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梨央奈はこれまでに多指症、心臓病の大きな手術を乗り越えてきました。これらは手術によって順調に回復しております。
しかし、網膜ジストロフィーをきっかけに、これらを含む難病バーデッド・ビードル（Bardet-Biedl）症候群（BBS）であると診断されました。この病気は、日本ではローレンス･ムーン･ビードル症候群として知られています。 この病気は非常に稀な病気であり、現在は親の会等もありません。 そこで、皆様に病気についてご理解いただき、なにか少しでも情報をいただけたらと思ってこのブログを公開しました。 病気について現在わかっていることは、左記フリーページを参照ください。 ブログの半分以上は育児日記になっています。梨央奈の成長を見守っていてください。
2012年06月12日
カテゴリ：バーデット・ビードル症候群
２年ぶりに心臓検診に行きました。
毎回行ってきたエコーと心電図に加え、運動負荷心電図もしました。 心電図をつけた状態で、ルームランナーの上を走ります。 検査の結果は、良好でこれまで通り運動制限や投薬もありません。 肥満について指摘を受けました。 栄養管理を頑張っているつもりですが、運動量が少ないこともあり、体重も増えています。 今後、糖尿病等の予防のために内分泌科も受診することになりました。 きちんと栄養管理をするためにも、再度栄養相談に行こうと思います。 お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
最終更新日
2012年06月13日 15時34分26秒
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