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Ryuta!~急性脳症後遺症

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 ryutantanRe:ディズニーランドに行ってきました(05/14)ちーちゃんさん ありがとうございます!
 ちーちゃん@ディズニーランドに行ってきましたディズニーランド良かったね
 ryutantan Re:ディズニーランドに行ってきました~!(05/14)??まぁママさん そうなんです!!確かに...
 まぁママ@Re:ディズニーランドに行ってきました~!(05/14)伝わってきました・・・。 怒りも悲し...
 ryutantanRe:さきちゃんのおたんじょうび(05/09)ちーちゃんさん ありがとう! ブログ...

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初めてのクリスマスイブに急性脳症になってしまった隆ちゃんと、妹ちゃんの日常 [全227件]

2012.05.30楽天プロフィール Add to Google XML

お引越し!

長らくお世話になって参りました楽天さん。
ブログの画像容量が49.5MBになりました。
50MBを超えると、画像アップロードにひと手間かかるようになる為、
以前からお引越しを考えていました。
ところが!楽天さんにはブログにバックアップ機能がないらしく、他のブログサイトからインポートが出来ない為、諦めていたのです。
ところが!さすがFC2ブログさんは楽天ブログからもインポート出来るようになったのです。
てなわけで、いったんFC2ブログさんに仮住まいさせていただいております。
ありがとう楽天ブログさん!


Last updated 2012.05.30 10:41:59
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2012.05.14

ディズニーランドに行ってきました~!  (4)
[ 兄妹 ]  

DSCF0137.jpg
喜咲ちゃんお誕生日企画でディズニーランドに行ってきました~~~!!
面白かったー!
楽しかった想い出はもちろんなので書きません。

残念な話しがあるので書きます、書かせてください!!

『夢が叶う場所、ディズニーリゾート!』とのうたい文句とは裏腹に、ガッカリシーン盛りだくさんなディズニーランドでした。
まず、入り口で隆ちゃんの為のゲストアシスタントカード(列に並ぶのが困難なゲストにTDLが提供しているカードで、アトラクション待ち時間がその時点で50分だったら、ぐるぐると狭いロープの列に並ばずに、その50分を列の外で待てるというカード)をもらいそびれてしまったので、パレードの準備をしていたキャストのお姉さんに『入り口で貰うのを忘れてしまったんですが、この近くで貰える場所はありますか?』と尋ねたら、
『ちょっと分かりません』
えっ!?スタッフ教育が素晴らしかったディズニーランドじゃなかったのか??と、しょっぱなから衝撃的なことになり嫌~な予感。
去年のお誕生日にも行ったディズニーランド、『障害のある人も、一人のゲストとしてお楽しみいただける環境を提供しているTDLは、障害者割引等は行っておりません』とHPで書いていたはずなのに、今確認してみるとHPをリニューアルしているではないですか!!!
http://www.tokyodisneyresort.co.jp/tdr/bfree/tdl_body.html

TDLは障害のある人も楽しめるように工夫していると感動していたあの頃は。。

地震で非常停止装置が作動した場合、自力で3歩歩けないとダメだと言われたスプラッシュマウンテン、親の責任でその3歩は抱っこで避難しますからとのお願いで乗ったんですが、『今後は体が大きくなってくるでしょうから、そうなりますと乗せられなくなりますから』と・・・
隆ちゃんの体が大きくなる先のことなど、今は関係ないだろっと思ったりしたんだけど、グッと胸にしまいました。
話しのついたところでみんなで乗ってみて、面白かったし、みんなすごい顔していたのと、もしかしたら隆ちゃんはもう二度と乗せてもらえないかもしれないと思ったら,,,写真購入!

スプラッシュマウンテンに乗れた隆ちゃん、ビックサンダーマウンテンは?いける??と思って行ってみたら、そこでは『自力歩行できない方はお断りしております』とバッサリ断られた。
地震で非常停止装置が作動した場合、狭い通路を一列になって歩かなくてはならないので、長い距離を一人で歩けない人はダメだという理由でした。
ダッコで避難とかそういう問題ではなく、みなさん自力歩行で避難してもらうことになっていると門前払いでございました~
障害のある人も一人のゲストとしてお楽しみいただける環境を提供するというのがTDLの理念ではなかったのかぁ~~~!!


というかいちいち並ぶ時に、なにぃ~~~!という言葉を言われる事があり、それはきっと私だけではなく、他にも障がいのある子を連れた家族にもズケズケ浴びせているんだろうなぁ~、そんな会話を障がいのある子供自身や、キョウダイには聞かせたくないなぁと思った。
まったく夢と魔法の王国はどこへいってしまったか。。

MAXむかついたのは、メリーゴーランド。
『ただいま待ち時間なしですので、来ていただければすぐにご案内が出来ます』とのこと。
なのでみんなで乗り場まで向かうと、ボーッとしたお姉さんに代っていて『別の者が案内しますのでお待ちください』とのこと
待ちました。
待ってる間にだんだんと行列になり始め、ボーッとしたお姉さんは『列の邪魔になるからここにいないでください』しばらくして、『そこも邪魔になるからもっと外側に出てください』で、一体どこでいつまで待てればいいんだ??
と思っていたら、中堅お姉さん現れた。『ご案内いたします!』
が、そこでいきなり新事実!
『二人乗りできる木馬は数が少ないので、ゲストアシスタントカードでお待ちいただいたお客様の場合、二人乗り木馬に乗車できるのは1グループ様1組となっております。列にお並びいただいたお客様は何組でもご乗車できるのですが、お客様の場合は二人乗り木馬は一組で、あとの方々は一人乗り木馬にそれぞれご乗車していたく事になっております』

へっ!

私:『そもそも我々は待ち時間なしと言われた時間からここにいて、カードも使ってない。あのボーっとした方にお待ちくださいと言われてずーっと待っているんです。二人乗り出来ないならこの子(喜咲)は乗らないと言っているので、今すぐ私とこの子は並びます。』と動こうとしたら、

中堅お姉さん:『今までお待ちいただいたのに、今から並ぶと後ろの方の順番になってしまうからもう少しこの場でお待ちください』とのこと
待ちました。。その間にどんどんとお客は回転していき、我々の後から並んできたお客さんもすでに乗車。

中堅お姉さん:もう少々お待ちください。
私:我々より後に並んだ人ももうあそこに乗ってるんだけどwww
中堅お姉さん:えっ!もう少々お待ちください。

待ちました。
現れました上級お姉さん
また『1グループ様1組の話し・・・』
イラッとしたのを我慢して、(いや、我慢してなかった~)
私:『そもそも1グループ様1組のみって話しを初めにしてくれれば、私と健常な娘は並んでいたし、嫌な思いもせずにもう乗り終わっていましたよ。』とイライラモード炸裂!

嫌な思いまでして乗る必要もないと思うかもしれないけど、私と喜咲にはその理由があったのさ。。
メリーゴーランド、今まで馬が怖くて乗れなかった喜咲が、4歳になったから乗ってみると言いだしたチャレンジアトラクションだったのです。
で、結局二人乗り木馬にパパリュウタ組ママキサキ組で乗せてもらったのですがね。
乗り終わった後に『今回は特別ですが、今後はご乗車できませんので』とか念を押し発言をされたので、『並んでいたらもうとっくに乗れていましたし、特別も何も、はじめから二人乗り木馬への案内は1グループ様1組のみと言えば良かったんじゃないんですか』と念を押して帰ってきました。

ハァ、、気持ちが疲れちゃった。

という経験から、『歩くのは大丈夫ですか?』ときかれたら『ハイ』。『座れますか?』ときかれても『ハイ』。余計な事は話さない方がいいのです!

今回の不満の原因の背景にあるのは、震災の経験が大きく影響している事はもちろん、スタッフ教育の質の低下、健常者の車椅子レンタルの横行&ニセゲストアシスタントカードの乱用の為(上海万博かっちゅーの)と分析しました。


でもさ、ゴールデンウィークあけの日曜日、お天気もよく、久々に家族で出かけて楽しかったよ~




Last updated 2012.05.15 04:50:01
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2012.05.09

きさきちゃんのおたんじょうび  (10)
[ 兄妹 ]  

昨日5月8日は、きさきちゃん4才のお誕生日でした。
朝からテンション高くて、窓を開けて『今日はきさきの誕生日~!!』と大声で公言しておりました。
DSCF0111.JPG
DSCF0114.JPG
DSCF0116.JPGうまい~~~~!とのこと


Last updated 2012.05.09 16:13:44
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2012.05.07

2012春のイベント  (4)
[ 5歳の日々 ]  

春ですね~!
またまた、一月分の日記をダラダラと書きまーす。
4月の21&22日でいつもの母子入園メンバー6家族で富戸の貸別荘に行ってきました~!
クリスタル迎賓館という洒落た名前の割りに、経年劣化が隠せない別荘でございました。
クリスタル迎賓館!だけど普通に和室畳敷きの個室。
クリスタル迎賓館!だけど、スリッパは口の開いちゃったシミだらけ足臭なもんばかりで履けなかった…
だけど、そんな事はどぉでもいいのです!
私達は、みんなで集まってワイワイやれる快適な宿を求めているのです~
綺麗でコジャレすぎた宿では、子ども達の食べこぼしにヤキモキするし、このくらいが丁度いい!
廊下を子供たちがダッシュして大騒ぎしても気兼ねがなくて、100パーセント快適に楽しめました。
去年の旅行で、夕飯をBBQにして準備と後片付けで慌ただしくてヘトヘトになってしまった教訓をいかし、今回はケータリングを頼んだのです。
トニーズホノルルというお店のハワイアンフード!
ホームページにケータリング承りますとインフォームしているものの、今まで一度も頼まれた事がないという、我々が記念すべき第一号のお客さんでした。
味もボリュームもバッチリ!食事が出来上がったのが予定より一時間遅れだった事に目をつぶれば、完璧でした。
ちなみに隆ちゃんのパパは残念ながら仕事で来られずだったのです~。片道5時間の車中を喜咲と沢山お喋りして、隆ちゃんが笑い平和な時間が流れ、2チビ連れての移動は大変な事もあったけど、それはそれで面白い経験ができて、本当に楽しい旅でした。

ゴールデンウイークのメインイベントは、同じメンバーで千葉の豪邸にお住まいなお家でBBQ!
子供たちは肉より遊び、ケンカしながら仲良く遊んでいました。
ちなみに、これまた隆ちゃんのパパはゴールデンウイーク中ずっと出張で不在。
我々が肉を焼きそら豆を焼き…etcしてる間、肌を焼き350円の現場弁当を食べていたらしい。
普通なら一時間もあれば行ける距離、行きは2時間かかる渋滞、帰りは3時間かかる大渋滞。
ゴールデンウイークは遊ぶにも体力いりますね。

BBQの前日は、七五三やった神社の例大祭にも行ったよ!
喜咲は金魚すくいをしたんだけど、やぶけちゃってオジちゃんが袋に二匹入れてくれました。
一匹はヒラヒラした赤と白のコントラストが綺麗で優雅に泳ぐ金魚、こいつだけで良かったのに、もう一匹小さい地味な金魚をくれた。
よく見ると、この地味な金魚は、つつかれて背ビレも尾ビレもボロボロで全身で一生懸命泳いでいる傷だらけの、今にも病気になりそうなやつ。
家に帰りメダカの水槽しか行き場がなく、ポチャンしたのですが。。
この病気になりそうな子は、本当は同じ水槽には入れたくなかったんだ。
でも、喜咲の手前別容器には入れられず。
多分独身の時の私だったら、隔離していたと思う。やっぱりダメだったかって結果を期待していたかもしれない。もしくは、この子いりませんと初めから返していたかもしれない。
でも、隆ちゃんのママはそれが出来なかったんだ。
人間に置き換えたら、この金魚は障がい認定として3級くらいじゃないかな。
その金魚の命を差別するなんてことを私がしちゃスジが通らないじゃないか!!
喜咲は初めから、ニモみたいだと普通に受け入れていたんだ。
全ての命を当たり前に受け入れる姿勢をみせなくては!!
結局、ヒラヒラと綺麗な金魚は濾過槽に挟まり次の日に死んでしまって、尾ビレ背ビレのない金魚は元気にご飯を食べています。
メダカの方が怯え気味になってきたので、明日藻を買い足しに行く予定です。

ほな~


Last updated 2012.05.08 10:44:58
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2012.04.07

冒険と感動の連続  (10)
[ 5歳の日々 ]  

4月5日18時半開演、隆ちゃんとNHKホールでDef Techのコンサートに行って参りました~~~~!!!
別れの4月、お世話になっていた大好きな保育士さんが転勤になってしまい落胆していたんですが、涙涙のお別れではなく、生涯の出会いを誓いました!
で、で、何と先生の甥っ子さんがDef Techだそうでご招待して頂きました。(もちろん日本人の方ですよ)
とは言うものの、19時に夕飯を食べ、21時には風呂に入り、22時には就寝させたい隆ちゃんと渋谷でコンサートを聴くなんて夜のイベントに参加するなんてできるのか?どうしたら可能なもんだろうか・・・マークシティに部屋をとる?等々考えていて閃いた!
そうだ!比較的近くにある姉の家に泊めてもらおう!なら行けるぞ~
当日は週1回のマザーズと病院リハの為に仕事を空けている木曜日。
でもマザーズは始業式の為リハがなかったので、保育園行きに変更。
その間役所まで出かけ、あやふやだった思いに整理をつけるべく5年越しに予防接種の健康被害の申請を出してきました。
カルテの保存期間が5年というのもあり、するなら5年目を迎える2011年12月が最後かなと。。
11月に相談に行き、5年前からの書類を揃えるのになんとも時間がかかってしまったのですが。
三種混合の予防接種後8日目に、無熱性の痙攣が重積して突然のショック状態に陥り今の隆ちゃんに至るのです。
まさか8日も前に打った注射でそんなことになるとは思っていなかったので、ずーっと色んな原因を探り続けてしまう私がどこかいるんです。
でもやっぱり、予防接種ではなかったのか?
私がいくら考えても分からないし、当時の病院でも原因が分からないから何らかのウィルス感染による脳炎ではないかということになっています。
私としては、報告の一例として『生後6ヶ月で、三種混合の接種後8日目に原因不明のショック状態に陥って、原因不明の為に何らかのウィルス感染による急性脳症ではないかと診断された事例がある。』という報告をあげることが大事なような気がしていて、申請をする決意をしたのです。
急性期の病院から取り寄せたカルテの枚数、3ヶ月間で680枚。すごい事が起こっていたんだなぁ。。と改めて思った。
役所を後にして家に帰り、隆ちゃんの夕飯のお弁当を作りお泊まりの準備をして、保育園に迎えに行き病院でリハビリを受けて、いざ出発!!
もうすぐ6歳になる隆ちゃんと、車で夜の渋谷にコンサートに出かける日が来るなんて想像したこともなかったので、私のテンションはすごーい高ぶっていました。
渋滞が心配だったけど、予定通りのタイムスケジュールで早めに着くことが出来て、大好きな先生とも再会できて、ホッとしながら、車の中で隆ちゃんに夕飯を食べさせて準備バンタン
私達が通された場所は1階の階段脇の通路で、バギーを停めて椅子を持ってきて貰い座りました。
ふと横をみると、さらに3つ椅子を並べていたので、他にも車椅子の人が来るのかと思えば、現れたのはKONISHIKI夫婦でした~~~
デカーイ!でも現役の時からすると半分サイズになったんでしょうが。
コンサートが始まると、大歓声と拍手とキラびやかな照明に隆ちゃんは目をキョロキョロ、大音量のドラムの低音が胸にドンドンと響き、すごい迫力で盛り上がり!
隆ちゃんは保育園で毎日ストレッチをしてもらってきたのですが、はじめはマザーズからもらった音楽でストレッチをしていたそうですが、そのうちに先生が持って来るデフテックのCDを聴きながらストレッチをしてもらっていた様なのです。
へ~~~隆ちゃんがデフテック知ってるなんて知らなかった~~~って感じだったのですが、隆ちゃんには好きな曲がちゃんと分かっていてイントロでニコッとしたんですよ!
家でCD聴いてても同じ反応だったので、隆ちゃんは好きな曲なんだなーって思いました。ちなみに『おんがく』って曲です。
両手を私と先生に握られて、手拍子したり手をふったり万歳したり、肩回りのいいストレッチにもなりました。
ちょっとビックリだったのが、子どもがいっぱいいた!ってこと。2、3歳~小中学生から親子で聞きに来ていて、なんか驚いた。
9時前に終わって、お姉ちゃん家にGO!
独身の頃住んでいた恵比寿、遊び歩いた夜の山手通りから駒沢通りが懐かしく、まさか隆ちゃんとドライブしてるなんて不思議な感じ。でもこんな日が来たことに感動~
無事にお姉ちゃん家に到着して、いとこのお姉ちゃんお兄ちゃんに会えてまたニッコリな隆ちゃん。
お風呂に入って、興奮で寝ないかと思いきやすんなり入眠。
お姉ちゃんと”はなの舞”にちょっくら飲みに出かけちゃいました。
なんておりこうさんな隆ちゃん!久々に大好きなお姉ちゃんといっぱい喋った~

そして、甥っ子の小4終了のクラス文集がこれまた超~感動の作文で涙出た。
写真.JPG
優しいお兄ちゃんに成長したな~~~。

翌日は、隆ちゃんと同伴出勤して帰りました!
あ~なんて楽しい二日間だったのでしょう!夢の世界にいたような気がしました。
ちなみに喜咲ちゃん、パパは長期出張中だったのでばぁちゃん家にお泊まりしてました。
『今日、ママと隆ちゃん遠くの病院に行って帰って来れなくなっちゃうから、ばぁちゃん家にお泊まりでいい?ゴメンね~』って説得、ママとの取引きはポテチでした。


Last updated 2012.04.08 06:10:19
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2012.03.11

二台目バギー  (6)
[ 5歳の日々 ]  

IMG_1826.jpg新リク背リクです。
IMG_2966.jpg
IMG_6763.jpgIMG_3801.jpg
ドラムブレーキが後輪2つに付いています。
坂道の他、右に曲がりたい時は右ブレーキをかけ、左に曲がりたい時は左ブレーキをかけると超小回りができます。
IMG_3133.jpg足乗せ台
IMG_7425.jpgフラットになり、バギー上でオムツ替えが出来ます。

ちなみに座位保持はこんな感じ
IMG_5331.jpg快適です!
でも・・・8月に採寸して、先月末に完成したので、座位保持は背もたれ上部まであと4cm


Last updated 2012.03.12 02:58:11
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2012.02.20

boy with a beautiful smile!(⌒▽⌒)!  (1)
[ 5歳の日々 ]  

DSCF2387.jpg
DSCF2386.jpg
DSCF2393.jpg
DSCF2392.jpg

昔、一日中怒って泣いていた隆ちゃんが、こんな素敵な笑顔をみせてくれる場面があります!


ある日のマグロを食べていた喜咲
DSCF2395.jpg

こびとずかん
DSCF2394.jpg

ショートヘアーになりました
DSCF2398.JPG



Last updated 2012.02.20 10:40:46
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