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2005.07.14
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障害者自立法案、衆院委で【ひっそりと】可決されてしまいました。(怒)

マスコミはこぞって郵政法案についてしか語らない。
朝日ですら4面の下、2分の1段扱い。

世論から隠すためにわざとこの時期にぶつけてきた、としか思えなかったり。

本会議は、明日15日か。

この行方、取り巻く面々のコメント、動向。

しっかり観て行かねばならない。



----------------------------



……さて、皆さまには、大変ご心配をおかけ致しました。


たくさんのコメント、
そしてたくさんのメール、私書箱へのメッセージ。

本当に有難うございました。
ずっと伏せっておりましたため、お返事もできませず、申し訳ありません。


あれから発熱が続き、
顔、耳、首、手首、手の甲と、浸出液+血膿にまみれ、
両目が潰れ、ステロイド離脱者に多い白内障に脅えつつ、
左手は肘より先を動かすこともできなくなって、
ただただ伏せっていましたが、
10日あたりから、少し回復の兆しがみえ始めました。


前回のリバウンドの症状から、
今回もおそらく3ヶ月~半年は床上げできないものと覚悟しておりましたから、
思いのほか早い回復への兆しに、とても嬉しく思っております。


11日あたりから、30分程度ずつアクセスできまして、
その度にたくさんの皆さまからのメッセージに驚き、
また大変有難く、心から感謝しております。

トンネルの出口が見えて来たとはいえ、
まだ伏せっている時間が長いので、ブログへの復活は先のこととなりそうですが、
100を超えるブログへのメッセージ、メールでのメッセージのなかで、
お励ましだけでなく、いろいろとアドバイスやご意見もいただきました、


だもんで、今日は、現在の私の状況のご報告と、
私同様、ステロイド離脱中で苦しんでおられる方々もいらっしゃいますので、
気になりましたことを少しだけ書かせていただきます。


【14日現在の状況】

 発熱が平熱に。
 顔面の殆どの浸出液が収まり、赤みが消え、かさぶた→落屑状態。
 上下瞼の腫れが随分収まり、視野が広がって来た。
 (両目とも潰れ、浸出液が両目にだらだら流れ込む状態から脱出)
 顔全体はまだ腫れている。

 両耳は、浸出液が鼓膜まで届く毎日だったが、ようやくかさぶた状態。
 触ったり、横を向いて伏せるとまだまだ。

 両手指の動きは、回復。
 腕・肘は、かさぶた→落屑状態。
 最初に皮がずるりと剥けた左手の甲のみ、薄皮の下でまだ水疱在り。
 甲の皮膚は赤黒く、かなり色素沈着する模様。


【気付き、他、覚書】

 今回のことは、(あくまで私の今回の場合ですが)
 ステロイド離脱からの第2次リバウンドととらえています。

 最初のリバウンドから、ようよう日常生活へと戻れていたのに、
 こうなってしまったのは、ストレスと日頃の不摂生、
 何より【 日焼け 】が直接のトリガーとなった、と分析しています。


 1番酷かったのが、手首、手の甲、耳。
 そして、生まれて初めて顔に出たのでしたが、
 ここで酷かったのが、瞼、眉、鼻の頭、鼻の下。


 いずれも、外出の際、『日焼け止め』を塗れなかった場所。
 鼻の頭と鼻の下は、塗っていても汗をかくので、
 ハンカチでよく拭いていたために、日焼け止めが功をなさなかった、と。


 浸出液と血膿まみれで心がけていたことは、
 夏場でもあり、とにかく二次感染を防ぎたかったため、
 1に消毒、2に消毒でした。

 具体的には、自然塩とマキロン。
 ずくずくになる度に、飽和塩水を塗り付け、
 激痛のなかを耐えられなくなるまで辛抱し、水で流した後、
 マキロンをしゅっしゅ。(イソジンは切らしていたため)

 脱・軟膏、脱・保湿で頑張りました。

 そして何より、以前より卓効あり、手放せなかった【にがり】水溶液!
 これまでは市販のにがりを、飲用にしている鹿児島の温泉水で
 4~5倍希釈で使用していたものを、思い切って2倍希釈にし、
 百円均一のスプレーボトルに入れたものを、痒みが酷い度にしゅっしゅ。

 血膿が落ち着き、浸出液になってからは手元から離さず、常にしゅっしゅ。
 涙が滲むほどの激痛でしたが、飽和塩水よりはマシだし、
 そのまま痒み止めにもなって、みるみる薄皮が張るさまには感動でした。
 5日間で300mlを使い切る位の頻度で、しゅっしゅっしゅ。


 入浴については、我が家は井戸水のために塩素の心配がなく、有難いことで、
 毒素を出すのにとても良い『羅布麻茶』をヤカンで煮出して入浴剤代わりに。
 2リットルに2パックで濃い目に煮出し、
 パックは入浴中に、酷かった両目に当てて、心地よかったです。

 今回のリバウンドが思いの他、早く回復できそうなのは、
 顔・耳・首、手と外気に晒す個所であったため、
 熱も篭らず、蒸れず、日に何十回もにがりをスプレーできたことも
 良かったのだろう、と分析しています。


 サプリメントは、亜鉛とビオチン。
 食事は、最初の5日間は全く食べられなかったけど、
 食べられるようになってからはキャベツ中心。


 顔が落ち着き始めてからは、私自身にも余裕?が出始め、
 右腕と左腕で、塩やにがり、軟膏塗布の比較実験もしてみたりしました。


 で、私の結論としては、(あくまで私の場合ですが)
 地獄を見ましたが、これで間違っていない、と。


 最後の方で、改めて「勝手にリンク集」を記載させていただきますが、

 【アトピー・ステロイド情報センター】 というサイトがあります。

 ここに、詳しくあれこれと説明がありますが、
 全国で公的に「脱・ステロイド」を掲げ、患者と向き合い、
 共に闘ってくださる先生方は、これほどに数少ないのです。

 ステロイドを処方しない医師は「異端」として排斥される実情があります。

 自分の今の肌の状態をどのように受け止め、どう闘っていくか。
 これは個々人の生き方、価値観にも関わって来ますから、
 これ以上書きますと、2ちゃんねるをはじめ、
 様々なところで起こっている熾烈なステロイド論争に陥ってしまうかもしれません。
 それは私の本意するところではありません。


 ただ、私の場合。


 11年前に、私のアレルゲンを25種類もの物質で検査したとき。
 反応しなかったのは、僅かに5種。
 この世に氾濫する(化学)物質の殆どに、私の肌は「NO」と言うのです。


 合金、硬貨、皮革、ゴム、医薬外用基材、接着テープ、各種防腐剤、印刷インク、
 光沢紙、緑色の衣類から、日光、サクラ草、杉花粉、檜花粉etc.


 こんな肌では、日常生活が送れそうもありませんが、
 しかしよくしたもので、(現金とも言う?)
 私自身の体力・気力が充実し、食生活にも気をつけており、
 肌が健康に充分に潤っているときには、大丈夫なのです。

 逆に、不調なときは、
 綿100%のものでも、縫い目のゴロゴロに反応するため、
 肌着は裏返して着用せねばならず、ブラなどはTシャツの上から着用。
 靴にさえ、靴底を張り合わせる接着剤にカブれ、足裏が腫れ上がって歩けなくなります。

 結局、私のアトピー症状は「接触性皮膚炎」でしかなかったものを
 長年の内外からのステロイドの投与によって、重篤な「ステロイド皮膚炎」に
 なってしまった、と、私は考えています。

 殊に決定的だったのは、
 この地に転居してまもなく、度重なるストレスで湿疹が広がったとき、
 1週間に渡ってのステロイドの【 密封療法 】を受けてしまったことでした。

 最初のリバウンドのとき、6年近く前に受けたこの療法の箇所だけが、
 浮き上がったように 乾癬性紅皮症 のような症状を示しました。

 私は、私自身の身体をもって、確信してます。


 今回、私の顔がどんなふうになったか、、、、
 私と同じ道を選ぼうとされている方々にも、よろしければ、
 脱ステロイド医として、余りに有名な岐阜県の多羅尾先生のHPを参照下さい。


 このHPには、苦しんでおられる患者さんのたくさんの画像が掲載されていますから、
 ご自分がどんな状態にいらっしゃるか、ひとつの目安になることと存じます。
 (勝手は自己判断は禁物ですが)


ステロイドが怖いのは、本当に「魔法の薬」だからです。
劇的に症状が抑えられ、好転するので、つい頼ってしまう。

必要以上に恐れてはいけないのでしょう。
そのためにも、薬を良く識り、識った上で、
医師の指導の下に上手に稀釈しつつ、
コントロールしていかなければならない薬だと思います。


ところが、実態は、多用した場合の弊害を何も知らされず、
実に安易に処方されるケースが余りに多いため、
患者の側もまた無自覚に、むしろ早く良くなるよう、祈りを込めて
丁寧に塗り続けてしまうケースが、なんて多いことでしょう。


また、識っている方々も、ご自身で上手にコントロールしているつもりが、
実はステロイドにコントロールされているケースがあまりに多すぎる、と
私自身を振り返って痛感しています。


使用するときは、必ず短期決戦で。
身体の部位によって、ステロイドの吸収率が違うことも考慮に入れつつ、
えいやっと症状を抑え、その後は非ステ薬でしのぎ、
自力で症状と向き合って、付き合っていくのが良いのではないか、と思います。



たくさんのご質問、ご意見、お励ましいただき、
少しでも【現在の私の】お答えになれば、と、
ここ2日間で、ぽつりぽつりと書き溜めました。

我ながら意を尽くせぬ部分、多々あります。

お読みになられてご不快に感じられる部分等、ございましたら、
どうぞご指摘下さいませ。
ぼちぼちではありますが、お返事して参りたいと存じます。


まずはとりあえず、ご心配いただきました方々に、
「出口の光が見えて来たよ!」のご報告と、
私同様、脱ステで苦しんでおられる多くの方々に、
「ふぁいとぉ!」をお伝え致したく、本日はこれにて送信致します。


◆ 勝手にリンク ◆  (ROMですが、私がお世話になったサイトです)


アトピー性皮膚炎サイトの歩き方

アトピー性皮膚炎治療体験・投稿集

アトピーなんか飛んで行け!の会

アトピーを3ヶ月で治す方法

アトピー関連 2ちゃんねる 良スレ リンク集 


ファイト玉



※ 追記

  今回思いましたこと。
  これが皮膚上のことで、良かったのだ、と。

  出て来たのが、皮膚上のことだから自分でケアできる。
  また、ケアできる日常にある。
  これが内臓であったらどうなのでしょう。
  内臓がこのように膿み爛れていたなら、私ではどうしようもない。

  少年や夫を振り捨ててでも自分の仕事をしたい自分、にも向き合えました。

  自分がこんな状況で、
  どうやって仕事をし、どうやって生活するというのでしょう?
  
  自分の心身が悲鳴を上げているのが身に染みて実感できました。

  「顔」ということでも思い知りました。

  第一次リバウンドを乗り越えて、自堕落になりつつあった
  自分の食生活、ひいては家族への食生活を振り返る機会もいただきました。

  自分が、生きて 在る ことに 感謝 致します。

  たくさんのお声を掛けて下さった皆さまに 心から 感謝 致します。






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Last updated  2005.07.15 01:02:10
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