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Ryuta!~急性脳症後遺症
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初めてのクリスマスイブに急性脳症になってしまった隆ちゃんと、妹ちゃんの日常

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2012年02月20日 楽天プロフィール Add to Google XML

boy with a beautiful smile!(⌒▽⌒)!
[ 5歳の日々 ]    

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昔、一日中怒って泣いていた隆ちゃんが、こんな素敵な笑顔をみせてくれる場面があります!


ある日のマグロを食べていた喜咲
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こびとずかん
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ショートヘアーになりました
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最終更新日  2012年02月20日 10時40分46秒
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2012年02月14日

いまさら七五三
[ 5歳の日々 ]    

ジャジャーン!!!
いまさら、七五三の日記でーす。

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去年の11月23日に七五三をやりましたää
写真は私の仕事場FEELにて、お参りは会社の近くの鉄砲洲稲荷神社、子供の少ない地域なので、貸し切りでした。
宮司さんが、祈祷の前に隆ちゃんを見つめて『この子をみんなで大切に育てることで、みんなが幸せになって、繁栄しますからね』と話してくれました。
お参りを後にする時も、太鼓をずっと鳴らして見送ってくれました。
なんか暖かい気持ちのした一日でした。

P.S.喜咲は七五三の翌週に、ちょいと目を離した隙にハサミで自分の髪の毛をケチョンケチョンに切ってしまい、ショート頭になっております。


最終更新日  2012年02月14日 16時00分45秒
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2011年10月03日

保育園の運動会
[ 5歳の日々 ]    

10月1日は、保育園の運動会でした!

実は隆ちゃん、前の週の土曜日から運動会前日まで1週間入院していたのです。

退院間に合って良かった~~~~~

9時半~11時半までの2時間だったのでね。主治医には内緒ダヨ! 

 

 入場

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準備体操
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ライフセーバー
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自分のクラスのフラッグをとって戻るリレーです。

クラスメイトが旗を持たせてくれたよ! 

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マルモリダンス

D95H0606.jpgD95H0604.jpgD95H0608.jpg

 

騎馬戦にも出たよ!

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喜咲のクラスは『エビカニビクス』を親子で踊りました。金メダルを貰ったよ!

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隆ちゃんもね!

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私は、みんなで準備体操をしている中に隆ちゃんがいたことですでに感激!
感涙でございましたー。

 

それと、最後にみんなでオレンジジュースを飲んだんだけど、何と!隆ちゃんにもトロメリンでトロミのついたオレンジジュースが出たのです!!!

こうゆう時、子ども達に出る紙パックジュースっていつも飲めないものだったんだけど、嬉しかった~



最終更新日  2011年10月04日 14時24分03秒
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2011年09月20日

みんなで旅行!
[ 5歳の日々 ]    

9月10日、11日で母子入園メンバー6家族、総勢24人で伊豆の貸別荘に行ってきたよ!!

給食のおばさんってすごいよね~。一度に100人以上の園児の給食を出すんだもの。 

たまたま前日が隆ちゃんと喜咲の眼科の受診だったので、診察後にそのまま伊豆に向かいダイビングショップに泊まって、みんなとの集合の前にダイビングしてきました。

 

その貸別荘から車で10分のところに丁度行きつけのショップがあって、そこにダイビング機材を預けていたのでこれはチャンスとばかり予約してしまった~ 

海の中はやっぱり気持ちよかった!!

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でも、パパと交替で潜って各々ログ付けしてたら遅くなってしまって、BBQの準備を手伝えず申し訳ないことになってしまったので、みんなが花火をしている間に後片付け をしたんだけど、片付けながらその大変さから、24人分の食事を準備するのって大変だっただろうな~と、本当に申し訳なくなってしまった。

翌日はみんなでぐらんぱる公園に行って、トランポリンとローラー滑り台で遊んで現地解散しました。

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やりすぎてビックリ反射(発作?)が出てしまった。

最近喜咲の口癖といえば

『喜咲ん家に、お友達遊びにきてくれないかな~~~』と呟いていたんだけど、旅行でお友達と遊んだ思い出がそれはそれは楽しかったらしく、帰ってから毎日の様に『明日喜咲ん家に、お友達遊びにきてくれないかな~~~』と言っていて、週末連チャン18日にまた同じメンバーを我が家に招いて餃子パーティーをしました。

お友達のママに、手作りのビーズアクセサリーをもらってこんな感じ

IMG_7792.jpg手元見て!

『お友達また来てくれないかな~』と言っています。

昨日19日は大好きな前の保育園“子どもの家”が来月頭に戦前の古屋から新築ビルに移転するため、さよなら旧園舎BBQでみんなで集まりました。

喜咲は子どもの家に行ける日をずーっと楽しみにしていたんだけど、先生達は予定が入っていて参加できないということを告げると、ずーっと泣いていました。

メンドクサイやつ~~~を連れて行ってみると、懐かしい園舎で昔の様に懐かしいお友達と遊ぶ目が本当に生き生きしていました。隆ちゃんも賑やかな子供たちの声や泣き声に、終始最上級の笑顔でした。私もね!

でもね。エキサイティングな週末続きで夜から発熱! 

今日は保育園お休みで寝ながら『ヤダヤダヤダヤダヤダヤダヤダヤダヤダヤダヤダヤダ』とウナされています。

ママがいなくなっちゃう夢をリバースで見ているらしい。

不吉だ。。。

隆ちゃんは、今日は座位保持外来に行ってきました。

隆ちゃんはミティコという座位保持椅子に2歳から座っているんだけど、これがどうにも合わなくて、まったく座位がとれずにずーっと苦労していたんです。

意を決して2ヶ月前に市役所に相談に行ったらあっけなく、『3年以上過ぎているので新規で作り直せます』との回答。

バギーはRVのSSというのに乗っているんですが、こちらも背もたれから頭が飛び出していて、一緒に作る事にしました。

バギーは前は軽さ重視でSSだったのですが、今は福祉車両なのでオムツ替え重視で新リク背リクかBUDDYか!

座位保持椅子は、姿勢重視でマイゴーかリラックス視点で新リクマルチか。。

IMG_8542.jpgマイゴー

 

IMG_3543.jpg新リクマルチ

 実は2ヶ月迷っていた。

 

今日決めてきました。

バギーはブレーキ(自転車みたいな)が付けられる様になった新リク背リクに。 

ウチは長い坂の下なので、ずっとバギーにブレーキが欲しいと思っていたのです。カッコよさではBUDDYなんだけど、機能的に新リク背リクに軍配! 

座位保持は装具みたいにビシッと矯正して奇麗で正しい姿勢を作ってくれるマイゴーが欲しかったんだけど、絶対に骨格の形成にはいいと思うんだけど、大雑把な私がドサッと乗せる日常の中では絶対に新リクマルチかなと思い、マイゴーは値段も倍以上するし...新リクマルチに決めてきました。

借りあわせまで4ヶ月!

新しいバギーになったら、足乗せ台に喜咲が座れなくなるのが気がかりですが、新車納品が楽しみです。 

ちなみに、市役所に相談に行く時に、考え事をしていたら、一時停止を徐行で行ったとオマワリに切符切られてしまった!

産まれてはじめてパクられた…

その話しを聞いたばぁちゃんが喜咲に入知恵した様で、一時停止の標識の度に「ママとまれだよ」と教えてくれます…毎日毎日通っている道すがらに、こんなにも沢山の一時停止の標識があるんだと知った。

お陰で今日で丁度二ヶ月!無事故無違反で点数回復しました!



最終更新日  2011年10月03日 16時27分32秒
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2011年08月22日

りんご
[ 5歳の日々 ]    

おはようございます!
木曜日からリンゴ病でした。
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腕まで奇麗な赤いレース模様です。
発疹が出る頃には感染力がなくなっているそうです。

http://ja.wikipedia.org/wiki/伝染性紅斑


最終更新日  2011年08月22日 13時11分22秒
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2011年06月28日

お久しぶりでございます。
[ 誕生日 ]    

お久しぶりでございます。
チビ子達は元気ですよ!

でも、先日私が熊本に仕事に行ってる最中に、「喜咲が入院しました」とメールがありました。
出掛ける前から少し風邪気味ではあったけど、入院するって何事??
ケトン血性低血糖症だったそうです。

保育園で昼寝できずに、帰りの車中で寝てしまいそのまま朝。
目が覚めても起き上がれずお腹が痛いと言うので暫く様子を見て、これなら食べれると言った“おつまみソーセージ”を吐き、じぃちゃんとばぁちゃんで近くの小児科に診察券を出して、隆ちゃんを保育園に送り、小児科に行き順番が来た時には、意識が朦朧としてきて、「ウチでは手におえませんから」と救急車を呼ばれて、救急搬送されたそうです。
泣く力もなく、無抵抗のまま点滴。
搬送時の血糖値は29、ケトン体+++
高濃度の点滴を始めると、1パック終わらないうちに、何事もなかったかの様に意識が正常に戻り、「腹減った~何か食べたい~」と…。
痙攣寸前だったと医師から告げられ、青ざめました。。
小さな子どもは、起こしてでも何か食べさせた方がいいらしい。飴でもジュースでも。糖が脳にまわらず、ヤバイことになるらしい。
そのまま3日間入院をしたんだけど、病院のご飯が口に合わず、「もっといいものが食べたい~、レストランで食べたい~」と失礼なガキンチョでした。

念願だった救急車に乗れたものの、覚えてないらしい。
そして退院以来、毎朝教室までノリノリで通う様になりました!
入院より保育園に通えることの方がが楽しいと分かったのでしょう。

退院した翌日、ジャスコのレストランにお昼を食べに車を停めました。
相変わらずフラフラ寄り道だらけで、着いて来ない喜咲にイライラ。
何とか店内まで連行して、エレベーターまで行くと喜咲がいない!!
またかよ、、とまたイライラしながら探しに行くと、ショッピングカートにカゴを入れて、売り場を暴走して手際良くバンバン買い物している悪ガキ発見!!
あれは我がムスメか…。
食べる事への執着心はスゴイものがある。


隆ちゃんは、26日で5歳になりました!
IMG_3240.jpgマザーズの誕生会

保育園生活はいい先生と優しいお友達と出会い、疲れる感じもなく快適な様子。
異年齢クラスなので、お姉さんお兄さん達が何かと世話をやいてくれます。
先日は紙で作った携帯電話を作ってもらって、ポケットに入れて帰って来ました。
折り紙のお花も沢山貰って来ます。
先日女の子が、「隆ちゃんのこと大好き!隆ちゃんの持ってるものも、隆ちゃんの食べてるご飯も、隆ちゃんの椅子も、隆ちゃんの全部が好き!」と言いに来てくれて、私は本当に嬉しかったです。
登園すると、隆太くーん!!のラブコールに親子共々感激してしまいます。
マザーズとの交流も小まめに続けてくれていて、お互いの先生達が見学しあい、食事や姿勢やカラダの事など、話し合いや意見交換等してくれて、横の繋がりをもてたことはとても良い環境だと思います。
担任の先生も、隆ちゃんちゃんがマザーズに行っている日は摂食等の研修に参加して勉強してくれているみたいです。

隆ちゃんの誕生日には、上野動物園に行きました。
電車で行ったんだけど、駅を降りると上野公園にホームレスのおじさん達が沢山いて、喜咲のデカイ声が「なんか動物の臭いがするな~」と、空気よめない発言にヒヤリ!
まだ、動物園には着いてないよ。。

そして!!パンダ見たよ~~~
スゴイ行列だったんだけど、車椅子の隆ちゃん一行は、待たずに脇からガラス越し近い列を通して貰っちゃいました。
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ありがとうございました!
一億円のパンダ外交はどうなんだ??と思っていたけど、やっぱり子どもはパンダ見たいよなぁ~。と思った…。

ゴリラには赤ちゃんが産まれて、やんちゃに戯れていてとっても可愛いかったよ!
ゴリラのお父さんは、子どもに背中を見せないのね。
後ろを取られないようにする父さん、何とか背後に回ってやろうとする子ども、そのやりとりが面白かったわ。

ぞうさんはご飯を食べてたよ!草と食パンでした。
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隆ちゃんは、見えてたのかな?聞いてたよね、感じてたよね!とにかくお口を開けて楽しんでいる感じでした。
あまのじゃくな喜咲に動物園楽しかった?って聞くと「キリン見てないよ。」って言うよ・・・
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とても大きな葉っぱが落ちてたので、帽子にしてみました

5歳になった隆ちゃん、これからもよろしくお願いします!
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それから、喜咲は新体操スクールに参加できるようになりました!
興味はあっても、他の子たちの中に入る勇気が持てなくて、泣いてしまう。
でも家に帰ると、見学中に仕入れたネタを披露してみたり…。
そしてキッパリと「新体操にはもう行かない」と言い、寝言でも「行かない~行かない~行かない~行かない~」とうなされていたので、新体操の事は口にないようにしていたんだけど、ちょっとしたきっかけがあって行ってみたら、すんなり。
「やってみたら面白かった!」そうです。
その日の夕方に、「喜咲今日お姉さんになっちゃった~」と呟いていました。
あの場の中に入れたことが、自分の中でも自信になったみたい。
これから土曜日は喜咲のお供になりました。
喜咲のお供に、隆ちゃんと付き合うイベントは初めてだわ!
隆ちゃんCarです。
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隆ちゃんのスイミングに行って、喜咲の新体操だっ!



診察中(地震で落下した喜咲の市松人形)
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この度の震災で被災されましたみなさまに心よりお見舞いを申し上げます。

最終更新日  2011年06月30日 18時54分55秒
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2011年05月01日

新生活
[ 兄妹 ]    

4月から、隆ちゃんと喜咲は公立保育園に入園しました!!
隆ちゃんは体調不良で不機嫌くんだったので、ヤバイくらいに拒否モード。。
慣らし保育が3週間続きました。
初日は1時間、次の週前半は家族の付き添いで半日、ご飯食べて終了。
後半はじいちゃんがご飯の時間だけ付き添いをして半日で終了。
喉が痛い風邪が長引いていて上手くご飯が食べられなかったのもあるんだけど、何故か!?特別な配慮で!?ご飯の時間になると職員室で隆ちゃんはご飯を食べさせられていました。
それもあって緊張しながらの食事でうまくいかず、私も納得はいかなかったんだけども、長い付き合いになる保育園、ここは穏便に耐えました。
翌週になって、やっとお友達と同じテーブルに着く事ができました!
ご飯も先生の介助でパクパク食べられる様になって、もうすっかり慣れていい感じです。
食後に歯ブラシを持参するのですが、隆ちゃんはスポンジブラシを持参していました。
ある日巡回の市の職員の看護士から、キッチンペーパーを湿らせて口の中を拭くと、口回りのマッサージにもなっていいと助言があったらしく、『いいと言われるならやってみたいんでけどいいですか?』と連絡がきました。
もちろん快諾です。
隆ちゃんの色々な事は、写真をとって市の職員の勉強会にも使ってくれるそうです。
隆ちゃんがお役にたてることは大歓迎です!
発達支援保育は、支援枠に入れて初めて支援されるものだと、本当に実感します。
0か100かなんだな・・・っと、つくづく思います。
先生が二人も付いてくれて、本当に有り難い限りです。
主治医の先生から『どのくらい体を動かしてくれるかが期待するところですねー』と言われていたんだけど、それを話したら真面目に動かしてくれているみたいで、保育園から帰ってくると胸骨が下がっていて、リハビリ後の様な胸の形になっています。
多分、脇の下や腕を伸ばしてくれているんだなというのが分かります。
リハビリみたいにちゃんとしてなくても、そんな理学療法的な知識がなくても、無理のない稼動域で意識的に体を動かしてくれるだけで良い事が沢山あるのです♪
IMG_0573.jpg ねっ!

喜咲は、初日からケロッとしていて、あれだけジャージャーだったお漏らしもピタリと止まり、トイレマスターになりました。
まだ他の子はオムツなんだけど、喜咲はたぶん知らないんだと思う。
みんなもパンツでお漏らしゼロなんだと思っているんだと思う。
多分ね~~~
そんな訳で、喜咲の慣らし保育は1日で終了、翌週からは通常保育になりました。
が、、、ドンくさい喜咲ちゃん、現実に気がつくまでに1週間。
やっと1週間目にして朝のバイバイで泣く様になりました。
そして裸足で園庭を脱走したことも。。。
お昼ご飯も泣いて食べられず、お昼寝の時間に泣き、鏡に映った自分の顔を見て涙し...なんか心配なんだって。
今日は何処行くの?と毎日聞き、いつか『今日は子どもの家だよ!』っという日が来ないということを最近になり分かってきたようです。
お昼ご飯やお昼寝の時の泣きは、ある日のメニューが大好物の<うどん>だった日を境に泣かなくなりました。
すごく美味しかったみたいです。
うどんによって、信頼関係が出来た?!
朝のお涙は、毎朝の儀式の様になっていて、数秒後には普通に遊んでいたりするんだけど、とりあえず園に着くと泣きたくなるみたいです。

喜咲の作った鯉のぼりです。
IMG_2456.jpg

パパの仕事がメチャメチャ忙しいみたいで、最近は三人で過ごす休日が多いのですが、いかにして喜咲を疲れさせるかに頭を使います。
今までは、近所の大きい公園かジャスコのキッズスペースに解き放っていたんだけど、母は飽きた。。
そして、喜咲は体力が余っていてそんなんじゃ疲れなくなった。次はどこへ行くの~とシレッと言う。
で、お友達のお家にお邪魔したり
でも本当にお邪魔だったんじゃないかと心配なくらい声はデカイしお部屋は散らかすし、網戸まで破ってしまい、本当にお邪魔だったんじゃないかと・・・いや、でもまた遊んでね!!遊びに来てね、ヒマしてるから~
そして、逆に車に乗せて遠出した方が楽だということに気づきました。
先週は三人でプールに行ってきました。
隆ちゃんを抱えて喜咲と2時間プールで遊びました。
それからご飯を食べて、食後にソフトクリームを食べさせて、あとはぐっすり3時間お昼寝~~~
ちなみに、ソフトクリームはクッキー&クリームにしたのですが、『汚れてる~~~』と半分パニックになり私が頂きました。喜咲はコーンだけね。
平和島のキッズフェスタにも行ってきたよ!
広い会場を隆ちゃんのバギーを押して回り、これまたグッスリ。
バスチェアー(ストレッチャー付き)のデモ機を借りる約束をして来ました。
一昨日は東京タワーに行って来たよ。
金曜日の夜、隆ちゃんと喜咲を実家にお迎えに行ったら、『明日は東京タワーに行くんだ~』と勝手に言っていたので、そうすることにしてみました。
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のっぽんランド!30分400円なんだけど、スゴイ面白かったって。
巨大なボールプールがあって、エアー滑り台やトンネルやトランポリンがあるみたい。
また行きたいと声を大にして申しております!もともと声デカイんだけどね。
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そして、昨日は新体操スクールに行って来ました。でも、初めて苦手な喜咲は泣いてしまい参加できませんでした。
せっかくかわいいレオタードを貸してもらったのにね。
何回も参加してみて、慣れたら入会ということにしました。また再来週リベンジです。
喜咲のことだから当分無理っぽい感じだと思うケド。。


最終更新日  2011年05月01日 21時31分18秒
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2011年04月02日

卒園式&重荷を下ろしに
[ 4歳の日々 ]    

3月26日(土)、隆ちゃんを1歳から3年10ヶ月近く育てて頂いたきた”子どもの家”の卒園式でした。
喜咲は4ヶ月から2年半お世話になりました。

作品集(らくがき集)、卒園カード、給食袋のプレゼント、父母達からの歌のプレゼントを頂きました。
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毎年、卒園する子供達と保母達だけで電車に乗って動物園に遠足に行っているのですが、前日に震災があり延期になり中止になりました。
隆ちゃんは去年卒園の年齢だったので連れて行ってもらったのです。
『ただいま~』と帰って来た子ども達の得意げなキラキラした表情がとても印象的でした。
今年も隆ちゃんをメンバーに加えて頂けたのですが、喜咲にも同じ経験をさせてあげたいなと思って、隆ちゃんの代わりに喜咲を連れて行ってくれる事になっていたのですが、震災の一日を挟んで遠足どころの話しではなくなってしまいました。

卒園式で毎年恒例なのが、子ども達による『大きなかぶ』の劇です。
初年度はネズミ役だった隆ちゃんが、去年も今年もおじいさん役でした。
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手元注目!
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誰が握らせてくれたか?隆ちゃんもカブを引っ張っています!
喜咲は孫役!去年は母の膝から離れられずひっくり返って泣いて劇には参加できませんでしたが、今年はちゃんと役を全うしてました。
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成長したなぁ~と感動してしまいました。
感動的な卒園式を終え、週明けから残り4日間をカウントダウンで締めくくろうと思ったら、隆ちゃん締めくくるべく発熱を。。
行きつけの病院で点滴でもしてもらおうかなと思って、喜咲を保育園に送った足で病院に向かうと、平熱に。。
ゼロゼロしていたので、よくある系の薬を処方してもらって帰宅、発熱は上がり、下がり、上がりの繰り返し。
翌朝は39度。
インフルかな?とも思い病院に行く事にした。
意を決して急性期にお世話になった 医療センターへ向かいました。
なんでかって?!
公立保育園への入園にあたり、救急搬送先を指定しなくてはならなくて、医師への確認をとっておいてくださいと言われたので。
大概のことならいつもお世話になっている病院でいいので、それは主治医の先生にお願いはしたのですが、”万が一呼吸状態が悪いとか異物を飲んだとか命に関わるような状況だった場合には医療センターに運んで下さい”と園にお願いをしていたのです。
医療センターは4月から通う保育園から車で5分くらいと一番近くて、Dr.カーも同じ場所から出ているのと、命を救える設備のある病院だからです。
いつもお世話になってる病院は、病気も診てくれるし発達も診てくれるしリハビリもしてくれるし、隆ちゃんにとって重要な病院なんだけど、緊急に挿管したりの対処はできないので、もしものことを考えるとね。
そんな訳で、当時の主治医に救急搬送先のお願いをしなくちゃと思っていたので、いい機会なので行ってみる事にしました。
やはり病院に着く頃には平熱になっていて、待つ事2時間!
4年ぶりの訪問です。
先生、覚えていてくれました。
それほど救いがたい病状を脱して復活できた患者だったのです。
『久しぶり~、大きくなったね~』
とりあえず診察、インフルの検査をして、あとは退院後の話しと殆どが思い出話し。。。
後ろがつかえているので一旦退出をして、全ての診察が終わった後にまた呼ばれてインフルエンザは陰性と報告を受け、時間はいくらでもあるからと、私が聞きたかった話しを全部解説してくれました。

Q. まず、あの時何らかのウィルス感染による急性脳症との診断だったけど、本当は窒息による低酸素性脳症だったのではないか?という疑問。
窒息じゃなく、何らかのウィルス感染と診断したのは、親の罪悪感を軽くする為の先生の優しさだったんじゃないか?
窒息という親の責任にするより、何らかのウィルスの責任にした方が、親は立ち直りやすいと思って、そう結論したんじゃないか?
私は、ふとすると心のどこかであの時は窒息だったんじゃないかという思いがよぎり、罪悪感を感じてきた。
急性脳症と言うと、誰しもが風邪で高いお熱から?と聞く。
隆ちゃんは搬送された時点では熱もなく、ひたすら呼吸状態が悪く、数時間後に痙攣が重責した。

A. 優しさなんかじゃ診断はしないよ。第一、窒息やお風呂で溺れた等の家の中の事故だったら警察を呼ばなくちゃいけない事になっている。呼ばなかったでしょ。
急性脳症でも熱がない場合はあります。
虚血があったことから、もともとの癲癇を疑ったけどあれ以来痙攣がない薬も飲んでいないことからその可能性はナシ。
あれだけの多臓器不全をおこして、あれだけの短時間で脳を破壊し病状が悪化していく程の窒息があったとしたら、心臓が止まっていた筈だし、窒息では虚血はないはず。(大脳ほぼ全壊、基底核凝固、脳幹スリム、小脳右だけある)
Q. 出産時に仮死があってもその後蘇生している子もいるじゃないですか。
A. 新生児は特別!お腹の中は酸素がないのに赤ちゃんが育つのは血液からでしよ、6ヶ月の赤ちゃんは肺で呼吸しているから新生児とは違う。
当時の血液検査のデーターを見ながら、今考えてみてもあれは何らかのウィルス感染の影響としか考えようがないと。
ウィルスに対して、体の免疫が過剰に反応して健康な自分の細胞を攻撃していったのではないか。

Q. では、三種混合ワクチンの副反応という可能性は?
A. 三種混合は不活化ワクチンだから、脳炎脳症を起こす確率は少ない。
Q. 私の友達で4人程三種混合ワクチンから脳症になったと言っています。
A. ワクチンそのものが悪さをした場合、接種後すぐ2,3日うちになる。その後免疫がつくられる頃に過剰に反応が出たとすれば2週間~3週間目。隆太くんの8日目っていうのは中途半端で説明がつかない。ただ、疑わしくば届け出をしても良かったかも。

A. 色々なデータから考えても、ウィルスの仕業じゃないかという結論になったんだけど、それは私と◯◯先生(もう一人の当時の主治医)と二人で診断した訳じゃなく、他に5人の医師で検討した結果で、もし窒息が疑われていたら『窒息もしくは何らかのウィルス感染による急性脳症』という診断にしていたと。

ありがとうございました。いつか先生に会えたら聞いてみようと思っていたんです。
4年間抱えてきた重荷を、今やっと少し下ろす事ができました。

先生は、お母さんが元気そうでいて良かったといってくれました。
私はこの子がいるから元気でいられるんですと言った。
そう言ってもらえて、嬉しいと先生は言いました。


そんな訳で、16時になってしまい理学療法室にお邪魔する時間もなく、家にかえりお昼を食べさせて、薬を貰いに行き、喜咲をお迎えに行く時間になってしまいました。
ike PT先生にも会いたかったよ~
帰りがけにすれ違った女性が振り返って『あ、りゅうちゃん?』と声をかけられました。
当時の看護師さんでした。
4年ぶりなのに、一瞬のすれ違いだった私に気づき、さらに覚えていてくれた事に感激!
バギーの幌をめくって隆ちゃんの姿にビックリされました。
だってりゅうちゃんは6ヶ月の赤ちゃんだったのがもうすぐ5歳の男の子になるんだもの!


翌日も隆ちゃんの熱の乱高下は治らずだったけど、子どもの家最終日は朝は熱がなかったので登園!
お昼に電話がなり、40度近いのでお迎えに来て下さいと呼び出しがかかり、いつもの病院で点滴をしてもらいました。最後ちゃんと行けなかったのが残念でした。

子どもの家!ありがとう~~~

新しい保育園の初日は体調不良でお休みしました。今は気管支炎のようです。
喜咲は昨日から一足お先に初登園してきました!




最終更新日  2011年06月30日 18時53分17秒
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2011年03月20日

分け合う&もったいない気持ちで過ごそう
[ つぶやき日記 ]    

以外船橋市のホームページから引用

船橋市では、中核市災害相互応援協定にもとづき、今回の震災で被害を受けた福島県いわき市へ援助物資を送りました。
なお、市民の皆様個人から支援物資のご提供につきましては、被災地の受け入れ態勢が整っていないことから、現在、船橋市では受付を行っておりません。
現時点での物資の提供は、必要な品物が相当数揃えられる企業や団体からのものに限定しています。

我が家からも義援金の他に、オムツの支給で頂いているオムツ&おしりふき、とろみ剤、残ってる灯油18?缶、レトルトの介護食、今日通販で届いたシャツ二枚、ダイビング用に買い置きのあるホッカイロ、必要なら汚ないカセットコンロとボンベ、送れるのにな。

震災のあった日は、隆ちゃんの通うマザーズで卒園式があったので、仕事を休み隆ちゃんと一緒にいました。
夕方に、市役所で保育課と4月から通う保育園の園長との打ち合わせがあったので、自宅で雛人形達を片付けておりました。
羽子板をラップで包んでいたら、グラっときました。
何となくいつも地震がくると念の為隆ちゃんのそばに戻る私。
今回も手をやめて隆ちゃんの側にいきました。
いつもなら、おさまる地震。11日はおさまらなかった。
隆ちゃんを抱っこしてダイニングテーブルに潜りました。
潜ったテーブルも動き、手で押さえなくてはいられない程の揺れ。
目の前のストーブや椅子や空気清浄機が動き出した。
祈るしかなかった。
最初の揺れがおさまってから、喜咲がいる保育所に電話した。
みんな園舎の隣にありいつもは庭として使わせてもらっている防災用地に避難して無事だときき安堵し、避難させて守ってくれた先生達に、心から感謝した。
余震の合間に隆ちゃんを車に乗せ、余震の度に隆ちゃんのいる車に乗り、余震の合間に薬やオムツや食料を車に積み込み、喜咲を迎えに行った。
子供たちは、怯えているかと思いきや先生達の冷静な対応のお陰で、日常と違う状況をそれはそれで平常を保とうとしていました。
中には、お迎えにいけず保育所で先生達に見守られながら朝を迎えた子供たちもいました。
無事に迎えにいった喜咲は、地震が来て裸足で庭に出たと言っていました。
怖くて泣いたと言っていました。
計画停電がはじまって、突然真っ暗になったり、地震の度に大泣きな喜咲。
隆ちゃんは喜咲の泣き声に大喜びですが、こんな程度で済んでいる地域の子供でもパニック起こすのだから、被災地の方々の辛抱や苦労は想像すると涙が出ます。
そして原発に頼らない生き方をみんなが考えていかないといけないと思いました。
グリーン電力ではなく、電気を使う我々がクリーンな生き方をしていかなくてはならないと思いました。




最終更新日  2011年05月01日 18時59分42秒
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2011年03月11日

ボクの先生達
[ 4歳の日々 ]    

水曜日、マザーズに行ってみると、4月から通う大きい保育園の園長と主任と保育士の先生達が、隆ちゃんのマザーズでの過ごし方を見学に来てくれていました。
夕方に、大きい保育園の方で話し合いが設定されていたので、朝からお目にかかるとはビックリ!
隆ちゃんは、インフルエンザ以来次々何かに感染していて、ゼロゼロでうまく寝れない日が続いています。
今週は結膜炎で目が痒いらしく、これも不眠の原因みたいよ。
そんなこんな薬モリモリで朝寝していたので、目もまだ2ミリも開いてなくて反応は悪いし、飲まず食わずだしで、不快感たっぷり。
その上いきなり知らない先生達に囲まれて抱っこされて、むすッとしてました!

眠い~腹減った~水飲ませ~

と思ってたと思うけど、そのままリハビリ室へ!
この日は今年度新卒で来た若い女の理学療法士の先生のリハの日でした。
隆ちゃんって、この先生の事を完全舐めてる?って思うくらい毎回ボイコット気味なんです(^^;
困らせた果てに抱っこされる甘~い味を覚えた様な気がする…
でやっぱりボイコットして、脱力してみたり、ストレッチに緊張で反抗してみたり、先生のアプローチにトコトン拒否して、見学していた大きい保育園の先生達も、見どころのないリハビリで終わりました。

その後、クラスで隆ちゃんの大好きな音楽リズム遊びだったのですが、注目されてる居心地の悪さでで、鈍い反応でおしまい!

そしてやっとお弁当の時間。
お弁当を目の前にして待っていたのに、何と不運な隆ちゃん。
この日はリハの50代おじさま先生が、隆ちゃんの食事を介助する日だったらしいです。
しかも見学者がいたので気負った担任が、食事前に隆ちゃんの手を洗ってみようと思いついちゃって、手洗い場に連れて行かれて、不安定な姿勢で冷たい水で、隆ちゃんチョイとお怒り気味!
ジラされた隆ちゃん、やっと着席ヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3
リハのおじさま先生が "ストレッチしてから食べようね"と言い出さないか心配していた。
そうゆう展開にはならなかったけど、「じゃまずはニオイからね~」と。
大人しい隆ちゃんが全身で突っ張って斑顔で大激怒!!
私はそのやり取りに笑っちゃったけど(^◇^;)
これ以上ジラさないでやってください。
隆ちゃんは大きい保育園の先生三人、作業療法士、担任、看護師に囲まれ、おじさま先生がご飯を口に運んでも全く口を開けず、ご飯どころじゃなくかなり辺りを気にしていました。
普段見ようとしない隆ちゃんが、ゆっくりゆっくり首の方向を変えては目玉が行ったり来たり行ったっきりで固まったり、そのうちに眼震になったりと、あれはやっぱり薄ぼんやりは見えてるんじゃないかな?見ようと頑張りすぎて眼震しちゃったのかな?と思えた時でした。

マザーズの後、いつもの病院にリハビリに行き、時間があったので眼科で結膜炎をみてもらって、大きい保育園での話し合いに行ってきました。

大きい保育園側は、園長、看護師、主任、栄養士。
保育課からは、栄養士、看護師、保健師、保育士、設備の担当、大工さん。
マザーズからは、担任とリハの先生。
隆ちゃんの為に、こんなにも沢山の人達が力になってくれてとても有り難く感じました。
保育園が単に預けるという目的だけじゃなく、隆ちゃんにとって快適に過ごせて沢山いい刺激が入るような方法をみんなで話し合っていきましょうと。
支援枠に入れて初めて支援されるんだなと…入れなかった時の見放され方と、入れて貰えた時の手厚さの落差を、身をもって実感しました。
話し合いの間に、園庭と園舎の10cmもない段差に大工さんがスロープを作ってくれました。
そこまでしてくれなくても、車椅子自走できる訳じゃないからいいのになと思ったり…。
でも、有難い事です。

色々と隆ちゃんの事をお伝えして、最後に喜咲の心配事もお願いしてきました。
『喜咲は隆ちゃんのいるところに生まれて、今までお世話になってきた子どもの家は少人数だったし、隆ちゃんがいる所に他の子も喜咲も入ってきてるし隆ちゃんが特別な目でみられる感じはなかったので、入園して大勢の中で隆ちゃんが珍しい目で見られるということに気がついた時に、そんな経験をしたことがない彼女のメンタル的なフォローをお願いします。』と…。

春から楽しみな様な、不安な様な。でもやっぱり楽しみ!!


最終更新日  2011年05月01日 19時02分17秒
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