
その意見書も、後ほど回収という形でみな見せてもらったが
一般の人が見たら「治った」と思えてしまうよな内容。
これじゃ、手帳は降格・特児手当はあたらなくても仕方ないのかな。

でも、居合わせた先生がいうに、
「術後３，４年は経過がよい。でも遠隔期はどんな症状がでるやも。」
で、その時の手帳の再認定も可能なのか？
見た目は元気でも、幼稚園入園は母子登園を強要され仕事を辞めざるを得ないときの
そんな時のための補助はできんのか？

いつも家にいるだけでは気づかないような話を聞けて、目が鱗の時間でした。
でも、時間が押していて、その明確な回答は？なままで
ぜひ、こういう機会を増やして欲しいなと思いました。


余談。
久々に机に向かってお勉強で、頭ちょっとパンク状態。
でも、近くの大きなディスカウントスーパー行っておもしろかった！
頭スッキリ。
家族３人のお出かけ初！です。
でも、あまりの人と、リンゴのぐずぐずでちょっとの間だったけど
いい社会勉強になったね。リンゴ殿。
私たち夫婦も心地よい疲れとともに家路につきました。
たまにいいね！また行こうね！